Поделиться. Другие дети

Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Здравствуйте ув.участники конференции.Я - Виктория , дочка - Маришка , ей 3года 2 месяца. У нас очень тяжёлое дцп :( ! Просто мне бы хотелось пообщаться с мамочками , у которых тоже такие тяжёлые детки , узнать как детки развиваются , что научилтсь делать,какое лечение оказалось наиболее эффективным , ну и вообще , что нам ожидать , какие перспективы у ребёнка ? Напишу про Маришку : Мы до сих пор не держим как надо голову , не переворачиваемся на живот, не ползаем , не сидим , не ходим , речевое развитие на уровне гуления , плохо сидим даже в стуле для кормления , заваливаемся ! Я конечно стараюсь держаться , много занимаюсь , но постепенно моя веоа и мой боевой настрой куда= то улетучивается :( Мы постоянно лечимся , делаем массажи и лфк , постоянно занятия с логопедом , медикаментозная терапия ну и много всего ....! Но эффекта практически нет ! Я уже не говорю , что я постоянно занимаюсь с Маришкой сама , ещё мы ходим в бассейн , ходим на занятия с лошадкими , летом отдыхали в Евпатории в санатории , там всё по полной программе + дельфины.Делаем всё , пробуем ищим новые методы , но нет результатов, нет !!! Я делаю и буду делать всё возможное для дочурки , но мне надо наконец почувствовать , что они есть ! Ну вот прочитав всё про мою Маришку , скажите честно , что нас ждёт впереди , на что расчитывать , только пожалуйста , откровенно , умоляю ! Я этот вопрос 3 года не решаюсь задать врачам , а вот Вам решилась, потому- что знаю , что Вы поймёте . Написала и стало немного легче , пойду заниматься со своей любимой Маришкой !

31.08.2006 19:33:25, Марина и Виктория

13 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Здравствуйте, Виктория! Меня зовут Наташа. Моей Даке 3г 5 мес. ДЦП оч.тяжелое, плюс тяжелая форма эпи, которая оч.плохо купируется. Если у вас этого нет, просто повезло, т.к. нам из-за приступов нельзя перегружать ребенка занятиями. До того, как у нас пошли приступы, мы занимались росто в бешенном темпе: 200 упражнений по 50 раз каждое 3 раза в день. Благодаря этому научились переворачиваться, сидеть и появилась опопра на ноги. На этом все закончилось. Эпилепсия очень откинула нас назад в интеллектуальном плане и в физическом. Но мы продолжаем заниматься по возможностям. Никто вам точно сказать не сможет, на что рассчитывать, т.к. это в большей степени зависит от возможностей ребенка. Будет прорыв в развитии, значит все исправиться, даже до нормы, а нет... Нам остается только работать, делать все, что зависит от нас и уповать на всевышнего, его милость. Но в любом случае вы -это единственный человек в целом мире, в которого верит ваш ребенок. Поэтому не опускайте руки, ведь от того, что она будет не такая, как все, вы не перестанете ее любить. Удачи! Вы молодцы! Может выложите фото, чтоб мы смогли с вами поближе познакомиться? И добро пожаловать! Здесь, как никто, вас всегда поймут, поддержат и посоветуют. 01.09.2006 11:14:05, Nayta

Наташа , спасибо Вам , что ответили ! Я просто поражена Вашими результатами , несмотря на приступы .У нас пока приступов нет , но результаты мрт очень плохие и есть судорожная готовность :(.А что за упражнения вы делали , что позволило Вашей дочурке сесть ? Она сидит самостоятельно или с поддержкой7 Как научили переворачиваться , для меня это сейчас очень актуально ?Когда Даша стала хорошо головку держать ? У нас ещё очень сильный тонус в руках , кулаки вообще не раскрывает.Вообщем , куда не кинь , везде проблемы...Расскажите пожалуйста , что за упражнения вы делаете , может мы их ещё не пробовали :-).
Наташа , посмотрела ваши фотографии , у вас такая замечательная семья , а дочурка такая милашка !Я пытаюсь зарегистрироваться , но никак не получается ,дождусь мужа с работы , поможет мне , заодно ифотки вложу.Спасибо за поддержку ,удачи Вашей семье. 01.09.2006 17:12:43, Марина и Виктория

