девочки! подскажите, куда можно отправить наше ЭЭГ и подробную выписку по интернету? нам никак не могут поставить точный диагноз, то веста, то Леннокса-Гасто, то миоклонические абсансы... вот висим в подвешенном состоянии... не знаю, с кем можно проконсультироваться... киньте ссылочки, куда можно обратиться...
спасибо большое.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Если отсканировали - выложите хотя бы в фотоальбоме и дайте ссылку Василию Юрьевичу:
http://03.ru/pediatry/neurology/ 27.07.2006 00:48:31, Andre
Сейчас депакин 30 мг/кг, и Кепра 45 мг/кг. (доводили депакин до 50мг/кг- с концентрацией вольпроатов в крови 107иг/мг - эффект был на 2 месяца -приступы немного уменьшились, но после простуды опять все возобновилось). 27.07.2006 18:27:19, НадеждаС
я щас даю 100 мг в сутки пиридоксина (уже 3дня) вроде получше - 2-5 кивков в день и сон улучшился. 27.07.2006 15:02:29, НадеждаС
Бывает, что на пиридоксине купируются, но на существенно больших дозах...попробуйте, это все же менее вредное из "лекарств"... 27.07.2006 18:41:05, Andre
вот выписка:
Выписка из истории развития ребенка
Стражниковой Екатерины Витальевны (д.р. 18.03.05)
Ребенок от 1 беременности, 1 половина- угроза прерывания, 14 неделя –
аппендоктомия под общим наркозом,28 неделя обострение хронич. пиелонефрита,34 неделя –угроза прерывания. Роды первые срочные на 37 неделе. Ребенка выдавливали. Апгар-5-7 баллов.Состояние ребенка с рождения тяжелое с последующим ухудшением за счет нарастания дыхательных р-в неврологической симптоматики. ИВЛ-5 дней .
Клинический диагноз: Врожденная пневмония, перинатальное поражение ЦНС
смешанного генеза острый период тяжелое течение, САН, церебральная
депрессия, гиперестезии, неонатальные судороги в анамнезе. Персистирующее
фетальное кровообращение в анамнезе.
Лечение:
1) фортум, ваикоцит, максипим, дифлюкан (3 дня), глюкоза NaHCO3 4%, KCl 4%, MgSO4 25 %, CaCl2 10 %, аминокостерия, ликофундин, дицинон, линекс, панкреатин,
Узи головного мозга в 1 месяц:
В перивентикулярной области диффузное повышение эхогенности. ПВ Ишемия.
21.04.05 ( 2 мес). Консультация невропатолога. Диагноз: ПЭП, восстановительные период, синдром двигательных нарушений. Рекомендовано: массаж общий, тонизирующий.
11.08.05 (4,5 мес). Консультация невропатолога. Диагноз: Перинатальная энцефалопатия смешанной этиологии, восстановительный период, Синдром двигательных нарушений.
Лечение: Винпоцепин, глицин
Узи головного мозга 01.09.05 (6 мес): без патологии
22.11.05 ( 8 мес). Консультация невропатолога. Диагноз: Перинатальная энцефалопатия смешанной этиологии, восстановительный период, Синдром двигательных нарушений (синдром мышечной гипотонии), Задержка двигательного развития, Угрожаема по ДЦП атонически-астатической формы,
Лечение:кортексин, когитум, семакс, В6,массаж тонизирующий, ЛФК
26.12.05 (9 мес).Консультация невропатолога: судорожный синдром (напряжение рук и ног, подергивание рук и ног во сне,тремор рук и головы ). Назначен Депакин 20 мг/кг.
Результат 1 ЭЭГ в 9 мес.: умеренно выраженные общешоровые нарушения на ЭЭГ с формированием генерализированной пароидальной
активности, состоящие из редуцированных комплексов (∆UQ)волн левосторонней латерализации.
