В Индии умер Леша Саяпин. Мальчику собрали почти 75 миллионов рублей. В России у Леши обнаружили редкую болезнь почек, пока ее лечили, он заболел пневмонией. Итог — полиорганная недостаточность. В центре трансплантологии Шумакова вынесли вердикт: хирурги не помогут, у ребенка отказали почки, легкие, произошло кровоизлияние, начался некроз. Родители решили ехать в Индию. В короткий срок собрали едва ли не сотню миллионов. Там мальчик умер.
Это уже не первый в России случай, когда увезенных вопреки рекомендациям наших врачей детей возвращают мертвыми. Не так давно от острого лейкоза умерла в Турции Ева Спиридонова. В России врачи признали девочку инкурабельной. Порекомендовали попробовать экспериментальный протокол в Израиле, но родители открыли сбор для лечения в Турции.
Под воззвания «Ева корчится от боли и молит о помощи» собрали умопомрачительную сумму и повезли ребенка лечить по устаревшему протоколу. Ребенок умер, собранные на него деньги никого не спасли.
Эти и многие другие случаи смертей, а еще хуже — злоупотреблений на сборах для умирающих детей должны поставить государство перед новым фактом: токсичные и подозрительные благотворительные сборы приобрели объем, уже опасный для внутриполитической ситуации.
Нужно менять законодательство, ужесточать контроль за сборами. Так как суммы огромные и часто выводятся за границу, заниматься сборщикам должна не полиция, а спецслужбы.
[ссылка-1]
автор - та тетка, которая активно борется с Курмышкиным.
Конференция "Общество""Общество"
Раздел: Благотворительность, помощь
токсичная благотворительность
22.07.2024 23:11:19, AleXXX19 комментариев
Вы не авторизованы. Для отправки сообщения необходимо авторизоваться.
Надо менять, да. Родители имеют полное право надеяться даже в безнадежном случае. И просить денег. Люди имеют право эти деньги им давать. Нет контроля за расходованием средств, он должен быть. После смерти таких больных логично направлять остаток средств на следующие такие сборы.
23.07.2024 17:21:03, Линдаа а
Да, именно так. Кто-то должен это произнести. Если сегодня, когда не в каждом райцентре может найтись работающий аппарат КТ, у нас за госсчет приобретают для лежачих больных с миодистрофией Дюшенна малоэффективное лекарство стоимостью СОТНИ миллионов рублей, то в нашей стране что-то не в порядке.
Я думаю, мы все стали жертвами того самого фантомного страха нашего государства перед обвинениями в фашизме. В 90-е это стало модно, нащупали две золотые жилы: доить государство, пугая сравнениями сразу и со Сталиным, и с Гитлером.
А с Америкой сравнить не хотите? Со Швейцарией? Там не пускают на лекарства для безнадежно больных огромные деньги. А мы, кажется, скоро снимем с себя последние штаны.
Всех жаль, все достойны помощи. Но если одному больше двухсот миллионов и он останется лежать, а второму тысячи в месяц не хватает, чтобы поддерживал диабет, это как называется? Я скажу: это безалаберность!
23.07.2024 17:30:22, AleXXX
Я думаю, мы все стали жертвами того самого фантомного страха нашего государства перед обвинениями в фашизме. В 90-е это стало модно, нащупали две золотые жилы: доить государство, пугая сравнениями сразу и со Сталиным, и с Гитлером.
А с Америкой сравнить не хотите? Со Швейцарией? Там не пускают на лекарства для безнадежно больных огромные деньги. А мы, кажется, скоро снимем с себя последние штаны.
Всех жаль, все достойны помощи. Но если одному больше двухсот миллионов и он останется лежать, а второму тысячи в месяц не хватает, чтобы поддерживал диабет, это как называется? Я скажу: это безалаберность!
23.07.2024 17:30:22, AleXXX
[Cообщение удалено модератором на основании пункта правил:
-спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!] 26.07.2024 21:33:54, lanika
-спам, флуд, провокации, сообщения, носящие навязчивый характер
После 5-ти нарушений Вы будете переведены в режим чтения!] 26.07.2024 21:33:54, lanika
"Суммы сборов фантастические. Сегодня собирают уже на другой «золотой» укол — для больных миодистрофией Дюшенна. Укол стоит, в зависимости от страны приобретения, от 220 до 390 миллионов рублей. Его тоже оплачивает теперь «Круг добра». Препарат новый, по оценкам самого же производителя, он имеет ничтожную эффективность из разряда «возможно, сможет помочь».
В мире нет случаев, чтобы дети после него излечились, лежачие встали. Эти деньги тратятся, чтобы поддерживать ребенка в состоянии тяжелой инвалидности. Между тем 390 миллионов — стоимость оборудования детской районной больницы ."
23.07.2024 17:35:00, AleXXX
В мире нет случаев, чтобы дети после него излечились, лежачие встали. Эти деньги тратятся, чтобы поддерживать ребенка в состоянии тяжелой инвалидности. Между тем 390 миллионов — стоимость оборудования детской районной больницы ."
23.07.2024 17:35:00, AleXXX
Более того-это один из вариантов вывода денег зарубеж. Ведь спонсорами могут быть не только физические лица-юрлица тоже могут отправлять такому фонду миллионы, с условием что получат их в другом месте. А чисто внешне-компания занимается благотворительностью.. И кстати по-моему на суммы благотворительности налоговая база уменьшается? Если часть прибыли выводят так.