У нас немного другое ДЦП, не было тонуса вообще, да и сейчас ноги можем на прямой шпагат развести. Но тем не менее сидит сама хорошо, даже вертится, не падает. Про упражнения сейчас и не вспомню, обычные упражнения, которые советуют в каждом центре, просто мы делали их бешенное количество раз, а не 10-15, как врач говорил. Но это в основном были стимулирующие, для поднятия тонуса, не знаю как они при спастике. 01.09.2006 17:58:03, Nayta

Виктория, рады Вас здесь видеть!!!
У меня тоже барышня с тяжелым ДЦП, только нам будет шесть в сентябре.
Вообще, для нашей цивилизации характерны убеждения в том, что "мы можем контролировать всё". Я думаю, что мы все начинали реабилитацию с тайной мыслью: "Уж у меня-то все получится":))) Но не всё зависит от мамы - что-то еще и от ребенка. Причем, бывает, совсем тяжелые дети выправляются почти в норму, умеренно легкие - остаются примерно в том же состоянии...
В принципе, тяжелые дети надолго остаются тяжелыми, хотя динамика есть у всех -невозможно сделать в пассиве столько движений, сколько делает здоровый малыш. Мне кажется, что ползание и начало разговора - в 7-8 лет - это неплохо. Во всяком случае, я видела такие результаты.
У меня дочь в общем, начала говорить, но делает это в основном на занятиях, при этом заметно старается. НАчала звать меня и бабушку, на днях зашли с ней в кухню, Катя четко произнесла "Кух". СТоим на четвереньках, несколько раз уже самостоятельно сидели.. (но у нас в свое время было абсолютное отсутствие тонуса).
СЛышать мы начали в 10 месяцев, видеть - в год, тактильная чувствительность наконец появилась к 4 годам.
Мышцы вроде есть, учимся с ними работать:)))

Я как раз сегодня читала книгу " Как управлять проектом (поэтапно до полной реализации"
И мне пришло на ум, что мне бы тоже не помешало поработать над постановкой целей, разбить их на конкретные достижимые этапы, которые я бы смогла осуществлять и видеть конкретный результат...

ВОт теория (можно не читать:)))
ПРизнаки. присущие любому проекту:
наличие цели (цели должны быть определены возможно более четко - иначе исполнитель не будет знать, к чему он должен стремиться)
Наличие ресурсной базы (финансовые ср-ва; люди - исполнители проекта; техника, оснащение, материалы - оснащение, обеспечивающее выполнение технической стороны проекта) ОБЪЕМ РЕСУРСНОЙ БАЗЫ ВСЕГДА СТРОГО ОГРАНИЧЕН
Временные рамки ( ПРи составлении проекта необходимо строго расчитать временные рамки и затем их придерживаться.
Ожидание результата (Цель проекта должна быть определена с самого начала, как и требования к результатам)

Некоторые проекты бывает невозможно выполнить в силу неправильной постановки целей, неэффективного использования ресурсов или в силу непредвиденных обстоятельств.

ПОстановка целей:
Работа по постановке целей включает в себя использование принципа пирамиды, поиск слабых мест с помощью SMART - критерия, выявление скрытых проблем

пирамида целей:
С помощью пирамиды, или иерархии целей, происходит превращение цели-желания в цель - реальность.
Пирамида разбивает цели по уровням и конкретизирует этапы работы над проектом:

Видения (Типа представлять ребенка здоровым)
Миссия (Типа мое назначение - заниматься с ребенком)
СТратегические цели (например, полное самообслуживание в еде)
Задачи (организовать рабочее место для обучения самостоятельной еде) (регулярно тренироваться в еде)
КОнкретные рабочие задания (купить автомобильное кресло или реабилитационный стул, найти стол, купить пластмассовую посуду и ложку с круглой ручкой большого диаметра, чтоб ребенку было удобнее, нескользящий коврик. чтоб посуда стояла на месте), (начать вводить самостоятельную еду утром, когда ребенок голодный, и мы никуда не торопимся (к примеру:))

ПРинцип SMART - пять критериев, которым должна соответствовать цель:
конкретность
измеримость
достижимость
уместность
согласованность по времени
(неправильно поставленная цель -не подходящая под эти критерии - уводит в сторону, переключает внимание на второстепенное..)

