Доброго времени суток!
Хочу поднять тему лечения эпи и поделиться информацией. Сегодня говорила с доктором из Института Мозга питерского по телефону, она спросила делали ли мыследующие вещи:
1 Пили ли витамие Е, никотиновую кислоту и пиридоксин
2 кололи ли дельтаран
3 соответсвтенно, стволовые клетки
Я ничего из вышеперечисленного пока не пробовала, обязательно буду у них уточнять еще рекомендованные дозировки и другую информацию на следующей неделе.
Если кому будет интересно, пишите, расскажу обязательно. Мне показалось интересным первое, но, к сожалению, доктор не прояснила дозировки.
А, еще. Слушайте, слашали ли вы о таком МРТ? Окрашенная глюкоза вводится внутривенно и делается МРТ, соответственно МРТ получается в цвете, который показывает в каких участках нарушен обмен глюкозы - соотвественно там эпилептический очаг? Насколько это научно или это только наукообразно?)))
Интересует мнение всех, пожалуйста, приглашаю к обсуждению.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Лекарственные препараты
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Для тех,что с эпи. У нас на ночном мониторинге показало характерные волны, но в заключении написали "пароксизмы" и не более. Но другой врач сказал "Да они че?! Это и есть ночная эпи-готовность, но пока без судорог, так что держите руку на пульсе". Так что я стала "держать" и вычитала такую статью в инете "Далантин. Новая жизнь забытого лекарства", писал американский врач, а комментарий к статье дала Бехтерева. Оччень интересная статья, на мой взгляд.
29.09.2006 02:15:33, juravl
29.09.2006 02:15:33, juravl
Вот покажите мониторинг Ноговицыну. Клиническая эпилептология - его специализация, он с листа читает ЭЭГ. Для того, чтобы в ночном сне отличить нормальные паттерны от пароксизмальных, надо быть профессионалом. Они там пароксизмы не перепутали с сонными веретенами?
30.09.2006 00:35:24, Andre
Пароксизмы могут быть и неэпилептические.Вот почитайте http://webhost.kemtel.ru/~psynet/Biblos/parox.htm
Может Дилантин?Тогда это о дифенине. 29.09.2006 13:47:00, *Бумсик*
Может Дилантин?Тогда это о дифенине. 29.09.2006 13:47:00, *Бумсик*
Мы капали дельтаран. Понравилось, но просто пять ампул возможно ничего и не дадут, мы собирались капать по схеме...но дельтаран пропал:( На дельтаране малая спокойнее стала, более усидчивая и обучемая. Правда как капать перестали, где-то через недельку опять все вернулось.
28.09.2006 23:01:35, sunstroke
по поиску дельтран выдает 975 руб. в "Самсон-Фарма" в поликлинике РАМН Тел: 917-03-21, 8-499-764-98-03
Проезд: м. "Курская" выход к магазину "Людмила" 30.09.2006 15:04:51, Зебра Юта
Проезд: м. "Курская" выход к магазину "Людмила" 30.09.2006 15:04:51, Зебра Юта
в Питере мне сказали,что Институт мозга ждет на днях партию из Москвы. Может, в Москве он где-то все-таки есть?
29.09.2006 00:07:30, annamargo
Очень странно, если учесть, что его делают в Питерском НИИ вакцин и сывороток...
29.09.2006 11:08:58, Andre
делают его в москве по заказу питера.
03.10.2006 20:52:51, fnf
Упс. Интересно, какой смысл профессору вводить меня в заблуждение, говоря, что они из Москвы получают. В общем, странно все это, настораживает.
30.09.2006 00:03:19, annamargo
у нас тоже ждут, вроде он регистрацию проходил или что-то типа этого. Но только курс всеравно прервали:(
29.09.2006 00:21:58, sunstroke
ок. Я его сама в Москве заказывать собираюсь, дешевле намного чем в Киеве.
