Всем привет,меня зовут Ирина,я мама девочки,которую зовут Ярослава.На вашей конференции я видела много подобных проблем,как у нас.Моей девочке 5лет,с 16 августа 2005 она сильно больна.Лежали в разных больницах,были разные диагнозы.Последний-синдром Расмуссена(фокальный прогрессирующий энцефалит).Сейчас готовимся к поезке в Москву в НИИ Педиатрии на иммуноглобулиновые капельницы и плазмоферез,а вообще записались на 11 июля в Бонн,на обследование и операцию.Вся информация о нас есть см.ссылку.Кому интересно,загляните,я так понимаю,что здесь очень много опытных мамочек,может кто какой совет даст.Спасбо.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Синдром Расмуссена
12.04.2006 12:16:45, Мамочка Ярославочки11 комментариев
это были вы?Спасибо Вам огромное,я читала у Сергея в журнале,адрес взяла пока на заметку,а вы не знаете,в этой клинике прогнозы какие дают,обещают что-нибудь хорошее после операции?А то меня тут вчера один"добрый" человек опять так расстроил,говорит,после операции ребеночек никогда уже не будет нормальным и адекватным.
12.04.2006 18:01:26, Мамочка Ярославочки
спасибо Вам,но сейчас уже один хороший человек решает вопросы с нашей клиникой,просили,чтобы больше пока никто с ними не связывался.Я конечно понимаю,что все естественно зависит от реакции мозга,что все индивидуально,голова есть голова,но просто очень хочется верить,что все это действительно поможет,хотя у нас выбора вообщем нет,у Ярика прогрессирует все очень быстро.Приступов много,4противосудорожных принимаем,результат ноль.Атрофия нарастает,приступов три вида,рука все хуже и хуже,ходит тоже так себе,очень быстро устает.
Я вот что еще хочу спросить,здесь или на других форумах не было сообщений от мам с таким же диагнозом,детишки которых уже были прооперированны?Так хочется знать,а что же дальше?Хоть какой-то опыт 12.04.2006 22:31:10, Мамочка Ярославочки
Я вот что еще хочу спросить,здесь или на других форумах не было сообщений от мам с таким же диагнозом,детишки которых уже были прооперированны?Так хочется знать,а что же дальше?Хоть какой-то опыт 12.04.2006 22:31:10, Мамочка Ярославочки
Для Ирины.Вот нашла статью Синдром Расмуссена у детей:особенности клинических проявлений и лечения. Статья в программе Акробат.
И еще вот такой текст : "Четыре года назад маленькая девочка из Голландии пережила тяжелую операцию из-за нейрооинфекции (диагноз - синдром Расмуссена): ей удалили левое полушарие мозга, в котором, как до сих пор считалось, находятся речевые центры.
Сегодня ребенок поражает врачей-профессионалов тем, что прекрасно освоил два языка и изучает третий. Девочка разговаривает со своей сестрой на совершенном для своего возраста голландском, а с матерью общается по-турецки.
Получается, что правое полушарие успешно скомпенсировало функции левого.
Доктор Йоханнес Боргстайн, наблюдающий маленькую голландку, говорит, что уже посоветовал своим студентам забыть все нейрофизиологические теории, которые они изучают и еще будут изучать." Аномальные новости, №31 (94) 2002
13.04.2006 10:48:57, *Бумсик*
Я на этой конференции года два общаюсь (или три уже?) и никто с таким диагнозом тут не писал.Случайно натыкалась на статьи в интернете.На других форумах тоже не встречала.Разве что можно посмотреть на международном сайте детей с эпилепсией,но я потеряла ссылку.Надо спросить у Андре.Но там всё по английски,если Вы читаете.Я читала через электронный переводчик.Там есть поиск и можно искать детей с определенным диагнозом,читать истории и связаться с родителями для общения.
