В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Работа над ошибками

Врожденные расщелины губы и неба (так называемые "заячья губа" и "волчья пасть") занимают 3-4-е место среди пороков развития. В Москве приблизительно 1 из 1000 новорожденных рождается с этим дефектом лица; к сожалению, число таких детей постоянно растет.

30.09.2003 11:37:12, Редакция

72 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Насчет, пообщаться с родителями, особенностях лечения,кормления,сюда на форум "Улыбки наших детей"
http://ulybki.mybb.ru/, хотя адресс написан выше, ну ладно на всякий случай. :)) 29.11.2008 15:01:45, алена

Здравствуйте! Нашей девочке 1г 11 мес. У неё расщелина мягкого и твёрдого неба. Щель не большая. Но нам почему то врачи говорят делать операцию только после того как прорежуться 10 зубов с верху. Может что то не так? 27.11.2008 19:08:49, Ринат

Поищите соску через интернет. Мы покупали соски фирмы "nuk", нашли их представителей в стране, а через них фирму, которая торгует в нашем городе.Удачи!
07.08.2008 14:14:18, нелли

Здравствуйте, подскажите,пожалуйста, где можно купить специальные соски для ребенка с расщелиной твердого и мягкого нёба (врач сказала, что они длинные), а также пустышку со скошенным краем
04.08.2008 19:54:06, Инна

привет!лучше не соску,а силиконовую ложку фирмы медела,продается в обычных детских магазинах на ряду с обычными сосками!только стоит 1200,сразу купите бутылочки доктор браунс! 06.10.2008 15:43:53, мамася

моей дочке 1г 1мес у нее врожденная расщелина губы и альвеолярного отростк, деформация носа. В три месяца губу нам зашили, исправили носик. Инвалидность бала установлена еще до операции. Сейчас осталась расщелина альв. отростка, небольшая дырочка в носу, через которую вытекает жидкая пища, если кормить с ложки, а так же появилась вторичная деформация носа. Нам инвалидность сняли, сказали, что больше нет оснований. Неужели это все не основания для продления инвалидности, по- моему, инвалидность могут снимать только после устранения всех дефектов. Кто компетентен в этом вопросе, отзовитесь! хочется докопаться до истины. Мы живем в Уфе. А как в других городах обстоят дела с продлением инвалидности с такой же проблемой как у нас? 12.07.2008 12:01:55, лара

Моей Дочки 4 месяца и у нее левосторонняя расщелина. Подскажите пожалуйста как давать жидкие продукты,например сок. 11.06.2008 17:07:28, Катя

Здравствуйте!!!!где можно купить или заказать специальную соску для кормления такого ребенка.
ждем от вас ответа.
30.04.2008 18:48:57, Гульнара

Посмотрите: уже ранее анписанное: Алексей, кроме "советских" сосок для кормления ребенка с расщелиной используют специальную соску - Поильник Хабермана. Производится фирмой Medela. Продается в крупных детских магазинах или можно заказать в интерне-магазинах.
30.10.2007 21:46:13, Ольга
18.05.2008 21:44:36, Ирна

Здравствуйте! У нас не совсем ясен диагноз. внешне-самый обычный ребенок. Дочери уже 3 года. Рабочий дз: Синдром Дубовица. Подозревают скрытую расщелину нёба. с речью проблемы. со здоровьем в целом - тоже. еще и эта расщелина. подскажите как долго длиться операция, как правильно диагнозцировать, в чем заключается операция - что конкретно делают. я вообще про это ничего не знаю. оч страшно( 28.02.2008 07:32:36, Alexsa

При синдроме Дубовица, действительно, в ряде случаев диагностируется врождённая изолированная расщелина нёба. Нередко - это субмукозная (скрытая) расщелина мягкого нёба - это означает, что при отсутствии внешних признаков врождённого дефекта нёба, имеется расщепление мышечного слоя мягкого нёба. В свою очередь это обуславливает появление у ребёнка клинических признаков ринолалии (смазанность, неразборчивость речи, гнусавость, компенсаторные гримасы на лице и т.д.). При такой ситуации одним из объективных методов обследования, позволяющих поставить точный диагноз - субмукозная (скрытая) расщелина нёба - является назофарингоскопия. При наличии данной патологии выполняется пластика мягкого нёба, в ходе которой восстанавливается правильное положение и непрерывность мышц мягкого нёба. Длительность операции - в среднем около 1,5 часов.
Для уточнения диагноза и получения медицинской помощи Вы можете обратиться в НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы (Москва, ул. Авиаторов, 38). 01.03.2008 10:59:59, Гончаков Г.В., д.м.н.

