Девочки! Вы как никто другой меня поймете!
Вот я общаюсь на местном краснодарском форуме, и меня многие мамочки чуть ли не обвиняют, что я сижу в своем Краснодаре и ничего не делаю, т.е. не еду в Москву, в Питер, за границу… что не использую все возможности… я им, конечно, объясняю, что у нас совсем нет денег (муж щас не работает временно, а я тем более) … и вот сижу и расстраиваюсь, что я может не все делаю для дочи, я могла бы сделать её жизнь лучше, а не делаю… но я могу походить по предприятиям, я думаю, что смогу насобирать небольшую сумму… но спонсору нужно доказать, что то, что я хочу сделать для ребенка это эффективно… а я вот даже не знаю, куда можно поехать и что можно сделать для дочи… подскажите, девочки, хотя бы направления для действия… задайте вектор…
У нас дцп атонически-астатическая форма, эпи некупирумая (хотят поставить леннокса-гасто, но ждут 2 лет, чтоб его выставить), мы щас пьем депакин, кепру, и собираемся вводить ламиктал… каждый день занимаюсь лфк с ней, умеем сидеть, переворачиваться, но, к сожалению, практически ничего не понимаем из-за эпи, даже маму не знаем… нам бы эпи купировать, а остальное я сама все сделаю… наверное… какое-то глупое письмо получилось, ну вы простите меня, я просто в замешательстве…
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
О БОЛЬШИНСТВО ОБСЛЕДОВАНИЙ ПРОЩЕ И ДЕШЕВЛЕ СДЕЛАТЬ В МОСКВЕ.
Анализ на аминокислоты и оргкислоты, а также кареотип, ночной видеомониторинг..
Ваша история про больного эпилепсией ребенка, которому сняли судороги: такой эффект дает или применение АКТГ (препарат "Синактен-Депо"), или замена заведомо устаревшего препарата препаратом последнего поколения. Такое лечение можно уже получить в любом областном центре, как мне кажется. В более сложных случаях, когда нужно подбирать комбинацию препаратов, и лежать в клинике желательно дней по сорок, лечение в Германии не потянет почти никто. Лучше найти персонального врача в России..
Я не говорю, что Ваша деятельность бесполезна. Но хамство и презрение более уместно применять к тем людям, которые от Вас зависят:)))
28.08.2006 20:51:55, zanuda
Анализ на аминокислоты и оргкислоты, а также кареотип, ночной видеомониторинг..
Ваша история про больного эпилепсией ребенка, которому сняли судороги: такой эффект дает или применение АКТГ (препарат "Синактен-Депо"), или замена заведомо устаревшего препарата препаратом последнего поколения. Такое лечение можно уже получить в любом областном центре, как мне кажется. В более сложных случаях, когда нужно подбирать комбинацию препаратов, и лежать в клинике желательно дней по сорок, лечение в Германии не потянет почти никто. Лучше найти персонального врача в России..
Я не говорю, что Ваша деятельность бесполезна. Но хамство и презрение более уместно применять к тем людям, которые от Вас зависят:)))
28.08.2006 20:51:55, zanuda
Я не знаю историю ребенка Надежды. Генетические обследования (хотя бы кареотип и анализ на аминокислоты) при эпи мне представляются обязательными. (кареотип - бесплатно, если лежать на Талдомской, видеомонитогинг - бесплатно, если лежать на в Солнцево). Плюс Талдомской - можно попутно напроситься на разные консультации у других специалистов. Обмен веществ, эндокринологи..Вообще, в свое время нас тщательно там обследовали.
На Талдомской используют курс АКТГ. Народ в курсе, лично нам он помог. (у нас был Вест). Есть дети, которым он не помогает. Есть случаи, когда дети умирают. Решать и решаться - родителям.
У Айвазяна сейчас, по слухам, все стало ОЧЕНЬ коммерческим. Глаза,говорят, у Айвазяна потухли:)
Там любят назначать препараты, не зарегистрированные и не продающиеся в России. ( Не только сабрил). Покупать, по непроверенным слухам, можно через врачей. Понятно, что многим они помогают. Но лечение это достаточно дорогое (для кого как, конечно:))
АДреса и явки:
Анализ на аминокислоты: (495)939-54-08
Баратова Людм. Алекс.