А капала сама, дома...Правда ребенка зажимала и сквозь ее ор капала... 29.09.2006 11:52:50, sunstroke
А капала сама, дома...Правда ребенка зажимала и сквозь ее ор капала... 29.09.2006 11:52:50, sunstroke
Ань, я дельтаран своему прокапала курс где-то с год назад, положительной динамики никакой не было, только возросла гипервозбудимость. Пиридоксин мы кололи курсами начиная с 6-месячного возраста, день пиридоксин, день В12, по 10-15 каждого, потом год перерыв, и так каждый год весной, у ребенка в итоге сильно повысился гемоглобин (выше нормы сейчас), так что в ближайший год колоть не будем. Себе я тоже колю ежегодно, но у меня анемия хроническая, у меня доходит гемоглобин до нормы после уколов, через год опять падает.
28.09.2006 22:18:38, vtta
Вы все-таки интересные такие, ребята, необычные очень. Мы пьем пиридоксин ежедневно уже три месяца, но гемоглобин пока не проверяли. Надо будет проверить, спасибо за наводку.
29.09.2006 00:08:59, annamargo
1. Все это мы пили. В дозировках, указаных в аннотации. К сожалению, без эффекта
2. дельтаран капали. Понравилось. Появилась мотивация, ребенок стал управляем.
3. По моему такое МРТ называется МРТ с контрастным веществом. Его вводят либо непосредственно перед процедурой, либо во время ее, когда видят в ней необходимость. Тогда картинка получается более обьемной и очаг становиться более виден. Мы такое делали два раза. чтобы узнать этиологию нашего очага. 28.09.2006 22:08:14, Мама Витальки
2. дельтаран капали. Понравилось. Появилась мотивация, ребенок стал управляем.
3. По моему такое МРТ называется МРТ с контрастным веществом. Его вводят либо непосредственно перед процедурой, либо во время ее, когда видят в ней необходимость. Тогда картинка получается более обьемной и очаг становиться более виден. Мы такое делали два раза. чтобы узнать этиологию нашего очага. 28.09.2006 22:08:14, Мама Витальки
А где Вы такое МРТ делали, и, если несложно, скажите, на обычном МРТ у Вас очаг хорошо был виден? У нас на обычном не виден, в Германии в Фахтеройде нам теперь предлагают ехать в Штутгарт, типа там еще чувствительней МРТ.
29.09.2006 00:10:51, annamargo
Мы делали и Киеве и В Москве у Алиханова. Это ведь распространенная процедура. На обычном МРТ очаг был виден, но не видно было, что он из себя представляет - какая его морфология - опухоль ли, ишемия ли, некроз ли? Для того нам и вводили контраст.
А можно посоветовать сделать ПЭТ. Это дорого, но гораздо информативней МРТ 29.09.2006 11:16:10, Мама Витальки
А можно посоветовать сделать ПЭТ. Это дорого, но гораздо информативней МРТ 29.09.2006 11:16:10, Мама Витальки
Такое МРТ делают у нас во многих местах. Это называется ангиография сосудов головного мозга, отличается от просто МРТ тем, что когда вводят контраст, просвечивают именно сосуды, а эпи и "сидит" в сосудах. Нам в Германии делали МРТ (выявляет аномалии строения мозга, опухоли, ассиметрии, кору и пр.), а потом подкатили к столу капельницу и не прерывая обследования ввели ему в вену контрастное вещество - и продолжили смотреть уже сосуды. А вообще, если делать, лучше плюс ко всему этому попросить спуститься и по позвоночному столбу, там тоже могут быть выявлены неполадки, а об этом часто родители не знают, а МРТешников, пока не попросишь - лишнего не сделают. Но самое информативное обследование самых глубинных очагов эпи - это Позитронно-эмиссионная томограмма, ПЭТ короче. Она находит все.
29.09.2006 02:25:16, juravl
я даже о таком и не знала. Нам тоже в Германии делали трехмерное МРТ трехчасовое, и мне казалось,что это последняя инстанция. А о ПЭТе даже никто и не говорил...
Спасибо за информацию. 29.09.2006 15:43:30, annamargo
Спасибо за информацию. 29.09.2006 15:43:30, annamargo
Про подобное MRT слышала в Израиле именно, как о способе выявления очагов эпилепсии. Обмен глюкозы тоже важен. На регуляции этого обмена построена кетогенная диета. Слышала, что есть достаточно детей, кому помогает. Но не всем подходит.
