Главная > Конференции > О своем, о девичьем

Конференция "О своем, о девичьем""О своем, о девичьем"

Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел (Как дальше лечиться?)

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

"всё решится как-нибудь"

Есть люди, которые любят так говорить и так живут. А как вы? Разделяете эту позицию?
Навеяно походом к врачу и новостями относительно клинического исследования, в котором нахожусь и препарата, который получаю. Он, конечно, жизненно необходим и его, конечно, никто не забирал. Но вот проблемы с логистикой, увы. Все ждут... завтра... послезавтра. Выдали до августа. А дальше будет всё решаться по ситуации.
Я не в унынии, абсолютно точно. Немного задорной злости. Немного тревоги, конечно. И желание от души пожить эти три месяца. Так, чтобы потом было что вспомнить и были силы разбираться с неизбежным гемором впереди. Кстати, даже хорошо, если будет, с чем разбираться. По крайней мере, я очень на это надеюсь.
А пока... написала на стикере "всё решится как-нибудь"

10.05.2022 12:52:11, Солнечный Ветер

181 комментарий

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Я так не говорю и уж точно не живу. Насколько есть сил и резервов, пытаюсь вопрос решить. К сожалению, есть вопросы над которыми я не властна. Тогда, мучительно, пребирая варианты решения, додумываю эту мысль до конца и обессиленная прихожу к "на все воля божья").
Вот если в таком незавидном и безвыходном положении я оказываюсь по своей вине в том числе, то тут стараюсь как могу сделать выводы на будущее, чтобы хотя бы не бегать по граблям.

я вообще как-то не умею вот это вот все "я подумаю об этом завтра", "само как то рассосется" и пр. Если не спится из-за навязчивых мыслей, то мне проще как следует додумать эту мысль)
11.05.2022 17:01:44, ЁЁЁЁЁ

Всё жизненно необходимое стараюсь достать. С остальным по течению. 11.05.2022 12:44:02, IrenAr

если ситуация серьёзная , мобилизуюсь и ищу пути решения . даже характер в этот момент меняется . могу стать настырной , что не остановить , дойти до почти недостижимого верха , из кабинета не выгонить . как только вопрос решила - всё меняется , просить не умею , настырничать тоже . жизнь возвращается в привычное русло . 11.05.2022 12:14:58, Космос

А должны были выдать до когда? ДО августа много времени конечно. Купи по возможности, я думаю!
11.05.2022 11:58:25, Акцент

Ниже написала про цену. Сто тысяч в месяц за аналог, ежемесячно. Это раз. Именно это лекарство не продается - это два
11.05.2022 16:49:08, Солнечный Ветер

оооого. Пусть дадут. Доктор позвонит тебе, как появится?
11.05.2022 17:40:15, Акцент

Там другая схема, но да, позвонит
11.05.2022 17:47:26, Солнечный Ветер

ура @@@@
11.05.2022 17:55:44, Акцент

Да какбэ звонок - это само собой разумеется :) Было бы, о чем звонить
11.05.2022 18:10:15, Солнечный Ветер

Именно сейчас на это и уповаем. Хорошо бы все решилось как-нибудь и максимально бескровно. 11.05.2022 10:47:37, Dnnn

Иногда да, иногда нет. Главное уметь отделить одну ситуацию от другой, когда надо действовать незамедлительно. Мысленно перехожу из одной реальности в другую, где всё наладилось, помогает. 11.05.2022 09:37:34, Лиметт

Не умею так. Мозг в подобной ситуации начинает генерить, тараканы в башке прекращают фестивалить, и начинают маршировать в поисках решения.
Помню, в 1994 году, свежерожденный старший нуждался в спец питании, которое только проходило сертификацию и испытания в НИИ Педиатрии. Пока ребёнок был там, на спец питании, а при выходе оттуда, всё, только выданная врачами из под полы банка, для подмешивания в обычное питание, что снижало шансы на быстрое восстановление в разы. В результате, мы продали машину, новую, муха не сидела + гараж, договорились с Минздравом, НИИ Педиатрии и забугорной фирмой, что в рамках расширения клинических испытаний, жертвуем им купленную нами фуру этого питания, ну а часть, мы оставляем себе, пока испытания не завершатся и всё это не поступит в продажу.
С лекарством так не получалось, у нас оно не планировалось продаваться, и тогда через стопитцоттые руки, нам его привёз лётчик французской авиакомпании.
До сих пор помню ощущение тишины в башке, когда тревожный бой барабанов стих, только увидев забитую коробками с детским кормом квартиру и заветный ящичек с лекарством на столе. :) 11.05.2022 07:13:08, хъ

Потрясающе! Кто был главным в операции, вы или муж? 11.05.2022 09:41:02, Лиметт

Главный был младенчик:)) ну а мы слаженно сбивали то самое масло, что позволило ему выжить:) 11.05.2022 11:12:21, хъ

Команда, это хорошо!) А у нас такое разделение: в школе папа общается, а в Министерство обороны я звонила по поводу незаконного призыва мужа когда-то) Мне мама всегда говорит, что за другого проще бороться, чем за себя. В целом так и есть, имхо) В чисто женских организациях к мужу лояльнее, а в мужских ко мне, чем и пользуемся))
11.05.2022 12:53:04, Лиметт

