Моему Клепке 1г и 10 мес.
У нас ДЦП спастическая диплегия.
Еще год назад мы с папой были полны энергией и энтузиазмом, уверенности, что нам любые проблемы по плечу, мы все преодолеем и поставим ребятенка нашего на ноги.
За год мы узнали, что в нашей стране совсем нет врачей или они совсем не хотят на вас тратить свое время.
Старались пробиться своми силами, искали частных специалистов, советовались с др родителями. Мы перестали принимать сильные препараты, перешли на кортексин и церебрум, витамины, зарядку,
Два месяца назад нам сказали (вернее подтведили сверлящую мозг догадку), что у нас поврежден позвоночник очень сильно при родах. Исправить положение можно, только нужно грамотное описание повреждений и снимки.
Мы решили сделать томограмфию, МРТ.
Но в нашей поликлинике нам отказали за тем, что не видят в этом надобности, а если надобность и есть, то на какой бумажке это написано????????????
Так я вот хотела спросить, действительно ли МРТ делают в исключительных случаях? или вред наркоза превышает полезность обследования????? как эту степень вреда сравнить со степенью облучения при рентгене (снимков около 6 одновременно)
После отказа заведующего больницы я приехала домой в слезах и впала в депрессию, это каким-то образом послужило для меня большим камнем преткновения, большим ударом ниже пояса. Дословно его слова: "Я вам дал согласие на инвалидность, везде расписался. Больше я вам ничего не должен" Почти что - РАДУЙТЕСЬ, ЧТО Я РАЗРЕШИЛ ВАМ ДЕНЬГИ ПОЛУЧАТЬ...
Мы были в Одесском центре, там это обследование назначают как эффективнеешее из видов информационности о диагнозе!
Все-таки может кто сможет меня убедить, что я зря так разволновалась?!
У меня вообще есть желание подать в суд на врача, который принимал роды, практически сломали ребенку спину при кесарево. Но кто у нас выиграл дело против врачей!!!!!!!!!?????????????
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Весенний депресняк...
30.03.2006 23:08:07, ANGELY19 комментариев
Мы делали МРТ 3 раза, каждый раз нас направлял врач. Да, в голове кисты и куча других нарушений, только все это абсолютно не влияет на методики лечения. Гораздо полезнее сделать рентген шейного и других отделов позвоночника и тазобедренных суставов, то есть то, что можно вправить или прооперировать. Как раз в январе мы были у Козявкина и там лежала немка с ребенком 4 лет. До 2 лет это был абсолютно здоровый мальчик, которому мама решила на всякий случай сделать МРТ,во время которого остановка сердца, потом 8 месяцев комы. Сечас ребенок полностью обездвижен, даже голову не держит, не говорит, ни на что не реагирует, постоянно судороги. Наркоз это всегда риск.
31.03.2006 22:13:55, vtta
Эта история пугает. Теперь не знаю, делать нам МРТ или нет. Назначено на вторник. Сказали, что наркоз дадут легкий, через маску, что это не вредно... Сегодня делали электроэнцефалограмму с видеомониторингом. Похоже, что у нас судороги во сне. Я и не подозревала, что они бывают у нас. Мы жаловались на беспокойный сон, сын просыпается почти каждый день через полчаса после засыпания и устраивает истерику. Вот и сегодня на исследовании это произошло, ровно через полчаса он дернулся и начал кричать. Кошмар. Наверное назначат противосудорожные. Теперь не знаю, МРТ-то нам надо вообще?
31.03.2006 22:35:15, natuska
У нас были точно такие же проблемы со сном в течение почти 4-х лет.На ночь укладывала спать в течение 1,5-2 часов,потом через 30-40 минут просыпался с истерикой ,с трудом засыпал ,а ночью часа в 2,3 начиналась бессоница,длящаяся примерно 2-3 часа.Год назад мы сделали рентген шейного отдела позвоночника,оказалась родовая травма ,первый позвонок оттянут от позвоночника,между 1 и 2 позвонком рубец,который сдавил позвоночные артерии и ликворные протоки,внутричерепное давление было выше нормы примерно в 4 раза.Мы лечились у профессора Ефимова.Кровообращение в шее восстановлено,ВЧД почти нормализовано.Сейчас проблем со сном нет (ТТТ)Правда,с ходьбой улучшений нет.
01.04.2006 09:43:41, lunar
А где вы живете?
Мы делали один раз МРТ. Ничего нам это не дало, но от наркоза минимального отходил ребенок более 5ти часов, так что... Невропатолог настоятельно рекомендует провести повторное обследование, ноя для себя решила, что хватит. Картину не прояснит, а бестолку сидировать ребенка не нужно.