Лаборатория цитогенетики 484-19-84
Регистратура МНИИ педиатрии: 4834183
Зав. отд. (эпилептолог) Владислав Степанович 487-75-40
Электромиограмма: Каменных Людмила Николаевна 202-70-97 (Остоженка, Пожарный пер, д.7)
Измерение зрительных потенциалов - актуально для эпи - у нас у всех атрофии) - Фильчикова Любовь Ивановна 246-11-57
(Институт коррекционной педагогики, Погодинская ул., д.8, корп. 1)
Кучу анализов можно сдать в Семашко (242-0005)
м. Фрунзенская. 2-я Фрунзенская, д.9
www.semashko.ru
Чем заниматься - спросить совета у Стреблевой Елены Антоновны (Институт коррекционной педагогики), Тел. 245-06-05. Может. не откажет проконсультировать... 28.08.2006 22:08:07, Cheroka
На Талдомской используют курс АКТГ. Народ в курсе, лично нам он помог. (у нас был Вест). Есть дети, которым он не помогает. Есть случаи, когда дети умирают. Решать и решаться - родителям.
У Айвазяна сейчас, по слухам, все стало ОЧЕНЬ коммерческим. Глаза,говорят, у Айвазяна потухли:)
Там любят назначать препараты, не зарегистрированные и не продающиеся в России. ( Не только сабрил). Покупать, по непроверенным слухам, можно через врачей. Понятно, что многим они помогают. Но лечение это достаточно дорогое (для кого как, конечно:))
АДреса и явки:
Анализ на аминокислоты: (495)939-54-08
Баратова Людм. Алекс.
Лаборатория цитогенетики 484-19-84
Регистратура МНИИ педиатрии: 4834183
Зав. отд. (эпилептолог) Владислав Степанович 487-75-40
Электромиограмма: Каменных Людмила Николаевна 202-70-97 (Остоженка, Пожарный пер, д.7)
Измерение зрительных потенциалов - актуально для эпи - у нас у всех атрофии) - Фильчикова Любовь Ивановна 246-11-57
(Институт коррекционной педагогики, Погодинская ул., д.8, корп. 1)
Кучу анализов можно сдать в Семашко (242-0005)
м. Фрунзенская. 2-я Фрунзенская, д.9
www.semashko.ru
Чем заниматься - спросить совета у Стреблевой Елены Антоновны (Институт коррекционной педагогики), Тел. 245-06-05. Может. не откажет проконсультировать... 28.08.2006 22:08:07, Cheroka
Зрительно вызванные потенциалы теперь очень профессионально на суперсоврменном оборудовании делают офтальмологи на Талдомской (доктор Скрипец Петр Петрович). Мы там делаем. :)
29.08.2006 00:43:43, Natem
Стребелева бесплатно давно не консультирует.Но можно обратиться в МПГУ им.Ленина на деффак.Один раз в неделю проходит студенческая практика под руководством преподавтелей.Вам нужна каф.дошкольной дефектологии-Стребелева там преподает.437-34-39
28.08.2006 23:06:18, логопед-дефектолог
Спасибо!
Я и не имела в виду бесплатно:)
Я однажды общалась с ней по телефону - удивительный голос!
Книги её читала. А обе мои дефектологши - её бывшие студентки:))
Мне кажется, она бы подсказала Надежде именно в режиме консультации, как заниматься с ребенком с эпи..
28.08.2006 23:57:26, Cheroka
Я и не имела в виду бесплатно:)
Я однажды общалась с ней по телефону - удивительный голос!
Книги её читала. А обе мои дефектологши - её бывшие студентки:))
Мне кажется, она бы подсказала Надежде именно в режиме консультации, как заниматься с ребенком с эпи..
28.08.2006 23:57:26, Cheroka
Я тоже у нее училась.И сейчас занимаюсь с ребенком эпи 4,5 лет...Была терапия-топамакс,фризиум,L-karn.Раньше наблюдались у Мухина.Сейчас сменили врача.Более устраивает.
29.08.2006 00:57:12, логопед-дефектолог
Муж ваш на работу собирается? извините что спрашиваю, но... на людей конечно можно надеяться, но сам как говорится...
