Раздел:
ДЦП
В блог
Подписаться на Дзен!
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
сколько живут наши детки?
Девочки, неужели это правдв, что такие детки, как наши, живут максимум до 14 лет, если не поправятся, т.е. тяжелые детки? Мне тут врач из реаб.центра на той неделе сказала, мол ничего мучиться только до 14 лет, не на всю жизнь. Успокоить хотела наверное(!) Бывают же уроды на свете. У кого есть детки старше?
10.07.2006 13:18:10, Nayta
44 комментария
я имею диагноз ДЦП но мне уже 30 слава →
я имею диагноз ДЦП но мне уже 30 слава Богу Он поддерживает меня
19.05.2019 00:00:30, гость2
Мне 50 лет, у меня ДЦП .Я замужем, у →
Мне 50 лет, у меня ДЦП .Я замужем, у меня 2 здоровые дочери. Старшей 27 лет, младшей 9 лет. А у старшей дочери 5 ро деток, все здоровы! Развивайте своего ребенка, все будет хорошо. Не отчаивайтесь. Что теперь поделать. Главное любите ребенка несмотря ниначто и не опускайте самоотценку! Удачи Вам!
03.03.2019 03:07:41, Наташа68
уминя дцп и мне 34 года уминя 2 йя детей →
уминя дцп и мне 34 года уминя 2 йя детей и они сщверщено здоровы слава Аллаху
09.11.2018 08:08:05, омон
Детки с ДЦП могут жить долго) Главное им →
Детки с ДЦП могут жить долго) Главное им в этом вовремя помочь. Доктор Никонов Николай Борисович сумел это доказать. Его инновационная методика позволяет ребёнка к нормальной жизни возвращать. И есть конкретные примеры. Только надо приложить множество усилий. Николай Борисович сам обучает родителей. И потом они каждый день уже самостоятельно могут необходимые процедуры своему ребёнку проводить.
25.09.2018 15:02:25, Светлана Кририлова
Моему 12 лет,так боюсь его потерять.тоже →
Моему 12 лет,так боюсь его потерять.тоже врачи говорят до 15 максимум.
17.09.2018 11:19:31, Аурика 8515
Моему брату 52 года
Моему брату 52 года
08.08.2018 23:39:03, Моему брату 52 года
У меня знакомая в Испании ,ей 29 →
У меня знакомая в Испании ,ей 29.. Чемпион каталунии по лыжному бегу среди инвалидов..водит машину..преподает уроки танцев...ооочень много друзей. Ооочень активный образ жизни.Работает с детьми в школе..дети от неё без ума..они даже не замечают что у неё костыли..
Всегда надо верить в лучшее.. Здоровья вам,удачи и терпения.. Все будет хорошо,если не пускать на самотек
26.01.2018 01:09:26, Елена просто елена
Это не правда,что дети с ДЦП живут →
Это не правда,что дети с ДЦП живут только до 14 лет.Мне 46 лет,диагноз ДЦП,вторая группа инвалидности.При рождении врачи сказали,что я практически безнадёжна,..Но как видите,мне уже 46 лет,закончила среднюю школу,худ.университет заочно,вышла замуж,родила(делали кесарево сечение)чудесного сына,которому сейчас 20 лет,учится в КФУ. Сама тоже 20 лет работала в центре детского творчества,преподавала ИЗО
05.05.2017 18:31:38, Евгении Ф.
У меня дяде 46 лет он инвалид с детства →
У меня дяде 46 лет он инвалид с детства.он лежит только.не может говорить только орет.его маме 76 лет уже здоровье хромает сама ели ходит!что делать?куда его можно определить?_так как следить за ним дальше не кто не будет..сколько лет живут такие люди?
13.01.2017 01:36:38, Бани
Вы говорите о родственнике, как о половой тряпке Вас точно надо лечить.
30.12.2017 00:39:58, бинго!
У тех у кого нету инвалида,кто с ними не сидит никогда не поймет.
17.09.2018 11:21:21, Аурика 8515
Только ПНИ.
