Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

а может вот он - выход?

И жить так не могу и отдать её не могу… я последнее время вижу только один выход – туда, на небо, вдвоем… где решаться все проблемы, где не будет ни мучений и боли, и она не будет мучаться и не будет меня мучать… у нас тяжелая некупированная эпилепсия и как следствие сильная задержка психо-моторного развития… она не понимает, что я её мама!она может улыбаться, гугукает и все. она не развивается. Каждое новое утро – это новые мучения и терзания. Каждый день мои надежды на восстановление ребенка рушатся. Я её люблю, но она же будет всю жизнь мучаться… здесь здоровому трудно прожить, а глубокому инвалиду вообще нереально… И даже если она сможет когда-то говорить, наверно первое, ч то она мне скажет - это : Мама, зачем ты меня такую родила? Как мне жить?
Как вы, мамочки, так можете жить? Где взять силы? Где вы берете силы?
Ведь насколько я могу судить по этой конференции, детки у которых тяжелая Эпи и зпмр(дцп) так и остаются тяжелыми инвалидами. Не понимают ничего, не ходят и далее не… и тешить себя пустыми надеждами? что когда-то может быть пойдет? поймет? заговорит? станет хоть чуть-чуть похожа на здорового ребенка.
да, блин, ну пусть не ходит, но хоть чуть-чуть понимает! хоть элементарное. и то, скорее всего пустые надежды.
простите, что не подписываюсь, просто все время писала оптимистично, а вот теперь просто опустились руки… и в голове один вопрос: за что? За что? и не знаю, что делать… действительно, может в один миг прекратить эти мучения, и все… и всем станет легче?
20.05.2006 11:08:36,

49 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Хочу с Вами поделиться.Моя девочка была здоровенькой до 16 августа 2005 года,теперь вот почти год как мы живем в основном в больницах,диагноз-синдром Расмуссена,это энцефалит такой(не клещевой),я здесь уже как-то писала про нас,теперь вот готовимся к тяжелейшей операции,выхода другого нет,все прогрессирует очень быстро,тоже некупируемая эпи,гемипарез,и поведение ой-ой,пять,а как будто два,испробовали уже все.Представляете,еще меньше года назад у меня был ЗДОРОВЫЙ ребенок,какие-то мечты,планы,мы в сад ходили,танцами занимались,было все,а в один день перевернулась вся жизнь?Когда неделю в реанимации в коме Ярошка была,да я Богу молилась,лишь бы в живых осталась,хоть какая,лишь бы живая,со мной,моя,ни разу еще не пожалела,спасибо Господу,жива.Да,трудно,да другая,да тяжелая,но она моя маленькая девочка,родная,самая любимая и придает мне сил бороться за нее,не отдам ни кому,самой мало!Держитесь,взгляните на все с другой стороны,не все ведь черным-черно,мы нужны нашим малышам,а если не мы,то кто?Гоните от себя эти мысли,не надо,всегда говорите себе:ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО:))) 28.05.2006 01:02:35, Мамочка Ярославочки
Остаются жить только те тяжелые дети, которые САМИ СИЛЬНО ХОТЯТ ЖИТЬ.
И то не все...
Бывает, что ребеночек хочет жить, но все равно умирает.
Наши дети остались жить - значит, они вполне жизнеспособны.
Наша любовь к ним свободна от корысти (типа, на старости прокормит..), от пустого тщеславия (типа, а мой сын пошел в 9 месяцев, а в 3 года книжки сам читал:)), от желания учить других "воспитывать детей". Остается чистая любовь и огромное счастье от улыбки, от "прорыва", успеха.

"Ведь насколько я могу судить по этой конференции, детки у которых тяжелая Эпи и зпмр(дцп) так и остаются тяжелыми инвалидами." - вот совсем и "НЕ ТАК":)))
Да, моя Катя тяжелая. Просто тяжелая. А была невероятно тяжелой. Мне казалось, что мы ей полностью безразличны, что она пребывает совсем в другом мире.. Сейчас это веселое создание, пытается говорить, с удовольствием занимается (иногда поразительно быстро решает какую-нибудь задачу). Полюбила рисование. Пытается подпевать (чисто:)) Очень любит поездки, в музеях - восторг и азарт в глазах. Трогательно обнимает меня за шейку (хотя еще плохо владеет руками). Радуется любимым педагогам, узнает разных людей. Да, с виду мы по-прежнему тяжелые, но общее ощущение от жизни и от Кати - поток счастья:))) Причем не только у меня, но и у всей семьи.
