Девушки, преклоняюсь перед вами. Вы - самые Настоящие Мамы.
Простите за беспокойство, я к вам залетела из Усыновления. У моего приемного сына гистиоцитоз из клеток Лангерганса - сложное системное заболевание крови (погранчное с онкологией). Лечимся на Каширке.
Сейчас нам настойчиво предлагаюсь оформить ивалидность. А мне, честно говоря не хочется - кроме пенсии я не вижу никаких плюсов, одни минусы.
Подскажите, может, у Вас больше опыта - чем в бытовой жизни грозит инвалидность? Не в любую школу возьмут? или что?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Для вашего заболевания-это еще бесплатные лекарства,которые в качестве поддерживающей терапии будете получать дома+проездной для мамы+молочная кухня.Не отказывайтесь!
25.02.2008 16:34:16, в теме
всё-таки я бы на вашем месте оформила инвалидность, так как некоторые лекарства или некоторое лечение в первую очередь будут распределятся среди "статусников"
В декабре прошлого года было заседание комитета по инвалидам. я подняла вопрос о том, что существует огромное количество людей с заболеванием, но не имеющих статуса инвалида. на что мне представитель Здравоохранения(препротивнейшая баба, надо сказать) рассмеялась в лицо, что мол "кто хочет что-то получить из лечения и реабилитации тот заявляет свой статус". А большинство впринципе был согласны со мной, но опять же сказали, что мы не можем полностью обеспечить необходимым тех, кто сумел оформить инвалидность, а я начинаю заикаться о "подпольных инвалидах" :((((
В школе не имеют права отказать в приёме из-за инвалидности(кроме псисхических заболеваний) 24.02.2008 14:52:06, ПривеТ.Т.
В декабре прошлого года было заседание комитета по инвалидам. я подняла вопрос о том, что существует огромное количество людей с заболеванием, но не имеющих статуса инвалида. на что мне представитель Здравоохранения(препротивнейшая баба, надо сказать) рассмеялась в лицо, что мол "кто хочет что-то получить из лечения и реабилитации тот заявляет свой статус". А большинство впринципе был согласны со мной, но опять же сказали, что мы не можем полностью обеспечить необходимым тех, кто сумел оформить инвалидность, а я начинаю заикаться о "подпольных инвалидах" :((((
В школе не имеют права отказать в приёме из-за инвалидности(кроме псисхических заболеваний) 24.02.2008 14:52:06, ПривеТ.Т.
Простите, Вы не знаете - для иммиграции, точнее для медицины для иммграции статус инвалидности играет роль или нет?
24.02.2008 18:41:42, Lita
В Канаду, проф. иммиграция.
Деть поедет в статусе усыновленного.
По медицине вроде сказали - заболевание не требует дорогостоящего лечения и по их стандартам не тянет на инвалидность. А вот если официально оформить? 24.02.2008 19:40:39, Lita
Деть поедет в статусе усыновленного.
По медицине вроде сказали - заболевание не требует дорогостоящего лечения и по их стандартам не тянет на инвалидность. А вот если официально оформить? 24.02.2008 19:40:39, Lita
Заболевание достаточно серьезное. У нас у знакомых мальчик умер как раз от такого. :(((((((((((((((
25.02.2008 01:11:03, Natem
Я советовалась уже со всеми, похоже, специалистами по данному заболеванию. Что в-общем достаточно просто - заболевание настолько редкое, что серьезных специалистов мало.
Так вот, все они сходяться в одном - вовремя диагностированный гистиоцитоз хорошо поддается лечению и 100% вылечивается.
проблема в другом - его очень сложно диагностировать. на местах многие онкологи даже не знают симптоматику и долго-долго ищут "не там и не то". А серьезность заболевания нарастает. И наступает тот момент, когда даже высокодоз не помогает.
Нас диагностировали месяц в РОНЦе. Хотя специалист не из РОНЦ увидев наши симптомы сразу сказал о гистиоцитозе. И я думаю, если бы мы не настаивали на осмотре определенными (порекомендованными специалистами) и сами не кричали бы о том, что это похоже на гистиоцитоз, нас бы до сих пор "мариновали" 27.02.2008 16:36:15, Lita
Так вот, все они сходяться в одном - вовремя диагностированный гистиоцитоз хорошо поддается лечению и 100% вылечивается.
проблема в другом - его очень сложно диагностировать. на местах многие онкологи даже не знают симптоматику и долго-долго ищут "не там и не то". А серьезность заболевания нарастает. И наступает тот момент, когда даже высокодоз не помогает.
Нас диагностировали месяц в РОНЦе. Хотя специалист не из РОНЦ увидев наши симптомы сразу сказал о гистиоцитозе. И я думаю, если бы мы не настаивали на осмотре определенными (порекомендованными специалистами) и сами не кричали бы о том, что это похоже на гистиоцитоз, нас бы до сих пор "мариновали" 27.02.2008 16:36:15, Lita
Когда будете проходить мед.комиссию, будете заполнять специальные формы, там есть вопрос, типа получаете ли социальные пособия и льготы от государства. Если на него ответить положительно, то из-за этого могут дать отказ.
