Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Расстроенная

Знаете девочки грустно мне очень, вот пришла сюда полтора года назад, очень много вопросов было, очень много полезной инфы узнала, врачи удивляютса моей грамотности в неврлогии, но сколько спрашивала у врачей и тут на конфе, все говорили в один голос, не заморачивайся, не ищи причину, личи то что есть, т.е. клинику! А что такое клиника??????? Как можно лечить температуру не зная от чего она? Может восполение, ОРЗ, гРИПП, да все что угодно! вот эта самая температура и есть наша клиника! Теперь пришли к тому что не ДЦП у нас, идем к генетику, а вот какое заболевание может быть даже представление не имею. Может обменные процессы, может аминокислоты,или вообще даже сбой эндокринной системы может дать клинику ДЦП а может че еще хуже? Хоть бы определнность какая-то уже была, ведь нам уже больше двух лет! =(

15.08.2006 22:40:33, nika111

33 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Ника иа еше раз. Но вед ест подобнии слузаи у Natem. Посмотри какои шикарнии малтчик 17.08.2006 19:27:45, marina06

Вы знаете я точно такие же чувства истпытываю и постоянно их в себе пытаюсь подавить, твержу, что будем решать проблемы по мере поступления... Вот только вчера узнали из лаборатории, что готов наш развернутый анализ на аминокислоты и т.д. - все в норме, это был последний генетический анализ - проверили уже все, но причину так и не нашли - и у меня смятение - даже проскочила мысль, что лучше бы нашли и я знала бы почему мой ребенок имеет грубую ЗРР и ЗПР на ровном месте казалось бы.., одни врачи мне твердят - ребенок здоров, просто так развивается., другие говорят, что просто так в развитии не останавливаются и надо копать., а куда копать - ежели все  почти проверили и все в норме, а " клиника" такова: сегодня в песочнице играет моя Аня (2.7) и соседский малыш (1,9)и соседка спрашивает его - хвастаясь " Сколько тебе лет? Как твоя фамилия, в каком городе живешь?" и он все точно рассказывает, а мое чудо даже не реагирует ни на один вопрос   ( что творилось у меня в душе во время этого диалога - знает каждая мама нашего форума..). Вот наша клиника и я учусь с ней жить, потому что безумно верю в своего ребенка и надеюсь, что вопреки всему и благодаря Богу моя Аня мне расскажет сколько ей годиков и что я ее мама. Терпения Вам, ребеночку - здороья  и Веры.16.08.2006 15:46:00, Donna Rosa 
Знакомая всем история - МРТ норма, генетика норма, аминокислоты без особых отклонений, ЭЭГ подправили лекарствами, а движемся вперед черепашьими шагами. Но у нас откат в 1 и 10 от испуга,а у вас какая причина. Может это вирусное что-то? Я про торч инфекции. Ужас, что мы годами тыкаем пальцем в небо. А вот на вопросы в 2.7 большая часть детей не отвечает. То, что демонсторировала ваша соседка - простите дрессировка и не более того. Мое чадо это в 1.5 выдавал и Дядю Степу близко к тексту, про Барто не говорю вообще. А в этом году нам вовще необучаемость поставили (так спросили, что не ответил ничего вообще) Девочки, верьте в лудшее. Сори за негатив.16.08.2006 20:07:40, Тюля 
Наташа,Вашей дочке всего 2,7.И нет патологии.Она у Вас просто молчит ? Или все-таки что то говорит? Отстает в развитии? На основании чего Вам поставили два диагноза? ЗПР-ЭТО ОРГАНИКА,а у Вас ничего не нашли...ЗРР- логопедический диагноз-необходимы занятия с логопедом.
16.08.2006 17:12:16, логопед-дефектолог 