07.02.2017 22:47:51, Romaniya
У меня дядя инвалид с детства ему уже 46 лет
У меня дядя инвалид с детства ему уже 46 лет
13.01.2017 01:33:52, Бани
Моему соседу 30 лет, при этом у него дов →
Моему соседу 30 лет, при этом у него довольно тяжелая форма заболевания. Бывают моменты, когда за него страшно - трудно понять, что болит у человека, например. Он специфически воспринимает свое тело и не может точно показать, когда сильная боль, ни на себе, ни на схеме, никак. Описать ее тоже не может в связи с особенностями речи. Отит тут не могли вычислить несколько дней, дошло до гнойного, осталась дыра в барабанной перепонке :((. Но не страшней, чем за любого маленького ребенка, ведь опыта у его мамы уже очень и очень много, в отличие от молодой мамаши младенца.
13.07.2006 04:38:50, Ясень
Коллега (в крупном Банке) с ДЦП, лет 22. →
Коллега (в крупном Банке) с ДЦП, лет 22. Недавно диплом защищал, программист. Девушка у него - просто фотомодель и сам он умный - жуть.:-).
12.07.2006 13:30:54, Иринка_2004
У меня брат 25 c ДЦП, хотя после того, к →
У меня брат 25 c ДЦП, хотя после того, как кровозлияние через месяц после рождения у него случилось, врачи говорили, что и года не проживет. Иммунитет у него сильнейший, вся семья вокруг болеет, а ему хоть бы хны:)
11.07.2006 18:41:32, Arishka
Да нет, что Вы! Родственнице 49, эпи. С →
Да нет, что Вы! Родственнице 49, эпи. С детства. Вполне успешная женщина. Вокруг масса людей с ДЦП, многие передвигаются сами, постоянно в магазине вижу 3, 2 женщины и один парень. Живут :).
11.07.2006 17:09:55, СветланаЮ
У нас в школе несколько классов деток с →
У нас в школе несколько классов деток с дцп, от малышни до 12 лет, есть совсем тяжелые, для них обучение - научиться ручку держать. Но часто вижу как они улыбаются и не похоже чтобы кто-то готовился к тому что ты говоришь. Кто не может говорить, просто глазами здороваются. А в глазах жизнь и радость. У нас школа начальная, поэтому до 12 лет. Но есть старшие школы, там соответственно учатся дальше. И взрослых много раз видела на улице. И вообще людей с дцп очень много. Когда у самой ребенок особенный больше обращаешь внимания.
10.07.2006 21:57:44, Leonida
Извиняюсь за оффтопик...
Вы тоже из Нью Йорка?! Здорово! А Вы можете рассказать про Вашу школу? Я поняла, Вашему ребёнку больше 5 лет. Вот, и нам скоро 5. Думаем о дальнейшем обучении...
Если хотите, можете написать по мэйлу, можно сдесь.
Спасибо.
11.07.2006 02:18:43, ХельгаА
Школа в Квинсе, я сейчас кину вам на мыло телефон. И мой тоже.
Это обычная школа, туда вставлено несколько специальных классов. Васе 10 лет, у нас аутизм. В классе собраны разные детки, эмоциональные, дцп легкое. В других классах есть и тяжелые. Школа с хорошей репутацией, и соответственно, деньгами:), как следствие программами, путешествиями, оборудованием.
Может быть вам подойдет? Я не берусь судить о дцп. Кроме того что сама видела - есть класс для occupational therapy, специалисты. Это да.
Но рекомендовать не могу:( Потому как сами оттуда, видимо, уходим:( Психоаналитик там, с точки зрения аутизма. человек древний. Учительница, несмотря на все мои убеждения, совершенно не поднимала Васину программу, так что за год он практически не продвинулся.
В общем претензий у меня много.
Но хуже всего, что я вообще не вижу хороший перспектив лично для нас в NY(материально доступных). Для себя я пока решила, что будем переходить на домашнее обучение.
