Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Наши достижения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Просто хочу поделиться (ЭПИ)
Во-первых хочу поприветствовать всех участников данной конференции. Нас здесь мало кто знает, поэтому расскажу немного о нас. У моего сына эпилепсия с 1,5 мес. Сейчас нам 2,5 года. Пол года назад был статус, который выражался в том, что он перестал ходить, ползать, сидеть без поддержки. К тому времени мы принимали 2 лекарства (вальпроат и окскарбазепин), делали попытку поменять окскарбазепин на топиромат, и "доигрались" до такого состояния. Когда вернули окскарбазепин - было уже поздно, вывести из статуса не удалось. Так продолжалось 3 мес. Потом нам назначили сабрил, как 3-й медикамент и все у нас наладилось. Ребенок занова учился ползать, сидеть, ходить. Все было замечательно, но, к сожалению не долго. Через 3 мес. судороги вернулись. Поскольку мы перебрали почти все лекарства, врачи считают, что вряд-ли нам удастся на чем-то оствновиться. Ко всему он "приспосабливается" со временем. Стали пробовать вводить 3-й медикамент - осполот. Ребенку с него стало очень плохо. Плюс еще отмена сабрила и судорог стало еще больше. Он стал возбужденный, агресивный, перестал говорить те слова, что говорил раньше...меня просто всю трясло. Случайно мы стали давать рыбий жир. В начале я думала, что это совпадение, но с этого же дня судороги с 50 в сутки уменьшились до 1-2, а через несколько дней прекратились совсем. Мы убрали осполот и сабрил, и остались на 2-ух медикаментах, которые уже год, как самостоятельно нам не помогали!!!! Состояние ребенка улучшается на глазах! За весь последний год такого не было! Я не знаю, что будет дальше, но сейчас это для нас ОГРОМНАЯ ПОБЕДА, не знаю, поймете вы меня или нет. Пишу для того, что может кто-то попробует, вдруг тоже поможет! Во всяком случае вы ничем не рискуете. Мы даем масло кеты с комплексом 3 омега. 3 раза по капсуле. Просто хотелось поделиться. Извините, если получилось сумбурно. Здоровья всем вашим деткам!
04.04.2006 21:46:33, MamaNicolki
43 комментария
Спасибо Вам что делитесь своими успехами и даете надежду другим. А как долго можно пить рыбий жир и насколько принципиально именно такой состав? Заранее спасибо за ответ!
07.04.2006 12:21:01, olegpak
Здравствуйте! У нашей девочки тоже эпи и тоже почти с рождения:( К сожалению никак не удается добиться длительной ремиссии. Не могли бы Вы подсказать, что это за капсулы и где их можно достать? А омега 3 и масло кеты в одной капсуле? Хватаемся за каждую соломинку, потому как знаем на себе что такое статусы. Очень буду ждать ответа. С уважением, Яна.
05.04.2006 21:15:33, ксим
Здравствуйте. Да, рыбий жир, обогащенный омега 3. например можно этот посмотреть (см ссылку), это не тот, который мы принимаем, но, думаю, что нет разницы. Попробуйте спросить в аптеке, думаю должно быть. Удачи!
05.04.2006 21:59:26, MamaNicolki
Дай Бог вам здоровья! И мы будем пробовать. :))
Извините , а что у вас на МРТ? 05.04.2006 09:35:48, Дианочкина мама с работы
Извините , а что у вас на МРТ? 05.04.2006 09:35:48, Дианочкина мама с работы
На МРТ четко выявлен очаг, белое вещ-во смешано с серым. Нам даже предлагали операцию, вроде шансы большие на излечение, но и риск очень высокий.
05.04.2006 10:22:30, MamaNicolki
У нас тоже была похожая ситуация, но не с рыбьи жиром, а пиридоксином (тот же витамин В6).
Первые полтора года жизни нашего сына были похожи на кошмар, постоянные статусы и больницы, никакие АЭПы не приносили существенного облегчения.
Случайно я заметила, что после капельницы (глюкоза с витаминами) у сына снимается статус. Проверили уровень глюкозы в крови (в течении 2-х суток, каждые 3 часа сдавали кровь)- ничего....
