Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Поделиться
Здравствуйте ув.участники конференции.Я - Виктория , дочка - Маришка , ей 3года 2 месяца. У нас очень тяжёлое дцп :( ! Просто мне бы хотелось пообщаться с мамочками , у которых тоже такие тяжёлые детки , узнать как детки развиваются , что научилтсь делать,какое лечение оказалось наиболее эффективным , ну и вообще , что нам ожидать , какие перспективы у ребёнка ? Напишу про Маришку : Мы до сих пор не держим как надо голову , не переворачиваемся на живот, не ползаем , не сидим , не ходим , речевое развитие на уровне гуления , плохо сидим даже в стуле для кормления , заваливаемся ! Я конечно стараюсь держаться , много занимаюсь , но постепенно моя веоа и мой боевой настрой куда= то улетучивается :( Мы постоянно лечимся , делаем массажи и лфк , постоянно занятия с логопедом , медикаментозная терапия ну и много всего ....! Но эффекта практически нет ! Я уже не говорю , что я постоянно занимаюсь с Маришкой сама , ещё мы ходим в бассейн , ходим на занятия с лошадкими , летом отдыхали в Евпатории в санатории , там всё по полной программе + дельфины.Делаем всё , пробуем ищим новые методы , но нет результатов, нет !!! Я делаю и буду делать всё возможное для дочурки , но мне надо наконец почувствовать , что они есть ! Ну вот прочитав всё про мою Маришку , скажите честно , что нас ждёт впереди , на что расчитывать , только пожалуйста , откровенно , умоляю ! Я этот вопрос 3 года не решаюсь задать врачам , а вот Вам решилась, потому- что знаю , что Вы поймёте . Написала и стало немного легче , пойду заниматься со своей любимой Маришкой !
31.08.2006 19:33:25, Марина и Виктория
13 комментариев

Наташа , спасибо Вам , что ответили ! Я просто поражена Вашими результатами , несмотря на приступы .У нас пока приступов нет , но результаты мрт очень плохие и есть судорожная готовность :(.А что за упражнения вы делали , что позволило Вашей дочурке сесть ? Она сидит самостоятельно или с поддержкой7 Как научили переворачиваться , для меня это сейчас очень актуально ?Когда Даша стала хорошо головку держать ? У нас ещё очень сильный тонус в руках , кулаки вообще не раскрывает.Вообщем , куда не кинь , везде проблемы...Расскажите пожалуйста , что за упражнения вы делаете , может мы их ещё не пробовали :-).
Наташа , посмотрела ваши фотографии , у вас такая замечательная семья , а дочурка такая милашка !Я пытаюсь зарегистрироваться , но никак не получается ,дождусь мужа с работы , поможет мне , заодно ифотки вложу.Спасибо за поддержку ,удачи Вашей семье. 01.09.2006 17:12:43, Марина и Виктория
Наташа , посмотрела ваши фотографии , у вас такая замечательная семья , а дочурка такая милашка !Я пытаюсь зарегистрироваться , но никак не получается ,дождусь мужа с работы , поможет мне , заодно ифотки вложу.Спасибо за поддержку ,удачи Вашей семье. 01.09.2006 17:12:43, Марина и Виктория

Виктория, рады Вас здесь видеть!!!
У меня тоже барышня с тяжелым ДЦП, только нам будет шесть в сентябре.
Вообще, для нашей цивилизации характерны убеждения в том, что "мы можем контролировать всё". Я думаю, что мы все начинали реабилитацию с тайной мыслью: "Уж у меня-то все получится":))) Но не всё зависит от мамы - что-то еще и от ребенка. Причем, бывает, совсем тяжелые дети выправляются почти в норму, умеренно легкие - остаются примерно в том же состоянии...
В принципе, тяжелые дети надолго остаются тяжелыми, хотя динамика есть у всех -невозможно сделать в пассиве столько движений, сколько делает здоровый малыш. Мне кажется, что ползание и начало разговора - в 7-8 лет - это неплохо. Во всяком случае, я видела такие результаты.