23.07.2024 17:27:55, Линдаа а
и не скупятся на комиссионные врачам. 10-20% - это норма. продал ненужную таблетку ребенку, купил новый мерседес. Ребенок помер, а машина осталась.
23.07.2024 20:25:27, AleXXX
23.07.2024 20:25:27, AleXXX
Кстати, в свое время, когда я занимался финансами )) был прекрасный способ обнала - подороже, но более чистый - выводились деньги на официальные фонды, потом за вычетом определенного процента - выдавалось наличными.
23.07.2024 17:33:21, AleXXX
23.07.2024 17:33:21, AleXXX
Можно посадить одного, на его место придёт другой. 23.07.2024 17:25:56, Natalya d'*
Ну, можно обязать счета держать в росбанках. И оплачивать только меддокументы. Меддокументы тоже конечно можно нарисовать, но их хоть проверить можно. И основной вопрос-если пациент умер, а деньги остались.
23.07.2024 17:41:58, Линдаа а
Это просто отличный и всем выгодный способ перекачивания денег в личные карманы.
Деньги что остались они ж остались в фонде? Найдут другого больного ребёнка. Заплатят сколько то млн рекламщикам - реклама и в интернете и на тв и в печати - платная. Юристы оформляют договоры, бухгалтера считают зарплаты….. купят лекарства у посредника чьи услуги конечно же стоят миллионы и т п
Это кормушка у которой кормится куча людей.
На западе законы о том что благотворит организации не облагаются налогом были приняты в начале 20 века. В 1904, 1905, 1906 году…. (В разных странах по разному)
И тогда многие кинулись создавать эти самые благотворит организации смекнув как на этом делать деньги. В начале 1990 мне попалась книжка про это, очень интересно было. 23.07.2024 18:34:06, Natalya d'*
Эта журналистка как-то вольно обращается с фактами. Я даже не беру утверждения в виде "известно, что деньги оставили себе". Никакой конкретики она не приводит.
Случай с Мишей Бахтиным. Она пишет:
"Последним вопиющим случаем был пример Миши Бахтина из Екатеринбурга, он получил уже три генетических препарата стоимостью более 200 миллионов рублей, Миша не пошел, никто из производителей и не обещал, что он пойдет. Через пикеты, суды, истерику в прессе дожали Свердловскую область — она будет покупать Мише за счет бюджета препарат стоимостью десятки миллионов.".
В сети есть много информации. Укол самым дорогим препаратом (160 млн) он получил младенцем. Есть специальный тест, с помощью которого врачи оценивают двигательную активность. До укола у него было 3 из 64. После стало 5, эффективным считается, если увеличение +4. Поэтому ему назначили другой препарат (стоимость 5.5. млн) в дополнение. Первый копирует поврежденный ген, второй усиливает эффективность. Там определенная очередность приема, 4 укола. Два укола оплатил бизнесмен, еще два закупил Свердловский минздрав. Один из них сделали. С четвертым возникла проблема. Пока боролись, срок годности ампулы истек.
Ребенок получал (и получает) другой препарат, стоимостью 700 тыс. Его применение пожизненное, сейчас он это лекарство получает. На сколько хватает упаковки - не знаю. Пишут, что взрослому хватает на 10-12 дней. Ребенку, наверное, на месяц или больше.
Ребенку уже 4 года. На фотографиях он сидит в инвалидном кресле (пристегнут в районе груди и живота), есть фотография, где стоит, ноги в ортезах. Пишут., что сидит и делает первые шаги. Он явно не лежачий, по тесту у него 50 баллов из 64 на сейчас. Начиналось с 3. У этого конкретного Миши на данный момент есть явные улучшения состояния.
[ссылка-1]
23.07.2024 03:33:30, Hel
Случай с Мишей Бахтиным. Она пишет:
"Последним вопиющим случаем был пример Миши Бахтина из Екатеринбурга, он получил уже три генетических препарата стоимостью более 200 миллионов рублей, Миша не пошел, никто из производителей и не обещал, что он пойдет. Через пикеты, суды, истерику в прессе дожали Свердловскую область — она будет покупать Мише за счет бюджета препарат стоимостью десятки миллионов.".
В сети есть много информации. Укол самым дорогим препаратом (160 млн) он получил младенцем. Есть специальный тест, с помощью которого врачи оценивают двигательную активность. До укола у него было 3 из 64. После стало 5, эффективным считается, если увеличение +4. Поэтому ему назначили другой препарат (стоимость 5.5. млн) в дополнение. Первый копирует поврежденный ген, второй усиливает эффективность. Там определенная очередность приема, 4 укола. Два укола оплатил бизнесмен, еще два закупил Свердловский минздрав. Один из них сделали. С четвертым возникла проблема. Пока боролись, срок годности ампулы истек.
Ребенок получал (и получает) другой препарат, стоимостью 700 тыс. Его применение пожизненное, сейчас он это лекарство получает. На сколько хватает упаковки - не знаю. Пишут, что взрослому хватает на 10-12 дней. Ребенку, наверное, на месяц или больше.
Ребенку уже 4 года. На фотографиях он сидит в инвалидном кресле (пристегнут в районе груди и живота), есть фотография, где стоит, ноги в ортезах. Пишут., что сидит и делает первые шаги. Он явно не лежачий, по тесту у него 50 баллов из 64 на сейчас. Начиналось с 3. У этого конкретного Миши на данный момент есть явные улучшения состояния.
[ссылка-1]
23.07.2024 03:33:30, Hel
Читайте также
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