Попробовали (по моему настоянию!) вколоть мильгамму- и, О ЧУДО!, помогло. А потом уже "вычислили" и В6.
Поэтому я сейчас всем мамам, у деток которых есть приступы, настоятельно советую вести дневник приступов. Мне он очень помог найти верное решение. Веду его до сих пор :))
По-видимому, природа некоторых приступов зависит от обменных нарушений, а вот эти-то обменные нарушения корректируются приемом каких-то КОНКРЕТНЫХ добавок.
Надеюсь, что и дальше у вас все будет хорошо!
05.04.2006 08:12:39, Пчелка-Венера
Вы молодцы, что настояли! А нам витамин B6 врач сам предлогал попробовать, но не сейчас, а в будущем, если опять плохо станет.
05.04.2006 10:29:35, MamaNicolki
Пока ни в какой, это было в планах на будущее, после осполота, если осполот не подойдет .Он действительно не подошел, но на данный момент мы нашли другую альтернативу.
05.04.2006 13:34:03, MamaNicolki
И еще, кстати. Как это "случайно стали давать рыбий жир"? Это ж я вам, товарищи, посоветовала, прошу моих заслуг не умалять и всегда меня чествовать)))). 04.04.2006 23:17:40, annamargo
Привет, Анечка! Конечно ты ,дорогая, за что тебе большое спасибо! Просто не стала подробности рассказывать, но мне тебя просто БОГ послал!
Рассказывать не боюсь, хотя, конечно, допускаю, что и эти успехи можно "сбить"...но надеюсь на лучшее...не боюсь, потому что это средство не опасное, пусть люди тоже пробуют!!! Я таким как сейчас давно своего ребенка не видела и что это РЖ не сомневаюсь теперь не сколько! Вопрос только будет ли так всегда? Ну..будем молиться! Еще раз тебе СПАСИБО от всего сердца! 04.04.2006 23:25:26, MamaNicolki
Рассказывать не боюсь, хотя, конечно, допускаю, что и эти успехи можно "сбить"...но надеюсь на лучшее...не боюсь, потому что это средство не опасное, пусть люди тоже пробуют!!! Я таким как сейчас давно своего ребенка не видела и что это РЖ не сомневаюсь теперь не сколько! Вопрос только будет ли так всегда? Ну..будем молиться! Еще раз тебе СПАСИБО от всего сердца! 04.04.2006 23:25:26, MamaNicolki
Я каждый день о Вас думаю, радуюсь и молюсь.
Вчера приезжала педиатор, которая работает с проф-ром Мухиным в одной больнице. Разговор примерно следующий:
она - Как вы до сих пор не пьете АЭПов, вы понимаете,что у Вас тяжелая форма эпи, что ребенок страдает, что ему становится хуже по эпи. Это преступление не лечить его. Вы думаете о морковном соке, о микроэлементах,расслабляетесь.
я - вы же сами говорите,что кровь после всего лишь месяца приема невинной кеппры очень плохая. Кто заставит моего ребенка есть, если он после первой таблетки вальпроатов и т.п.АЭпов перестает даже пить?
она - Ну вы же давали депакин давно, может все изменилось. В конце концов положите его на венозное питание в больницу, интоксикацию будете снимать капельницами и подберете АЭП.
я - а когда снимут капельницу и венозное питание, как мы справимся с ежедневной интоксикацией? и кто заставит его есть, если без АЭпов мы с мужем с трудом кормим его вдвоем и часто во сне?
она - ...........молчание..........
Вот такие наши дела. Я думаю, неужели врачи такие невидящие люди? Не ужели непонятно, что мать, которая каждые две три минуты, ловящая теряющего мышечный тонуч ребенка, не чувствует за него отвественности и не хочет вылечить его? И просто по глупости своей отказывается от спасительного лечения. странные люди, странные. Но ведь вроде помочь ребенку хотят. Поэтому надо простить их. 04.04.2006 23:50:37, annamargo
почти офф.