Мне было в чем-то проще - Катенька - четвертая, и мои родительские амбиции были полностью удолетворены (ну, почти полностью:)). И цель у меня была - ввести (втащить) Катеньку в этот мир, и сделать её жизнь счастливой. ПОка вроде что-то получается:))
26.05.2006 12:38:36, Cheroka
еклмн....... что за детский лепет!!! возьми себя в руки сейчас же! посмотрите на нее ей плохо! ха!! а другим хорошо? у тебя компьютер, монитор, выход в интернет ты можешь общаться, делиться и т. д. вот даже как сейчас не подписываться, а ты думаешь у всех такие возможности? а?! у многих в регионах нет такого и близко!!! у тебя есть зрение, слух, две руки, две ноги, пока здоровье позволяет жить нормально - это счастье, ну и что что ребенок такой, у каждого свое горе!!! знаешь, как в китае говорят, не так как у нас все будет хорошо....все получиться... вот у них настоящий коммунизм, там детей готовят с детства к трудностям и говорят: завтра может быть хуже, чем сегодня... вот тебе правда жизни, а думаешь другим легче? что ты пришла в этот мир и твой путь должен быть выстлан лепесками роз.......а как на счет того, что эти розы кто то должен вырастить, срезать и т.д. нет голуба, это твой крест и ты его понесешь никуда ты не денешься, поняла?! относись к жизни философски- всех денег не заработаешь, главное, чтобы хватало!!! многих ведь не знают, что такое материнство и никогда не узнают, а ты через это прошла....молодец!...да трудности, а много в этой жизни легко и просто?...вот так то! сейчас сама пойду реветь, а завтра заново - в бой!! все таки в нас есть стержень!!! а ты не дрейфь.. прорвемься!!! выстоим и выживем- просто надо принимать жизнь какая она есть и уметь жить в этих реалиях, приспосабливаться, меньше зацикливать и не надо загонять себя в угол (небо ведь по прежнему голубое). Надо научиться самой себе сказать СТОП!!! все просто, надо научиться с этим жить и жить сейчас в эту минуту вместе с ребенком , а не ждать, что когда то все измениться и ты станешь английской королевой. живи настоящим!! Я люблю жизнь!!! а ты? 24.05.2006 02:13:51, Зебра Юта
Ленча
Вы- молодец!!!!
Золотые слова!
Я вас поддерживаю на 100%!
Лена
29.05.2006 15:35:30, Ленча
Помните, Земфира пела: "Ты, понятно - сразу в Рай, я... не думаю, что тоже..."
А я не хочу расставаться со своим ребенком. Как можно дольше. В болезни, в здравии, в радости и в страдании, но только вместе - через всю жизнь.
Так уж получилось, что мой ребенок - главная любовь моей жизни. Я не подписываюсь, но не думаю, что муж мой обидится, он и так догадывается.
Если я сделаю то, о чем по слабости своей тоже думала - это тоже будет отказ. Пусть не в интернат, пусть в лучший мир, но...
22.05.2006 19:37:47, Не подпишусь.
Вопрос: "за что?", и нет ответа... Пишу не просто так, знаю, в семье уже 18 лет "другой ребенок", сложные чувства, похожие мысли, попытка найти хоть какое-то объяснение, оправдание. Господь не дает тому, кто вынести не может. Эту фразу повторяют часто, но жизнь это, к сожалению, не меняет. Из личного опыта и личных мыслей, важна поддержка окружающих, неважно кого, мамы, мужа, конференции, таких вот обсуждений, не замыкаться однозначно, а то сами станете "другой". Знаете, что меня останавливает от таких мыслей, вдруг мне это испытание за кого-то, за чей то грех, за чье-то дето-самоубийство. И я расплачиваюсь. Нет, не хочу не желаю,никому своей доли. Я все раньше думала, как я буду жить когда ребенок станет большим, когда не скроешь проблем, прошло уже 18 лет и ничего, живу. И Вам того же желаю!