Как писал Павлов: "Рефлекс цели - важнейший рефлекс любого человека и животного".

Я вот сейчас подумала, что, если начать ставить себе именно такие, ограниченные по времени, конкретные и достижимые цели, то меньше у нас будет поводов для расстройств (вообще-то неизбежных в нашей ситуации), больше причин для радости!

Пишите!
Р.S. У меня накопилось много материалов по реабилитации (не таких абстрактно - занудных, как этот:))
01.09.2006 02:35:26, Cheroka

ой, моя любимая теория управления!!!!
я даже успела годик(до беременности) попреподавать эту дисциплину на кафедре!! так приятно было почитать... столько воспоминаний накатило, аж до слез... ах, прошлая, додитячья, жизнь... как же было хорошо, только я тогда этого не понимала! 02.09.2006 23:57:53, НадеждаС

Зачем же обзывать абстрактно-занудными четко очерченые основы деятельности. А можно автора книги, а то я купила уже две, но написаны так, что до проекта сквозь воду не доплыть (или у меня уже логикой ку-ку). Токо мы по англицки плохо читаем.Буду оччень благодарна. 02.09.2006 22:34:07, Тюля

Потапов С.В. "Как управлять проектом поэтапно до полной реализации" Издательство "Эксмо" тел. 411-68-86,
www.eksmo.ru
info@eksmo.ru 04.09.2006 15:30:58, Cheroka

Тебя бы к нам (в нархоз) на кафедру - стратегический менеджмент читать. В который раз поражаюсь многогранности личности. 02.09.2006 11:44:36, ANNA_UA

Спасибо большое , что ответили ! Очень полезная информация и как раз то , чего мне сейчас нехватает !Да я наверное слишком большие цели ставлю ,даже скорее недостижимые , пока для нас .Пусть цель будет маленькая но достижимая и поводов для радости действительно будет больше ! Вы мнея простите , за моё несуразное изложение своих мыслей , просто я чувствую , что от сидения дома и недостаика общения начинаю деградировать :( Всегда восхищалась такими женщинами как Вы ! Если это возможно , очень хотелось бы узнать про Ваши методы реабилитации. У вашей дочки , атоническая форма дцп ? А результаты дейсвительно впечатляют и дают мне надежду ! И вообще всегда с большим интересом читаю всё , что Вы пишите и не устаю восхищаться .Я если честно просто комплексую перед Вами и Вам наверное смешно будет читать то , что я написала ,зато это искренне и от всего сердца !! Удачи и ещё раз спасибо 01.09.2006 17:35:45, Марина и Виктория

Простите что вмешиваюсь, но честное слово так приятно читать! По специльности по моей просто. Проходили в институте. Сущая правда. Все верно. И к действительности имеет самое что ни есть прямое отношение. ППКС короче :-)
Удачи вам! 01.09.2006 09:01:28, Juliana7

Еще момент. Контроль выполнения целей не менее важен! В процессе реализации того же проекта окружающее может меняться (ну те же ресурсы например) или промежуточные этапы выполнены не в точном соответствии с планом - соответственно надо менять и остальное, но не цель, а способ ее достижения! Постоянный контроль и корректировка. Мы так вопрос с поиском новой работы решали. Собственно благодаря этому точно знаешь чего хочешь (крайне важна именно формулировка), а зная это все становится ГОРАЗДО проще. Обещаю. 01.09.2006 09:08:50, Juliana7

Про намеченные цели и контроль совершенно точно написано! Еще хочу добавить, что летом познакомилась с бабушкой и ее внучкой в реабилитационном центре. Девочке лет 8-9, она ходит, разговаривает, хоть иногда и трудно бывает понять, ходит почти правильно. Бабушка рассказывала, что они на день расписывали какие упражнения должны сделать, как заниматься с речью, по сколько раз, к какому специалисту должны идти (если надо было для занятий) т.е. план на день, на неделю. И вывешивали это на видное место, отмечая потом, что сделали. Поэтому из очень трудного ребенка получили такой результат. 02.09.2006 19:47:27, Mamochka Гость

И это правильно и очень помогает. Особенно, если педантично заполнять свои графы. Многим помогает дневник наблюдений с планированием. 02.09.2006 22:37:10, Тюля

Вернуться в конференцию

Поделиться

Загруженные изображения