Vishenka, в Солнцевском НПЦ операции делаются бесплатно!
Заходите на форум - www.ulybki.mybb.ru ! Тут собрана самая полная информация о расщелинах для родителей! Можете писать мне на мыло: rysena@yandex.ru

Ольга, в НПЦ делают коррегирующие операции взрослым детям. Посмотрите на сайте: http://www.vasha-nadezhda.ru/index.html
21.02.2008 14:38:54, Евгения

У моего ребенка расщелина твердого и мягкого неба.Я бы хотела узнать, где и за какую цену лучше всего делать операцию. А так же, хотелось бы пообщаться родителями таких же детей.
02.01.2008 01:32:31, Vishenka

Приходите на форум Улыбки наших детей: http://ulybki.mybb.ru/
Там Вы сможете найти большинство ответов на Ваши вопросы и постоянную поддержку и помощь. 03.01.2008 19:13:27, Ekmzyf

Здравствуйте. Моей дочке 1,2. У неё была расщелина, которую мы закрыли в 4 (!!!!!!!!!!) месяца у нас на Украине и у нас все отлично! 01_12@i.ua. Пишите мне. 20.11.2007 16:01:01, марина

У моего сына врожденная паталогия расщелина губы и неба. Сейчас ему 16 лет. Первую операцию сделали в 6 мес. последнюю в 8 лет. В 16 лет обещали поправить нос, пластику губы и вправить десну( так мне объяснил наш хирург), теперь к сожалению, его нет, а новый врач говорит о том, что не будет делать никаких операций, т.к. мы не наблюдались у ортодонта. Только ортодонт может нам помочь расширить расстояние челюсти, после этого сделают, ВОЗМОЖНО пластику. Извините может быть за несвязанное объяснение, но я не специалист и не знаю как правильно назвать проделанные и предстоящие операции. Мне сказали, что у нас в г. Хабаровске хирургическим путем этого сделать невозможно (сложная операция).
Посоветуйте и объясните, пожалуйста, что же тогда дальше делать? Где можно сделать оставшиеся операции и сколько это будет стоить.
12.11.2007 10:46:32, Ольга

Уважаемая Ольга!
Вашему сыну могут быть сделаны ВСЕ необходимые операции в Москве. Всю необходимую информацию Вы можете получить на сайте http://www.vasha-nadezhda.ru . Е.Д. 08.12.2007 14:15:23, Е. Д.

Уважаемая Ольга! Я Вам очень сочувствую. Дело в том, что у моей дочери (ей сейчас 1,2 года), была расщелина твёрдого и мягкого нёба. Да, Вы не ослышались, именно БЫЛА! Я слышала от врачей очень много УЖАСНЫХ прогнозов.Но я почему - то верила, что мы сделаем операцию на много раньше. Я живу в Украине, и титаническими усилиями и огромной верой в хорошее на нахожу врача, который работает во Львове. Зашивает губу в 1 месяц от роду,нёбо и ДЕСНУ в 6 - 8 месяцев от роду. Унего учатся заграничные врачи из Франции и Америки (присутствовали на нашей операции). НО ОН БЕРЕТСЯ И ЗА ВЗРОСЛЫХ!!!!!!!!! Исправляет гнусавость, восстанавливает нормальное дыхание.Хотите узнать подробней - пишите, очень жду
01_12@i.ua 23.11.2007 10:09:20, Марина. Х

Родители детей с расщелинами! Приходите к нам на форум http://ulybki.mybb.ru/ за моральной и информационной оддержкой! Нас много и мы помогаем друг другу! 01.11.2007 15:56:05, Евгения

Алексей, кроме "советских" сосок для кормления ребенка с расщелиной используют специальную соску - Поильник Хабермана. Производится фирмой Medela. Продается в крупных детских магазинах или можно заказать в интерне-магазинах. 30.10.2007 21:46:13, Ольга