22.05.2006 18:25:14, сама такая
мама Антона
Ко всем ниженаписавшим присоединяюсь и еще хочу сказать: все люди разные, норма - это некое представление нами созданное. Кому-то кошмар, что ребенок в консерваторию не пошел, а стал байкером, у кого-то еще что-нибудь. Иногда тяжело бывает ужасно. Мы с мужем друг другу сказали, когда у Антоши все только начиналось: "Нас это не убьет". Это помогло. Сейчас ко всем проблемам бабушка добавилась, которая нас с сестрой узнавать перестала, мир вокруг (ей так кажется) враждебен и сер, ... а еще 15 лет назад она физиком-исследователем работала, статьи писала, на двух языках говорила, ... ну что ж ее теперь за это усыпить? Держитесь, у вас получится. Я дальних целей не ставлю, день прошел- хорошо, и т.д. 22.05.2006 15:57:10, мама Антона
Я понимаю, как Вам трудно. Но попытайтесь принять Вашу девочку такой, какая она есть. Мы не знаем, какая она будет, но иногда с детками-инвалидами происходят буквально чудеса тогда, когда родители принимают их такими, как есть. Нет, конечно, надо стараться ее вылечить, но нельзя жить только ради этого. Подумайте и о своем здоровье, а также о своем отдыхе и досуге, как ни дико это звучит в Вашей ситуации. Не загадывайте далеко вперед. Вполне возможно, что у Вас еще будут здоровые дети, жизнь Ваша наверняка переменится, только нам сейчас не дано знать, как и когда. Сил Вам! 22.05.2006 15:11:26, мама-аня
Дианочкина мама
Я поняла со временем, что моя психика изменилась, с рождением Дианы... е-мое, почему в нашей стране не работают с родителями детей-инвалидов?! нам тоже нужна помощь специалистов.
Почему при крушениях, катастрофах оказывают психологическую поддержку(я только двумя руками - за), но а как же мы?! Мы в этом стрессе каждый день!!!
Слава Богу, что у меня подобных мыслей не возникало, у меня "крепкие тылы", без помощи родных я бы не выкарабкалась, у меня только одно в голове" Как не сойти с ума?!"
Всегда считала, что у меня крепкие нервы, но иногда я тоже "сдуваюсь"..........
Может кто-то и занимается этим?
21.05.2006 18:29:59, Дианочкина мама
Мамочки,помогите советом,что делать?моя жена заявила что устала от всего и хочет уйти от меня,фактически от меня с ребенком.последний год я живу с ребенком один,не считая ее редкие наезды,научился полностью обслуживать его,она работает в другом городе.Ребенку скоро семь лет,заболел в годик,последствие менингоэнцефалита,лечили везде где узнавали что нам могут помочь.Незнаю как жить дальше.Пытаюсь ее вернуть,а она в глухой защите,постоянно повторяет что устала инечего не хочет,намекая на меня,про ребенка говорит что не может сейчас думать.Похоже на предательство,но она отрицает.Последняя инфо от нее,что ее бросает в дрожь от другого мужчины,Когда напоминаю про то что унас все было хорошо с этим ,до болезни ребенка-бесится.Подскажите бороться ли за нее дальше или отпустить?я тоже отвсего устал,ребенка без матери тянуть?В голове каша не знаю как быть?не хочу терять своего достоинства,но ребенок повис.Простите за сумбурность изложения 22.05.2006 18:42:48, кочис
Барбарис
Слуш, если ты всё равно с ней год уже не живешь, на кой черт она тебе сдалась? Занимайся ребенком! На "Еве" есть женщина, она не афиширует себя, но у нее такая же ситуация. Она вышла замуж зам мужчину с дочкой с глубокой умственной отсталостью. И любит и его и девчонку. И более того, девочку потихоньку вытягивает, уже учит читать.. И она гоорит, что именно то, что он не бросил своего ребенка-инвалида, её в нём и подкупило!
Ты ж сам - сплошное золото, раз детку не бросаешь, просто твоя истинная жена ещё тебе не встретилась, а то недоразумение, что встретилось - да чёрт с ней. Плюнь, постарайся забыть
23.05.2006 16:09:42, Барбарис
Спасибо всем,кто откликнулся,есть над чем задуматься 23.05.2006 18:09:58, кочис
По-моему, есть немало женщин, мечтающих о таком муже. Счатья Вам и здоровья и успехов ребенку! 26.05.2006 12:40:08, Cheroka
Совет проверенный на своем опыте: взять волю в кулак и сказать себе и жене: в случае развода хуже будет только ребенку и поэтому проблемы личной жизни и пр. нужно засунуть глубоко в...... и заниматься ребенком. А вопрос тянуть или не тянуть, он вообще стоять не должен. Тебе ребенок доверил самое ценное что у него есть - СВОЮ ЖИЗНЬ и предать это, это потерять свою собстенную жизнь. Так что пошли подальше жену. Девченок в Питере полно и занимайся ребенком. Его благодарность потом с лихвой компенсирует все. 23.05.2006 13:47:01, Бешенный папа
Вы оказались в такой ситуации,в которой остаются многие женщины.Вся ответственность на Вас и это страшит,в полной семье с поддержкой конечно легче.Выяснение отношений только ранит ещё больше,зачем Вам подробности её(теперь уже)жизни.Чтобы Вы не сделали сейчас её это не изменит,ребенок здесь не лишний,а главный,забота о нем поможет Вам собраться и принять правильное решение.После трудностей обязательно приходит что-то хорошее,верьте,Вы на правильном пути. 23.05.2006 06:07:06, МаринаП.