Вот это да! Как старшенький сейчас?
У нас дети - ровестники, мне в 1994 сложно было не голодать, куда уж там спецпитание..... А при намека на его проблемы со здоровьем, требующих больших денег - было принято решение прыгнуть вдвоем с крыши, чтоб никто не мучился
Проблем не оказалось, это было врачебное враньё с целью выцыганить деньги. 11.05.2022 07:57:34, Лось-Анджелес

Нормально, сейчас, старшенький. :)
Вполне крепенький дяденька под 2 метра ростом получился. Из синенького писклявого заморыша. :) 11.05.2022 08:44:55, хъ

Вообще не про меня.
Ваш случай - с российской стороны ведь кто-то организовывал КИ? я не про врача, а про тех, кто выше, вот к ним бы и долбилась.
Обращение к чиновникам и медстрах, официальные, со штемпселем в получении, чтобы не "кто-то там решает", а за решение вопроса отвечал товариСч с конкретной фамилией и теплым креслицем под попой.
Группы по заболеванию? Наверняка люди бывалые и знают благот. фонды, которые привезут. 10.05.2022 22:36:57, Радужная Лилия некст

Доктор наверняка знает контакты тех, кто как и Вы, входил в программу.
Коллективное обращение, живете наверняка в разных местах, поэтому к депутатам в разные округи. И в СМИ. 10.05.2022 22:40:33, Радужная Лилия некст

Это же сейчас общероссийская проблема, не конкретно только вот этот случай - как ввозить лекарства......
10.05.2022 22:46:38, Пани Керша

Чтобы общероссийская проблема начала решаться, кто-то должен ее озвучить властям. Чем больше голосов озвучивают, тем быстрее начнут решать. 10.05.2022 22:55:10, Радужная Лилия некст

Вроде Наталья'Д говорила, что у нее знакомый в закупках медицинских и уже армяне предложили нам все привезти)))
Это такие деньги, что наши голоса тут уже ничего не добавят)
10.05.2022 22:59:53, Пани Керша

У нашего государства денег пока столько, что хоть межягодичным отверстием ешь, только вот куда тх тратить, решают, увы, те люди, которым деньги на здоровье не нужны(((
Вот и приходится их пинать, чтобы лучше соображали по поводу нужности и очередности трат. 10.05.2022 23:22:33, Радужная Лилия некст

Зачем вот это вот всё, если к августу вопрос может решиться мирно? Нет, я понимаю и писала как раз о желании сделать что-то. Но от той деятельности только вред
10.05.2022 22:46:37, Солнечный Ветер

Вы любитель русской рулетки, да еще и с собственным здоровьем?))))))
Наверно, мне сложно Вас понять, потому что я тетка бронебойной породы)))) Благодаря этому и жива до сих пор, да еще и ходячая, хотя диагнозов как у тифозника вшей.
В 2005 мне была нужна операция, в России таких еще не делали, а в забугорье дикий ценник. Без операции я стала бы сначала колясочницей, дальше лежачей. Месяцев 7-8 потратила, но таки связала в одну связку Минздрав, врачей из Израиля, частную клинику, в которой было нужное оборудование, и, главное, людей, которым была нужна аналогичная операция. За бугром им тоже было не по деньгам, а здесь был по силам.
Так это еще интернета практически не было.
П.С. Сейчас подобные операции входят в ОМС и делают их не тяжелым постравматикам (мой случай) и взрослым децепешникам, а почти сразу, в первые дни после травмы, как только более-менее спадет отек вокруг спинного мозга, и децепешникам на первом-втором годах жизни. 10.05.2022 23:10:03, Радужная Лилия некст

Ничего себе! Восхищаюсь!! Это ж надо ещё знать, как и куда писать! 11.05.2022 09:44:47, Лиметт

это не человек знает куда писать . а человек ищет , находит , пишет , опять ищет , находит и долбит . думаю на блюдечке Радужной лилии ничего не преподнесли . ни адресов , ни явок , ни паролей . цель и характер . 11.05.2022 11:15:07, Космос

Слушайте, ну при чем тут блюдечко, а? Надо уметь хорошо фильтровать информацию, отделять нужное и важное. А это не всем дано.
11.05.2022 12:49:51, Лиметт

вообще-то я по теме . "всё решится как-нибудь" . это моё отношение к проблемам и решениям проблем . вы меня задеть хотели ? это вам не удалось ))
11.05.2022 13:11:14, Космос

А по моему это вы хотели меня задеть. И судя по вашему ответу, я права.
11.05.2022 17:24:26, Лиметт

)))))
11.05.2022 17:43:32, Космос

Вы круты, но таких, как вы, мало.
Сами, наверно, знаете)
10.05.2022 23:27:07, December

жить захочешь, да еще и дееспособной - еще не так раскорячишься))))
К сожалению да, таких бойких и шустрых мало((( 10.05.2022 23:46:16, Радужная Лилия некст

снимаю шляпу . уважаю таких людей . самой приходилось искать , находить и добиваться . если сама не делаю (бывает и такое) , то никого и не виню . больше бы таких людей , как вы ) 11.05.2022 11:18:32, Космос

Нет, русская рулетка это мимо. Но объясняться долго и нудно. И не надо, думаю. Просто мы разные, факт :)
10.05.2022 23:15:28, Солнечный Ветер

