дДевочки! Подскажите! нам щас 1 год и 5 мес: дцп атонически-астатическая форма, переходит постепенно в спастику (доктор говорит), эпи некупируемая уже 7 мес, хотят поставить леннокса-гасто, щас вроде внешне нет приступов (были кивки, но сами прошли), хотя во сне есть постоянно (по ЭЭГ). ничего не понимает из слов, никаких команд, только интонацию, и то не всегда, (хотя занимаюсь постоянно), очень плохо и редко переворачивается, не садиться, сидит в подушках, не ползает, не ходит... и совсем нет желания куда-то добраться, хоть как-то проползти, вот если не крутить её, то будет целый день сидеть на 1 месте:( но игрушки берет руками), на КТ атрофия лобных долей 11 мм. Просто все родные: да нормальный ребенок!, ты придираешься, ну отстает немного… ну ни фига себе -немного!!!
Говорит слоги: мА-ма, баба – но без понимания их значения- так просто сама по себе говорит.
Чего ждать от ребенка? к чему готовиться?
Просто иногда думаешь, а может и правда обойдется? А когда её колбасит, то думаю, нет, на всю жизнь и навсегда мне это счастье.Такие детки начинают что-то понимать? Могут потом себя обслуживать? А про школу я и думать боюсь… Спасибо за ответы.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Надя, дело в том, что переработка информации, полученной мозгом во время бодрствования, и ее усвоение происходит во время сна. И соответственно, если все время сна занято эпилептическими разрядами, то усвоения информации не происходит. У детей, у которых фиксируется эпилептический электрический статус во сне, всегда наблюдается сильная задержка развития. Всегда.
Напомню, что на КТ у Вас расширение субарахноидального пространства 11 мм, что может быть косвенным признаком атрофических изменений. 11 мм к этому отношения не имеют. Кстати, думаю, что атрофию от всей нашей жизни можно найти у каждого, так что лучше не заглядывать, спокойней будет...
Мозг каждого человека - это как отпечатки пальцев, двух одинаковых не бывает, поэтому и прогнозов никто дать Вам не сможет. В мозгу заложены совершенно потрясающие способности к восстановлению, особенно во время активного развития, а функции поврежденных структур вполне могут брать на себя другие структуры... 02.08.2006 21:48:24, Andre
Подскажите пожалуйста, вот внешне у нас сейчас не приступов, ни ковков нет, ничего вообще похожего на приступы, даже с температурой. вроде как радоваться нужно, но во сне все равно есть эти самые эпиразряды...
объяните, т.е. она когда спит у неё ВСЕ ВРЕМЯ идут приступы??? без передыху? это и называется статус?
просто я хожу, хожу все выспрашиваю у доктора, а он разговаривать не хочет, говорит мне:"мамочка, что вы умничате и пытаететсь говорить медицинскими терминами?"
блин! я ж хочу все понять,а не бездумно выполнять все его указания (чего кстати он и хочет).
и я ему говорю, что внешне нет приступов - он мне, ну хорошо, значит ремиссиия пошла... а если во сне есть и ЭЭГ регистрирует какая ж это ремиссия???
нужно добиваться, чтоб и во сне не было разрядов? да?
простите, если так сумбурно написала...
спасибо. 03.08.2006 11:49:34, НадеждаС
А подбор терапии должен быть направлени и на нормализацию ЭЭГ сна по возможности, но понятно, что не любой ценой, поскольку это не всегда достижимо.
Чтобы понять, постоянно ли во сне есть приступы, надо делать ночной видеомониторинг с ЭЭГ (запись видео и ЭЭГ одновременно). Тогда можно будет сопоставлять эпилептические разряды на ЭЭГ с двигательными феноменами. Только так можно сделать выводы о том, сопровождаются ли эпилептические разряды нейронов проявлениями в виде приступов. Поскольку не всегда эпилептическая активность нейронов соспровождается приступами.
Я писал Вам не о том, что у Вас статус по приступам во сне (это надо уточнять), а возможно эпилептический ЭЛЕКТРИЧЕСКИЙ статус, т.е. когда постоянно во время всего сна присутствует эпилептическая активность, а нормальная почти не регистрируется. НО это не означает, что у Вас статус по приступам. Приступ - это все же совокупность некоторых двигательных феноменов. 03.08.2006 14:14:02, Andre
... я так завидую тем, у кого у деток интеллект не пострадал... так тяжело с дочой- все время как с куклой- ей все рассказываешь-показываешь и результата ноль...
бьешься-бьешься , а в ответ тишина... 03.08.2006 16:00:16, НадеждаС
извините, что спрашиваю, но все же: как у вас дела? как ваш ребеночек? насколько я поняла из постов у вас сынуля? как с приступами? удалось добиться контроля? 03.08.2006 23:01:24, НадеждаС
нам нужно повышать пиридоксин? наш доктор говорит, что если нет внешних проявлений приступов, то не нужно... (ремиссиия у него, блин)... так может нам ЭЭГ сделать и если там ничего не изменилось(во сне) повышать пиридоксин? или нет смысла?