Алексей, попробуйте найти в аптеках или детских магазинах (в крайнем случае попросите в любом обычном роддоме) обычные мягкие резиновые соски, как бы "старого образца", ещё с советских времён, одевающиеся на стеклянные бутылочки. В роддомах из таких кормят детишек, не взявших грудь, или если у матери молока нет. В аптеках они могут называться как бутылочки и соски "для молочной кухни". Дырку в них нужно проделать самим (с помощью раскалённой иголки), чтобы была не слишком большая, но и не очень маленькая. Такую деткам очень легко сосать даже при наличии расщелины нёба. Удачи! 30.10.2007 10:14:00, Евгения

Здравствуйте! Подскажите где можно купить соски для новорожденных детей с врожденной расщелиной небы? 04.10.2007 12:43:59, Алексей

Вот я Вам нашла прямо официальный сайт компании Medela в России, которая как раз продает специальные товары. У них есть свой магазин на Академической (Москва). Возможно там что-то найдется. Также с ними можно связаться по e-mail. Удачи! 14.10.2007 17:24:32, Екатерина С.

Вот адрес сайта, где в разделе ссылки есть информация о некоторых магазинах http://www.smailliki.ru
И, если Вы хотите общения с родителями и специалистами, Вам нужна какая-либо помощь, консультация, поддержка, то вот адрес сообщества http://community.livejournal.com/ru_cleft/profile 14.10.2007 16:34:29, Екатерина С.

Здравствуйте! Подскажите где можно купить соски для новорожденных детей с врожденной расщелиной небы? 04.10.2007 12:43:02, Алексей

в любом детском магазине,на ряду с обыкновенными бутылочками!есть фирма медела,которая производит специальные силиконовые ложечки с бутылкой!у вас все получится!не много сноровки и успех рядом!!!!!!!!!!!!!!!! 04.10.2008 22:55:31, мамася

Более полную информацию о лечении детей с данной патологией, представленную автором статьи Гончаковым Геннадием Васильевичем в электронном виде, Вы можете получить на сайте http://www.vasha-nadezhda.ru
15.06.2007 22:28:51, Елена

Нашей девочке уже одиннадцать. До её рождения я не знала что мне предстоит испытать,-радость смешалось с болью,когда я первый раз увидела свою дочку. Геннадий Васильевич сделал нам не одну операцию. Низкий поклон ему за все его труды,спасибо огромное. У нас растёт очень красивая,умная и послушная девочка. 12.05.2007 23:02:51, Лариса

Моему сыну 7 лет. В этом году пошел в школу. Перенес две операции по хейлопластике. Сейчас готовится еще к одной. Очень надеемся, что все будет хорошо. 18.02.2007 16:19:04, Маргарита

Не поняла насчет ранней диагностики патологии, имеется ввиду побыстрей аборт сделать что-ли?? Дед моего мужа родился с "волчьей пастью" - это было еще в 19 веке, ему сделали необходимые операции, он вырос, выучился, сделал карьеру,был очень способный инженер, руководил большими коллективами. Женился, имел троих детей. На фотографии вообще практически незаметен никакой косметический дефект. А надо было его маме аборт делать по-современным меркам, так?! 06.02.2007 20:40:32, мама-аня

Мы, родители детишек с такими проблемами, общаемся на сайте http://www.eva.ru (в форуме "Ребятки-зайчатки" раздела "Другие дети") и на сайте http://ulybki.mybb.ru (это специальный форум, организованный самими родителями). Добро пожаловать! 06.02.2007 15:10:03, Марина

Мне 32 года. Была расщелина твердого и мягкого неба. В 5 лет была прооперирована... но остался дефект речи - гнусавость...
Как это можно устранить, хирургическим путем или логопедией? Что более результативно?
Плиз, посоветуйте, очень мешает этот дефект в карьерном росте... 14.01.2007 13:20:04, Corti

Вам необходима консультация, потому что в раличных случаях существуют самые разнообразные варианты решения этой проблемы: вполне может быть достаточно логопедического обучения, но нельзя исключить и необходимость хирургического лечения (устранение нёбно-глоточной недостаточности). Вы можете мне написать на указанный эл. адрес. Постараемся помочь. 20.01.2007 11:01:39, Врач-хирург