Martina
На счет бороться или отпустить подсказать не могу. Возможно лучше спросить в семейной конфе, там порой дельные советы дают. Я знаю одно - ребенка надо тянуть, через устал, через не могу, через обидно. Это Ваш ребенок, Вы справитесь. 23.05.2006 00:07:01, Martina
Как можно за нее бороться в такой ситуации? Надо просто внести полную ясность, расставить точки над i, чтобы Вам самому можно было планировать, как быть дальше. Поговорите с ней, не откладывая, что она хочет - разводиться или жить вместе. Можно и с ее родственниками тоже поговорить-посоветоваться, если у Вас с ними нормальный контакт. Тогда уже и будете действовать по обстоятельствам. 22.05.2006 20:31:34, мама-аня
Ну почему же не работают? Есть специальная юридическая и психологическая помощь. Называется "Лицом к лицу". там как раз работают с родителями детей-инвалидов.

И в "Солнечном мир" есть взрослый психолог для родителей.
22.05.2006 10:36:14, Natem
Барбарис
Я обращалась с этим к психологу и психотерапевту. Реакция у обоих была одинакова: да, это большое горе, но что мы в данной ситуации можем сделать? с чем тут работать? Я сказала, что хочу примириться с ситуацией и вернуть радость жизни. Мне ответили, что это невозможно, т.к. при таком положении вещей меня постоянно будет откатывать в депру..
Я потом ещё спрашивала врачей, все ответили, что с таким контингентом, как мы работать практически никто не хочет. Хлопотно это. И ещё один фактор. Психологи стоят денег. А мы с вами, понятное дело, охотнее эти деньги истратим на детей.
Это очень несправедливо по отношению к нам, нам очень нужна помощь! Но кто её окажет?
21.05.2006 21:01:51, Барбарис
Сона
В Центре реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА" проводились группы поддержки с участием психолога. Вела их Анна Шапошникова, сама мама "особой" дочки. Мы оповещали об этих встечах, я сообщала о них здесь и на Еве.ру, но как-то приходило очень мало народу, хорошо если человек пять набиралось :-( Работали в основном над своим отношением к ситуации, над осознанием происходящего (взаимоотношения с другими членами семьи, отношения с ребенком). Действительно удавалось выскочить из наезженной колеи, появлялись новые душевные силы. Так что работать с таким контингентом, как мы, очень даже можно! И Аня говорила, как много ей самой дают такие встречи - и как маме, и как психологу.
К сожалению, эта инициатива постепенно сошла на нет, в этом году было, кажется, всего две встречи. Из-за малой активности мам. Я удивлялась: знали о встречах десятки человек - а приходили единицы! Такое чувство было, что это мало кому нужно.
22.05.2006 22:25:27, Сона
Martina
Да, я была на двух этих встречах и очень хочу еще. Поддержка нам необходима. 23.05.2006 00:17:46, Martina
не ходите к таким психологам!!!!!! Есть нормальные, которые помогают именно таким, как мы.

Но я лично не обращалась, меня как-то Бог миловал от депрессухи.
22.05.2006 10:37:37, Natem
Наташа, а мне вот интересно, чем психологи в нашей ситуации могут помочь? я, слава Богу, справляюсь своими силами, да и таких глобальных депрессий нет, но интерес в этом плане присутствует...
Мне кажется, чтобы человек научился спокойно принимать ситуацию, он должен и сам измениться внутренне, а это уже работа над собой, одними походами к психологам этого не добьешься...