28.09.2006 20:21:25, ХельгаА
да, кетогенная диета нам точно не подойдет. На одном только противосудорожном у нас интоксикация крови, а на такой диете вообще страшно представить,что может быть. А жаль, я тоже читала,что она высокоэффективна.
А в каких именно местах в Израиле делают такую позитронно-эмиссионную томографию, не знаете? 29.09.2006 00:14:31, annamargo
А в каких именно местах в Израиле делают такую позитронно-эмиссионную томографию, не знаете? 29.09.2006 00:14:31, annamargo
Не знаю. Делали не мне. Мне, просто, рассказывали, как про метод наиболее эффективного определения очагов эпи. Наверняка, можно сделать и в России.
29.09.2006 04:19:42, ХельгаА
ПЭТ делают и у нас. Моим знакомым делали в Питере, в институте Мозга. Делают и в Москве - в Бурденко и не только, надо просто поискать - где дешевле, у всех разные цены. Одна проблема - ПЭТ надо делать в состоянии сознания, чтобы механизм мыслительных реакций оценить, а не всех деток можно уговорить полежать спокойно какое-то время.
29.09.2006 02:29:37, juravl
дагностика эпилептогенных фокусов
В настоящее время насчитывается около 2 миллионов больных эпилепсией, из них 80.000 страдают от парциальной эпилепсии, приступы которой плохо поддаются медикаментозному лечению. Методом выбора для лечения таких больных является фокальная резекция эпилептогенного фокуса в головном мозге; однако точно идентифицировать такие фокусы посредством рутинных методик затруднительно.
ПЭТ с фторглюкозой позволяет оценить увеличение или уменьшение потребления глюкозы и локализовать эпилептогенные фокусы.
диагностика деменции
ПЭТ используется в диагностике различных видов деменций, включая сенильную деменцию и болезнь Альцгеймера. Для болезни Альцгеймера характерно снижения потребления глюкозы в височно-теменных отделах головного мозга.
оценка двигательных расстройств
Болезнь Паркинсона, болезнь Гентингтона, синдром Туретта могут быть трудны для диагностики. Во многих случаях при этих заболеваниях отсутствуют изменения на изображениях КТ и МРТ.
При ПЭТ с F-DOPA определяется изменения накопления препарата в допаминовых рецепторах: при болезни Паркинсона визуализируется снижение фиксации F- DOPA в проекции хвостатого ядра и скорлупы.
Вот она в Москве:
http://pet-tomo.narod.ru/
Германия:
http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/hospital/nuclear/pet_ru.html
Израиль
http://www.bestmedisrael.com/ltours/pet.htm
Вроде у нас они есть в кардиологиях
http://www.cardioline.ru/show/?rid=1 29.09.2006 00:57:07, Cheroka
В настоящее время насчитывается около 2 миллионов больных эпилепсией, из них 80.000 страдают от парциальной эпилепсии, приступы которой плохо поддаются медикаментозному лечению. Методом выбора для лечения таких больных является фокальная резекция эпилептогенного фокуса в головном мозге; однако точно идентифицировать такие фокусы посредством рутинных методик затруднительно.
ПЭТ с фторглюкозой позволяет оценить увеличение или уменьшение потребления глюкозы и локализовать эпилептогенные фокусы.
диагностика деменции
ПЭТ используется в диагностике различных видов деменций, включая сенильную деменцию и болезнь Альцгеймера. Для болезни Альцгеймера характерно снижения потребления глюкозы в височно-теменных отделах головного мозга.
оценка двигательных расстройств
Болезнь Паркинсона, болезнь Гентингтона, синдром Туретта могут быть трудны для диагностики. Во многих случаях при этих заболеваниях отсутствуют изменения на изображениях КТ и МРТ.
При ПЭТ с F-DOPA определяется изменения накопления препарата в допаминовых рецепторах: при болезни Паркинсона визуализируется снижение фиксации F- DOPA в проекции хвостатого ядра и скорлупы.