У нас тоже проблемы с позвоночником и тазовыми костями. Их решаем при помощи остеопатов, массажистов и зарядки. 31.03.2006 14:08:45, Антошкина мама
Мы делали один раз МРТ. Ничего нам это не дало, но от наркоза минимального отходил ребенок более 5ти часов, так что... Невропатолог настоятельно рекомендует провести повторное обследование, ноя для себя решила, что хватит. Картину не прояснит, а бестолку сидировать ребенка не нужно.
У нас тоже проблемы с позвоночником и тазовыми костями. Их решаем при помощи остеопатов, массажистов и зарядки. 31.03.2006 14:08:45, Антошкина мама
Делаете так. Нужно МРТ, приходите в поликлинику, к нервопатологогу и треуете выписать назначение на МРТ. Он естественно отказывает, тогда вы просите его оформить отказ в письменном виде и поясняете что этот отказ вы проверите в независимом центре. Действует безотказно. Всем советаю. А вообще, нос не вешайте и боритесь :)) Здесь легких путей нет.
31.03.2006 10:07:02, Бешенный папа
И Вам четко ответят - если ее назначит врач, и обоснует ее назначение.
Необходимости нет и все. Вопрос будет закрыт, можете жаловаться хоть до Васи Пупкина. 31.03.2006 20:30:16, Дятлова Екатерина
Необходимости нет и все. Вопрос будет закрыт, можете жаловаться хоть до Васи Пупкина. 31.03.2006 20:30:16, Дятлова Екатерина
:-) вот спасибо, я бы не додумалась :-)
конечно, это бы подействовало, хотя... это был главный невропатолог области :-)
он увидел свое предназначение в выписке нам инвалидности и все :-)
спасибо, настроение поднялось на 5 пунктов :-), попробуем использовать 31.03.2006 10:21:16, Angely
конечно, это бы подействовало, хотя... это был главный невропатолог области :-)
он увидел свое предназначение в выписке нам инвалидности и все :-)
спасибо, настроение поднялось на 5 пунктов :-), попробуем использовать 31.03.2006 10:21:16, Angely
а у меня главный невролог области недавно требовала новую мрт,на что я видимо такое лицо сделала,что она сразу и на старую согласилась.
31.03.2006 10:27:48, МаринаП.
Спина говорите, так чтоб исследовать спинку существуют множество способов(помимо ренгена) тока наверно это все платно будет если найдете хорош центр. У нас проблемы со спиной, мы будем исследоваться тока когда подрастем, нам сказали рост минимальный 1,20 должен быть.Найдите хор врача, желательно мануальщика и обсудите с ним.
31.03.2006 09:18:02, Ольга&Паха
хороший манульщик... где ж его ззять-то, хорошего здесь???????
наш из Москвы транзитом к нам заедит, проведет нам курс и поедит дальше в Крым на все лето
он смотрел нас руками и показал поврежденные места, но лучше, сказал он и не только он, если кроме слепых рук увидеть картину состояния позвоночника
он попытался нам провести одноразовый сеанс, нам полегчало капитально, но через полтора месяца состояние вернулось на прежнее место
А какие еще методы исследования спины есть?
Мы хотим попробовать исследоваться на "Обероне" 31.03.2006 10:08:05, Angely
наш из Москвы транзитом к нам заедит, проведет нам курс и поедит дальше в Крым на все лето
он смотрел нас руками и показал поврежденные места, но лучше, сказал он и не только он, если кроме слепых рук увидеть картину состояния позвоночника
он попытался нам провести одноразовый сеанс, нам полегчало капитально, но через полтора месяца состояние вернулось на прежнее место
А какие еще методы исследования спины есть?
Мы хотим попробовать исследоваться на "Обероне" 31.03.2006 10:08:05, Angely
Я вот тоже не понимаю зачем делать мрт, все равно никто вам по нему ничего не скажет и прогноз никакой не сделает. Мы делали кт, кисты множественные ну и что? А на счет снимков позвоночника, я так думаю что хороший остеапат или мануальный терапевт вам и так поможет без снимков, они все руками чувствуют. Нам вот тоже говорили про спину но лично я склонна считать что и спастика может влиять на смещение позвонков а не наоборот. Это про нас, а ваш случай я не знаю.
31.03.2006 08:02:57, Иркка
как раз мануальщик у нас и попросил, и очень удивился, когда узнал, что нам не то, чтобы МРТ не предлагали, но даже снимки не удосужились сделать
врачи ним ничего не говорят и никаких прогнозов у них я уже не выпрашиваю, потому что знаю, что здоровье моего ребенка в моих и только моих руках.