11.07.2006 08:53:36, Leonida
Ой, у тебя е-mail не указан. Тогда ты мне напиши.
11.07.2006 08:57:44, Leonida
helgaa@gmail.com
Сейчас напишу.
11.07.2006 19:23:27, ХельгаА
Отправила
11.07.2006 21:09:08, Leonida
Есть у знакомых - сын, 22 года.
Есть у знакомых - сын, 22 года.
10.07.2006 20:20:07, Snegurka
Я как-то видела передачу по телевизору, →
Так что, Наташа, ты панику не бей, не слушай кретинов в белых халатах. Вот интересно, стоит человеку надеть белый халат, и мы ему уже безоговорочно верим. Среди врачей дураков тоже достаточно. К моему другу-нейрохирургу это не относится. Он - врач в шестом поколении, оперирующий ежедневно сложнейшие случаи, с авторитетом и с головой. Да и знаю я его уж больше четверти века.
10.07.2006 19:13:43, Барбарис
От простого Д Ц П не умирают, конечно. Но если осложнено тяжелой эпилепсией, ребенок считай с рождения на сильных препаратах. Организм не выдерживает видимо.
11.07.2006 11:38:01, Nayta
Имеено так. Не ДЦП - причина. Эпилепсия бывает и безо всякого ДЦП. А смерть наступает в принципе от любого заболевания, хоть от гриппа. Весь вопрос в тяжести заболевания.
11.07.2006 13:14:34, Барбарис
Я только не понимаю врачей,которые могут такое сказать,и врачи ли они, и людьми не назовешь.
Я работаю в д.с. пошла туда вместе с ребенком, у нас работает нянечка, тяжелое ДЦП, ей 44 года, в 30 лет родила ребенка, здорового парня, воспитала его одна, да так воспитала, что здоровые мамаши позавидуют, а сейчас нашла любовь всей жизни, у мужика легкая форма ДЦП, да такая романтика....Нормальный, общительный человек, трудолюбивый, иногда пожалуется на здоровье, но никогда не видела с плохим настроением.И дети ее любят, хотя родителей иногда коробит по поводу внешнего вида, но после общения с ней все ОК.
Не слушайте уродов!
10.07.2006 18:04:08, SinaLeo
Столько живут, сколько положено! Мне гов →
Столько живут, сколько положено! Мне говорили, что такие живут до 20 лет. А Гальего - ему больше 40 лет, отец 2-х детей. Дай, бог, каждому! И я сама лично знаю еще несколько тяжелейших взрослых людей, которым больше 30-и.
10.07.2006 15:59:52, Елена, Москва
Она имела ввиду, что когда вам будет 14 →
Она имела ввиду, что когда вам будет 14 лет, она уйдет на пенсию и больше вам с ней мучатся не придется :)
10.07.2006 15:13:33, марася
Врач - дура и идиотка! Постарайтесь, есл →
Врач - дура и идиотка! Постарайтесь, если сможете, забыть, не думать, больше с ней не встречаться. Продолжительность жизни людей с ДЦП и прочих "тяжёлых" индивидуальна. Моя дочь ходит в специальный реабилитационный садик (США). В соседнем крыле Центра находится реабилитационный центр для взрослых. Я постоянно вижу привозимых и приезжающих сами (на колясках) очень тяжёлых больных ДЦП. Многие из них пожилые люди, есть старики. Их видно, конечно, потому, что общество не объявляет их изгоями. Но не думайте, что тяжелобольные в США живут благодаря чудодейственным лекарствам, которые не доступны в России или ещё где: в США для лечения ДЦП, кроме терапии НЕ применяют НИКАКИХ лекарств. Лечат сопутствующие недуги, если, не дай Б-г, есть, но сам ДЦП - только терапией. Да, существуют множество методик, известных также и в России (АБР, акватерапия, Бобат, Войта и т. д., но они доступны не каждому(((
Так что, с Б-жьей помощью, всё будет хорошо)))
10.07.2006 14:11:25, ХельгаА
Извоняюсь что вклиниваюсь в другую тему. А можно узнать в какой садик вы ходите? У меня племаннику почти 3 года, проблемы с ножками, ищу какую нибудь информацию по таким детским садикам в New Yorke.