вот просто не знаю, что делать...
(а может купить этот аппарат который ээг делает? он дорогой? может самой научиться? а то каждый раз по 500 руб, так 10 раз и уже 5 тыщ!и знать буду есть ли эти долбанные разряды:).
03.08.2006 12:00:17, НадеждаС
Вопрос о ремиссии открыт, поскольку нет объективных данных на этот счет (Вы не уверены, доктор, похоже, устал...и т.п.). А вся дальнейшая тактика может зависеть только от этого. 03.08.2006 14:17:59, Andre
Если есть атрофия, то от нее никуда не деться(как сказал мне врач другую голову не поставишь). С возрастом и приступы могут стать полегче.
Главное сейчас думать как снять все приступы.
02.08.2006 08:09:19, Дианочкина мама
Я понимау Ваши чувства И сомнения, но , боус’, НИКТО не сможет Вам предсказат’ что будет с Вашим конкретным ребенком. Можно, наверное, найти статистику по тому, что проицшодит в дет’ми с такими проблемами. Но опят’ же ето лиш’ статистика И куда конкретно попадете в етой статистике вы - неизвестно.
Удачи!!! 02.08.2006 00:10:00, mama Ilushi
Очень трудно говорить о перспективах и давать какие либо прогнозы нашим деткам . Я уже стараюсь об этом не думать ,а делаю всё , что в моих силах ! Глядя на Вашу дочку на фотографиях в жизни не подумаешь , что ребёнок "другой "! Взгляд умный , осознанный ,головку хорошо держит и сидит так уверенно... Моему ребёнку 3,2 ,а мы до сих пор голову не держим ,в плане речи вообще ... вот только стали немного слоги произносить ! Так , что у Вас хорошие успехи для ваших 1 года 5 месяцев . Успехов и здоровья !
02.08.2006 00:07:22, Александра и Кирюша
я всегда восхищаюсь такими мамочками, как Вы!!!!!! удачи Вам и здоровья!!!!!!
02.08.2006 00:32:06, НадеждаС
Да не накручивайте Вы себя! Ну право слово, совершенно ни к чему это все!
Вот мой мальчик - в 1 год и 5 мес. тоже не сидел, не лепетал, эпиприступы, правда, начались в 1 год и 7 мес... Врачи все в один голос говорили, что ребенок точно необучаемый, пойдет ли сам - неизвестно, и все такое прочее... В почти 4 года пошел сам (ставили легкую форму ДЦП, правостороний гемипарез), в 4,5 заговорил, в 7 пошел в первый класс.
На сегодняшний день имеем: самый обычный мальчишка, перешел в 5-й класс (скоро 11 лет стукнет), играет на скрипке и ф-но, катается, как Бог, на горных лыжах, живет самой обычной жизнью и я даже не вспоминаю о том, что нам "напророчили" "чудо-доктора". :)
Растите свою малышку и не думайте о плохом!
Посмотрите мой фотоальбом, вот, например, на это чудо:
02.08.2006 00:04:02, Natem
Вот-вот и я хотел об этом же написать. Мать лучше любого медицинского прибора :) если нет объективной необходимости, то стоит ли лишний раз травмировать ребенка?
03.08.2006 14:20:35, Andre
да ваш мальчик чудо!!!
но у вас же другая проблема -и вы нашли причину сложного состояния ребеночка... хотя мне легко это говорить,я представляю, что вы пережили, ив то же время завидую вам по-белому, что у вас все позади и все хорошо (ТТТ)...
02.08.2006 00:28:03, НадеждаС
У нас атонически-астатическая форма ДЦП, переходит постепенно в спастику, но я не вижу такого уж кошмара. Переплакала уже, как-то удалось принять ситуацию. И как только я уж было поставила крест на нормальном развитии сына, вдруг пошли резкие сдвиги в положительную сторону в развитии. Мы вообще "стояли" в умственном развитии где-то с полутора лет до почти трёх. Изредка кое-какой лепет, мычание и пение а-а-а-а. И всё. А потом все как-то изменилось в один момент. Любопытный неглупый мальчишка. Нет проблем с пониманием речи (ТТТЧНС), мы ещё не заговорили, но логопед сказала, что мы абсолютно готовы, просто уж очень слабенький челюстной аппарат. Мы прошли детскую комиссию с участием невролога, логопеда, дефектолога и психоневролога (ну, всё как положено), так они сказали, что у нас просто задержка ТЕМПОВ речевого развития. Понимаешь? Темпов. Это значит, что ребенок развивается более замедленными темпами, но нормально! И дали нам направление в обычный садик. Правда, сказали, что для нас оптимален речевой, чтобы подтолкнуть речь. Но у нас и сейчас более, чем приличный пассивный словарь. Тоша немножко уже знает буквы и может прочитать два-три слога. Считаю, что в наши только месяц как исполнившиеся три года это весьма неплохо. Поэтому говорить, что такие детки, как наши, однозначно будут отставать в развитии я бы не стала. Да, мы идем медленнее, но идем же. Да, иногда стоим, но ведь снова начинаем продвигаться. Так что, Надежда, никакой обреченности! Глупость какая! Девчонка у тебя на фотке с очень неглупой мордочкой - чего ж ты её раньше времени решила записать в безнадежно отствающие?