А что будет если прекратить прием? Если это реально жизненно необходимый препарат, то на мой взгляд это тот случай, когда стоит попросить помощи - возможно поискать остатки по разным каналам, организовать сбор денег - например тут - думаю многие не пройдут мимо. Да, это морально очень тяжело, но на то и люди вокруг, что бы помогать в тяжелой ситуации. 10.05.2022 22:26:48, Колюч^ка

Если ситуация станет безвыходной, я буду просить помощи, конечно. Пока это далеко не так, к счастью. Еще остаются варианты решения, но до августа нужно ждать. А решать уже, исходя из той ситуации, что сложится на тот момент.
Препарат не закончился, он просто производится не у нас и на рынок вообще вот только вышел. Я его получала в рамках клинического исследования.
Собственно, пост о том, как кто переносит этот период неизвестности и ожидания. Когда сделать ничего нельзя или не нужно. Если бы ситуация стала критической, я бы не философствовала, а четко и прямо писала о том, в чем нуждаюсь
10.05.2022 22:41:24, Солнечный Ветер

Мне в этом случае помогает обдумывание планов действий на случай негативного сценария. Держитесь! 11.05.2022 00:36:42, Колюч^ка

Вот это реально помогает. Сценарии разной степени сложности и неприятности. Я уже вчера села, простроила то, что возможно простроить из маршрутов, прикинула варианты действий. Возможно, что-то еще придумается. Теперь надо расслабить мозг и ждать августа и полной информации по теме.
Спасибо!
11.05.2022 16:52:44, Солнечный Ветер

Будем надеяться, что наладится логистика! По разному живу. Все пройдет, пройдет и это. Проблема должна созреть. У меня за 1,5 года очень редко хорошее настроение было, навалилось проблем в семье, что могла делала, но не все зависит от нас. И когда-нибудь все решится! Это точно!
10.05.2022 22:17:37, Фьорд

не умею так. Если буду уверена, что сделала, что могла, выкидываю из головы. До тех пор ищу способы решения 10.05.2022 21:22:11, просто читатель

Если я совсем не могу повлиять на ситуацию, то «все решится как-нибудь». Но обычно такого не бывает. Что-то всегда можно сделать. Обычно. 10.05.2022 20:58:29, PigletSPb

Обдумываю пути, могу ли как-то решить вопрос. Если никак, то чего и дергаться. Если есть пути, то стараюсь. 10.05.2022 20:21:31, Интересно

Решится, конечно... Но для меня это позиция опустившего руки человека. 10.05.2022 20:14:31, EphRUSsi

Не люблю ждать у моря погоды))). То есть в ситуации, на которую я не могу никак повлиять (ваш случай), я определяю варианты ее развития и заранее принимаю устраивающее меня решение о своих действиях в зависимости от этого развития. И оцениваю риски, могу ли я их принять. Другими словами - собираю максимум информации по теме, чтобы в момент уже явной определенности принять правильное решение (с моей точки зрения - правильное)
10.05.2022 19:33:10, Lengriro

Всё обязательно решится как-нибудь.
На самом, деле человек мало на что может повлиять... Нам остаётся быть оптимистами. 10.05.2022 18:53:19, РоМашкус

Я в такой ситуации почти всегда совершаю ряд активных и совершенно ненужных действий, ибо повлиять на ситуацию в целом никак не могу и сидеть просто так, ждать у моря погоды тоже. 10.05.2022 17:40:35, жираф Анатолий

Вот и я так же! Чтобы не начудить пошла пожарила оладьи. Завтра пойду в зоопарк, потом буду работу работать. Глядишь и отпустит желание делать глупости
10.05.2022 17:49:01, Солнечный Ветер

я бы перестала думать на эту тему, по крайней мере до середины июня Все равно ничего изменить нельзя
Что будет к середине лета, сказать трудно. Может, начнут женерики из Индии возить, например.
10.05.2022 17:13:57, Степная кошка

Я думать не перестану, конечно. Но до начала августа подожду.
Дело не в отсутствии препарата. Это исследование, тут всё иначе. В рамках исследования лекарство выдавали.
но вопрос не в том. Что-то тема ушла в решение проблемы :) Она решится... как-нибудь :)
10.05.2022 17:41:30, Солнечный Ветер

Ну я как раз люблю позицию "решится как-нибудь", особенно по вопросам. на которые не могу повлиять. Наличие собственной позиции оставляет иллюзию какого-то контроля за ситуацией, что благотворно действует на нервную систему... Хотя фикция, конечно.

Пусть все решится у вас должным образом. До августа много времени, все шансы на благоприятное решение есть!
10.05.2022 17:12:05, УникаЛьнаЯ

Выдали до начала августа или до конца?
И когда будет известность о дальнейших возможностях? 10.05.2022 16:46:58, Nomen est Omen

Пока инструкция: выбросить из головы, ждать, отдыхать. Проблема прямо сейчас нерешаема.
Я об этом топик создала :) Вот кто может выбросить, а у меня плохо получается
10.05.2022 16:58:02, Солнечный Ветер

Так значимость проблемы такова, что ее невозможно выкинуть из головы, если голова не в маразме.
Поэтому выкидывать не стоит и пытаться, на мой взгляд.
Но не стоит и биться головой о стену, голова не для этого.
Предлагаю на данном этапе радоваться, что июнь и июль у вас обеспечены.
И к концу июня начинать строить новые планы, уже обладая актуальной информацией 10.05.2022 17:24:40, Nomen est Omen