10.07.2006 17:51:02, vishinka
Мы ходим в UCP, это не самый престижый садик для особых деток, но тогда, когда я устраивала дочку, о других я не знала. Правда, нам повезло с воспитательницей и некоторыми терапевтами. щё могу сказать, что в садике хороший уход, тёплое отношение к деткам. Минус - контингент детей, в основном, не европейского происхождения. Я, правда, не могу сказать, что это отражается на моём ребёнке.
http://www.ucp.org/
Мы ходим в Бруклинский центр.
Есть ещё школа ОКоннор http://www.yai.org/services.cfm посмотрите по этому линку. Там есть свои плюсы и минусы, как и везде, считается лучше, чем UCP.
Если хотите, могу подробно рассказать о процессе записи-устаивания в садик, только напишите мне на мейл, обменяемся телефонами.
10.07.2006 18:14:48, ХельгаА
Спасибо. Почитаю пока что есть.
10.07.2006 18:23:52, vishinka
Не за что. Главное, чтоб ребёнку на здоровье!))
10.07.2006 18:51:32, ХельгаА
Да что же это такое, разве можно так гов →
Да что же это такое, разве можно так говорить, тем более маме!!!! Только Богу решать сколько каждому человеку жить! Не думайте вы об этом, каждый ребенок индивидуален и нечего всех грести под одну гребенку! Все у вас будет хорошо, забудте этот разговор с врачем, как страшный сон. Терпения вам и ВЕРЫ!
10.07.2006 13:49:05, Авка
Наташ! ну сама же заешь что все это бред →
Наташ! ну сама же заешь что все это бред! есть дети в разном состоянии и с разными пробемами и с разной степенью их решения. Даже просто гуляя по улицам можно встретить достаточно взрослых людей с ДЦП и к тому же обходящихся без посторонней помощи!
В ЖЖ есть Рита, она москвичка с ДЦП, посмотри: ей уже далеко не 14 и она закончила инъяз, пользуется компьютером, может подрабатывать переводами или давать уроки!
10.07.2006 13:46:56, МуммиМама
Муж сказал, как хорошо, что мы не попали в этот центр! Какое добро они могут нам дать, если заведомо ненавидят наших детей и свою работу! Вот так мы сходили. Я привыкла ко всякого рода нетактичностям, но так в лицо и тем более от врача мне сказали впервые. Я конечно поревела и успокоилась. Наш папа сказал, скалько бы ребенок не прожил,это наша роднулечка, самое дорогое существо на свете и будет жить в семье, в любви и заботе!
11.07.2006 11:35:39, Nayta
Зачем врача убивать? Она психологически больна
30.12.2017 01:12:50, Бинго!
я в шоке!!! Убила бы, заразу...
13.07.2006 01:16:36, sunstroke
Убивать надо таких врачей.
12.07.2006 13:54:19, теоретик
Господи, вот ведь уродина моральная эта врачица. Да её на пушечный выстрел нельзя подпускать к деткам. Это ж нацизм в чистом виде: она по какому-то своему узколобому принципу распределила, кому стоит помогать, а кого на свалку. На Еве в "Поможем вместе" есть тоже такой кретин, так тот (тоже, видимо, врач) учит помогающих девчонок, кому из детей надо помогать, а кто пусть себе подыхает, так как всё равно безнадежен. Я всегда думаю о таких людях: а вот как бы они запели, если б это ИХ ребенок был безнадежен? Так ли бы хладнокровно советовали оставить любые попытки хоть что-то сделать или хоть как-то помочь?
11.07.2006 13:19:27, Барбарис
думаю, что они бы просто отдали их сразу, чтоб облегчить себе жизнь. не думаю, что у таких людей что-то проснется в душе, даже если это будет их ребенок.
12.07.2006 11:52:54, Nayta