У нас синдром Литтля, это я уже сама пришла к этому результату путем наблюдения и сравнения случаев из литературы. Это самый легкий из ДЦП. При этом диагнозе интеллект слава Богу остается не тронутым, что в двухлетнем возрасте уже можно проследить по поведению и словарному запасу. И при этом диагнозе спастичны в большем случае ягодичные мышцы.
Я склонна к мысли, что спастики виной является как раз смещение позвонков поясничной области. Плюс защемление нерва третьим позвонком есть причиной косоглазия.
Мануал приедит к нам аж в июне и я на него надеюсь.
Меня расстраивает то, что нам лечили мозг всевозможными препаратами и никто даже не стал предпологать, что виной всему травмы позвоночника... :-(
И это хорошо, что у меня есть Интернет и я могу почитать множество различной литературы, выслушать множество мнений и советов, узнать о наличии реабилитационных центров.
Возможно вы удивитесь, но из всего числа инвалидов-деток в нашем городе большой информативностью обладают только две мамы. Остальные лечатся в нашей больнице, ездят в Киев, некоторые к Касьяну и по святым Храмам.
Я даже спрашивала у нашей невропатолога, почему она не доводит до сведения различные методики, санатории, центры. У нас не делают зарядку, нет даже таких тренеров или инструкторов, мол неблагодарное это дело, массаж "не эффективен". Электропроцедуры и таблетки, уколы, таблетки, капельницы....
Может про МРТ я и не права, я в общем о нашей системе здравоохранения.
За державу обидно. 31.03.2006 09:27:57, ANGELY
врачи ним ничего не говорят и никаких прогнозов у них я уже не выпрашиваю, потому что знаю, что здоровье моего ребенка в моих и только моих руках.
У нас синдром Литтля, это я уже сама пришла к этому результату путем наблюдения и сравнения случаев из литературы. Это самый легкий из ДЦП. При этом диагнозе интеллект слава Богу остается не тронутым, что в двухлетнем возрасте уже можно проследить по поведению и словарному запасу. И при этом диагнозе спастичны в большем случае ягодичные мышцы.
Я склонна к мысли, что спастики виной является как раз смещение позвонков поясничной области. Плюс защемление нерва третьим позвонком есть причиной косоглазия.
Мануал приедит к нам аж в июне и я на него надеюсь.
Меня расстраивает то, что нам лечили мозг всевозможными препаратами и никто даже не стал предпологать, что виной всему травмы позвоночника... :-(
И это хорошо, что у меня есть Интернет и я могу почитать множество различной литературы, выслушать множество мнений и советов, узнать о наличии реабилитационных центров.
Возможно вы удивитесь, но из всего числа инвалидов-деток в нашем городе большой информативностью обладают только две мамы. Остальные лечатся в нашей больнице, ездят в Киев, некоторые к Касьяну и по святым Храмам.
Я даже спрашивала у нашей невропатолога, почему она не доводит до сведения различные методики, санатории, центры. У нас не делают зарядку, нет даже таких тренеров или инструкторов, мол неблагодарное это дело, массаж "не эффективен". Электропроцедуры и таблетки, уколы, таблетки, капельницы....
Может про МРТ я и не права, я в общем о нашей системе здравоохранения.
За державу обидно. 31.03.2006 09:27:57, ANGELY
Может это и разные вещи, но у меня самой сколиз, делали снимки, занималась ЛФК,парафин, массаж, но после мануального терапевта даже снимки показали что ничего нет. И еще без упражнений все будет возвращаться на место, как не печально, поэтому работу с манульным терапевтом надо будет повторять и не один раз и заниматься гимнастикой на укрепление спины постоянно. Удачи вам и здоровья.
31.03.2006 12:21:52, Иркка
Я так прям на МРТ допрашивала врача,он мне так и сказал: "ничего оно вам не покажет".
31.03.2006 06:51:04, МаринаП.
Нет смысла в МРТ при ДЦП, и даже если у вас родовая травма позвоночника в родах. Что вам даст МРТ, надо тогда делать снимок шейного отдела. (проще и дешевле).
Я вот тоже ДОЛГО-ДОЛГО приставала к бабуле (педиатру) - ну давай, давай. И бесплатно могли сделать.
В ответ - скажи что ты хочешь увидеть, чем это тебе поможет. Чтобы там ни было, чаще всего в голову залезть и подправить это мы не можем.
Кстати (здесь у половины МРТ в норме).
НИ одно МРТ не стало при ДЦП (не беру эпиллепсию и гидроцефалию) отправным пунктом лечения, назначения препаратов, сменой методики.
Успокойтесь НЕ НАДО ОНО ВАМ. ДЛЯ ВАС ОНО НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИТ.
30.03.2006 23:34:56, Дятлова Екатерина
Я вот тоже ДОЛГО-ДОЛГО приставала к бабуле (педиатру) - ну давай, давай. И бесплатно могли сделать.
