Главная > Конференции > Другие дети

Конференция "Другие дети""Другие дети"

Раздел: Целиакия

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Правила участия в конференциях

У кого детки с целиакией?

Поделитесь?Как делали диагностику?

30.10.2006 22:26:05, Гермионка

25 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

по ссылке - еще о целиакии.
В комментах есть информация об опробованных продуктах. http://community.livejournal.com/celiakiya/profile 01.11.2006 19:22:23, Тетя Ася

Ссылка:

[ссылка]

01.11.2006 19:22:58, Тетя Ася

Я вот еще хотела у всех спросить-это лечится или вся жизнь-диета??Если не держать диету-какие проявления( диатез, приступы или т.д.)? Как у вас начиналась болезнь?Я запуталась совсем. В полтора года начался атопический дерматит(все тело-рана сплошная было, в расчесах и струпьях) и понос.Искали причину ГОД.В итоге-дисбактериоз .Вылечили(казалось).Но лицо постоянно шелушится и покрывается диатезом.А тут еще и ЗПР и аутические черты вместе взятые.одни беды.Еще и целиакия... 31.10.2006 21:59:20, Гермионка

Все зависит от результатов биопсии. У нас был плохой анализ на глютен, а биопсия отмирания волокон не показала, а показала эзонофильное воспаление. Пролечились, на диете год посидели и анализ на глютен теперь нормальный, сдавали уже раза четыре после того как отменили диету. Именно сочетание этих двух показателей говорит об истинной целиакии, если это она, тогда диета на всю жизнь. 02.11.2006 19:05:59, Babu

Бывает непереносимость - это может быть и не на всю жизнь. А если именно целиакия, и диагноз подтвердится - но навсегда. Но это не страшно, поверьте. У моего аутизм, скоро 3 года как на диете и без глютена и без казеина (молока), это стало частью нашей жизнь давно. Страшновато было поначалу, но желание во что бы то ни стало помочь ребенку пересилило все страхи. 01.11.2006 06:38:36, СветланаЮ

Внизу топик не прочитала, сорри. Повтор вышел... 01.11.2006 06:40:36, СветланаЮ

Свет, это ж я-регу посмотри.Маркова.Я Ник сменила 01.11.2006 12:41:34, Гермионка

Света Ю. Я тебе письмо напишу сегодня.Не доходили руки.Твои топики все читала. 01.11.2006 12:46:12, Гермионка

Опа, не признала тебя :))). Богатой будешь :)).
Что у вас там еще стряслось??? Напиши! 01.11.2006 14:24:13, СветланаЮ

Мы сдавали анализ на антитела к глютену и биопсию делали. Анализ сдавли на Щелковской в Хеме, а биопсию делали в НИИ педиатрии на Талдомской. Там в этом неплохо разбирается заведующая боксовым отделением Марина Владимировна Прыткина. Но говорят там есть и еще хорошие специалисты. Мы ложимся всегда к ней. Просто лучше лежать в боксе, чем в общей палате. 31.10.2006 19:20:29, Babu

Мы тоже в Хеме делали анализ.Теперь направляют в Инст. педиатрии.А что, лежать необходимо?Или можно просто приходить на диагностику и биопсию, консультации? 31.10.2006 21:52:04, Гермионка

Наверное можно, но мы должны раз в полгода ложиться, хотя так часто и не выходит, но все-таки периодически укладываемся. Не для биопсии, а по другим причинам. 02.11.2006 19:01:23, Babu

у меня двое. Но мы в Питере.
А биопсии не стоит боятся - это не больно, хотя и неприятно.
Сколько дитенку? 31.10.2006 18:23:18, Тетя Ася

четыре.Постоянные аллергические проявления на коже.То запоры, то поносы. 31.10.2006 21:50:43, Гермионка

у меня. Периодически лежим в ин-те Педиатрии на Ломоносовском. Делали гастроскопию с биопсией раз 5 наверное, каждый раз подтверждается, но на фоне строгой диеты явные улучшения. ТТТТР. Кровь еще сдаем на глютен. 31.10.2006 09:22:08, """Лена"""