Справедливо и верно по все пунктам :)
10.05.2022 17:42:40, Солнечный Ветер

Вы главное держите общественность в курсе дела.
Все будут кулачки держать, а может быть и практически как-то посодействует кто-то…
Наверняка даже:)
[ссылка-1] 10.05.2022 17:55:54, Nomen est Omen

))))) спасибо! я думаю, "все решится как-нибудь", когда будет больше информации. Сейчас ее ни у кого нет - ни у компании-производителя, ни у врачей, ни у нас.
10.05.2022 17:59:30, Солнечный Ветер

Запад с нами! 10.05.2022 18:02:38, Nomen est Omen

До начала. Сегодня на три месяца препарат выдали. Ведущие врачи нас не бросят посредь поля с этой проблемой, будут вводить в курс дела и помогать. Но сейчас невозможно предсказать, что делать
10.05.2022 16:54:23, Солнечный Ветер

Я оптимист и поэтому часто живу с мыслью, что всё разрешиться к лучшему и как должно быть. 10.05.2022 16:37:03, KengaLu

Тут такое дело. Не всегда наши пожелания совпадают с мудростью и планами дорогого Мирозданья.
Надо и лапами грести и уметь доверять тоже
10.05.2022 16:41:45, Солнечный Ветер

Это всё не отменяет моего ответа 10.05.2022 17:39:45, KengaLu

Конечно :)
10.05.2022 17:49:52, Солнечный Ветер

А Вам сил
В этой ситуации это самовывозом правильный девиз 10.05.2022 16:28:09, Пирожки

Я же ниже правильный прочитала :) Спасибо!
10.05.2022 16:39:48, Солнечный Ветер

самовывозом тоже подходит ))
10.05.2022 16:46:30, ландыш

Автозамена: Единственный! 10.05.2022 16:39:03, Пирожки

Не, не моя позиция совсем, я не против, когда это для себя принимают люди, но часто начинают говорить другим, вот такое не нравится
Мой: Живи здесь и сейчас, завтра может и не наступить
И это всегда так было, сейчас понимаю, что очень правильно 10.05.2022 16:27:14, Пирожки

Мне нравится этот девиз. Кроме "здесь и сейчас" ничего и нет по сути
10.05.2022 16:29:31, Солнечный Ветер

Если ситуация от меня объективно не зависит и ничего поменять не получается никак, то могу так сказать, хотя "принимать" все равно долго буду.
А так нет, не мой подход. Даже если вроде приняла, то все равно буду думать периодически и искать варианты. И пока это скорее в плюс, чаще оказывается что не зря не сидела на опе ровно.
Но тут еще главное не загнаться и сильно тоже не увлекаться, любые крайности не айс. Вам желаю чтобы к августу логистика наладилась, три месяца все-таки не пара недель. И если речь не о чем то ужасно дорогом то возможно поискала бы варианты покупки препарата разными способами. Без паники, просто когда есть запасной вариант легче и спокойнее
10.05.2022 16:26:36, Иришка-Мартышка

Вот я такая же :)
Речь об ужасно дорогом. Для меня ))) Порядка ста тысяч каждый месяц я не найду
10.05.2022 16:30:55, Солнечный Ветер

В таких случаях я допускаю и такие фразы, если реально ничего и никак то смысл убиваться. Верим в лучшее
10.05.2022 16:49:37, Иришка-Мартышка

Когда как. Бывает, что и разделяю и действительно решается. И Вам желаю, чтобы решилось.
10.05.2022 15:48:48, Mary M.

Спасибо :)
10.05.2022 16:34:39, Солнечный Ветер

"война план покажет!" до августа - очень хорошо же.
10.05.2022 15:46:33, читаю.

Конечно, хорошо. Можно лето спокойно провести
10.05.2022 16:26:07, Солнечный Ветер

В отношении здоровья только так и рассуждаю- практически не обращаюсь к врачам. Всю жизнь само решается как-то. В отношении других вещей-зависит от ситуации.Скорее наоборот-если могу повлиять на ситуацию, влияю. 10.05.2022 15:39:00, Линдаа а

зубы сами выпадают а полостные операции кухонным ножом делаете?
Советы по лечению раку или обструктивной эмфиземы легких в домашних условиях есть?
10.05.2022 16:27:19, Степная кошка

К стоматологу хожу,это правда.Когда зуб заболит. Но это единственный типа "врач" которым пользуюсь всю жизнь. И чесговоря не знаю, ходила бы я к нему в какой-то критической ситуации,например нет денег на пломбу.Т,е не отношу стоматолога к жизненноважным вещам,и даже честно не считаю их врачами. Все прочее-мимо. Просто не посещаю медучреждение. Поэтому не в курсе как там у меня что лечится. 11.05.2022 17:15:41, Линдаа а

В отношении здоровья у меня тоже был такой подход. Но это решается ситуацией "пока мимо не смог пройти"
10.05.2022 16:25:23, Солнечный Ветер

Да,надеюсь что так и умру,"пройдя мимо". Дети у меня по тому же принципу живут. 11.05.2022 17:17:13, Линдаа а

Доставки вещей и витаминов через байеров и из Европы и из Штатов оперативно приходят. Можно узнать, есть ли возможность заказать
рецептурные лекарства, если официально сюда не привезут их? 10.05.2022 15:31:15, Оттолина