В ответ - скажи что ты хочешь увидеть, чем это тебе поможет. Чтобы там ни было, чаще всего в голову залезть и подправить это мы не можем.
Кстати (здесь у половины МРТ в норме).
НИ одно МРТ не стало при ДЦП (не беру эпиллепсию и гидроцефалию) отправным пунктом лечения, назначения препаратов, сменой методики.
Успокойтесь НЕ НАДО ОНО ВАМ. ДЛЯ ВАС ОНО НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИТ.
30.03.2006 23:34:56, Дятлова Екатерина
конечно, после обследования на МРТ ДЦП не исчезнет, но вот нарисовать хоть какую-то картину - должно
если врачам наплевать, то я хочу знать, что с моим ребенком на самом деле, Я ХОЧУ найти причины нашего ДЦП, а не догадываться, кормить ребенка ненужными таблетками от давления, Я ХОЧУ знать причину и устранять именно ее, а не догадки безнравственных докторов
я с вами не согласна 31.03.2006 14:27:06, Angely
если врачам наплевать, то я хочу знать, что с моим ребенком на самом деле, Я ХОЧУ найти причины нашего ДЦП, а не догадываться, кормить ребенка ненужными таблетками от давления, Я ХОЧУ знать причину и устранять именно ее, а не догадки безнравственных докторов
я с вами не согласна 31.03.2006 14:27:06, Angely
Причину, ну что вам скажет МРТ - было кровоизлияние, теперь на его месте кисты, или скжает все класнно, от этого что ЛЕГЧЕ. Хотите делайте, очень интересен результат. - именно в этих аспектах, потому что я считаю, что именно этих ответов никто вам не даст. Сообщите, получили ли вы ответы на свои вопросы.
01.04.2006 14:17:39, Дятлова Екатерина
01.04.2006 14:17:39, Дятлова Екатерина
Да и я согласна, потому что нам МРТ ниче не покозало за-то мы теперь знаем что координального ничего нет, вот у знакомого мальчика пол мозга атрофия, но левая, вот сказали раз мальчик 99% будет практически здоров так как другая половина возьмет на себя функцию, так и получилось, в 2 года уже бегал, ДЦП есть, но компенсированное, и хорошо хоть что про это сказали в 6 мес. и лечение мне кажетса от этого зависит. Вот у нас как сказал скворцов нет этого дендридного дерева, отростков от клеток, и недоразвит ствол ГМ а вот такой препарат как глиателин как раз и направлен на развитие ствола головного мозга, среди всех ноотропных средств которые мы даем своим детям, все равно есть препараты более уско направленны, и МРТ как раз может паказать какое направление им предать. Да и что еще не мало важно, можено по МРТ и кое какие прогнозы на развитие ребенка набросать, кому как а мне очень важен прогноз!
31.03.2006 20:00:59, nika111
Чаще всего суть ДЦП - это органическое поражение головного мозга, МРТ выполняется для уточнения объема и характера поражения, в зависимости от этого можно немного сориентироваться в прогнозе и скоррелировать медикаментозную терапию. Метод МРт не является рентгеновским и лучевой нагрузки нет никакой - физика получения изображения другая. Плюс на МРТ можно дифференцировать серое и белое вещество - это важно. Основным фактором риска является наркоз, но это как кому повезет. Риск такой же, как и при назначении лекарств, которые мы даем деткам. Случаи "а вот у одного мальчика/девочки..." будут всегда. Вобщем, делать или нет МРТ - решение мамы. Иногда МРТ может не показать никаких изменений - скорее, поражение произошло на микроскопическом, невизуализируемом уровне, или причина - позвоночник и др. Для диагностики поражений шейного отдела спинного мозга должна быть специальная катушка (это такая штука, которую одевают вокруг шеи для исследования, есть в наличии не везде). Я перед беременностью как раз начинала заниматься МРТ, поэтому своему ребенку исследование провела (за пару месяцев до того один добрый профессор рассказал мне, что, предположительно, у моего Алеши в голове одна вода и кисты, так что я живо представляла эту картину в голове и пока не обследовала сына, не могла спать). При компьютерной томографии очень высокая лучевая нагрузка. Обычные рентгенограммы, выполненые квалифицированными специалистами на хорошем оборудовании, очень информативны.Анжели, у вас очень грамотный мануальщик,т.к. просьба сделать рентген - залог квалификации. Бывают такие варианты развития позвоночника, которые при мануальной терапии могут здорово ухудшить состояние, а в некоторых случаях привести к коме или летальному исходу - это описано в научной литературе.
01.04.2006 01:15:19, Сашура
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