Игорь, оерации нужно делать именно как написано в статье Геннадия Васильевича. Чем быстрее тем лучше как для ребёнка, так и для родителей. Моей дочке 1,3 мы уже сделали 2 операции, должны были ложиться на 3, но заболели. Но ничего выздоровеем, обязательно сделаем. Тяжело, конечно, но потом всё забывается. У меня было столько проблем у дочки, хоть вешайся, ничего, всё нам педиатр вылечила. Так что не надо ждать до года и больше, делайте операции, не бойтесь, станет только лучше. Также совет родителям, учите детей есть из ложки ОБЯЗАТЕЛЬНО, иначе потом будет сложно, после операции из соски кормить нельзя. У меня дочка с месяца ест из ложки без проблем.
Напоследок хочу сказать огромнейшее спасибо всем врачам ЧЛХ, в отдельности Светлане Геннидиевне и Екатерине Александровне.
если что пишите на мыло 7days82@mail.ru 28.09.2006 23:57:59, Мария

Геннадий Гончаков пишет, что операции по расщелине неба следует начинать в 6-8 мес. У меня дочке уже год, а нам наши местные ярославские врачи советуют подождать еще год, кабы чего не вышло. Где же правда? Или мы, не дай Бог, уже опоздали? Подскажите кто-нибудь - мы с ума сходим. 24.09.2006 23:29:24, Игорь

Всем родителям детей с расщелинами верхней губы и нёба! Сотрудники отделения челюстно-лицевой хирургии НПЦ медицинской помощи детям (Москва, мкр-н Солнцево, ул. Авиаторов, 38)будут всегда рады не только вылечить Вашего ребёнка, но и помочь в решении всех Ваших проблем, в том числе поможем с кормлениями, дадим информацию о существующих присопособлениях и каким образом ими пользоваться, проконсультируем у всех необходмых специалистов (педиатр, невролог, ЛОР, генетик, детский хирург, уролог, логопед и т.д.). Главное - не оказывайтесь от детей, так больно и тяжело видеть этих умных хороших, но брошенных детишек. Мы можем сделать для них всё, но вернуть Вас - родителей мы не в силах. Телефон ординаторской 8-499-730-98-50. 13.09.2006 21:22:34, Светлана

Моему сынишке год, диагноз:полная расщелина верхнего неба.Самостоятельно есть не может,ни с ложечки ни из соски,питаеться через зонд.Отстает в развитии,врачи ничего вразумительного сказать не могут.Операцию обещают не раньше трех лет.Посоветуйте что нам делать? 07.02.2006 20:58:33

Если у Вас еще есть вопросы, то Вы можете задать их специалисту в сообществе http://community.livejournal.com/ru_cleft/profile
14.10.2007 16:25:10, Екатерина С.

У нас дочка с расщеплением, губка, небо (и мягкое, и твердое), в июне 2005 родилась. Я уже долго живу в Чехии, мне кажется, что здесь к этому как-то по-другому относятся. Делать аборт из-за расщепления, это по-моему, то же самое, как делать аборт, потому что есть предположение, что ребенок будет не очень красивым. Предположение! Большинство детей с расщеплениями при современом уровне медицины выглядят не просто нормально, а даже хорошенькие. И наша девочка уже после первой операции и ну просто очень хорошенькая, кто хочет, пошлю и фото. Сначала тяжело, конечно, но чем скорее вы справитесь с этой ситуацией, тем скорее сможете быть опорой своему малышу или малышке, чтобы из них выросли веселые человечки. Дорога эта непростая, но радостная, после каждой операции ситуация лучше. Да, и кстати, здесь многие мамы кормят деток а с расщеплениями грудью, у меня, к сожалению, не получилось, но из соски мы пили с первого дня, сначала из спец.от Чикко, а через 2 недельки из нормальной соски, большой, для 6месячных детей, только дырку надо сделать побольше и иногда надавливать на соску. Желаю много сил и поверьте, ваш ребеночек вас еще так порадует! 23.01.2006 14:55:15, Anna Simotová

мне буквально на днях рожать, сказали ,что у ребенка расщелина губы и неба причем узистка сказала это в такой форме, что жить не хочется. Помогите пожалуйста советом ,что делать и куда бежать. 06.11.2005 14:58:33, елена

Не переживайте. Мне вообще советовали прервать беременность на 24 нед. Акушеру обяз-но скажите о ВПР ребенка. сразу после родов ребенка обрабатывают отсосом, чтобы не задохнулся. если (!) есть расщелина неба то спросите где можно поставить пластинку(так делают в Алматы). 08.11.2005 07:23:41, K_Len@list.ru

8 июля родился сын с 2хсторонней расщелиной губы и неба.Развивается оч.хорошо.общительный подвижный.на операцию в январе. живу в Алматы и к сожалению у нас все операции будут делать гораздо позже. 03.11.2005 08:27:11, lena

Дорогие родители "зайчат"!!!! не отчаивайтесь! все поправимо. У меня такая малышка, но она такая замечательная! пишите, отвечу наюбые вопросы basil@seversk.tomsknet.ru 02.10.2005 15:22:18, Марина

Возможно, Вы не откажетесь поделиться Вашим бесценным опытом на страницах сообщества http://community.livejournal.com/ru_cleft/profile 14.10.2007 16:22:12, Екатерина С.