Вот она в Москве:
http://pet-tomo.narod.ru/
Германия:
http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/hospital/nuclear/pet_ru.html
Израиль
http://www.bestmedisrael.com/ltours/pet.htm
Вроде у нас они есть в кардиологиях
http://www.cardioline.ru/show/?rid=1 29.09.2006 00:57:07, Cheroka
спасибо, Юль. Представляешь два года с эпилепсией живем, все охаем,что очаг никто найти не может, а про ПЭТ этот даже и не слышала до вчерашнего дня. Позор просто мне на голову!
30.09.2006 00:07:27, annamargo
Аня, а что тебе очаг даст? У нас очаг нашли уже после ремиссии:)) Типа, левая лобная..До этого были медленные волны (гипсаритмия) непрерывно..
30.09.2006 01:52:17, Cheroka
30.09.2006 01:52:17, Cheroka
Немцы, которых любит Мухин, считают,что у нас маленький очаг в лобной зоне, но он совсем не заметен на их МРТ. Они также УВЕРЕНЫ, что при его четком обнаружении на более тонкой аппаратуре, его можно пытаться вырезать с полной гарантией сохранности интеллекта, поскольку он именно в той части лобной зоны, где нет познаваетльных функций. Поэтому я так заточена найти этот ч...ов очаг. Ведь мы купироваться не можем пока ничем. И ребенок оставать все больше и больше начинает, несмотря на свой хороший изначально мозг.
30.09.2006 13:27:00, annamargo
Ань, это, по-моему, либо позитронно-эмиссионная томография (на которой будет видно участки с гипо- и гиперметаболизмом), либо просто МРТ с контрастным веществом. ПЭТ - дорогая сильно.
Стволовые клетки уже обсуждали. Не буду повторять своего мнения.
Витамин Е - это тоже из серии рыбьего жира и Омега-3 жирных кислот. Иногда помогает.
Дельтаран, по-моему, капают...Почитай по ссылке. 28.09.2006 18:45:12, Andre
Стволовые клетки уже обсуждали. Не буду повторять своего мнения.
Витамин Е - это тоже из серии рыбьего жира и Омега-3 жирных кислот. Иногда помогает.
Дельтаран, по-моему, капают...Почитай по ссылке. 28.09.2006 18:45:12, Andre
Мне сегодня как раз из Фахтеройда Германии написали,что все-таки рекомендуют ехать нам в Штутгарт для нового МРТ, поскольку уверены,что очаг у нас в лобной зоне после нашего последнего видео-ЭЭГ. Я вот и хочу их спросить про позитронно-эмиссионную томографию, делают ли они такую. Андрей, не подскажешь, как она по-английски пишется?
А в Питере именно такую и делают. Мне кажется,что и в Москве такую тоже делают, наверное, только вот почему немцы тогда ее не делают, может, им достаточно трехмерного МРТ? Что тоньше - трехмерное или эта ПЭТ, как понять? 29.09.2006 00:18:43, annamargo
А в Питере именно такую и делают. Мне кажется,что и в Москве такую тоже делают, наверное, только вот почему немцы тогда ее не делают, может, им достаточно трехмерного МРТ? Что тоньше - трехмерное или эта ПЭТ, как понять? 29.09.2006 00:18:43, annamargo
Positron Emission Tomography. Может быть, немцы все же ПЭТ делают? Мне все же кажется, что ПЭТ тут предпочтительней, там очень четко отслеживается именно нарушение метаболизма. Просто ПЭТ из-за дороговизны не распространена так, как МРТ. Ноу немцев и томографы для МРТ имеют совсем иное разрешение, не сравнить с нашими, а при соответствующей компьютерной обработке, наверное, можно много чего увидеть...
29.09.2006 11:17:19, Andre
нам делали в декабре 2005 именно MRI, трехчасовое, я думала,Что тоньше его уже ничего не бывает... Интересно,почему они ПЭТ нам не сделали. Буду знать теперь о чем их спрашивать.
29.09.2006 15:45:50, annamargo
Читайте также
Что это растет? Как сохранять всходы на грядке полному чайнику
Как правильно сеять семена на грядках