У меня дочь в общем, начала говорить, но делает это в основном на занятиях, при этом заметно старается. НАчала звать меня и бабушку, на днях зашли с ней в кухню, Катя четко произнесла "Кух". СТоим на четвереньках, несколько раз уже самостоятельно сидели.. (но у нас в свое время было абсолютное отсутствие тонуса).
СЛышать мы начали в 10 месяцев, видеть - в год, тактильная чувствительность наконец появилась к 4 годам.
Мышцы вроде есть, учимся с ними работать:)))
Я как раз сегодня читала книгу " Как управлять проектом (поэтапно до полной реализации"
И мне пришло на ум, что мне бы тоже не помешало поработать над постановкой целей, разбить их на конкретные достижимые этапы, которые я бы смогла осуществлять и видеть конкретный результат...
ВОт теория (можно не читать:)))
ПРизнаки. присущие любому проекту:
наличие цели (цели должны быть определены возможно более четко - иначе исполнитель не будет знать, к чему он должен стремиться)
Наличие ресурсной базы (финансовые ср-ва; люди - исполнители проекта; техника, оснащение, материалы - оснащение, обеспечивающее выполнение технической стороны проекта) ОБЪЕМ РЕСУРСНОЙ БАЗЫ ВСЕГДА СТРОГО ОГРАНИЧЕН
Временные рамки ( ПРи составлении проекта необходимо строго расчитать временные рамки и затем их придерживаться.
Ожидание результата (Цель проекта должна быть определена с самого начала, как и требования к результатам)
Некоторые проекты бывает невозможно выполнить в силу неправильной постановки целей, неэффективного использования ресурсов или в силу непредвиденных обстоятельств.
ПОстановка целей:
Работа по постановке целей включает в себя использование принципа пирамиды, поиск слабых мест с помощью SMART - критерия, выявление скрытых проблем
пирамида целей:
С помощью пирамиды, или иерархии целей, происходит превращение цели-желания в цель - реальность.
Пирамида разбивает цели по уровням и конкретизирует этапы работы над проектом:
Видения (Типа представлять ребенка здоровым)
Миссия (Типа мое назначение - заниматься с ребенком)
СТратегические цели (например, полное самообслуживание в еде)
Задачи (организовать рабочее место для обучения самостоятельной еде) (регулярно тренироваться в еде)
КОнкретные рабочие задания (купить автомобильное кресло или реабилитационный стул, найти стол, купить пластмассовую посуду и ложку с круглой ручкой большого диаметра, чтоб ребенку было удобнее, нескользящий коврик. чтоб посуда стояла на месте), (начать вводить самостоятельную еду утром, когда ребенок голодный, и мы никуда не торопимся (к примеру:))
ПРинцип SMART - пять критериев, которым должна соответствовать цель:
конкретность
измеримость
достижимость
уместность
согласованность по времени
(неправильно поставленная цель -не подходящая под эти критерии - уводит в сторону, переключает внимание на второстепенное..)
Как писал Павлов: "Рефлекс цели - важнейший рефлекс любого человека и животного".
Я вот сейчас подумала, что, если начать ставить себе именно такие, ограниченные по времени, конкретные и достижимые цели, то меньше у нас будет поводов для расстройств (вообще-то неизбежных в нашей ситуации), больше причин для радости!
Пишите!
Р.S. У меня накопилось много материалов по реабилитации (не таких абстрактно - занудных, как этот:))
01.09.2006 02:35:26, Cheroka
ой, моя любимая теория управления!!!!
я даже успела годик(до беременности) попреподавать эту дисциплину на кафедре!! так приятно было почитать... столько воспоминаний накатило, аж до слез... ах, прошлая, додитячья, жизнь... как же было хорошо, только я тогда этого не понимала! 02.09.2006 23:57:53, НадеждаС
Зачем же обзывать абстрактно-занудными четко очерченые основы деятельности. А можно автора книги, а то я купила уже две, но написаны так, что до проекта сквозь воду не доплыть (или у меня уже логикой ку-ку). Токо мы по англицки плохо читаем.Буду оччень благодарна.