Результат 2 ЭЭГ в 10,5 мес: изменения на ЭЭГ в виде дезорганизации коркового ритма с преобладанием высокоамплитудного медленного
типа дельтаактивности и параксизмов эпилептической активности в форме
острых вол и комплексов остро-медленная волна в теменно-затылочных областях
мозга в преобладанием в левом полушарии головного мозга с вовлечением в
процесс срединных структур мозга
06.02.06 по 20.02.06 (11 мес) лечение в Краснодарской краевой детской клинической больнице, психоневрологическое отделение. Диагноз: симптоматическая эпилепсия вследствие раннего органического поражения ЦНС, вторично генерализованные судорожные приступы, ср. тяжелое течение.
Лечение: кортексин, мексидол, , , депакин хроно(50 мг/кг/сут), преднизолон 1 мг/кг/сут с 06.02., аспаркам, фенибут, пантогам.
Обследования:
1. ЭЭГ сна (видео-мониторинг): с первых секунд засыпания регистрируются множественные спайк-медленные волны билатерально-синхронного характера по
лобно-центральным областям с амплитудным преобладанием то справа, то слева,
но более устойчивые слева; с частыми вспышками «спайк-медленноволновой
активности» по передним отведениям с частотой 3ГЦ амплитудой до 300МКВ
длительностью до 4 сек.
2. Результат КТ : субарахноидальное пространство расширено в области лобных
долей по ходу латеральных щелей (до 11 мл), что вероятнее всего обусловлено
уменьшением корковых отделов паренхимы указанных долей.
3. Консультация генетика с проведением биохимического скрининга – отклонений нет.
4. ЭХОЭС – гидроцефальные признаки отсутствуют.
24.04.06-03.05.06: лечение в Краснодарской краевой детской клинической больнице, психоневрологическое отделение.
Диагноз: симптоматическая эпилепсия генерализованные миоклонические параксизмы. Резистентное течение. Детский церебральный паралич, ранний резидуальный период, атонически-астатическая форма. Задержка психомоторного, речевого развития.
ЭЭГ видеомониторинг 16часовой с захватом ночного сна: с первых секунд засыпания регистрируется регонарное замедление, множественные спайк-медленные волдны по лобно-центральным областям билатерально-синхронного характера с частотой до 3х ГЦ амплитудой 150 мкВ. В ходе исследования зарегистрированы распространенные миоклонии рук, сопровождающиеся генерализованным разрядом спайк, полиспайк волн крайне высокой амплитуды.
ЭХО ЭС: без смещения, легкие гидроцефальные признаки.
Лечение: кортексин в/м, карнитин, фенибут, атаракс.
Впервые назначена Кепра с доведением дозы до 40мг/кг, продолжить лечение депакином 30 мг/кг.
ЭЭГ от 19.05 06 (представленная) – Паттерн ЭЭГ может соответствовать фазе медленного сна. С углубдением сна в лобных и центральных отделах правого полушария регистрируется регионарная эпилептиформная активность в виде одиночных и короткими пробегами компл. «спайк-медленная волна» периодичностью 4,5 компл/сек с амплитудным преобладанием и опережением в развитии в правой лобно-центральной области.
ЭЭГ от 25.07.06 - на фоне физиологического сна регистрируются частые генерализованные вспышки спайк-медленноволновой активности сопровождающиеся еле заметным «вздрагиванием» ребенка, а также отмечаются генерализованные разряды заостренной дельта-активности с частотой до 3,2 Гц амплитудой до 200 мкВ.
.
Психо-моторное развитие в настоящее время :
Говорит слоги, узнает родных, разглядывает картинки, показывает пальчиком, тянется к игрушкам, играет игрушками, перекладывает из руки в руку. Не переворачивается, не садится, но высаженная сидит, не становится на четвереньки, но поставленная на четвереньки стоит, не ползает, не ходит.
Жалобы : кивки (резкое опускание только головы на сотые доли секунды) от 5 до 30-40 раз в день(учащениев плохую погоду), особенно перед сном и после него, дрожь всего тела после сна, иногда переходящую как бы в в озноб и подергивание ног и рук, очень плохой ночной сон (все время просыпается и не спит по 1-2-3 часа), состояние возбуждения после сна ( все время произносит одни и те же слоги, хватает игрушки, кидает, все кусает, рвет бумагу и т.д.)