про врачей. просто врач это такая профессия, далеко не всякий врачом
может быть, это дар. А у нас это штатная единица, и врачами становятся
не только "врачи от Бога", но и другие люди, и нету у них того запаса
сострадания, терпения, умения брать ответственность за больного
свойственного истинным врачам. И от какойто самозащиты, они стараются
помогать но шаблонно, как выучились, не принимаю черезчур близко к
сердцу , да и в случае чего, "мы лечили согласно принятому плану", а
сталкиваясь с индивидуальным поиском пациентов, пусть даже очень
успешным, далеко не все врачи осмеляться поддержать, ведь этоже личная
ответственность. Тоже самое и с учителями, и со священниками. Хорошо
еще что некоторые медицинские техники большинству людей всетаки
помогает, а вот что касается индивидуального подхода, то все , труба,
тут мало какой доктор возьется, и приходиться родителям брать на себя
и решения, и ответсвенность.
А что касается их обвинений "чтоже вы родители делаете такое!?
несерьезно относитесь!!" то наэто хочется напомнить заповеди Матери
Терезы (последние строки особенно)
People are often unreasonable and self ~centered
Forgive them anyway.
If you are kind, people may accuse you of ulterior motives.
Be kind anyway.
If you are honest, people may cheat you.
Be honest anyway.
If you find happiness, people may be jealous.
Be happy anyway.
The good you do today may be forgotten tomorrow,
Do good anyway.
Give the world the best you have, and it may never be enough.
Give your best anyway.
For you see, in the end, it is between you and GOD.
It never was between you and them anyway.
~Mother Teresa 05.04.2006 16:35:32, Chieko
про врачей. просто врач это такая профессия, далеко не всякий врачом
может быть, это дар. А у нас это штатная единица, и врачами становятся
не только "врачи от Бога", но и другие люди, и нету у них того запаса
сострадания, терпения, умения брать ответственность за больного
свойственного истинным врачам. И от какойто самозащиты, они стараются
помогать но шаблонно, как выучились, не принимаю черезчур близко к
сердцу , да и в случае чего, "мы лечили согласно принятому плану", а
сталкиваясь с индивидуальным поиском пациентов, пусть даже очень
успешным, далеко не все врачи осмеляться поддержать, ведь этоже личная
ответственность. Тоже самое и с учителями, и со священниками. Хорошо
еще что некоторые медицинские техники большинству людей всетаки
помогает, а вот что касается индивидуального подхода, то все , труба,
тут мало какой доктор возьется, и приходиться родителям брать на себя
и решения, и ответсвенность.
А что касается их обвинений "чтоже вы родители делаете такое!?
несерьезно относитесь!!" то наэто хочется напомнить заповеди Матери
Терезы (последние строки особенно)
People are often unreasonable and self ~centered
Forgive them anyway.
If you are kind, people may accuse you of ulterior motives.
Be kind anyway.
If you are honest, people may cheat you.
Be honest anyway.
If you find happiness, people may be jealous.
Be happy anyway.
The good you do today may be forgotten tomorrow,
Do good anyway.
Give the world the best you have, and it may never be enough.
Give your best anyway.
For you see, in the end, it is between you and GOD.
It never was between you and them anyway.
~Mother Teresa 05.04.2006 16:35:32, Chieko
Анечка, сил вам и терпения! Я тоже молюсь за вас и очень надеюсь, что вы тоже найдете что-то "свое"! Максимушке здоровья!
05.04.2006 10:33:49, MamaNicolki
Анечка, держитесь!
Часто вас вспоминаю. Почему-то просто уверена, что вы обязательно найдете свой способ лечения и что Максимке будет становиться все лучше и лучше!
Нашла у нас лабораторию, которая примает кровь на гормон пептид YY. Вот думаю проверить. 05.04.2006 18:23:57, Антошкина мама
Часто вас вспоминаю. Почему-то просто уверена, что вы обязательно найдете свой способ лечения и что Максимке будет становиться все лучше и лучше!