Препарат дорогой, покупать его - не мой вариант
10.05.2022 16:26:49, Солнечный Ветер

Прочла про цену. Тогда да, ваша позиция верна на сегодняшний день. Наладится к августу, я верю! 10.05.2022 17:34:29, Оттолина

Как-то наладится :) Я тоже верю
10.05.2022 17:43:27, Солнечный Ветер

Вам его до августа выдали и вы переживаете?
Да, это мое кредо в том, что от меня не зависит, либо хан, либо ишак. 10.05.2022 15:22:25, ШаНуар

Переживаю, такая вот я собака-переживака. В настоящее время поставки невозможны. До августа три месяца, может быть, что-то произойдет. Но, возвращаясь к теме поста, это от меня не зависит. И это гррр!
10.05.2022 16:23:14, Солнечный Ветер

Ну, как бы... Если я могу что-то делать, я делаю. Если не могу, то это не моя проблема 10.05.2022 15:18:46, хухра-мухра

Как бы так перенастроить мозг, чтобы сказать себе, что это не моя проблема :)
10.05.2022 16:33:56, Солнечный Ветер

ДЗЭН нужен
10.05.2022 18:35:32, читаю.

Ну, как-нибудь точно решится. Вопрос только в том, можешь ли ты это позволить и можешь ли повлиять.
Про лекарства не могу сказать. У моих много аналогов. Может, что и подойдет.
10.05.2022 15:10:01, Julinika

Если не сможешь повлиять, позволить придётся
10.05.2022 16:35:26, Солнечный Ветер

Позицию не разделяю, потому что знаю, что без меня хорошо ничего не решится. Но это у меня вынужденное, приобретенное, не в моей природе радостно с шашкой наперевес все решать. Если б можно было, я бы с удовольствием пускала все на самотек - и пусть бы оно решалось.
Но с другой стороны, иногда никуда не денешься, головой стену не пробьешь, тогда смиряешься, и - "все решится как-нибудь". 10.05.2022 15:04:27, Ящер

Вот я о втором варианте. Сперва, правда, всё равно пытаюсь пробить
10.05.2022 16:20:21, Солнечный Ветер

В продаже этого препарата тоже нет?10.05.2022 14:50:03, Ольга* 
Если и есть, то это 65 евро за одну таблетку
10.05.2022 16:36:08, Nomen est Omen

Если бы он был, это около ста тысяч рублей .В месяц, непрерывно. Есть похожие препараты, не полные аналоги. Цена... чтоб не быть голословной, загуглите некслер, это наш, российский дженерик гилении.
10.05.2022 16:19:25, Солнечный Ветер 
Специально посмотрела. Поиск выдает несколько аптек, где есть гиления. Цена около 100 тыс.
10.05.2022 20:33:57, Ольга* 

Ну да, я об этом и писала. Некслер был чуть дешевле. Я давно не мониторила, правда. Цена все равно запредельная :)
10.05.2022 21:01:07, Солнечный Ветер 
Недешево, конечно, но раз есть в продаже, значит не все потеряно. Я так рассуждаю.
10.05.2022 23:05:56, Ольга* 

Так разве же я писала, что все потеряно :) Варианты есть, просто если границы не откроют, эти варианты связаны с беготнёй, потерей чего-то и затратами сил.
Но самое главное, что вотпрямщас ничего не надо делать. Надо ждать. А сделать что-то хочется! :)
10.05.2022 23:13:40, Солнечный Ветер 
А что, государство в России таким больным не выдает лечение бесплатно?! Пипец ...
10.05.2022 22:12:34, Iris_Se

выдали до августа . ищут возможность и дальше выдавать . наше государство ищет возможности . и найдёт . уверена . может не успеть до августа . у вас надеюсь всё в шоколаде . рада за вас .11.05.2022 12:26:28, Космос 
Государство к этому отношения не имеет. По ОМС выдаются препараты, но это другая история
11.05.2022 17:10:11, Солнечный Ветер 
я позже поняла
11.05.2022 17:44:17, Космос 
Прочитайте, пожалуйста, ниже мои пояснения. Ей выдают сейчас бесплатно НЕ за счет государства, а потому что ей повезло попасть в программу клинических исследований (КИ), котррые проводит иностранная фарм.компания. То есть ее терапию оплачивает иностранная фарм.индустрия.
Те аналоги, которые есть в России и доступны в аптеках, не выдаются в рамках лечения по ОМС. Она может их приобрести сама, 100 тыс в месяц, но государство их ей не оплатит.