Кто нибудь может подсказать про особенности питания(прикорм) для детей с расщелиной неба? 14.07.2005 13:22:39, mys

Пожалуйста, заходите к нам на форум на сайт Ева.ру.
Нас очень много и мы готовы поддержать и дать советы. И простов архивах можно очень много почитать.
Еще можете писать на мыло мне :elena_lavrik@ukr.net
И не отчаивайтесь. Поверьте, это не самое страшное что может быть. 17.07.2005 01:31:00, sunstroke

У меня родилась дочь с расщелиной неба как отзовитесь пожайлуста родители кто может что нибудь ответить про расщелину 14.07.2005 13:17:55, марин

У нас похожая проблема. Мой сын родился с расщелиной верхней губы. В 4 месяца нам предстоит операция, это уже скоро. Мне бы хотелось поподробнее узнать у тех, кто уже пережил подобную операцию, как ребенок ее перенес, как вы его кормили, как отучить его от соски и как он отнесется к кормлению с ложечки после груди.Долго ли будет болеть шов и что делать, чтобы как-то успокоить ребенка после операции? Откликнитесь пожалуйста. 05.07.2005 00:33:53, Марина

У меня два месяца назад родился сын с диагнозом ращелина твердого и мягкого неба.Я очень хочу найти контакт с теми родителями у которых детки с таким диагнозом.
откликнитесь пожалуста 19.03.2005 10:14:06, marina

У меня дочь с расщелиной неба ей сейчас полгода операцию говорят будут делать в 1.5-1.8 года 14.07.2005 13:28:15, mys

Могу только предложить форум на Еве.ru

http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=116

14.07.2005 16:17:12, Пчелка-Венера

Моему сыну сейчас 5,5 лет. Родился со сквозной расщелиной и губы, и мягкого неба, и твердого неба. Первую операцию сделали в 3 мес., как только набрали нужный для операции вес, и вообще попривыкли кормить его с ложечки, т.к. он не мог сосать.После первой операции ребенок преображается и родителям сразу легче, возникает уверенность, что все вылечивается.Вторая операция была в 6 месяцев, третья - в годик.Главное правильный уход после операции и упорство в выполнений всех рекомендаций врачей.Ребенок говорит лучше, чем его сестричка,никаких особенностей не заметно, кроме шовчика, который можно в будущем с помощью пластики убрать.Не отчаивайтесь, только настройтесь на то, что придется тяжело восстанавливаться после операций, т.к. ребенку будет больно и глотать и есть и плакать, но вы ему во всем поможете.
Если вы москвичка, то вам одна дорога в Центр, где делают все эти операции, и там же наблюдают потом ортодонт и др. врачи.Правда, он переехал в Солнцево с Можайского шоссе.Нигде даже информации об этом нет, в Инете дается старый адрес и телефон. Он теперь находится по адресу ул.Авиаторов, д.38, тел.439-40-87.Только вчера там были.Оснащен, как в Европе, но добраться тяжело.От метро Юго-Западная маршрутка 91 или от Кунцевской и Пионерской маршрутка 3а, прямо до центра.Москвичей обслуживают бесплатно. 22.03.2005 16:41:09, Пряхина Ирина