22.05.2006 20:43:19, Антошкина мама
Иногда психолог нужен просто чтобы выслушать. Хотя дороговато, конечно. 23.05.2006 00:57:06, теоретик
Галя+Настя
Зачем вы так успокойтесь, бог не дает нам больше чем мы можем выдержать. У вас ребеночек тяжелый она ничего не понимает, но она у вас есть и все тут. У меня есть подруга у которой был крайне тяжелый сынок, он умер в 6 лет, два года назад, она говорит что понимает что там ему лучше, но без него больно и плохо. Зато моя все понимает, а я не могу ей объяснить почему она такая, но верю в бога, ее ангела и врачей. 21.05.2006 16:35:27, Галя+Настя
Nayta
Да что же вы такое говорите! Она понимает прекрасно, что вы ее мама, просто вы не можете ее понять. Ребенок маму не просто понимает, он ее чувствует интуитивно, внутренне. Просто она это не помет показать доступыми нам способами. Тоже самое, если мы не видим ангелов, это не значит, что их нет!
Я вас очень понимаю. Моей доче уже три, она плохо понимает обращенную речь, на имя не отзывается, простых действий повторить не может, а порой бывает днями вообще отсутствует, просто как растение. Приступы нас долбят каждую минуту, не одни, так другие. Из развития умеем только сидеть и то при услови отсутствия приступов. Но она самое мое большое достижение в жизни! Все остальное было никому не нужно, все была суета. До ее рождения я все мучалась для чего я живу, бесполезная жизнь была, целью было заработать побольше, купить тото и тото, съездить куда то и все. Вот теперь я нужна, это моя цель и я постараюсь ее выполнить на отлично или сделать все, что от меня зависит. Люди, у которых выпадает в жизни испытание, очень богаты, духовно, у них совсем другие ценности, они более милосердны и добры, и ближе всего к Богу.
А у вас это просто временный упадок сил и настроения. У меня бывает такое с периодичностью раз в месяц, порой возникают даже суицидальные мысли. Ничего все пройдет. Просто переждите. И помните, вы - избранная Богом для его "особого" дитя. Он вам его доверил. Так помогите ему, а он даст и силы и помощь. Удачи!
21.05.2006 15:14:44, Nayta
Я как-то читала архивы конфы и наткнулась точно на такое же решение,самоубийство вместе с ребенком,только эта сильная женщина даже не скрывала свой ник.Это был такой период,который есть у всех,поиск выхода,её очень все поддержали.Сейчас она пишет как счастлива,а сколько еще в жизни всего интересного произошло,в том числе рождение здорового ребенка,что конечно придало еще больше сил и уверенности.
У меня не было мыслей именно таких,но что все самое хорошее в жизни наверно уже закончилось,так я думала.Как же я ошибалась:)Да,мои мальчики тяжелые,но мы научились их принимать такими и жить стало намного легче.Желаю и вам пройти этот сложный период,так много интересного и хорошего ждет вас вместе с дочей.Терпения всей вашей семье.
21.05.2006 10:08:48, МаринаП.
Я когда узнала наш диагноз - аутизм была еще обычным человеком, который подумал, что с этим жить нельзя. Не то что я не хотела жить, очень хотела, но просто подумала что нельзя. Я неделю рыдала в подушку. Плохо помню что делал мой мальчик. Возможно просто кружился, наверное я его кормила, не помню. Лежала и обдумывала как я встану, как..., а сама следом. Рука не поднялась на ребенка, слава Богу. И мне стало стыдно. И я сказала себе: "в гости к Богу не бывает опозданий". Я же ничего еще не сделала для того, что спасти его. И я решила: сколько бы нам с ним ни осталось, мы пройдем этот путь вместе. Первое что надо было - принять моего сына таким как есть. И мальчик мой как будто почувствовал это и перестал кружиться. Как бы давая мне надежду. Много было и будет. И прежде всего понадобилось поработать над своим сознанием. У особых детей и мамы должны быть особыми. Не меньше. Тяжело безумно. Но никогда бы не рассталась с ним, люблю его и ценю его еще сильнее, чем когда смотрела на него через розовые очки. Любови и терпения вам. Вспоминайте этот период отчаянья как страшный сон. 21.05.2006 13:58:18, Тусильда
Люся Капустина
Конечно, на небо! Там решатся все проблеммы, там Вы будите счастливы со здоровым ребенком. Только самим по собственному желанию туда не попасть. Можно только взвалить свой крест и идти. А непосильного креста Господь никому не дает. Как-нибудь, с Божьей помощью доковыляем до конца, а уж там и на своих здоровых детей да с мученическими венцами полюбуемся. А уж они вымолят у Бога наши грехи. Только один единственный грех никому не отмолить - самовольное влезание на небо. Вместо неба будет падение в смерть, пролангированное в вечность. Бррр
Ангела Хранителя Вам, не отчаивайтесь! Рядом с Вами ангел.