И чего тут искать возможности? Вот аптека, вот лекарство, вот государство - если оно оплачивает - пациент жив. А без этих препаратов у людей наступает глубокая инвалидизация и летальный исход.
Вот поэтому мое возмущение - почему Россия не оплачивает своим инвалидам жизненно необходимую для них терапию?!
11.05.2022 13:02:10, Iris_iris

"Те аналоги, которые есть в России и доступны в аптеках, не выдаются в рамках лечения по ОМС"
Выдаются. По ряду причин КИ было мне удобнее. Если не будет возможности продолжить исследование, то именно бесплатного лечения по ОМС я и буду добиваться
11.05.2022 16:55:02, Солнечный Ветер 
Удачи вам!
11.05.2022 22:54:17, Iris_iris

я бы добивалась . именно про это лекарство не знаю . мужу требовалось лекарство , он сам прошёл ряд врачей , заведующую и добился . получает сейчас бесплатно . мне , инвалиду , бесплатно выдают лекарства . мужу - не инвалиду , ряд лекарств выдают бесплатно . это лекарство видимо не в перечне . надо добиваться ( с моей точки зрения) . всю историю не знаю .
11.05.2022 13:08:02, Космос 
Вы написали, что инвалид. вот интересно, правда, у вас хватит сил бегать и добиваться. Я МСЭ проходила, думала, не доживу до финала :)
Я понимаю, когда пишут люди с кипучей энергией. Им не объяснишь. Но вы вроде должны понимать, чего стоят эти "добивания"
11.05.2022 17:09:20, Солнечный Ветер 
вот я на мужа и удивлялась . ходил-ездил , задыхался , но всё равно ездил и ходил . кто-то вообще никуда не ходит . все люди разные .
11.05.2022 18:47:44, Космос 
Я ниже написала то же самое.
11.05.2022 13:30:29, Iris_iris

написали же, что выдают бесплатно, но сейчас проблема с поставками
10.05.2022 23:57:18, marina1 

Выдают бесплатно с рамках КИ нового препарата, который разработан иностранной фарм. компанией и исследует его по договору в разных клиниках, в том числе и в России. И автор получает бесплатно от иностранной фармкомпании, а не от государства.
Но есть аналоги этого препарата, которые уже давно в продаже, и даже есть аналоги, которые производятся в России. И автор эти аналоги даже озвучила, и цену тоже, 100 тысяч на месяц.
Так вот мой вопрос: почему в России людям с рассеянный склерозом (а это в перспективе глубокие инвалиды) не оплачивается лечение?!
11.05.2022 08:14:15, Iris_iris

Я так понимаю, что и до этого КИ автор получала препараты бесплатно. Сейчас получает по КИ, потому что иностранной компании для аккредитации нужно провести КИ и она за это платит. В чем тут противоречие? Что вы хотите доказать?У нас больные с РС получают лекарства бесплатно))

11.05.2022 17:16:33, marina1 

Нет, не получала. Попыталась пройти этот квест, загрустила. И тут мне рассказали про КИ, я и пошла сразу.
Не было бы этого варианта, продолжила бы развлекаться с получением бесплатно. Но у меня случай не самый тривиальный. Обычно дело обстоит попроще
11.05.2022 17:21:40, Солнечный Ветер 
Ну правильно, бюрократия как она есть... но думаю, что добились бы, раз положено

11.05.2022 17:23:45, marina1 

Добилась бы, потеряв прикрепление к поликлинике, возле которой проживаю. Я чуть ниже Iris_iris расписала всю эту хитрую схему.
К этому еще добавлю, что вторую группу мне не за красивые глаза дали. Силы нужны на все эти развлечения. Но это как раз очень тривиальная ситуация, я такая не одна. Спасибо близким людям, помогают очень.
11.05.2022 17:51:20, Солнечный Ветер 
Да, прочитала, надеюсь, будут продолжения КИ

11.05.2022 18:09:33, marina1 

Я пока надеюсь на лучшее, готовлюсь морально ко всему :). Зато сразу острее ощущаешь ценность своего времени
11.05.2022 18:11:24, Солнечный Ветер 
Оплачивается. Нюансы я описала в другом посте. Надо еще добиться, чтобы выдали именно этот, а не что попроще.
А про цену речь зашла, когда мне предложили самой купить. Теоретическая возможность есть. Практическая - не у всех
11.05.2022 17:12:03, Солнечный Ветер 
Да не тратьте время. То был анонимный провокационный пост, вброс. О чем тут говорить
11.05.2022 00:18:04, Солнечный Ветер 
Я Вам очень сочувствую, но ситуация с продолжением КИ от Вас не щависит, от Ваших действий. Наша Астразеника, например, приняла решение прекратить все научные контакты и сотрудничество с исследователями из России и Беларуси. Оставили только поставку мед.препаратов. Как они будут трактовать КИ - как исследование, или как уже лечение, которое вы получаете - никто вам не ответит, потому что сама Астразеника пока не знает.
Что Вы можете реально сделать, так это пробивать варианты получения существующих аналогов. И тут я вижу как минимум 3 пути: собственные (семейные) средства, обращение в благотворительные фонды и пробивание этих препаратов в список бесплатных лекарств для инвалидов по этому заболеванию. Какой путь выюрать - это уже ваше решение.