Мы вот, правда, ходим только за ручку. Качает нас, как лист на ветру. Ну так у нас ещё и тетрапарез - поражены все четыре конечности. Насколько я вижу на фотках - у вас нет этих проблем. И слава Богу. 02.08.2006 10:01:54, Барбарис
Вот мой мальчик - в 1 год и 5 мес. тоже не сидел, не лепетал, эпиприступы, правда, начались в 1 год и 7 мес... Врачи все в один голос говорили, что ребенок точно необучаемый, пойдет ли сам - неизвестно, и все такое прочее... В почти 4 года пошел сам (ставили легкую форму ДЦП, правостороний гемипарез), в 4,5 заговорил, в 7 пошел в первый класс.
На сегодняшний день имеем: самый обычный мальчишка, перешел в 5-й класс (скоро 11 лет стукнет), играет на скрипке и ф-но, катается, как Бог, на горных лыжах, живет самой обычной жизнью и я даже не вспоминаю о том, что нам "напророчили" "чудо-доктора". :)
Растите свою малышку и не думайте о плохом!
Посмотрите мой фотоальбом, вот, например, на это чудо:
02.08.2006 00:04:02, Natem
Наташа, а как у вас получилось, что при легкой форме ДЦП в 1,5 г. Ваш сын не сидел, а пошел почти в 4 года? Вы извините за вопрос, но я просто пытаюсь понять: нам ДЦП ставят достаточно тяжелое - спастический тетрапарез (правда, с положительной динамикой), чего нам-то тогда ждать? :)
03.08.2006 13:33:12, erman
У нас так получилось, что задержка развития была связана вовсе не с ДЦП (коего у нас не было, а гемипарез был следствием эпиприступов, потому что страдала больше правая половина тела при приступах), а с совершенно другими нарушениями. Поэтому, видимо, так случилось. :(
04.08.2006 01:37:53, Natem
Наташа, я давно читаю Ваши посты. Не очень удобно говорить с пафосом, но Вы великая мать! Я помню, что Вы писали несколько лет назад, и вот на фото красивый, интеллигентный, умный мальчик. Еще и скрипка с лыжами для полного счета. Дай Вам Бог счастья и здоровья!
02.08.2006 10:20:53, L
Да я самая обычная мать, сейчас уже во многом пофигистка стала. Устала геройствовать, все идет своим чередом. Вот, например, нам надо хотя бы раз в год на плановое лечение в больницу ездить, а мы уже 2 (!!!) года не появляемся. :((( Это моя неорганизованность так срабатывает: я все боюсь, что если он пропустит школу, то мы никогда не нагоним класс (кстати, учимся мы на ахти, к сожалению...) :((
02.08.2006 10:46:53, Natem
А может это не пофигизм работает, а то, что Вы за столько лет научились чувствовать ребенка не то что как врач, а лучше любого прибора. Чувствуете, что все идет своим чередом и не дергаетесь. Тем более, Игорекза свою жизнь столько этих больниц видел, что ему они поперек горла.
02.08.2006 12:59:00, L
Да он особо не травмируется. Травмируюсь и напрягаюсь я. :)) А посему стараюсь лишнего геморроя себе не наживать.
04.08.2006 13:29:46, Natem
Натем,расскажите,пожалуйста, как развивалась речь у вашего мальчика(наш тоже заговорил в 4.5)и как строились отношения со свертниками. Он не стеснялся своего "отставания"? Спасибо.
02.08.2006 00:40:14, Алла и Миша
Со сверстниками особо не общался. У него есть подруга (дочка моей самой лучшей подруги детства), младше него на полгода, ну очень развитая девочка, она в 5,5 лет пошла в школу, с ней он как-то общался. :) В садик мы не ходили (за исключением совсем небольшого негативного опыта), в школу тоже пошел первые два года на индивиудальное оубчение. Тяжело сходился со сверстниками. До сих пор любит играть с малышами. Ровесники его дразнят, обижают и даже побить могут. Его легко обмануть, он очень доверчивый и наивный. Очень инфантильный.