21.05.2006 01:05:15, Люся Капустина
Вот часто вижу эту фразу: непосильной ноши (креста) Господь никому не дает. Сначала поняла ее так, что я в состоянии вытянуть своего ребенка, ну практически до нормального состояния. И чуть не надорвалась. И ребенку навредила, только назад его это откинуло. А потом до меня дошло, что же под этим подразумевается. Именно то, что Я это вынесу, МОЕ сознание вынесет. Ему (сознанию) при этом придется меняться. Сейчас Вы после этой депрессии перейдете на новый, более высокий уровень. Все новое рождается в муках. И это пойдет на пользу ребенку. Вы посмотрите на него новыми глазами и появятся новые силы бороться за него. 21.05.2006 14:48:53, Тусильда
марf
Это кризис и его надо пережить!держись,не падай!у нас тоже бывают минуты слабости,когда все хочется бросить и забиться в уголок,закрыть глаза и чтобы никто не трогал....но только это,не в коем случае не такие мысли!!гони их прочь и немедленно!похандрить нужно,даже полезно,а потом встать,отряхнуться и пойти дальше с гордо подънятой головой и верой в хорошее!эти детишки не случайны и они нужны.Это ангелочки,каторые посланы к нам,чтобы сделать нас сильнее и счастливее!спросишь,в чем счастье?-мамочки здоровых детишек не замечают тех успехов и достижений,которые делают их чада(все так и должно было быть),а мы,родители ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ,радуемся каждому масенькому достиженьецу и плачем от радости,когда наш малышь научился сам сидеть,ходить и говорить!!!ведь это счастье!!
не переживай,нас много и мы всегда готовы поддержать друг друга.
пиши.терпенья тебе и здоровья ребеночку!
Марина и Никитка.
20.05.2006 18:35:39, марf
Белая и пушистая
Не выход, точно.
Я прекрасно понимаю, что такое - когда ребёнка трясёт, он лежит и не развивается. И ты не знаешь даже , как с ним обращаться. И руки опускаются и малыша жалко так, что сердце щемит. Всё это было у нас.
Нам в 2 года поставили с-м Леннокса-Гасто (самый сложный из эписиндромов, практически не купируемый). Мне так и сказали - на ремиссию не надейтесь, массаж-ЛФК-гимнастику - категорически нельзя, только приступы спровоцируете. Плюс к этому - атрофия зрительных нервов, ДЦП, уж про задержку развития вообще молчу.
Мама, говорили, отдайте в интернат, она всё равно не понимает ничего. А вам легче будет.
Ме повезло, меня очень поддерживала моя мама, бабушка наша золотая. Не дала скатится в депрессию окончательно.
Приступы у дочки шли ежедневно, раз по 150 в сутки. А потом произошло чудо, иначе не назвать. В течении трёх месяцев они постепенно сошли на нет (я об этом не один раз рассказывала, но если хотите, пришлю и Вам рассказ, как это было). Ремиссия уже 5 лет, ТТТ.
Начали заниматься в ЦЛП, постепенно пошло развитие.
Так что - не отчаивайтесь, верьте, чудеса бывают.
Когда невролог, видевший нас в приступах, ставивший нам диагноз - СЛГ, увидел, что мы пытаемся шагать ножкамит(с поддержкой) он был потрясён.
Хотите, пишите на мыло, стучите в аську(326869451). Я постараюсь вам помочь, хоть морально поддержу. Нельзя допускать такие мысли!
Только позитив, как это ни сложно.
20.05.2006 15:55:03, Белая и пушистая
спасибо девочки, спасибо большое! спасибо, что вы есть.
одной так тяжко. а вы как бальзам на душу выливаете.
20.05.2006 19:01:56, потерянная
бусина*
Вот именно,что ОДНОЙ тяжко,поверьте мне.Главное-держитесь и верьте в лучшее!!! 21.05.2006 00:58:06, бусина*
Барбарис
Живём, подруга! 20.05.2006 19:04:16, Барбарис
Барбарис
Золото вы, а не мама! Дай Бог здоровья вашей крохе! 20.05.2006 16:30:31, Барбарис
Белая и пушистая
спасибо! И Вам того же! 20.05.2006 22:54:48, Белая и пушистая
Барбарис
Здравствуй, подруга. Я не знаю, как к тебе обратиться, поэтому не обессудь. Но то, что ты подруга - это точно. Я совсем недавно практически в тех же выражениях проговаривала и думала так же.. Даже, знаешь, понимала, что сделать это просто. У меня есть машина, старший сын уже вырос, студент университета, я, конечно, нужна ему, но уже не необходима. Чего ж проще! Я так люблю скорость! Сяду в машину, посажу на переднее сидение Тошмана и .."газ до отказа, одной ногой в рай". Я не религиозна, поэтому мысли о самоубийстве меня не пугают, верю в реинкарнацию..