02.09.2006 22:34:07, Тюля
Тебя бы к нам (в нархоз) на кафедру - стратегический менеджмент читать. В который раз поражаюсь многогранности личности.
02.09.2006 11:44:36, ANNA_UA
И это правильно и очень помогает. Особенно, если педантично заполнять свои графы. Многим помогает дневник наблюдений с планированием.
02.09.2006 22:37:10, Тюля
У меня тоже барышня с тяжелым ДЦП, только нам будет шесть в сентябре.
Вообще, для нашей цивилизации характерны убеждения в том, что "мы можем контролировать всё". Я думаю, что мы все начинали реабилитацию с тайной мыслью: "Уж у меня-то все получится":))) Но не всё зависит от мамы - что-то еще и от ребенка. Причем, бывает, совсем тяжелые дети выправляются почти в норму, умеренно легкие - остаются примерно в том же состоянии...
В принципе, тяжелые дети надолго остаются тяжелыми, хотя динамика есть у всех -невозможно сделать в пассиве столько движений, сколько делает здоровый малыш. Мне кажется, что ползание и начало разговора - в 7-8 лет - это неплохо. Во всяком случае, я видела такие результаты.
У меня дочь в общем, начала говорить, но делает это в основном на занятиях, при этом заметно старается. НАчала звать меня и бабушку, на днях зашли с ней в кухню, Катя четко произнесла "Кух". СТоим на четвереньках, несколько раз уже самостоятельно сидели.. (но у нас в свое время было абсолютное отсутствие тонуса).
СЛышать мы начали в 10 месяцев, видеть - в год, тактильная чувствительность наконец появилась к 4 годам.
Мышцы вроде есть, учимся с ними работать:)))
Я как раз сегодня читала книгу " Как управлять проектом (поэтапно до полной реализации"
И мне пришло на ум, что мне бы тоже не помешало поработать над постановкой целей, разбить их на конкретные достижимые этапы, которые я бы смогла осуществлять и видеть конкретный результат...
ВОт теория (можно не читать:)))
ПРизнаки. присущие любому проекту:
наличие цели (цели должны быть определены возможно более четко - иначе исполнитель не будет знать, к чему он должен стремиться)
Наличие ресурсной базы (финансовые ср-ва; люди - исполнители проекта; техника, оснащение, материалы - оснащение, обеспечивающее выполнение технической стороны проекта) ОБЪЕМ РЕСУРСНОЙ БАЗЫ ВСЕГДА СТРОГО ОГРАНИЧЕН
Временные рамки ( ПРи составлении проекта необходимо строго расчитать временные рамки и затем их придерживаться.
Ожидание результата (Цель проекта должна быть определена с самого начала, как и требования к результатам)
Некоторые проекты бывает невозможно выполнить в силу неправильной постановки целей, неэффективного использования ресурсов или в силу непредвиденных обстоятельств.
ПОстановка целей:
Работа по постановке целей включает в себя использование принципа пирамиды, поиск слабых мест с помощью SMART - критерия, выявление скрытых проблем
пирамида целей:
С помощью пирамиды, или иерархии целей, происходит превращение цели-желания в цель - реальность.
Пирамида разбивает цели по уровням и конкретизирует этапы работы над проектом:
Видения (Типа представлять ребенка здоровым)
Миссия (Типа мое назначение - заниматься с ребенком)
СТратегические цели (например, полное самообслуживание в еде)
Задачи (организовать рабочее место для обучения самостоятельной еде) (регулярно тренироваться в еде)
КОнкретные рабочие задания (купить автомобильное кресло или реабилитационный стул, найти стол, купить пластмассовую посуду и ложку с круглой ручкой большого диаметра, чтоб ребенку было удобнее, нескользящий коврик. чтоб посуда стояла на месте), (начать вводить самостоятельную еду утром, когда ребенок голодный, и мы никуда не торопимся (к примеру:))
ПРинцип SMART - пять критериев, которым должна соответствовать цель:
конкретность
измеримость
достижимость
уместность
согласованность по времени
(неправильно поставленная цель -не подходящая под эти критерии - уводит в сторону, переключает внимание на второстепенное..)