Да, все неврологи и генетик говорят, что ни органики ни ( теперь уже известно) генетики - нет,  психолог -дефектолог, постоянно нас наблюдающий в 2,5 года тестировал вместе с психоневрологом и поставили нам : грубая ЗРР, ЗПР,СДВГ и уатичный спектр ( это не пишут, а просто мне сказали, что наши аутичные черты и реакции пока еще есть). Наша история - кратко - Аня в 1,8 перестала развиваться, замкнулась, не отзывалась на имя, не контактировала ни с кем, часами, молча стала сидеть в углу и перекладывать кубики, однотипные игры, истерики, утратила все навыки, что имела, перестала вообще говорить, не реагировала вообще на просьбы, хотя до 1,4 - была нормально развивающимся ребенком, без каких-либо особенностей в поведении. Травм, стрессов, инфекций, болезней, тем-ры в этот период не было - вполне здоровая малышка. И за этот год мы прошли от подозрения на синдром Ретта и аутизм вот до теперешнего состояния :))Я занимаюсь с ней сама и курсы с психологом, логопеды, которые нас смотрели и не смотрели - заниматься отказываются до 4 лет, в нашей глухомани найти специалиста нереально..Начали с моделирования звуков по книге Нуриевой, есть прогресс, после курса церебрума появились отдельные слоги , но потом все пропало - начали все заново, вот сейчас - через месяц после когитума опять пошли слоги ( окончания слов - ки или ка, ку.)Очень тяжело с вниманием и пониманием - очень избирательное,  реагирует  не на обращенную речь, а как мне кажется, скорее на интонацию - от этого и пляшу - занимаюсь:)) Подскажите что- то :))Буду признательна, т.к. все-таки очень верю в своего ребенка - ведь было же все хорошо до 1,4 :)
16.08.2006 17:31:31, Donna Rosa 

Наташа,добрый вечер!Попробуйте найти следующие книги:О.Е.Грибова "Что делать,если Ваш ребенок не говорит",Дедюхина,Кириллова "Учимся говорить",Ромена Августова"Говори!Ты это можешь"
16.08.2006 23:07:00, логопед-дефектолог 

Спасибо, буду искать, есть только Августова - изучаю ее пока, потом попробую применять.
17.08.2006 17:56:22, Donna Rosa 

А хотя бы на какие-нибудь вопросы ребенок отвечает жестами? Кивками да/нет? Сама просит что-нибудь? И правда, подумайте насчет аутизма, не бойтесь этого диагноза... Покажитесь психиатору, специализирующемуся на этом. Психоневролога мало. Аутизм ведь тоже очень разный бывает. 
16.08.2006 19:12:55, срук

На вопросы как таковые не отвечает вообще, даже не реагирует. Реагирует на дейсвие скорее. Пример сегодня " Аня! " Смотрит на меня,"Хочешь писать?" (Вижу что уже топчется на месте)Отворачивается и продолжает заниматься своим делом. Подхожу, беру в руки горшок, говорю" Анечка, давай пописаем ", "Ты ведь уже хочешь пи-пи?" Кидает в меня куклой, кричит " НЯЯЯЯЯЯ!", падает и плачет, отступаю.... И так почти во всех случаях при вопросах. Хотя иногда, когда на улице сидит кот ( она любит очень котов) и я спрашиваю " Аня, а где котик?" она показывает пальцем на кота.
17.08.2006 10:46:00, Donna Rosa 

Конечно, ребенка нужно видеть, но все, что вы пишите характерно для аутистов. Даже дочкин прогресс - аутисты после 2 - 2.5 лет начинают прогрессировать в развитии, у одного развитие идет черепашьими шагами, у другого - очень заметными, но прогресс идет и Этим аутизм отличается от других психических заболеваний. 
А где вы на Украине живете?
17.08.2006 13:13:15, lena(uk) 

Живем мы в Хмельницком -  небольшой обл. центр, западная Украина. Лена, может мой вопрос покажется наивным и глупым, но скажите, с оговорками, но, есть ли какие то признаки, которые не присущи аутизму в поведении 2-3 летних детей с ЗПР, т.е., как бы сказать " такого при аутизме не бывает". Я не прячусь от проблемы, т.е. вероятность аутизма и его призрака я нигогда не исключала, сейчас всегда слежу за дочкой очень пристально не возращаются ли "те времена", но как же хочется исключить аутизм.... Спасибо, если не сочтете за глупость :)
17.08.2006 18:02:55, Donna Rosa 

Вопрос не наивный, а сложный. Я с вечера пытаюсь придумать какой-нибудь яркий пример, но не смогла. Первое, что в голову приходит - это видно по общению. Диагностика аутизма - вещь непростая. Нельзя, например увидеть ребенка и сразу сказать, ага он на меня смотрит (не смотрит), т.е. у него не аутизм (аутизм). Но вы для себя все-таки изучите немного аутизм, для официального диагноза Вам аутизм в Хмельницком скорее всего не нужен, по крайней мере сейчас...  
18.08.2006 10:50:11, lena(uk) 