И это действиетльно страшный вопрос: "Мама, почемы я такой (ая)?". Людям верующим проще. Ответ очевиден: "Бог очень любит тебя, потому что он кого любит, того испытывает. Значит, он очень доверяет тебе, что дал такое испытание, пройди же его с честью!" Может, ты - верующая? Тогда этот ответ для тебя. И понимание сути проблемы тоже. А если нет..
Знаешь, мой ребенок рухнул в ДЦП только в два года. Подумай, я всё имлела и друг.. Перестал ходить, говорить, сидеть, стоять и прочая, прочая... Год уже я бьюсь как рыба об лед. И вот обнаружилась какая странность. Когда я надеялась, что вот-вот и всё вернется, а оно не возвращалось, я стала всерьез думать о том, что нам с ребенком надо уходить отсюда. Но какая-то частичка не переставала надеяться. Когда одна дура-психолог сказала мне, что наша ЗПРР неизменно перейдет в слабоумие, я чуть с ума не сошла. Я пережила страшную неделю, пока мы с ребенком не пошли на психолого-педагогическую комиссию, где нам дали рекомендацию идти в обычный (!) садик, но лучше речевой! Но за эту неделю я поняла, что есть вещи и пострашнее, что то, что мой ребенок не ходит и не так развит, как другие.. Это было важным уроком. У тебя сеитуация хуже, но я хочу сказать, что не жди, когда жизнь тебя научит, что ситуация может быть стократ хуже, чем твоя... А уж жизнь это умеет!
Но самое странное в том, что как только мне удалось принять своего ребенка таким, как он есть, и перестать воровато оглядываться при выходе во двор, чтобы не увидели наши скрюченные ножки и ручки, Тошка неожиданно стал делать успехи. Как-то пошло понимание, он стал показывать предметы по моей просьбе, различать цвета, выучили несколько букв, слогов.. Да, наши успехи маленькие, но они есть, и нарастают (ТТТЧНС). Ох, к нам Сандаков пришел! Бегу. Вернусь чуть позже , допишу.. А лучше попробуй мне на мыло написать, или в Аську...
20.05.2006 12:15:38, Барбарис
Барбарис
Для Потерянной: ушёл Сандаков от нас, хочу ещё черкнуть тебе пару строк. Когда Тошка начинает тупить, я тоже бьюсь головой о стену, вернее, билась. А теперь вижу, капля камень точит! Я год долбила ему цвета, формы, размеры, жесты и прочее... Всё думала, без толку, а он, оказывается, потихоньку усваивал. Нет, путь, конечно, впереди долгий, но теперь я верю, что мы чего-то добьемся. Меня очень вдохновил рассказ здесь на конфе Светланы Ю, как из ребенка, которому стаили УО вырос гимназист! Этой маме памятник поставить надо, из платины, в полный рост!
И ещё одно соображение. Помнишь, я говорила, что не религиозна. Это так. Но я верю, что наше здесь пребывание не случайно и не напрасно. А раз так, то я (и мой Тоша) сюда пришли, чтобы получить какие-то уроки, чему-то научиться. И если я сама уйду и уведу ребенка, то, значит, не выучу этого урока, не отработаю этой ситуации. А значит, с последующими приходами всё равно буду её отрабатывать. Ну уж нет! А уже прошла сколько-то этого пути. Возможно, самую лёгкую часть.. Но даже её ещё раз повторить я не согласна! Я, сколько могу, буду жить, буду стараться вытащить ребенка.
Да, я постоянно валюсь в депрессию, чуть высуну кончик носа, и обратно... Но я иду. А дорогу осилит идущий.
Сейчас всё, что я тут написала тебе покажется бредом, но ты попробуй поразмыслить над этим, и начать пока просто жить. Не ставь глобальных планов. Ну, не станет твой ребенок абсолютно нормальным (а кто её определили, норму-то?), так ведь наша жизнь на 90% - в нашей семье. А уж ты сможешь окружить ребенка любовью, если не будешь постоянно сравнивать со здоровыми детьми. И все-таки надо понимать, что возможности развития и реабилитации детского мозга безграничны и абсолютно неизучены.