Зайдите на сайт Евы, там есть конференция "Другие Дети", там открыты топики "Ребятки-зайчатки", УДАЧИ!!!!
http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=116

http://www.eva.ru/main/forum/frames?idBoard=116

19.03.2005 18:09:32, мама Веронички

При рождении детей с данной паталогией наряду с медицинскими проблемами возникают и психологические, как у родителей, так и у детей. Все это я познал на себе. Двадцать лет назад родился мой мальчик с сквозной двухсторонней расщелиной верхней губы и неба.Естественно был шок и отчаяние. В роддоме врачи настоятельно рекомендовали отказаться от ребенка. Ни о какой психологической помощи и разговоров не было. В 8 месяцев сделали (очень безобразно) первую операцию, результаты которой не можем исправить до сих пор. Возникало много проблем с адаптацией в детском саду. Живем во "второй" столице, но найти квалифицированного логопеда, для формирования правильной речи так и не удалось. До 4 класса обучались в обычной школе, только потом удалось устроиться в речевую. В подростковом возрасте ребенок все больше стал глядеть на себя в зеркало, что тоже стало прибалять проблем. Но к счастью нам с женой все это удалось преодолеть. Все эти годы ребенок был окружен в семье любовью и лаской. С раннего возраста стали объяснять ему с какой паталогией он родился. Посещение детского сада позволило сыну сформировать (с нашей корректировкой) правила поведения как в целом с обществом, так и с отдельными людьми. Так что уважаемые родители, бабушки и дедушки не отчаивайтесь, от вас будет зависить каким будет ребенок, затравленным зверьком или полноценным членом общества. 25.11.2004 12:48:12, Николай М.

К сожалению очень мало информации по этой проблеме! И кормление, и речь, и послеоперационная адаптация - про все это приходится узнавать либо в больницах у лежащих рядом мамочек, либо в интернете (спасибо, что есть такие форумы). Ни в детских поликлиниках, ни даже в больницах грамотные консультации получить сложно. Например, нас с нашей девочкой в поликлинике по месту жительства постоянно отправляют к отоларингологу, ссылаясь на наши проблемы с небом.
А операцию на мягком небе, несмотря на график, указанный доктором в статье, он сделал нам очень поздно... 09.10.2004 21:14:33, Ольга

Есть сообщество, где Вы можете проконсультироваться (если еще есть такая необходимость).
http://community.livejournal.com/ru_cleft/profile 14.10.2007 16:18:43, Екатерина С.

отделение челюстно-лицевой хирургии детской клинической больницы города красноярска - 15 летний опыт лечения врожденных уродств лица. телефон ординаторской 8(3912)60-25-56. если это сообщение прочитают жители близлежащих регионов - звоните, поможем. 09.08.2004 13:32:16, алексей львович телятников

У моего ребенка двусторонняя расщелина губы и неба. К сожалению, на Украине такие операции делаются гораздо позже.
Моему сыну сейчас 2г 2м У него до сих пор незакрыта расщелина неба, и ко всему прочему, мы не можем найти нормального логопеда... 30.01.2004 22:43:07, Ирина

мы рады сообщить всем родителям детей с расщелинами губы и неба, а также с другими пороками развития лица и черепа, что специально для Вас мы выпустили сайт о современных возможностях лечения детей с такими заболеваниями 29.02.2004 15:53:06, коллектив хирургов РДКБ

www.cfsmed.ru - информационный сайт для врачей и пациентов о современных возможностях чсерепно-лицевой хирургии
29.02.2004 15:58:55, Хирургия РДКБ

до операции ребенку тоже необходима помощь логопеда,но некоторые вещи мама в состоянии делать сама. 30.01.2004 23:49:35, @

У меня сынуля (почти 2 годика) родился с двусторонней сквозной расщелиной губы и неба. В первый год нам сделали две операции. Наверное, это был самый трудный год в моей жизни. Сейчас у нас все нормализовалось. Растет прекрасный умный малыш.
О расщелине мне сообщили во время первого УЗИ. На последующих 3-ех УЗИ (в других учереждениях) ничего определенного сказать не могли. Мой гинеколог не придала этому должного значения. Сейчас я думаю, что это к лучшему, потому что не знаю как бы я жила с этим будучи беременной.
Самое главное в такой ситуации - это общение с такими же мамочками и уверенность, что все будет хорошо! А тому множество примеров!
23.01.2004 18:25:54, Ксюша. Латвия.