Я все таки склоняюсь к НПЦ за Айвазяна, была на Талдомской, нам сказали что как принимаем так и дальше принимайте лекарства(а были на клоназепаме), НИЧЕГО не предложили нового.О госпитализации не было даже речи,может мы показались очень сложными со своими статусами,а может из-за того что у нас нет московской прописки?
А к Айвазяну может ляжем попозже, посмотрим.
У вас есть знакомые/родственники в Москве? 28.08.2006 02:10:58, Дианочкина мама
Для реальной помощи хорошо бы не по предприятиям ходить, а подключить местные СМИ, чтоб заметочку дали хорошую, душевную с просьбой о помощи. Бывает, что чудеса бывают и люди очень отзываются.Понемногу набирается нужная сумма. Только написать надо хорошо.
27.08.2006 23:19:43, Совет
вот четное слово, о моих знакомых и передачу сняли,и по местному тв показали, и с администрации звонили, обещали помочь,и люди звонили и писали (им нужно было собрать 40 тыщ срочно для очередной подсадки, но и просили еще 120 для всего курса) и что??? да ничего... только обещания и слова... после передачи все всё обещали,а через неделю забыли... так они еле 20 тыщ насобирали, и то местным форумом, а остальные в кредит брали... вот так.. а вы говорите СМИ...
я ходила в краевой детский фонд, еще когда мы кепру покапали за 1900руб коробочка, там мне после многих бумажек дали 1400 руб и все.
мне еще местным форумом весной девочки деньги собирали, 15 тыщ насобирали!, но все ушло на анализы и постоянные обследования, взятkи врачам, на остеопатов, целителей, бабок, эктрасенсов и главное впустую, даже хуже сделали. 28.08.2006 01:20:55, НадеждаС
Пардон конечно, но тратить с таким трудом добываемые деньги на "целителей, бабок, эктрасенсов"...
28.08.2006 04:09:29, MK
ой, девочки,я тогда мало чего знала про эпи, и кидалась куда только можно... да и конфы этой еще не знала, а добрые люди все советовали, советовали, то к тому, он того то спас, то тому эпи вылечили и т.д., вот и кидались... и деньги собирались под это дело, мне кто советовал свяких бабушек эти самые деньги и давали, и все время писали, ну сходили или нет? помогло? и т.д. я просто должна была сходить...
28.08.2006 13:52:14, НадеждаС
да девочки,я ж не денег прошу, а направление задать...
вот я уже докумены собираю, сижу выписку печтаю, позвонила и в МНИИ и в нпц - в МНИИ на январь только обещают, а нпц говорят, чо МОЖЕТ БЫТЬ в течении месяца,у меня к вам вопрос: а могут дать сразу 2 направления в департаменте здравоохранения? а мы потом от 1 откажемся, (куда сначала попадем)... 28.08.2006 13:55:18, НадеждаС
я ходила в краевой детский фонд, еще когда мы кепру покапали за 1900руб коробочка, там мне после многих бумажек дали 1400 руб и все.
мне еще местным форумом весной девочки деньги собирали, 15 тыщ насобирали!, но все ушло на анализы и постоянные обследования, взятkи врачам, на остеопатов, целителей, бабок, эктрасенсов и главное впустую, даже хуже сделали. 28.08.2006 01:20:55, НадеждаС
я не знаю ситуации с вашими знакомыми, но знаю немало примеров, когда грамотно написанная статья вызывала отклик и находились средства на лечение.
Вот одному мальчику с 7и долго собирали деньги, но их нужно было много,тысячи долларов, думали, что невозможно, но получилось.Нашелся человек и все проплатил.
нужно уметь просить.Не всякая просьба о помощи воспринимается так, как ожидают.Просить можно по разному. 28.08.2006 11:04:48, совет
Вот одному мальчику с 7и долго собирали деньги, но их нужно было много,тысячи долларов, думали, что невозможно, но получилось.Нашелся человек и все проплатил.
нужно уметь просить.Не всякая просьба о помощи воспринимается так, как ожидают.Просить можно по разному. 28.08.2006 11:04:48, совет
Научите как. Как надо уметь просить. Всеx. И Надежду в том числе.