А если не на диете-какие проявления?Мы кровь сдали- у нас завышена тканевая транслютаменазе(фиг знает что) и теперь направляют на биопсию в ин. Педиатрии.Кто там хороший врач по этому заболеванию?И платное обследование или нет?Ответьте пожалуйста.Мы тоже на диете-постоянно на коже пятна,диатез. 31.10.2006 14:09:38, Гермионка

а дисбактериоза у вас нет? Можно сделать развернутый посев на флору. 31.10.2006 18:24:32, Тетя Ася

ООО, дисбактериоз у нас прописался.Постоянно с возраста 1.5 месяцев пролечиваем.Уже четыре года-безрезультатно... 31.10.2006 21:53:09, Гермионка

Постоянный дисбактериоз, скорее всего, из-за того, что ест что-то, что ему не подходит. Из-за непереносимости на что-то имеется хронически раздражение кишечника - в результате постоянно воспаленного состояния развивается всякая патогенная флора. Вполне возможно, что виновник - глютен. Кстати, даже если анализы покажут, что это не целиакия, это еще не означает, что с глютеном точно нет проблем - может быть, например, непереносимость, она в анализах не показывается. Лучший тест - попробовать исключить глютен на какое время. Тем более, если есть аутические черты - это может быть ваш шанс и с ними побороться.
31.10.2006 22:16:47, Птица из UK

Он на такой диете уже с марта.БГБК диета.Но кожа может чуть лучше стала.Глютен и казеин исключен полностью. 31.10.2006 22:23:26, Гермионка

А печень, почки проверяли? 01.11.2006 14:46:46, marina68

Так почему тогда опять встал вопрос об анализе? Первая биопсия что-нибудь показала? Потому что сейчас есть смысл делать биопсию только для подтвержденной целиакии, чтобы увидеть, есть ли улучшения. Если она не была диагностирована тогда - теперь и подавно ничего будет не понятно, после почти года на БГБК диеты.
А какие результаты диеты - улучшения только с кожей, а запоры-поносы по прежнему? В момент, когда казалось, вылечивали дисбактериоз, с этим как было?
Полностью исключены глютен и казеин - с учетом того, что во многих готовых изделиях можно найти глютен и казеин в завуалированном виде? Овес, например, считается загрязнен глютеном, пшеничный крахмал содержит глютен, сливочное масло содержит казеин, некоторые виды рисового молока могут быть загрязнены глютеном из-за использования ячменя в процессе производства, и т.п. 31.10.2006 23:30:20, Птица из UK

Плохие улучшения на диете.Кожа красная постоянно.Речь только улучшается.Запоры прошли и поносы тоже.Меня очень беспокоит диатез и красные мешки под глазами.Биопсия не делали еще.Только анализ на антитела и тканевый глютаменазе получили.Вот дали направление в Инст. Педиатрии. 01.11.2006 12:44:25, Гермионка

Тогда вам могут сказать, что для биопсии придется опять глютен в течение меясца, как минимум, кушать, иначе биопсия может не определить целиакию, даже если она есть. Хотя если у вас запоры и поносы прошли, и речь улучшилась - для меня это было бы достаточной причиной, чтобы считать, что ребенок нуждается в этой диете, без вяских анализов. А навсегда или не навсегда - это будет видно через несколько лет, сейчас в первую очередь надо пытаться справиться с его болячками. Я вот так и не знаю, что у моего - целиакия или непереносимость, 3,5 года на диете и меня диагноз не волнует.
Красные мешки и экзема (диатез) может быть результат дисбактериоза или может говорить о том, что в диете есть что-то еще, что ребенок не переносит. Печень и поджелудочная подсажены наверняка, из-за этого развивается куча непереносимостей. По мере подлечивания многие непереносимости могут уйти. Но пока хорошо было бы их выявить. Иногда в этом помогает разобраться дневник питания или ротационная диета.
01.11.2006 13:43:31, Птица из UK

Ну поджелудочная у нас уже подсажена!Делали Узи.А вот с печенью я хочу разобраться.Спасибо. 01.11.2006 23:09:40, Гермионка

Вернуться в конференцию

У кого детки с целиакией?

Загруженные изображения