Я всегда таким мамочкам рассказываю о своем старшем сыне. В год нам поставили ММД. Тогда я совсем не знала, что это такое, интернета тогда не было. И, поскольку не знала, то и вела себя с ребенком соответственно. Нагружала, развивала и т.п. В 11-м классе он стал призером Российской олимпиады по экономике и к его услугам был любой факультет любого вуза России. У него был именной сертификат от экономического факультет МГУ. Он туда не пошёл, а выбрал другой университет, больше связанный с электроникой. Сейчас он студент 1 круса (бесплатник, конечно), его зачислили без экзаменов еще в школе.
Вот вам и ММД. А если бы я тогда руки опустила? Или поверила, что его удел - исключительно коррекционная школа? Эот сейчас такие школы - очень хороши, а тогда туда собирали всех кого угодно, не особо разбираясь, и относилиь к обучению соответственно.
Так что, не верь! Бейся, живи!
20.05.2006 14:57:06, Барбарис
Martina
У моей старшей дочки тоже были проблемы. Родилась на 33 неделе, Апгар 3/4, синяя вся была. Понятно, после роддома больница, выхаживание. Где-то до двух лет прилично отставала в развитии, но УЗИ не было тогда, мозг не просвечивали. Занималась с ней, без всяких там ноотропов, хотя и диагнозы были и назначения. Сейчас тоже на 1-ом курсе - мехмат МГУ, тоже без экзаменов, тоже на бюджете, конечно. В зимнюю сессию все пятерки получила, да и в летнюю все идет к тому. Умная, здоровая, красивая:-)..... Очень верю, что лет через .... и про младщую так же напишу. И ничего, что сейчас пока все сложно. Это моя жизнь. 20.05.2006 23:50:56, Martina
Сона (Marsonika)
Жанночка! Ты очень точно написала, поддерживаю каждое твое слово! 20.05.2006 16:23:04, Сона (Marsonika)
спасибо,Барбарис, спасибо большое! а то, что все может быть гораздо хуже уже начинаю чувствовать на себе, уже больше года не могу вылечится от одной очень болючей болезни и она еще больше меня подкашивает и не дает жить.
но нужно бороться, я это знаю, всегда всем это пишу, но сама все чаще ухожу в депрессию.
20.05.2006 15:29:40, потерянная
Барбарис
Во-во! Я тоже за время депры получила, как итог, тяжелейшую пятичасовую операцию на позвоночнике. Всё поняла, поняла, что это мое тело так мне сказало :Много на себя берешь, дорогая, не отпустишь - надорвёшься!
И я знаю, мне раньше тоже говорили, надо принять ситуацию. А кк это, принять, спрашивала я? И народ пускался в пространные размышления... Ну, фигня, в общем. И только сейчас я поняла что такое "принять". Я уже писала, это не стыдиться ребенкиных особенностей, не винить себя и мужа (если он есть), и любить, ну очень любить ребенка.. Этого, наверное, не объяснить, но ты живи, ты пытайся пробиться, ты верь.
20.05.2006 16:28:06, Барбарис
Белая и пушистая
И вообще, есть золотое правило: "Если невозможно изменить ситуацию - измени своё отношение к ней!" 20.05.2006 19:57:59, Белая и пушистая
Потерянная ! рекомендую вам обратиться в клинику в москве, где занимаются нейрохиругическим лечением таких детей. только без паники ! вот их телефоны 369-5560 и 369-5550. 20.05.2006 11:52:55, nouble
Барбарис
И не думайте сюда обращаться! Я писала уже о них, шарлатаны! 20.05.2006 12:40:20, Барбарис
выбросьте это из головы. Никакой это не выход. Мы понимаем Вас. А что случится с нами через полчаса - не знает никто. Возьмите себя в руки, и правильно здесь писали: лучше всего принять ситуацию, не загадывайте, что будет и как. Не знаем мы этого. 20.05.2006 13:49:45, aida, которая ida
Девочки, как хочется вам помочь. Знаю, что бывает НЕВЫНОСИМО ТРУДНО. Кто в Москве, пишите. Созвонимся, могу подъехать. 21.05.2006 23:24:17, nanessa
Барбарис
Чем тут поможешь? 22.05.2006 17:31:42, Барбарис

Читайте также
После Пасхи: как сделать пудинг из кулича
Что делать с черствым куличом после Пасхи?

Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!