Если Вы собираетесь иммигрировать, то я бы не стала оформлять инвалидность. А Вы уверены, что с этим заболеванием Вы сможете пройти медосмотр? Лечение цитостатиками не такое уж и дешёвое, можно из-за этого получить отказ. 24.02.2008 21:36:25, Иринище
Если Вы собираетесь иммигрировать, то я бы не стала оформлять инвалидность. А Вы уверены, что с этим заболеванием Вы сможете пройти медосмотр? Лечение цитостатиками не такое уж и дешёвое, можно из-за этого получить отказ. 24.02.2008 21:36:25, Иринище
Да, у нас есть ответ из Буффало (моя сестра там получила аудиенцию в иммиграционном отделе). Требуется поддержка преднизолоном и винбластином. Это недорогие препараты, они и здесь недорогие
25.02.2008 00:36:01, Lita
В стоимость лечения входит не только цена этих препаратов, обследования, визиты к врачам, сама терапия, наблюдение и т.д. Скрывать заболевание при медоосмотре нельзя, все данные медосмотра потом отправляют в какой-то центр (у нас отправляли в Вену) и ответ о том прошли ли мы медицину приходил в посольство, само посольство не может по этому вопросу принимать решение. В любом случае советую Вам при медосмотре заболевание не скрывать, формы его бывают разные. А вот инвалидность лучше не оформляйте, для иммиграции это будет минус. Особенности оформления инвалидности в Канаде не знаю ( мы туда так и не поехали, хотя получили разрешение), но в Германии по этому заболеванию, Вы вполне могли бы оформить инвалидность. Но инвалидность , полученная , например в России, здесь не действительна, оформлять всё равно приходится здесь заново.
25.02.2008 11:12:48, Иринище
Да я и не хочу оформлять, если честно.
Скрывать не собираемся, как оно повернется неизвестно.
В принципе, если доказать, что заболевание не мешает работе/учебе, не требует длительных госпитализаций и не требует серьезной социальной поддержки, то можно и с онкологией выехать. 27.02.2008 16:32:32, Lita
Скрывать не собираемся, как оно повернется неизвестно.
В принципе, если доказать, что заболевание не мешает работе/учебе, не требует длительных госпитализаций и не требует серьезной социальной поддержки, то можно и с онкологией выехать. 27.02.2008 16:32:32, Lita
Тогда зачем Вам оформлять- только для льгот/пенсии и есть смысл. Но медкомиссию надо будет проходить или это просто рабочая виза? Если надо проходить, то точно не рискуйте.
24.02.2008 20:29:42, Тюля
Я прошу прощения, я совсем не юрист :( Я такая же мама с ребёнком как вы. Выступала за права детей-инвалидов.
Но по существу вопроса мне кажется дело в законности пребывания в РФ. Если всё оформлено как надо - проблем быть не должно. 24.02.2008 18:47:58, ПривеТ.Т.
Но по существу вопроса мне кажется дело в законности пребывания в РФ. Если всё оформлено как надо - проблем быть не должно. 24.02.2008 18:47:58, ПривеТ.Т.
Точно, про статус! Вроде и положены льготы по заболеванию, но получить их без инвалидности не так просто :( "Без бумажки ты букашка"
24.02.2008 15:38:29, Businka
я с ними попыталась бодаться, что не всякая мама с больным ребёнком способна пройти круги ада которые мы все проходим при переоформлении инвалидности, про шестичасовые очереди в маленьких коридорах, где заперты мамы с больными детьми, про ожидание в несколько месяцев пока тебя допустят до этого коридора, про издевательсво самой комиссии как буд-то мы их обманываем и мечтаем надуть государство на пенсию...
а они: ""этот статус у нас заявочный, не нравится - не заявляйте!"
Хотя Мироновская помощница сказала, что надо пересмотреть порядок прохождения, что это никуда не годиться. Даже вроде записали в решение заседания.
а чиновники сразу забегали, сразу подскачили ко мне и давай оправдываться, что они не виноваты, это такие законы...
Прям детский сад штаны на лямках :( 24.02.2008 16:00:09, ПривеТ.Т.
а они: ""этот статус у нас заявочный, не нравится - не заявляйте!"
Хотя Мироновская помощница сказала, что надо пересмотреть порядок прохождения, что это никуда не годиться. Даже вроде записали в решение заседания.
а чиновники сразу забегали, сразу подскачили ко мне и давай оправдываться, что они не виноваты, это такие законы...
Прям детский сад штаны на лямках :( 24.02.2008 16:00:09, ПривеТ.Т.
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=116
24.02.2008 13:30:24, проблемная мама
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?