Как писал Павлов: "Рефлекс цели - важнейший рефлекс любого человека и животного".
Я вот сейчас подумала, что, если начать ставить себе именно такие, ограниченные по времени, конкретные и достижимые цели, то меньше у нас будет поводов для расстройств (вообще-то неизбежных в нашей ситуации), больше причин для радости!
Пишите!
Р.S. У меня накопилось много материалов по реабилитации (не таких абстрактно - занудных, как этот:))
01.09.2006 02:35:26, Cheroka

я даже успела годик(до беременности) попреподавать эту дисциплину на кафедре!! так приятно было почитать... столько воспоминаний накатило, аж до слез... ах, прошлая, додитячья, жизнь... как же было хорошо, только я тогда этого не понимала! 02.09.2006 23:57:53, НадеждаС

Потапов С.В. "Как управлять проектом поэтапно до полной реализации" Издательство "Эксмо" тел. 411-68-86,
www.eksmo.ru
info@eksmo.ru 04.09.2006 15:30:58, Cheroka
www.eksmo.ru
info@eksmo.ru 04.09.2006 15:30:58, Cheroka

Спасибо большое , что ответили ! Очень полезная информация и как раз то , чего мне сейчас нехватает !Да я наверное слишком большие цели ставлю ,даже скорее недостижимые , пока для нас .Пусть цель будет маленькая но достижимая и поводов для радости действительно будет больше ! Вы мнея простите , за моё несуразное изложение своих мыслей , просто я чувствую , что от сидения дома и недостаика общения начинаю деградировать :( Всегда восхищалась такими женщинами как Вы ! Если это возможно , очень хотелось бы узнать про Ваши методы реабилитации. У вашей дочки , атоническая форма дцп ? А результаты дейсвительно впечатляют и дают мне надежду ! И вообще всегда с большим интересом читаю всё , что Вы пишите и не устаю восхищаться .Я если честно просто комплексую перед Вами и Вам наверное смешно будет читать то , что я написала ,зато это искренне и от всего сердца !! Удачи и ещё раз спасибо
01.09.2006 17:35:45, Марина и Виктория
Простите что вмешиваюсь, но честное слово так приятно читать! По специльности по моей просто. Проходили в институте. Сущая правда. Все верно. И к действительности имеет самое что ни есть прямое отношение. ППКС короче :-)
Удачи вам! 01.09.2006 09:01:28, Juliana7
Удачи вам! 01.09.2006 09:01:28, Juliana7
Еще момент. Контроль выполнения целей не менее важен! В процессе реализации того же проекта окружающее может меняться (ну те же ресурсы например) или промежуточные этапы выполнены не в точном соответствии с планом - соответственно надо менять и остальное, но не цель, а способ ее достижения! Постоянный контроль и корректировка. Мы так вопрос с поиском новой работы решали. Собственно благодаря этому точно знаешь чего хочешь (крайне важна именно формулировка), а зная это все становится ГОРАЗДО проще. Обещаю.
01.09.2006 09:08:50, Juliana7
Про намеченные цели и контроль совершенно точно написано! Еще хочу добавить, что летом познакомилась с бабушкой и ее внучкой в реабилитационном центре. Девочке лет 8-9, она ходит, разговаривает, хоть иногда и трудно бывает понять, ходит почти правильно. Бабушка рассказывала, что они на день расписывали какие упражнения должны сделать, как заниматься с речью, по сколько раз, к какому специалисту должны идти (если надо было для занятий) т.е. план на день, на неделю. И вывешивали это на видное место, отмечая потом, что сделали. Поэтому из очень трудного ребенка получили такой результат.
02.09.2006 19:47:27, Mamochka Гость

Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.