У нас такая ситуация. Плюс ко всем диагнозом (они сейчас не имеют значения) у нас эпилепсия. Началось все в 1,3 года, в полтора уже стоял диагноз. Симптоматическая эпилепсия, вторично генерализованные приступы. Приступы всегда были во сне. Или утром рано, или через пол часа после засыпания во время дневного сна. Приступы всегда шли сериями. Мы каждый раз ездили в больницу, где нам кололи себазон. На руки не давали. Пили Депакин в сиропе – становилось все хуже, приступы шли каждый день, сериями, себазон купировал приступы всего на 3 часа и все по новой…Манюня перестала ходить, ножки были совсем слабенькими, развитие прилично откинуло назад. В результате, за 2 месяца лежания в больнице нам подобрали терапию. Ламиктал + финлепсин ретард 200. На этом мы выписались. Был еще один приступ и потом 8 месяцев ремиссии. За это время мы заново научились ходить, в общем развитии хоть и медленно но двигались. В прошлом декабре Эвуся упала со стула, и очень сильно ударилась затылком. Был приступ:( Но один, не повторился. Мы съездили в институт Нейрохирургии, сделали рентген, КТ. Все в норме, только ушиб мягких тканей. Через пару недель, мы были в гостях, малая поскользнулась, упала назад и опять приступ. Как мне показалось как реакция на удар или испуг…Хотя утверждать не могу. Но он опять был один, не повторился. На ЭЭГ ухудшения… Вычитала тут на форуме что в подобных случаях помогает триптофан. Стали пить и приступов на удары больше не было и нет. Но начались опять во время сна. Иногда сериями, иногда нет…Потом 2 месяца тишины. На ЭЭГ значительные улучшения. Летом все было тихо. В сентябре все началось заново. К счастью (мир не без добрых людей) нам удалось достать себазон, и мы не ездили с каждым приступом в больницу. Иначе мы бы там лежали уже 2 месяца… На ЭЭГ ухудшения, приступы раз в неделю, потом раз в 3 дня. Советуясь с врачом постоянно подымали дозу лекарств, результата ноль. И что самое страшное, приступы у нас теперь на ровном месте:( Не во сне как раньше. Опять таки, по совету невролога себазон колем после первого приступа, не дожидаясь повтора. Лекарство до максимальной дозы (финлепсина 1 ¼, ламиктала 1 ¾ при весе 15 кг.). Улучшений нет…Собираемся ложится в больницу менять лекарство. Малая сейчас болеет и мы ждем чтоб она полностью выздоровела, чтоб не заражать других деток. Я так поняла, что врач сама не знает, что нам еще предложить…Будут консилиум собирать.
Теперь несколько вопросов… Так как приступы идут четко раз в 3 дня, возможно ли колоть себазон на 3 день, не дожидаясь приступа? Сможет ли это помочь предотвратить приступ? Ну и вообще кто что думает о нашей ситуации о причинах и т.д.
Простите что так длинно и сбивчиво, но очень надеюсь на помощь и мудрые советы:)
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Простите, я не врач, но мы принимаем ламиктал, и мне кажется, ваша доза далека от предельной, мы поднимали до 350 мг в сутки (вес был 50), те если пересчитать на Ваш вес, то около 100 мг. Правда у нас только ламиктал. И, насколько я поняла, именно неадекватные дозы часто ведут к видимости неэффективности препарата.
17.11.2006 18:08:59, может поможет
По моему прежнему опыту,ко всем этим препаратам (реланиуму, седуксену, себазолу и т.п) быстро наступает привыкание. Поэтому всё-таки лучше заранее не колоть. Да и во время приступов тоже со шприцом не бросаться..
Я через это проходила - колола во время каждого приступа. Достаточно быстро эффект заметно снижался..
А Вы контролируете дозу АЭПов на килограмм массы тела?
Все-таки такая хорошая ремиссия, потом редкие приступы.. (мне кажется, что скорее сначала начался приступ, потом пошло падение..). Может, просто девочка выросла, и доза понизилась? Пора было её увеличивать? 17.11.2006 13:26:34, Cheroka
Так в том то и дело, что дозу уже довели до максимально возможной при нашем весе. Ремиссия у нас была при дозе почти в 2 раза ниже...Сейчас уже пьем максимум, а ничего не поменялось, даже хуже...И приступы стали другими. Раньше во сне, теперь так, на ровном месте. А сибазон мы колим сейчас после первого приступа, так как у нас приступы идут всегда сериями. Раньше всегда кололи при 2 приступе. Сейчас врач сказала после первого. Зачем лишний раз мучать приступом...
Про привыкание к сибазону поняла...значит не будем рисковать. 17.11.2006 15:45:56, sunstroke
Я через это проходила - колола во время каждого приступа. Достаточно быстро эффект заметно снижался..
А Вы контролируете дозу АЭПов на килограмм массы тела?
Все-таки такая хорошая ремиссия, потом редкие приступы.. (мне кажется, что скорее сначала начался приступ, потом пошло падение..). Может, просто девочка выросла, и доза понизилась? Пора было её увеличивать? 17.11.2006 13:26:34, Cheroka
Про привыкание к сибазону поняла...значит не будем рисковать. 17.11.2006 15:45:56, sunstroke
Учитываете ли то, что финлепсин активирует печеночные ферменты, ускоряет метаболизм самого себя и ламиктала? Т.е. повышая финлепсин, Вы каждый раз делаете дозу ламиктала КАК БЫ ниже...
Была ли комбинация топамакс+ламиктал? Она кажется очень обоснованной при этом типе приступов... 16.11.2006 21:39:39, Andre
Спасибо громадное за совет!!!Очень ждала Вашего ответа:) 17.11.2006 12:52:25, sunstroke
Так как приступы идут четко раз в 3 дня, возможно ли колоть себазон на 3 день, не дожидаясь приступа?
16.11.2006 20:40:03, sunstroke
Про сибазон: не рекомендую Вам им злоупотреблять. Может возникнуть привыкание бензодиазепиновых рецепторов, он станет неэффективным, а действие основных препаратов может измениться. 16.11.2006 21:41:18, Andre
Лена, если оформлена инвалидность, то топомакс выдается бесплатно. Знаю точно.
17.11.2006 11:38:24, Антошкина мама
Синдрома нет, во всяком случае не поставили. Предполагали что генетика, так как у нас кроме эпилепсии еще и расщелина губы и нёба, ЗРР, ЗПР и с сердечком не очень. Заведующая неврологии даже написала предположительно поломка 4 хромосомы...но генетики не подтвердили...
16.11.2006 15:07:17, sunstroke
Про врача поняла. У нас врач Марина Генадьевна, в больнице на 4 этаже. 17.11.2006 13:25:24, sunstroke
В больницах действительно положено 2 ампулы в сейфе. Типа, это не наркотик, но реланиум используют наркоманы, чтоб из ломки выйти.
Но участковый (с заведующей) мне их прописывали упаковками(в смысле, по неск. упаковок). А зав. аптекой опративно в Москве доставала (тогда были проблемы с наличием). И это воспринималось как само собой разумеещееся.. Мало мы врачей своих ценим - только по контрасту можно понять, сколько они для нас делали:))) 17.11.2006 13:31:51, Cheroka
Но участковый (с заведующей) мне их прописывали упаковками(в смысле, по неск. упаковок). А зав. аптекой опративно в Москве доставала (тогда были проблемы с наличием). И это воспринималось как само собой разумеещееся.. Мало мы врачей своих ценим - только по контрасту можно понять, сколько они для нас делали:))) 17.11.2006 13:31:51, Cheroka
Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