Но сейчас уже даже гуляет во дворе один с мальчишками (но предпочитает команию 7-9-летних ребят, его 11-летние сверстники не очень-то жалуют и посмеиваются даже сейчас, когда все ОК и с речью, и с поведением).
Начал говорить сперва простыми фразами, незамысловатыми, долго путал звуки и слоги, налицо явное нарушение фонематического слуха. К 1-му классу речь стала обычной, мы занимались с логопедом, дефектологом и нейропсихологом. Единственное, что у него неплохо получается и что доставляет ему истинное удовольствие - это музыка. Но тут своя засада: из-за очень плохо развитой мелкой моторики ему достаточно трудно играть на скрипке, многие недальновидные педагоги его гнобили и травили, нам пришлось сменить муз.школу. Надеюсь, что в этом учебном году все нормализуется. Я не выдержала и написала заявление с просьбой сменить нам педагога из-за психологической несовместимости (наша училка по скрипке орала нанего, обзывала необучаемым, говорила всякие гадости прям при мне). А он хочет играть только на скрипке и не желает думать ни о смене инструмента, ни об оставлении музыкалки (у него по всем предметам, кроме скрипки, одни пятерки).
Очень нам помог реабилитационный центр "Наш солнечный мир", без него мы бы не были такими, как сейчас. :)))
Вот такие дела. 02.08.2006 02:17:55, Natem
Но сейчас уже даже гуляет во дворе один с мальчишками (но предпочитает команию 7-9-летних ребят, его 11-летние сверстники не очень-то жалуют и посмеиваются даже сейчас, когда все ОК и с речью, и с поведением).
Начал говорить сперва простыми фразами, незамысловатыми, долго путал звуки и слоги, налицо явное нарушение фонематического слуха. К 1-му классу речь стала обычной, мы занимались с логопедом, дефектологом и нейропсихологом. Единственное, что у него неплохо получается и что доставляет ему истинное удовольствие - это музыка. Но тут своя засада: из-за очень плохо развитой мелкой моторики ему достаточно трудно играть на скрипке, многие недальновидные педагоги его гнобили и травили, нам пришлось сменить муз.школу. Надеюсь, что в этом учебном году все нормализуется. Я не выдержала и написала заявление с просьбой сменить нам педагога из-за психологической несовместимости (наша училка по скрипке орала нанего, обзывала необучаемым, говорила всякие гадости прям при мне). А он хочет играть только на скрипке и не желает думать ни о смене инструмента, ни об оставлении музыкалки (у него по всем предметам, кроме скрипки, одни пятерки).
Очень нам помог реабилитационный центр "Наш солнечный мир", без него мы бы не были такими, как сейчас. :)))
Вот такие дела. 02.08.2006 02:17:55, Natem
но у вас же другая проблема -и вы нашли причину сложного состояния ребеночка... хотя мне легко это говорить,я представляю, что вы пережили, ив то же время завидую вам по-белому, что у вас все позади и все хорошо (ТТТ)...
02.08.2006 00:28:03, НадеждаС
Мы вот, правда, ходим только за ручку. Качает нас, как лист на ветру. Ну так у нас ещё и тетрапарез - поражены все четыре конечности. Насколько я вижу на фотках - у вас нет этих проблем. И слава Богу. 02.08.2006 10:01:54, Барбарис
Но мы-то нашли только в 4,5 года!!! А до этого момента жили как на вулкане: эпиприступы ежедневные по многу раз в сутки, несколько статусов, две комы.
Плюс откуда-то взялась астма, камни в почках, пролапс митрального клапана с регургитацией и плохая переносимость физической нагрузки. Откуда чего берется?! То ли от препаратов, то ли от основного заболевания, достаточно поздно выявленного, кто его знает.
Но живем ведь как-то и особо не паримся.
Жалко, в лагерь он не может поехать, как его сверстники, хотя он очень просился этим летом. Но нам школьный врач ТАКУЮ справку для лагеря написала - мама, не горюй! - как сказал мой муж, с такой справкой только патологоанатом возьмет. :(
Вот сейчас уезжаем в Египет, а то ребенок бедный все лето проторчал в Москве в четырех стенах. :((( 02.08.2006 02:23:04, Natem
Плюс откуда-то взялась астма, камни в почках, пролапс митрального клапана с регургитацией и плохая переносимость физической нагрузки. Откуда чего берется?! То ли от препаратов, то ли от основного заболевания, достаточно поздно выявленного, кто его знает.
Но живем ведь как-то и особо не паримся.
Жалко, в лагерь он не может поехать, как его сверстники, хотя он очень просился этим летом. Но нам школьный врач ТАКУЮ справку для лагеря написала - мама, не горюй! - как сказал мой муж, с такой справкой только патологоанатом возьмет. :(
Вот сейчас уезжаем в Египет, а то ребенок бедный все лето проторчал в Москве в четырех стенах. :((( 02.08.2006 02:23:04, Natem
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