28.08.2006 15:47:51, zanuda
найти грамотного журналиста, слог и язык которого вам нравятся,попросить и с его помощью написать статью, которая заинтересует и прессу тоже.Они знают КАК подать и оформить в слова любую просьбу.
28.08.2006 16:58:08, совет
"Не судите, да не судимы будете"
Когда ребенок болен, куда угодно поидешь и что угодно сделаешЬ 28.08.2006 15:26:33, zanuda
Когда ребенок болен, куда угодно поидешь и что угодно сделаешЬ 28.08.2006 15:26:33, zanuda
Реально!! Завела в посковик "Краснодар благотворительность"-много чего выпало! Надо только писать туда или общаться по телефону,лично..
Кто-то говорил: "Попытка-не пытка"
Желаю успехов!! 28.08.2006 01:00:49, Л.Н.
Кто-то говорил: "Попытка-не пытка"
Желаю успехов!! 28.08.2006 01:00:49, Л.Н.
Ны а где же КВ, которая "не всем, но некоторым помогает"
28.08.2006 15:23:58, zanuda
вот я уже докумены собираю, сижу выписку печтаю, позвонила и в МНИИ и в нпц - в МНИИ на январь только обещают, а нпц говорят, чо МОЖЕТ БЫТЬ в течении месяца,у меня к вам вопрос: а могут дать сразу 2 направления в департаменте здравоохранения? а мы потом от 1 откажемся, (куда сначала попадем)... 28.08.2006 13:55:18, НадеждаС
Аня-нейтралка с евы почти организовала бесплатное жилье для мам детей, приезжающих на обследование. Бесплатное такси уже дейсвтует. По обсдедованиям не подскажу.
27.08.2006 19:54:11, марася
Ои какие девушки в Краснодаре красивые.
27.08.2006 18:29:34, bez zadnei mysli
Все лечение Вы можете и должны получить бесплатно. Если Вы доедете до Москвы, то с оплатой платных анализов мы, девочки конфы, вам поможем:))
Берите направление в Вашем комитете здравоохранения, созванивайтесь с выбранной клиникой (Бумс - за Айвазяна, я - за Талдомскую (МНИИ педиатрии и детской хирургии) - там и генетическое отделение, где тоже можно обследоваться, хотя бы на аминокислоты.
И пишите на конфу - чем Вам помочь. 26.08.2006 22:59:07, Cheroka
Берите направление в Вашем комитете здравоохранения, созванивайтесь с выбранной клиникой (Бумс - за Айвазяна, я - за Талдомскую (МНИИ педиатрии и детской хирургии) - там и генетическое отделение, где тоже можно обследоваться, хотя бы на аминокислоты.
И пишите на конфу - чем Вам помочь. 26.08.2006 22:59:07, Cheroka
Мы в феврале там лежали, нам анализ на аминокислоты не сделали, отсылали в другие места. Хотя мне кажется, там максимум специалистов собранных в одном месте, что очень удобно.
29.08.2006 13:35:19, Babu
Ну здесь же есть КВ, которая по ее словам активно всем помогает. Это вроде бы даже ее цель присутствия в конфе.
26.08.2006 16:55:33, ky-ky
Не всем, а тем ,кто ОЧЕНЬ нуждается.
И,если действительно нужна помощь,то можно обратиться к ней письмом или она предлагала через кураевский сайт.
Помощь,ею оказываемая-реальна,у меня есть материалы об этом. 26.08.2006 17:20:08, Л.Н.
И,если действительно нужна помощь,то можно обратиться к ней письмом или она предлагала через кураевский сайт.
Помощь,ею оказываемая-реальна,у меня есть материалы об этом. 26.08.2006 17:20:08, Л.Н.
Вот я не понимая. Ну писали же уже Надежде об этом.
27.08.2006 18:25:10, ky-ky
http://www.kuraev.ru/forum/main.php?section=56
,помогут собрать деньги на проезд,а лечение,например эпи у Айвазяна бесплатно. 26.08.2006 14:47:44, *Бумсик*
Молодцы, девчонки. Так держать.
27.08.2006 20:32:03, ky-ky
Читайте также
Готовим кулич к Пасхе: творожный и морковный
2 рецепта куличей от популярного фудблогера
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