Но вначале надо выдохнуть и хоть недельку отдохнуть.
11.05.2022 09:04:16, Iris_iris

Тогда, во-первых, извините за резкость, ваш пост выше и правда напоминал вброс и я погорячилась с оценкой.
Тут самый реальный третий вариант. Он самый рабочий и правильный.
Но пока рано начинать дергаться. До августа ничего делать не нужно. Потом врачи клиницисты направят в нужную сторону, ну или КИ все же продолжится.
По ряду причин, КИ мне было намного удобнее. Я живу не по месту постоянной регистрации, а препараты такого уровня выдают именно там. Это танцы с прикреплениями к поликлиникам. Само по себе не сложно, но прикрепившись к одной (в моем случае - областной, по месту постоянной регистрации), теряешь доступ к другой (московской, той, что рядом с местом фактического проживания). А она не бесполезна, вообще-то.
Но если решишь плюнуть на доступ к бесплатным медуслугом возле дома, дальше действия такие: взяв направление в областной поликлинике, снова едешь с ним в Москву, получать резюме врача в МОНИКИ. Оттуда обратно в область, сдавать бумажку. Потом больного вносят в соответствующий реестр и выдают нужный препарат.
Это если всё гладко. Могут назначать то, что не подошло, слишком дорогие и сильные лекарства надо именно что "выбивать"
11.05.2022 17:06:40, Солнечный Ветер 
Пожелаю вам еще раз удачи! Пусть вам повезет, и продолжат КИ.
11.05.2022 22:57:39, Iris_iris

Спасибо! Это самый идеальный вариант, конечно
12.05.2022 19:20:34, Солнечный Ветер 
Да уж, я каждый раз думаю, вдруг человек не прочитал или не понял...

11.05.2022 00:24:04, marina1 

Я могу так сказать в принципе, если что-то сказать человеку в ответ на его жалобы надо, но по большому счету мне все равно.
Позицию не разделяю. Решится не само, а так, как я сама решу 10.05.2022 14:46:36, Пилар, жена Пабло

я тоже в серьёзных ситуациях шевелюсь .. на блюдечко с каёмочкой не надеюсь . свалится с неба - поблагодарю . 11.05.2022 12:31:17, Космос

Вряд ли все на свете зависит от вас.
10.05.2022 16:32:27, Солнечный Ветер

Тем не менее, почти во всех случаях мои действия на ситуацию влияют 10.05.2022 19:41:36, Пилар, жена Пабло

На моей практике говорят одно -делают другое. 10.05.2022 14:35:35, Снеженика

То есть, ищут варианты решения? Не смиряются и не ждут?
10.05.2022 16:31:39, Солнечный Ветер

Да, действуют. До августа примерные варианты продумайте , если это лекарства, то аналоги рассмотреть или по возможности запастись . 10.05.2022 16:41:12, Снеженика

Я в теме писала. Если бы они продавались, то приблизительная цена: Сто Тысяч в Месяц. На постоянной основе. Запастись, говорите? )))
10.05.2022 16:43:17, Солнечный Ветер

Я знаю вашу ситуацию, я читала давно про заболевание , не всегда пишу , про цену сейчас узнала . А заменить возможно? 10.05.2022 16:48:19, Снеженика

О замене вопрос встанет, если с этим препаратом выйдет полный облом. Там врачи, которые нас ведут, скажут, что делать
10.05.2022 16:55:40, Солнечный Ветер

Тогда запрещаем думать об этом до августа, по возможности запрещаем. 10.05.2022 16:59:25, Снеженика

Вот почти слово в слово врач об этом сказал. Отдыхать и не переживать. Пока всё равно ничего сделать или нельзя, или рано.
Но вот я о том создала тему, что спокойная жизнь с мыслью "все решится как-нибудь" - не мой вариант. Мне бы шашку да коня...
10.05.2022 17:01:51, Солнечный Ветер

Будет день и будет пища. 10.05.2022 17:22:26, Снеженика

Только так и живу 10.05.2022 14:35:14, Лось-Анджелес

Научи!!!! )))
10.05.2022 16:31:54, Солнечный Ветер

наверное мне помогает неумение удерживать внимание. Отвлекаюсь и забываю. Даже о самом важном.
Короче, лучше всего помогает плохая память :)
10.05.2022 18:44:00, Лось-Анджелес

Я сейчас часто слышу эту фразу от доброжелателей (?). Меня она конечно ничуть не утешает и конечного, понимаю, что ничего и никак не решится. Но людям же надо что то сказать! Хорошего им сказать нечего. Плохое имеет смысл говорить только если хочешь прекратить общение. Но это проще сделать молча, просто слиться. 10.05.2022 14:13:07, Чилим

Да как-то когда-то всё решается. Не факт, что нам понравится итог, но всё решается
10.05.2022 14:18:06, Солнечный Ветер

В общей массе так и живу. А есть варианты жить иначе? Многое прошла в этой жизни неприятного и даже очень тяжелого, от развода и смертей, потерь друзей и близких. Но жизнь идёт дальше и как-то многие проблемы решаются. Не опускать руки, не жалеть, жить хотя бы так, как получится.
10.05.2022 13:37:54, Аккуратова Мария

Смерть непоправима, но остальное-то можно хотя бы попытаться изменить. Не всегда это нужно, правда.
10.05.2022 13:40:18, Солнечный Ветер

и, главное - сколько это будет стоить...
10.05.2022 14:00:34, AleXXX

Что-то я не поняла про стоимость :)
10.05.2022 14:29:51, Солнечный Ветер

не только деньги. Чаще проще махнуть рукой чем корячиться. И терпеть.
10.05.2022 14:45:11, AleXXX

Так чаще и надо махнуть и ждать. Самый оптимальный вариант - силы точно экономятся. А действовать тогда, когда есть, с чем работать, какие-то данные хотя бы.
Но... не всегда получается пресечь на корню забеги по потолку
10.05.2022 14:48:14, Солнечный Ветер

Со смертью согласна
Исправить нельзя
Но и с этим можно жить дальше
От того, что мы опустим руки - близкие к нам не вернутся
10.05.2022 13:51:14, Аккуратова Мария

