Дома

Сегодня выписались, но, увы, с трахеостомой. Когда снимали меня выгнали, а потом сказали, что без нее у Дашки опять началась одышка и отправели домой с напутствием, что жить нам с ней вечно ( страхеостомой), по крайней мере раньше чем через месяц не пытаться снять. Я всегда призывала всех быть сильными духом, но сегодня сломалась сама. Я шесть лет адаптировалась к жизни с "другим ребенком": научилась жить без антидепрессантов и транквилизаторов, радоваться тому как у нее стал двигаться мизинец и тому, что она проситься в туалет, научилась организовывать Дашуткину жизнь, так, что бы и ей было не скучно и чтобы занятия чередовались с равномерной нагрузкой и эффективностью, научилась одыхать и не думать о том, что я не имею на это право, пошла учиться и вот теперь я должна как-то научиться жить заново. Привыкнуть как-то к тому, что Дашонок мой теперь приставка к "слюноотсасывателю", а я приставка к ней. Дашутка либо откашливается ( а мокроту обязательно нужно откачивать, иначе забъеться трахеостома), либо выдерает трахеостому руками. Я должна быть при ней постоянно, на ночь ей нужно привязывать руки, а это издевательство над ребятенком, либо всю ночь не спать, держать ее за ручку и не усыплять бдительность. Ее нельзя класть на живот, нельзя заниматься ЛФК полноценно, да трогать-то лишний раз не особенно нужно - все это у нее теперь вызывает дикий треморр, с которым мы только-только по маленьку начали справляться. Даже не представляю как нам теперь мыться и гулять... Вот такие вести с полей. Простите за "ночной плачь Ярославны". Вот сейчас у меня, пожалуй, первый раз опускаются руки и наваливается какя-то дикая усталость от бессилия. Я вот только перед Дашуткой преклоняюсь, она так мужественно переносит эти напасти, что даже стыдно перед ней за свою "расквашенность".