Моей девочке тоже 5 лет,у нас синдром Веста (парциальный),тоже 4 противосудорожных принимаем,приступы ежедневны до 200 раз в сутки.Так что я Вас очень понимаю.И вместе с Вами буду верить и надеяться что всё у Ярославушки будет хорошо. 12.04.2006 22:41:45, *Бумсик*
Дорогая Бумсик,к сожалению не знаю Вашего имени,как же вы все это выдерживаете,у меня у Ярика чуть больше 25 раз за сутки и для меня это катастрофа,а 200-бедненькая девчушка,удачи вам ,терпения,держитесь.
Спасибо большое,если не трудно,то лишняя информация из других клиник нам не повредит,хочется знать как можно больше.
С родителями Миши Вольдмана я поддерживаю связь,я нашла их в интернете,когда искала информацию по нашей болячке,им Минздрав отказал в 2/3 оплаты из-за нашего Поленовского НИИ,они так в качестве ЭКСПЕРЕМЕНТА решились Мишу прооперировать,какя мать пойдет на это,а для МЗ зацепка,лишь бы денег не давать,пожалуйте в Поленова.Теперь они заново начали деньги собирать,у них за все время!!! получилось собрать только нужную 1/3:((!Мишенька уже так давно болеет,а операцию рекомендуют сделать в самые ранние сроки,чтобы как можно меньше мозга пострадало.У них вообще ситуация аховая,старшая дочь,ей 20 лет,тоже больна,у нее клещевой энцефалит,паралич правой половины тела,представляете,бедная Ирина,и с Мишенькой почти тоже самое.Вообщем тяжело все это.
Спасибо вам девочки за отклики,ссылочку посмотрю,про девочку голландскую где-то уже читала,да и в Бонне вроде прогнозы оптимистичные дают,будем надеяться,что у нас тот случай:)))
Бумсик,а как давно болеет малышка,неужели ничего-ничего нельзя сделать?Я новичок можно сказать в этом деле,и сейчас на своем Расмуссена зациклина 13.04.2006 11:21:24, Мамочка Ярославочки
Спасибо большое,если не трудно,то лишняя информация из других клиник нам не повредит,хочется знать как можно больше.
С родителями Миши Вольдмана я поддерживаю связь,я нашла их в интернете,когда искала информацию по нашей болячке,им Минздрав отказал в 2/3 оплаты из-за нашего Поленовского НИИ,они так в качестве ЭКСПЕРЕМЕНТА решились Мишу прооперировать,какя мать пойдет на это,а для МЗ зацепка,лишь бы денег не давать,пожалуйте в Поленова.Теперь они заново начали деньги собирать,у них за все время!!! получилось собрать только нужную 1/3:((!Мишенька уже так давно болеет,а операцию рекомендуют сделать в самые ранние сроки,чтобы как можно меньше мозга пострадало.У них вообще ситуация аховая,старшая дочь,ей 20 лет,тоже больна,у нее клещевой энцефалит,паралич правой половины тела,представляете,бедная Ирина,и с Мишенькой почти тоже самое.Вообщем тяжело все это.
Спасибо вам девочки за отклики,ссылочку посмотрю,про девочку голландскую где-то уже читала,да и в Бонне вроде прогнозы оптимистичные дают,будем надеяться,что у нас тот случай:)))
Бумсик,а как давно болеет малышка,неужели ничего-ничего нельзя сделать?Я новичок можно сказать в этом деле,и сейчас на своем Расмуссена зациклина 13.04.2006 11:21:24, Мамочка Ярославочки
Мариночка,терпения Вам и удачи,она нам всегда нужна,Инессочке сил бороться с недугом,хочется,что бы и это количество приступов продолжало уменьшаться,что бы малышке хоть немного стало полегче.Спасибо Вам за Ваши ответы и всем девочкам тоже,сегодня в 23.00 уеэжаем в Москву,в НИИ Педиатрии,у нас есть хорошие новости по поводу Германии,если интересно,почитайте в теме у Кураева.Всем здоровья и удачи,спасибо и всего доброго.
13.04.2006 19:59:13, Мамочка Ярославочки
Читайте также
Слепое пятно: невидимая преграда на пути к объективной реальности
У вас есть слепое пятно? Не то, о котором вы думаете. Узнайте, как физиологический феномен объясняет наши "слепые зоны" в мышлении и отношениях, и как их преодолеть. Читайте статью!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
