Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

НадеждаС

нужен совет по депакину!!!!!

Девочки, помогите советом. У нас сильное ухудшение, сегодня ночью был приступ 10 минут со спутанностью сознания, сначала ознобоподобное состояние, потом как бы вздрагивала, вроде была в сознании, но потом начало её выкручивать и она гавкала и мычала,и зрачки то сужались, то расширялись, но здесь она уже явно была не в сознании.
Это у нас такая реакция на уменьшение депакина((( уменьшили с 600мг до 300( утром 150 и вечером 150) и ввели кепру 250( утром ½ и вечером 1/2) мг, но видимо, её не хватило, у нас уже 4 дня было возбуждение переходящее в судорожную готовность, пошли кивки, а вот теперь еще и это… пока приехала скорая, все кончилось. Положили в реанимацию. Проколи магнезию, димедрол, и глюкозу с чем-то покапали. Реланиум не кололи, т.к. приступы больше не повторялись. Позвонила лечащему, он сказал, что хотел как лучше ( а получилось как всегда). И сказал, чтоб повысила кепру до370 (утром1/2таблетки и вечером ¼) и депакин до 450( утром 150 и вечером 300), и подавала диакарб ½ таблетки -4 дня. У меня вопрос: можно ли так повысить депакин? Сразу на полтаблетки? плохо не будет? У дочи уже отрыжки началась от этих лекарств. Мож что для желудка посоветуете?
13.05.2006 14:36:46,

18 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
марf
привет,Надежда!у вас все не слава богу опять!что ж вам так не везет?мы давно на депакине и тоже его немного снимали,когда ввели сабрил.но никакой реакции у нас не было.может у вас непереносимость к кепре?вы только начали ее принимать?знаю мамочек,у которых бывали такого рода реакции(ухучшение или измения припадков)после введения нового сильного лекарства(сабрил,суксилеп,топамакс),про кепру не слышала(нет таких случаев),но ведь это возможно.Наши врачи(в НПЦ) говорят обычно в таких случаях, что надо подождать,переждать,перетерпеть и только после доведения до максимальной дозы(если не стало лучше) снимать!а что ваши говорят?мы, конечно, не согласны бываем с врачами и нередко что-либо делаем по-своему,что чревато,конечно....
А вообще,как с погодой у вас?наш Никитка дает ухучшения на перемены погоды,особенно на осадки или резкие перепады давления.Может это из-за погоды,а не от лекарства?
или заболел ребятенок(во время болезни часто возможны ухучшения),я даже слышала, что нашим детишкам болеть нельзя(особенно ОРЗ и ОРВИ,и заболеваниями УхоГорлоНос).
Марина и Никитка.
13.05.2006 16:34:53, марf
НадеждаС
Марин, а до доведения максимальной дозы чего? депакина или кепры? мы довели депакин до нашей максимальной, у анс концентрация в крови вольпроатов больше 100 и судороги учаащались, поэтому мы ввели кепру и начали снижать депакин, вот только как всегда поторопились:(((
нужно было сначала кепру нарастить, а потом депакин снижать. кто ж знал??? я думала хуже не будет, а вотт так, может, и еще как может!!!!
13.05.2006 16:51:11, НадеждаС
марf
обычно вводят новый препарат до минимальной терапевтической дозы,затем(например,нам советует врач)после того,как содержание в крови нужной концентрации достигнуто(написаны сроки в инструкции- обычно не раньше недели,а то и больше)старый препарат постепенно убирают.Когда мы добавили сабрил(приступы прекратились сразу), то только через месяц(а на обходе гл.врач вообще рекомендовала подождать 2 месяца) мы стали потихоньку снижать на то время не помогающий нам топамакс.Ито у нас в первые сутки снижения дозы - появлялись приступы и его психика нарушилась сильно!(синдром отмены)- он стал неуправляем,капризен или не в меру смеялся,уснуть не мог сам долго,аппетит нарушался,сон чуткий становился и т.д. и прочие гадости отмены!!!!!когда же мы спустя(!!!)3 месяца сняли его с этого препарата(топамакс),он нам выдал в течении 6и дней приступы ежечасные(что для нас было близко к статусу!!).Не знаю,как выдержали все это!да,вот и сейчас,отменяем фризиум и бешенство Ники возвращается!!!уже вешаемся!выручают прогулки и сон на воздухе - там он поспокойней.
так что держитесь и покрепче!
Марина и Никитка.
13.05.2006 19:59:22, марf
Andre
Врачи сами нарушили основной принцип введения нового препарата: сначала вводится новый и доводится до эффективной терапевтической дозы и только потом делается попытка отмены первого, неэффективного...
Нельзя "играть" дозировками 2 препаратов одновременно - разобраться в происходящем будет невозможно...
13.05.2006 19:13:44, Andre
Andre
Сколько весит ребенок? 13.05.2006 19:16:43, Andre
НадеждаС
12,7кг 13.05.2006 20:15:53, НадеждаС
Andre
Учитывая, что Вы давно принимаете депакин, можно поднять на 150 мг...но я бы разделил между дневным и вечерним приемом... 13.05.2006 20:25:57, Andre
НадеждаС
спасибо большое за вашу консультацию.
а можно вам вопрос: прогноз при синдроме Веста? обязательно все так плохо? а может доброкачественная миоклония младенчества? ну не могу я поверить, что это Вест... руки опускаются... жить не хочется... он же не лечится... я так надеялась, что моя доча когда-нибудь будет нормальной, а теперь эти надежды рушаться, как карточный домик... ну не могу поверить... особого развития у нас не идут, но за то время когда начались судороги у нас появилось 5 лепетных слов(мама, папа, баба, бабуся, бабушка), стала больше понимать, спрашиваю её про предметы, она пальцем не показывает, но смотрит всегда правильно на предметы... стал лучше стоять,плохо еще стоит, но лучше чем раньше.живая, улыбается, смеётся... да, много не понимает,что понимают детки её возраста, но все-таки... но ведь вест это крест:(((((
13.05.2006 20:52:41, НадеждаС
Andre
Во-первых, диагноз точный, насколько я понимаю, не поставлен...Все это только предположения. Тем не менее, Вест купируется и тому немало примеров...
Если приступы удастся остановить, то ничего это не крест! И поменьше пессимизма! Больше веры и надежды! Развивающийся мозг способен творить чудеса!
Вот из одной из историй:
"1/25/06
Eva is now 14 months old and has been seizure free for more than six months. She is standing, crawling, and loves playing with all kinds of toys. She can feed herself a cracker, pull a toy by a string, and push buttons on a toy to make sounds. "