Можно тоже ответить :). Надо наоборот вопрос ставить...  У детей с ЗПР не бывает регреса (утраты каких либо навыков), на то она и задержка, что происходит просто остановка. Общение остается нормальным, но на уровне более младшего ребенка. Если считаете, что это задержка, задайте себе вопрос, в 18 (вы говорите об этой цифре) месяцев может нормально психически развивающийся ребенок так себя вести? Если это так, то имеет место версии, что это только ЗПР. Еще, ребенок с зпр не замыкается, нормально реагирует на других детей и прочее. У таких детей не бывает замираний, если не накладывается еще что-то (неврология - но у вас норма, и т.п.). Очень редко в провинциях до 3 ставят диагонзы РДА. РДШ - официально диагностируют после 5 лет... И на самом деле, у ЗПР -- тоже должна быть причина. Это всегда некие психические нарушения, просто очень слабые и детский мозг успевает их полностью востановить.
17.08.2006 18:43:35, срук

Т.е. у дочки точно не аутизм?
16.08.2006 18:24:22, lena(uk) 

Врачи говорят, что аутизма нет, есть немного аутичных черт и сохраняются аутичные реакции - это уже сейчас - почти через год занятий, за год мы добились контакта глазами, стала отзываться на имя, признавать близких, хотя по-прежнему не обращается ни к кому и никак, но уже меньше страхов, вот только сейчас появилась имитация. 
Иногда, что меня беспокоит - Аня уходит в себя,  сидит - играет рядом, а потом как бы застывает, не реагирует на обращение, звук громкий и когда я ее торкаюсь, что бы пришла в себя, легонько, то она всегда плачет после этих "погружений", отдергивает руку, чтобы я ее не трогала, бывает и истерика сразу на ровном месте.  
17.08.2006 10:32:05, Donna Rosa 

Обязательно надо съездить к хорошему детскому психиатору. То, что вы описываете похоже на приступы Клооса без потери тела (форма непродолжительных «отключений» от окружающей среды в сочетании с феноменами псевдоглухоты и псевдослепоты, с двигательным замиранием или без него, но без нарушения сознания). Один из признаков РДШ. Не замечали ли у ребенка необъяснимых страхов, может быть галлюцинаций, не обязательно зрительных? 

17.08.2006 11:59:51, срук

Страхи у ребенка есть, но вполне объяснимые и реальные - я знаю откуда они, причину. Галлюцинаций как таковых не было - сказать она не может , а поведением ... я не замечала - единственное под наркозом во время МРТ, но, там история другая. 
17.08.2006 18:06:23, Donna Rosa 

Дааа...,там надо хорошо смотреть ребенка. И возраст начала 1,8 мес. 

16.08.2006 19:57:47, Л.Н. 

Так в том то и проблема,, что смотреть то особо некому :(( Все нас пинают - невролог к психиатру, психиатр к генетику , генетик к психоневрологу, психоневролог прописывает когитум и глицин, ставит штамп - "патологий нет" и отправляет опять к генетику делать анализы, анализы все в норме. Постоянно нас наблюдающий врач говорит, что " У Вас очень интересный и необычный ребенок", надо работать с психологом, там рыть... Вот ...В конце концом поставили ЗПР и ЗРР, СДВГ и отправили пока домой.
17.08.2006 10:38:45, Donna Rosa 


 


 


 
Донна Роза,
к сожалениу в большинстве случаев все именно так - все возможные анализы в норме, а проблемы все равно есть:( 
А насчет всех етих вопросов - мой младший (болтаужий без остановки) тоже бы на часть таких вопросов не ответил бы.

А хвастаутся такие луди не от большого ума:(((
Держитесь!
Я Ваши чувства хорошо понимау. Мы в ети выходные были на детском ДР, где все детки были нормальные, один мой Илуха.... Очень больно смотреть на все ето....

Простие, хотела Вас как-то поддержать, а получилось что сама плачусь. Сил Вам!16.08.2006 17:01:44, mama Ilushi 
И еще разговоривала я с американским детским неврологом, он сказал вопреки нашим всем врачам, что ДЦП без сканирования мозга не ставят, и если мозг в порядке бкдкт копать пока не найдут! Вот так вот. А наш республиканский невролог сказала, что у нас все под ДЦП подгребают вот и становятса дети инвалидами. 
16.08.2006 22:38:25, nika111 

Спасибо! Сил действительно надо много. Никогда не думала, что глядя на других деток будет  так болеть сердце от любви и переживаний :)
16.08.2006 17:34:25, Donna Rosa 

Ето точно:( Я вот 3 года уже пытаусь научиться, чтобы "сердтсе не болело":( Пока не сильно получается16.08.2006 18:36:02, mama Ilushi 
Мой сын - вполне нормальный ребенок, но в 2,7 не прореагировал бы на вопрос чужого человека, ну, может, к родным прижался бы. И на вопрос о фамилии и городе проживания тоже не ответил бы. И я даже не сравнивала его с чужими, как-то душа не просила. И, ничего, уже первый курс закончил. Не заморачивайтесь. Время становления речи сильно различается у разных детей и ни на что в дальнейшем не влияет.
16.08.2006 16:17:34, Извините, чужая

