Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Вопрос к Natem
Вы вроде бы даете ребенку большие дозы карнитина и коэнзима. Можно спросить какую дозировку Вы даете? У нас на карнитине идет явное улучшение, поэтому я все поднимаю и поднимаю дозу. Генетики пока ничего выявить не могут. На Талдомской нам сказали давать 2 мл элькара в день, а я уже даю 5 мл, и вижу, что и этого мало. На элькаре у ребенка рассасывается понемногу катаракта и уходит спастика. Спасибо за ответ.
24.05.2006 21:23:48, vtta
16 комментариев
Нам бутылочка элькара хватает на 3 дня. Вот и считайте. :)
Коэнзим - в пределах нормы. Мы глицин пьем по 15 таблеток в сутки. 24.05.2006 22:14:23, Natem
Мы пьем карнитин (если нет его - то элькар) из расчета 1 мл на к кг веса. Таким образом мы при весе 15 кг пьем полтора флакочнчика карнитена в день. На нас очень хорошо действует.
25.05.2006 09:06:27, Барбарис
У нас тоже сигма-тау, нам полтора флакона в день выписала к.м.н. невролог детского возраста Шаркова из Гута-Клиник, и также (1мл на 1 кг) рассчитывал нам невролог из 7-ой клинической, когда мы там лежали сначала в реанимации (сразу после рождения), потомы были переведены в отделение.. Нам действительно он очень помогает. Вот только в Москве его нет, и уже давно.
26.05.2006 14:57:46, Барбарис
Коэнзим - в пределах нормы. Мы глицин пьем по 15 таблеток в сутки. 24.05.2006 22:14:23, Natem
А Эльках и коэнзим вместе можно сочетать? А то нам и то и то выписали, и я думаю - вместе или друг за другом?
24.05.2006 22:34:00, nastia
Мы пьем L-карнитин 2000 мг (2г) в сутки. Это 2 тау-сигмовских флакончика карнитина. У моего вторичная недостаточность L-карнитина, подтвержденная лабораторно.
Полтора флакончика (1500 мг) - для такого малыша - это прям лошадиная доза! :) Или у вас флакончики не по 1г ? 25.05.2006 10:15:28, Natem с работы
Полтора флакончика (1500 мг) - для такого малыша - это прям лошадиная доза! :) Или у вас флакончики не по 1г ? 25.05.2006 10:15:28, Natem с работы
Natem, была бы Вам очень благодарна, если бы Вы написали поподробнее где сдавали анализы на аминокислоты. Я ездила в институт эндокринологии два часа там пробродила и не нашла где этот анализ можно сдать. А хотелось бы.
25.05.2006 11:44:29, Babu
На аминокислоты можно сдать в медико-генетическом научном центре РАМН (ул. Москворечье, 1), в Филатовке (приезжать со своей открученной плазмой, здание поликлиники, 5-й или 4-й этаж, не помню, генетик Гузеев, договариватсья заранее), в отделении генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии МЗ РФ (ул. Талдомская, 2) Стоит кровь около 1000 руб. Моча - по-моему либо столько же, либо чуть дешевле.
25.05.2006 11:56:09, Natem
Вот интересно , лежали на Талдомской и нам говорили сдать этот анализ в антидопиноговом центре, а там оказалось уже такой анализ не делают. Но почему-то не сделали его прямо там, загадка... А на ул. Москворечье я была и не нашла конкретно в здании. Была на первом этаже и в правом крыле и в левом. Никаких следов...
25.05.2006 12:34:26, Babu
Мы как раз на днях в очередной раз сдавали этот анализ. Там нужно подходить в 103 кабинет. Заведующая Захарова Е.Ю.
26.05.2006 22:41:22, vtta
В антидопинговом делают анализ на спект органических кислот, а не аминокислот. Раньше действительно на орг. к-ты мы два раза в год регулярно его делали (благо живем рядом с антидопинговым).
А на аминокислоты с Талдомской направляют в МГУ (биофак), у них есть договор с ними. 26.05.2006 00:52:50, Natem
А на аминокислоты с Талдомской направляют в МГУ (биофак), у них есть договор с ними. 26.05.2006 00:52:50, Natem
мы сдавали на аминокислоты так: в отделении генетики на Талдомской в МНИИ педиатрии брали направление. там же сдавали кровь и отделяли плазму, а уже плазму муж отвозил в лабораторию МГУ, где и делается анализ.к сожалению не сохранила телефонов, но нам их давали в педиатрии
25.05.2006 13:34:14, мамаОля
Наташа, а как вы покупаете таусимовский карнитин? Он продается в Москве???
25.05.2006 10:25:16, Антошкина мама
Бывает иногда в магазинах спортивного питания для всяких культуристов и фитнессистов. :) Иногда через знакомых из Испании привозят, иногда через инет-магазины, если нахожу. Как получится, всякий раз достаю по-разному.
26.05.2006 00:53:57, Natem
А почему таусимовский? Он лучше нашего элькара?
26.05.2006 22:39:38, vtta
Читайте также
Редукционная маммопластика: как проводится операция по уменьшению груди
На сколько размеров уменьшать грудь безопасно?