Я не об этом. Руки точно не нужно опускать. Тут скорее об умении подождать речь шла. Ждать сложно
10.05.2022 13:54:20, Солнечный Ветер

Ждать всегда сложно
Для меня это самое сложное
Но часто других вариантов нет, поэтому остаётся только ждать
10.05.2022 14:11:49, Аккуратова Мария

Это да...
10.05.2022 14:14:12, Солнечный Ветер

Позицию не разделяю, я человек деятельный, мне крайне тяжело когда приходится принимать невозможность повлиять на ситуацию. Но, с другой стороны, бывает что я тяну и с действием, и с решением если не вижу варианта который бы меня полностью устраивал или когда нужно принять решение которое я не хочу принимать. 10.05.2022 13:28:17, douceur

Вот я тоже не могу просто сесть и принять. Точнее, могу, но тяжело. Мне надо что-то делать, искать варианты. А ждать... сложно
10.05.2022 13:35:04, Солнечный Ветер

Мне отчасти помогает активно заняться чем-то другим. 10.05.2022 13:40:54, douceur

Мне помогает, но не сразу. Сперва я всё-таки пытаюсь пробить стену лбом. Потом переключаюсь на более продуктивную деятельность
10.05.2022 13:42:08, Солнечный Ветер

Очень часто мы пытаемся пробить выход там, где его нет (по себе знаю), а он оказывается совсем с другой стороны, причём открытый, нужно было просто оглянуться. В вашей ситуации есть время оглянуться хотя бы, до августа время ещё есть. 10.05.2022 13:45:55, douceur

Так до августа можно вообще ничего не предпринимать и лучше не предпринимать. Сейчас это только лишние метания. А потом будет и время, и информация. Но хочется чего-нибудь сделать вотпрямщас :). Переключусь, куда я денусь. Еще пара кругов по потолку и... :)
10.05.2022 13:52:47, Солнечный Ветер

[пусто] 10.05.2022 13:04:32

Есть, конечно. Но я в КИ, это несколько другая тема.
10.05.2022 13:08:16, Солнечный Ветер

[пусто] 10.05.2022 13:15:30

На этом остановитесь, пожалуйста. Я в курсе вашей позиции и смею вас заверить, вы совершенно не в курсе моей.
10.05.2022 13:19:29, Солнечный Ветер

[пусто] 10.05.2022 13:27:56

берите )))
10.05.2022 18:36:55, читаю.

Интересный поворот. Баньте, если вам так удобно, это ваше дело, не моё
10.05.2022 13:33:25, Солнечный Ветер

а как еще можно действовать, если от тебя не зависит? по потолку бегать? это вряд ли установка, просто свойства характера. да и одно дело, когда не зависит, но точно знаешь, что все будет плохо или вполне возможно разрешится хорошо. совсем разные ситуации 10.05.2022 13:02:58, Шерлок

Ну вот я бегаю иногда. Потом прекращаю забег и начинаю решать то, что решать не надо (и вряд ли получится, а силы потратятся)
Насчет "будет плохо" я не думаю, потому что знаю, что это вероятно и чем светит. Тут можно ничего не продумывать, всё предельно очевидно
10.05.2022 13:05:15, Солнечный Ветер

как можно решать то, что решать не надо? и как оно решается? и вы же про конкретный момент с лекарствами пишете, а не глобально. а с ними все может и наладится. вероятность же есть и такая 10.05.2022 13:14:50, Шерлок

Да никак оно не решается. Это процесс без результата, и я не говорю, что так правильно. Лучше узбагоиться и заняться более полезными делами. Но срабатывает вот это вот "Надо что-то делать!"
10.05.2022 13:17:52, Солнечный Ветер

желание делать и собственно делание - это ж разные вещи. тем более, это скорее не желание делать, потому что ничего сделать и нельзя, а просто беспокойство - что же делать, как же быть. переживания 10.05.2022 14:17:29, Шерлок

Нееет :) Это именно деятельность. Позвонить куда-то, найти информацию, собрать разную информацию. Попытаться подстелить соломки и пофиг, что охапка рассыпается в руках
10.05.2022 14:20:28, Солнечный Ветер

информация - это не решение проблемы. это просто информация 10.05.2022 14:22:40, Шерлок

Оно решается, но не вами. Это самое труднопринимаемое когда ты сам решить ничего не можешь и зависишь от чужих решений и возможностей. 10.05.2022 13:39:49, douceur

Очень труднопринимаемое
10.05.2022 13:41:05, Солнечный Ветер

Так говорят про ситуации, которые не зависят от нас. От вас ситуация с лекарством не зависит, поэтому остается жить и надеяться на лучшее.
10.05.2022 12:57:54, Йоко

Так и есть. Если или когда будет зависеть, буду действовать
10.05.2022 12:59:32, Солнечный Ветер

Я себе запретила думать и прогнозировать завтрашний день. Живу сегодня. Все. А завтра может быть все совсем иначе, чем мы надумали
10.05.2022 12:55:48, Пани Керша

Вот-вот! Невозможно предусмотреть все кульбиты "чёрных лебедей"
10.05.2022 13:00:36, Солнечный Ветер

Вернуться в конференцию

"всё решится как-нибудь"

Загруженные изображения