Еще:
"APRIL 22, 2006:
Alex just had another EEG last week and the neurologist said that he is 100% normal!! No peaks, no spikes!! And it has been 5 months since his last seizure!"

И еще:
"March 24, 2005
Sutton was taken off the Ketogenic Diet on Sept. 7, 2003. It's been over two years since Sutton was diagnosed with Infantile Spasms and she has been completely seizure free for exactly two years tomorrow! (knock on wood please!)"
13.05.2006 21:37:23, Andre
НадеждаС
Спасибо Вам большое. 13.05.2006 22:37:18, НадеждаС
НадеждаС
уважаемый Andre. можете ответить на эти вопросы? пожалуйста!
1)у сейчас не стоит с ребенком заниматься ЛФК когда приступы усились? может хоть чуть-чуть? сколько минут?
а массаж? совсем забыть?
2) а раньше ведь у нас не было кивков, разве мог синдром Веста так себя проявлять? раньше у нас были судороги только во сне.
3)какие еще можно использовать препараты для такой эпилепсии, если не поможет кепра и депакин?
спасибо.
13.05.2006 23:44:12, НадеждаС
Andre
Все зависит от того, будут ли занятия приводить к усилению приступов. Насколько я понимаю, реабилитация все равно нужна...
Мне сложно судить о форме эпилепсии, если даже обследовавшие Вас врачи, как я понял, ничего внятного сказать не могут. Кивки могут быть и при абсансах, например. При синдроме Веста ребенок "складывается", его потому и называют "инфантильными спазмами".
С возрастом, с постепенным созреванием ГМ, форма эпилепсии может меняться...
На вопросы о терапии ничего сказать не могу, поскольку форма эпи неизвестна, но набор препаратов, обычно, стандартный. А начинают чаще всего именно с депакина.
Постарайтесь все же разобраться с диагнозом...
14.05.2006 01:09:28, Andre
НадеждаС
Спасибо! именно складывается? моя не складывается только опускает голову и и немного поднимает плечи. вчера так делала 40 за день. не серийно. по разу каждый раз, где то 2-3-4 раза в час. причем после диакарба и прибавленной кепры нам сегодня гораздо лучше. будем надеяться на лучшее. 14.05.2006 09:21:36, НадеждаС
Andre
Тогда, скорее всего, это абсансы так проявляются...
Похоже на эпилепсию с миоклоническими абсансами. В большинстве случаев она сопровождается генерализованными судорожными приступами...
14.05.2006 11:12:13, Andre
НадеждаС
т.е. с отключением сознания? на доли секунды? я не знала, что такая эпилепсия бывает.знала, что абсансы, это замирания. а наш доктор сказал, что т.к. у нас атрофия лобных долей, то абсансов быть не может. причем сказал так категорично...
а прогноз при такой эпилепсии какой? где можно почитать про неё?
спасибо за ответы.
14.05.2006 20:06:47, НадеждаС
Andre
Можно почитать здесь:
Эпилепсия с миоклоничсекими абсансами...
14.05.2006 21:19:32, Andre
НадеждаС
а можно еще вопрос? у нас сначала -3 дня идет гипервозбуждение(кричит-не плачет,а кричит, дрыгает ногами, все время повторяет какие-то звуки, больше глухие, все хватает, злиться, рвет бумагу, кидает игрушки и т.д.) и если раньше такие состояния были по 5-10 минут, то теперь по 45-60 минут может продолжаться, но она по-моему в сознании в это время - на имя отзывается, показывает носик, ротик при настойчивой просьбе), а потом ухудшается состояние-учащаются судороги. вот сегодня всего 6 кивков и всего 1 состояние возбуждения где-то 15-20 минут. почему так? 14.05.2006 21:58:56, НадеждаС
Andre
Это довольно типичная ситуация при наличии постоянной эпилептической активности в ГМ. Похоже на эффеки накопления заряда, как в конденсаторе, а потом- пробой... 15.05.2006 09:55:56, Andre


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!