Нашла у нас лабораторию, которая примает кровь на гормон пептид YY. Вот думаю проверить. 05.04.2006 18:23:57, Антошкина мама
Анют, держитесь! У нас еще недавно была просто катострофа, я сейчас не нарадуюсь. Что делать, жизнь полосатая штука. Но у вас тоже наступит белая полоса, я в это верю!
Немного не в тему. Я пока никого не могу найти, чтобы отправить вам лекарства, о которых мы договаривались. Может у тебя кто-то есть? Я тоже еще буду искать. Еще осполот могу выслать, может пригодится кому-то, у нас неначатая упаковка. 05.04.2006 15:25:57, MamaNicolki
Немного не в тему. Я пока никого не могу найти, чтобы отправить вам лекарства, о которых мы договаривались. Может у тебя кто-то есть? Я тоже еще буду искать. Еще осполот могу выслать, может пригодится кому-то, у нас неначатая упаковка. 05.04.2006 15:25:57, MamaNicolki
Аня привет!
А ты еще не пробовала Эпам1000,у нас у двух мамочек прошли приступы,и дети совсем другие стали.
Почитай в Инете информ.есть.
Галина и Егор.Киев
05.04.2006 09:36:17, Galiy
А ты еще не пробовала Эпам1000,у нас у двух мамочек прошли приступы,и дети совсем другие стали.
Почитай в Инете информ.есть.
Галина и Егор.Киев
05.04.2006 09:36:17, Galiy
Аня!
Ты получила мое письмо,я говорила с В.И. 05.04.2006 15:51:15, Galiy
Ты получила мое письмо,я говорила с В.И. 05.04.2006 15:51:15, Galiy
По 3 капсулы 500mg 3 раза в день. Но нам врач его не рекомендовал, так случайно получилось, что мы принимать его стали. Врач только скептически улыбнулся,когда я ему сказала, что нам помогает...но вот сегодня, когда мы ему о наших результатах сказали ,и что осполот не принимаем, и что состояние супер стало..., сегодня он даже себе записал по сколько рыбьего жира мы принимаем...думаю взял на заметку.
04.04.2006 23:18:55, MamaNicolki
Я живу в Германии, покупаю Lachsöl , то есть это масло красной рыбы. На коробке написано, что с комплексом Omega3, жировые кислоты: DHA и EPA (честно говоря не знаю что это) и с витамином Е. Весим примерно 13 кг. Но я не думаю, что тут так строго надо на кг считать.
05.04.2006 11:24:17, MamaNicolki
Как называется фирма? Есть Abtei, Tetesept, Doppelherz или у Вас из аптеки?
07.04.2006 13:45:44, Natascha iz Bielefelda
Ань, мы просто маленькие. Но в меру упитанные:) А сейчас с РЖ вообще проглотик такой стал! любимое требование: АМ-АМ :))))
05.04.2006 15:28:44, MamaNicolki
Суточная доза 4500мг?
05.04.2006 09:37:48, Дианочкина мама с работы
Нет, у нас 1500 mg получается. А вообще не знаю, какие существуют ограничения в дозировках для детей.
05.04.2006 10:25:33, MamaNicolki
Хотя мы уже 2 с половиной года, после ввода пиридоксина, ни разу не были в статусе, да и приступы у нас примерно раз в месяц. До сих пор не верят... 05.04.2006 08:29:15, Пчелка-Венера
Мы пьем сейчас по 300 мг в сутки (вес ребенка- 17 кг). Так как доза большая, то в таблетках это будет 30 штук %)). Достаем из ампул (в ампуле 50 мг) и пьем через соску. Артур у нас и из чашки пьет, но может и пролить. А чтобы такого не случилось - пьем через соску, тут уже не теряется ни капельки! Но он очень кислый на вкус, поэтому надо слегка разбавить.
Если вам помогло 50 мг, то попробуй увеличить вдвое? Вреда от этого точно не будет.... 05.04.2006 12:46:03, Пчелка-Венера
05.04.2006 15:18:45, annamargo
Аппетит у нас всегда был хороший, если здоров.
В6 даем в чистом виде. 06.04.2006 11:38:55, Пчелка-Венера
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