27.07.2006 14:58:07, НадеждаС
Меня пугает обилие сопутствующей терапии: кортексин в/м, карнитин, фенибут, атаракс. АТАРАКС снижает судорожный порог, зачем он? Вообще коктейль какой-то дикий, тут на взаимодействиях препаратов может быть обратный эффект.
Надя, мой совет: разберитесь сначала с основной терапией, постарайтесь купировать или уменьшить до приемлемого уровня число приступов, а потом уже очень осторожно пытайтесь использовть ноотропы и иже с ними, по одному, старайтесь избегать коктейлей, вкупе с противосудорожными это может приводить к непредсказуемым последствиям... 27.07.2006 18:51:18, Andre
но все же... так что же попробовать? топомакс?или ламиктал?
и насчет ноотропов: нам и сейас доктор прописал коретксин+ неромультивит+винпоцетин , мотивируя тем, что приступы приступами,а ноотропы все равно нужны, чтоб мозг подпитывать, чтоб хоть какое-то развитие шло, я ему говорю, может по одному? а он мне - нет, все в комплексе,т.к. винпоцетин сосудистый, и поможет кортексину, так что ж мне делать?
что давать? я сейчас даю нейромультивит (1/2 утром 1 раз в день), как таковых кивков не вижу уже 3 дня (есть что-то похожее, когда на животе лежит, но кивки ли это - не знаю), да и вообще больше приступов не вижу, хотя во сне они есть 100%, т.к. просыпается она как в дурмане...
может пиридоксин пока наращивать? а каким образом? какими дозами лучше? вы простите, что к вам обращаюсь, просто не знаю, что мне делать, и вы меня поймете... 27.07.2006 22:14:47, НадеждаС
Насчет того, что пробовать, пусть доктор примет решение, с чего начать. Все равно нужно перебирать комбинации препаратов, предсказать что-то сейчас невозможно, поскольку каждый случай индивидуален и это, кстати, говорит о том, что насчет будущих перспектив тоже рано рассуждать. Синдром - это удобное сочетание для объединения чего-то, что не совсем понятно, поэтому и исход может быть разным. Не теряйте надежды.
По поводу пиридоксина тоже рекомендую посоветоваться с врачом. В литературе написано, что лечение начинают с дозы в 100 мг на кг в сутки, постепенно увеличивая до 300. Дозировки, конечно, огромные.
Причем, что странно: по Вашему описанию понятно, что приступы "отвечают" на терапию, т.е. динамика есть и мне непонятно отчаяние врача, который еще толком ничего и не попробовал. А если есть реакция на препараты, значит, решение должно быть где-то очень близко, надо искать и не терять времени! 28.07.2006 11:11:51, Andre
Если следовать теории терапии синдрома Леннокса-Гасто, то сильной комбинацией считается депакин+топамакс. В известных мне случаях СЛГ помогли следующие комбинации: депакин+ламиктал (в 1 случае - снижение числа приступов, во 2 - полное прекращение), ламиктал+топамакс. Парадокс в том, что при малых приступах ламиктал вроде как притивопоказан, но во всех этих случаях он как раз и помогал. Топамакс помогал при абсансах с кивками...
Если решитесь вводить ламиктал или топамакс, ПЕРЕД началом приема обязательно свяжитесь со мной, я проконсультирую по дозировкам и скорости наращивания доз: к сожаленью, врачи часто спешат добиться эффекта, а в случае этих 2 препаратов это СОВЕРШЕННО недопустимо!
А с гормонами, если это СЛГ, будьте осторожны: есть мнение, что они приводятк устойчивости приступов к терапии и приводят к появлению новых... 27.07.2006 19:30:11, Andre
О таком свойстве топамакса я тоже слышал, но о каких-то срывах я слышал после 6 мг на кг... 27.07.2006 21:50:53, Andre
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