Спасибо за поддержку, но у нас не просто становление речи - у нас , скорее восстановление после нашей остановки в развитии и отката назад...:(( да и ПР и моторика пострадали...
16.08.2006 17:37:06, Donna Rosa 

Наташа, можно я вас немножко успокою?:) У моей хорошей подруги мальчик родился на 2 месяца раньше Тошки с яжелой родовой травмой, но видимо, сильным оказался и к 6 месяцам уже ничем не отличался от здорового ребенка. Так вот она в июне приезжала и жаловалась, что ребенок практически не говорит, хотя ее старшая дочка уже к году лопотала только так. Сейчас и его прорвало:)
Может, действительно это такое развитие? Но это не значит, что не нужно заниматься, конечно. Там бабушка бывший преподаватель в интернате для слабослышаших деток. Думаю, что хоть и в форме игры, но она с ним занималась...вот и прорвало накопленный материал:)
16.08.2006 16:01:19, Антошкина мама 

Аня, спасибо за поддержку. Я боюсь списывать все только на развитие, вот иногда хочется кричать докторам, что неужели это "такое развитие", когда ребенок полностью перестает развиваться и откатывается назад да так, что подозревают синдром Ретта? У меня у старшего было затишье перед прорывом - потом пошел толчек, вот и думала, что и у Анюты тоже такое затишье и потеряла время, сейчас боюсь останавливаться, вроде у нас есть прогресс (ТТТЧНС) :))) И нас "прорвет" :)))
16.08.2006 17:42:48, Donna Rosa 

Не останавливайтесь и не ждите,само ничего не придет,тем боле,что был регресс в развитии, в этом случае "вдруг" не бывает.
16.08.2006 20:01:21, Л.Н. 

Наташа, а вы разве генетиов не проходили??? Я был уверена на все 100, что прошли давно...
Но вот нам от их прохождения не холодно, не жарко. Все анализы в норме. Отклонений нет, а что с ребенком ни один врач толклм сказать не может...
Даже не знаю чего вам пожелать, чтобы генетики нашли что-нить, либо не нашли...
ОФФ. ПРО ДИСК. Он у меня есть. Я тебе его вышлю, вот только Тошка оклемается. 16.08.2006 09:12:24, Антошкина мама

Ань генетики смотрели сквозь пальцы, ДЦП и есть ДЦП...
Вот теперь уже поедем с твердым намерением выбить направления на здачу анализов, и занешь я бога молю чтоб чтонибудь все таки нашли, у нас ваще сплошные откаты назад, научились ползать через неделю перестали, стали говорить через месяц куда все делось, стали пытатса садитса, месяц продержались и опять ноль! короче устла 16.08.2006 22:34:53, nika111

Ой как я вас понимаю! Лечи клинику - это фигня! Мы вот уже почти 7 лет "клинику" лечим, а результата почти нет. Тем более, что и "клиника" бывает "смазанной". мЫ ВОТ ДОЖИЛИСЬ ТЕПЕРЬ ДО ТОГО, ЧТО ТОЖЕ ГЕНЕТИКУ СДАЕМ (вернее уже просто ждем результатов). А ведь разные заболевания, действительно по-разному лечатся, и противопоказания, действительно могут быть на один и тот же препарат при почти одинаковой "клинике". У нас сейчас лечение кардинально поменялось всвязи с тем, что предположили (наконец-то) отчего детенок болеет, и кажется мне, что угадали. Лечение стало давать положительные результаты (Ттт). 16.08.2006 01:39:42, kolbol

Что угадали? Расскажите? Может нам пригодится? 16.08.2006 13:29:40, Анастасия с евы

Это хорошо что врачи тоже хотят докопаться до причины заболевания. Чаще всего бывает наоборот, так как Вы пишите, лечат клинику. Не зная причины назначают ребенку различные препараты методом "тыка" - будет реакция или нет, а то что каждый препарат имеет противопоказания к применению и побочные эффекты, говорят: А что Вы хотите, или лечите ребенка, или мы низачто не отвечаем! Мне кажеться если это проблемы обмена веществ, то они должны хорошо поддаваться именно медикаментозному лечению. Может когда докопаетесь до сути проблемы легче станет и курс терапии прояснится лучше. Постарайтесь заранее не расстраиваться. 15.08.2006 23:16:43, Mamochka Гость

Вернуться в конференцию

Расстроенная

Загруженные изображения