пожалуйста, посмотрите сайт.http://www.operationsmile.ru/

http://www.operationsmile.ru/

23.01.2004 23:19:15, УА

Спасибо за совет. С этим сайтом я знакома давно. В Америке, славо богу, с гордостью демонстрируют своих детей. Какими бы они ни были. Пишут о них в Интернете, посылают их фотографии, рассказывают о них, о их проблемах и о своих переживаниях.
Главное, что меня поражает,- это отношение нашего "совкового" народа к деткам с врожденными расщелинами, и вообще к инвалидам. Поэтому таких деток на улице, в местах, где собирается много людей - увидишь крайне редко. Но они же есть, и их много. Тогда, где же они? Большинство в детдомах или дома за семью замками...
У меня самой малыш со сквозной двусторонней расщелиной губы и неба, прессинг со стороны общества я испытываю каждый день. Взгляды, перешептывания, смешки, издевательства, вопросы - и это не полный список того, что переживают родители и сами детки с такими проблемами. Наше "совкое" общество не привыкло к инвалидам, потому что их нету вокруг нас...
И наших детей с детсва надо учить корректно относиться к любому человеку, даже если он не такой как мы!
08.06.2004 20:58:54, Ксюша, Латвия

Мне бы очень хотелось посоветоваться с автором статьи или с родителями, у которых есть те же проблеммы с ребенком. У моей внучки врожденный дефект неба.
Что мне можете посветовать по поводу кормленя, где можно купить специальные соски и т.д.
Заранее спасибо.
Людмила. 22.10.2003 19:02:09, liodmila

здравствуйте,продаются специальные силиконовые ложки,очень удобные,в комплекте бутылочка объемом 80г,потом можно купить бутылочки для молокоотсоса той же фирмы медела,а когда малыш подрастет купите бутылочке доктор браунс они расчитаны на 230г и резьбой подходят к меделовским.только ложка дорогая,стоит около 1200р одна,понадобится минимум две.удачи. 04.10.2008 22:42:04, мамася

Вы можете зайти на http://community.livejournal.com/ru_cleft/profile
В этом сообществе родители общаются со специалистами. 14.10.2007 16:14:28, Екатерина С.

Большое спасибо за статью. К сожалению в инете очень мало инфы об этом дефекте. У моей дочки расщепление и если бы не помощь девочек с форума у которых с детками такие же проблемы...я бы даже не знала как правильно кормить ребенка. Врачи у нас почемуто ничего не знают... 03.10.2003 02:02:33, Лена

Хотелось бы получить разъяснение следующего :" Второй этап - пластика твердого неба в возрасте 12-14 месяцев - обеспечивает устранение утечки воздуха через дефект твердого неба во время речи." Не понятно о какой утечке воздуха идет речь, если мягкое небо уже сшито... Не совсем понятно различие первого и второго этапа на становление речи. Дело в том , что нам мягкое небо сшили, а твердое делать никто не собирается, доктор объяснил это тем, что формирование лица еще очень длительный процесс и трогать твердое небо сейчас ненужно. Может у вас другое мнение ? Поясните, пожалуйста.
02.10.2003 18:31:21, Galka ( Antonio y Cristina 1,4 г. )

К сожалению, в основном да. Бывает и хуже - на каком-то форуме я читала жуткую историю молодой женщины, у которой на 7-м месяце обнаружили заячью губу у ребенка. И гинеколог, вместо того, чтобы объяснить, что в наши дни это все лечится косметической операцией, убедила ее сделать искусственные роды! (и я думаю, не с ней одной такое было в нашей стране) Искусственные роды на таком сроке делаются "соляной заливкой", т.е. вкалывают насыщенный раствор соли в матку через брюшную стенку. Ребенок фактически сгорает заживо. Ее девочка страшно билась внутри целый час, потом затихла и начались роды... Так что хорошо, что есть такие статьи - может, какая-нибудь мама, которая не дай бог стоит перед таким выбором, прочтет о том, что это все излечимо, и сохранит жизнь ребенку
01.10.2003 23:13:40, Janet

Это о моей сестре. Она тогда была 7 мес. беременная. Я ходила по многим форумам тогда, общалась с врачами и просто женщинами, искала ответ на вопрос - как это могло произойти?
03.10.2003 00:27:09, Юля В.

Только я не поняла, почему "к сожалению" расщелину по Узи можно определить зачастую только после 12-й недели берем-ти. Это что, если определяют до, то делают аборт? 30.09.2003 23:51:23, Юля В.

Вернуться в конференцию

Работа над ошибками

Работа над ошибками

Загруженные изображения

Не нашли то, что искали? Посмотрите другие обсуждения:

Плак:( Перестали улыбаться маме

от улыбки...?

Девочки, а скажите, пожалуйста, можно ли

Первая наша улыбка!

улыбки

Солнце с улыбкой

Ребенок не любит маму! Помогите!

Социальная улыбка