Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Ботокс и Диспорт,ABR
Всем здравствуйте!Будем знакомы,я Людмила-мама замечательного мальчика Ивана,которому 1 мая исполнится 5 лет.У нас ДЦП, спатическая диплегия, пока не ходит, сидеть начал после 4-х лет.Нам предлагают делать обкалывание Ботоксом или Диспортом,кто это делал,расскажите, пожалуйста, о своих результатах.И еще, меня очень заинтересовала ABR-методика, Кто начал заниматься по этой методика, расскажите, пожалуйста, о своих впечатлениях и результатах.Всем удачи и здоровья!
24.03.2006 15:50:18, lunar
18 комментариев
А нам отказали с веселым напутствием - нет не надо, а то вдруг навредим.??!! Отказали после того как увидели, что ребенок встал на полную стопу.
27.03.2006 23:09:34, Дятлова Екатерина
ДИСПОРТ 2
5)про устойчивость лучше, чем в статье (вся статья см по ссылке), не скажешь:
«Резистентность к лечению БТ–А
Большинство больных с дистониями и спастичностью нуждаются в инъекциях БТ–А на протяжении многих лет. В некоторых случаях чувствительность к лечению может отсутствовать уже при первом введении препарата. Подобная ситуация называется первичной резистентностью. В ретроспективном многоцентровом исследовании с большим числом наблюдений (758 больных) клинический эффект отсутствовал в 3 % случаев ДЦП [43]. Причины первичной резистентности к БТ–А, по мнению Poewe W., вероятно, разнородны и включают неправильное определение мышц для инъекций, неудачи при идентификации глубоких мышц, недостаточные дозировки, а также возможность наличия низких титров нейтрализующих антител [5].
В некоторых случаях с хорошим начальным эффектом развивается толерантность к лечению, называемая вторичной резистентностью. В большинстве случаев БСП и ГФС резистентность не отмечается даже после 4 или 5 лет постоянного применения БТ–А, в то время как до 15 % пациентов с ЦД теряют чувствительность к лечению после первой и последующих инъекций БТ–А [5].
Вторичная резистентность может быть вызвана образованием антител к токсину. Пациенты, получающие более высокие индивидуальные дозы или частые бустерные инъекции, предположительно, имеют более высокий риск появления антител. Поэтому следует вводить наименьшие эффективные дозы БТ–А и так редко, насколько это возможно. Рекомендуемый интервал между инъекциями составляет не менее 12 недель. Предполагают, что у молодых пациентов риск образования антител является более высоким [50].
Информация о развитии вторичной резистентности в ходе длительного применения Диспорта представлена в ряде работ, касающихся лечения дистонии. По данным Kessler K.R. и соавт., вторичная нечувствительность к БТ–А наблюдалась приблизительно у 5 % больных, страдающих ЦД. Среди этих пациентов частота обнаружения нейтрализующих антител составила лишь 2,5 %, причем все они получили не менее 6 инъекций Диспорта [20]. О сходной (3 %) частоте выявления антител при лечении Диспортом больных с дистонией сообщают также Zuber М. и соавт. [51].
Какова тактика ведения пациентов с позитивными тестами на нейтрализующие антитела? Наличие антител не является приговором для пациента, лишающим его надежды на возможность эффективного лечения. У подобных больных есть шанс успешной терапии инъекциями токсина серотипа B [52]. Кроме того, титр антител также подвергается эволюции. После прекращения лечения БТ–А у большинства пациентов титры антиботулотоксиновых антител типа А уменьшаются, предоставляя им возможность повторного применения препаратов БТ–А [53].
В случаях с отрицательными тестами на наличие антител возможны другие причины вторичной резистентности, среди которых, по мнению Gelb D.J. и соавт., главной является возможное изменение дистонического паттерна мышц шеи при ЦД [54]. Данное изменение можно преодолеть с помощью ЭМГ–контролируемых инъекций [55].»
Практически Диспорт хорош тем, что он не вызывает атрофии мышц. Врач рассказывала, что у нее была пациентка 14-ти лет со вторичным укорочением ноги на 1,5 см (гемипарез). Планировалась корригирующая ортопедическая операция. После 1,5 лет введения Диспорта (естественно, параллельно ЛФК) укорочение уменьшилось на 0,7 см, от оперативного лечения отказались, пациентка носит спец. стельки.
Кстати, у Леши, к сожалению, действия Диспорта хватило всего на 6-8 недель. Скоро будем делать повторно. Я довольна - мне кажется, из-за уменьшения болевого синдрома Леша как-то рванул эмоционально.
26.03.2006 18:32:31, Сашура
Танюх, а ты усиленно ЛФК делаешь, да? и какие планы? так и будешь непрерывно делать? уже страшно не делать, наверное.. да? :)
28.03.2006 19:00:31, надин
5)про устойчивость лучше, чем в статье (вся статья см по ссылке), не скажешь:
«Резистентность к лечению БТ–А
Большинство больных с дистониями и спастичностью нуждаются в инъекциях БТ–А на протяжении многих лет. В некоторых случаях чувствительность к лечению может отсутствовать уже при первом введении препарата. Подобная ситуация называется первичной резистентностью. В ретроспективном многоцентровом исследовании с большим числом наблюдений (758 больных) клинический эффект отсутствовал в 3 % случаев ДЦП [43]. Причины первичной резистентности к БТ–А, по мнению Poewe W., вероятно, разнородны и включают неправильное определение мышц для инъекций, неудачи при идентификации глубоких мышц, недостаточные дозировки, а также возможность наличия низких титров нейтрализующих антител [5].
В некоторых случаях с хорошим начальным эффектом развивается толерантность к лечению, называемая вторичной резистентностью. В большинстве случаев БСП и ГФС резистентность не отмечается даже после 4 или 5 лет постоянного применения БТ–А, в то время как до 15 % пациентов с ЦД теряют чувствительность к лечению после первой и последующих инъекций БТ–А [5].
Вторичная резистентность может быть вызвана образованием антител к токсину. Пациенты, получающие более высокие индивидуальные дозы или частые бустерные инъекции, предположительно, имеют более высокий риск появления антител. Поэтому следует вводить наименьшие эффективные дозы БТ–А и так редко, насколько это возможно. Рекомендуемый интервал между инъекциями составляет не менее 12 недель. Предполагают, что у молодых пациентов риск образования антител является более высоким [50].
Информация о развитии вторичной резистентности в ходе длительного применения Диспорта представлена в ряде работ, касающихся лечения дистонии. По данным Kessler K.R. и соавт., вторичная нечувствительность к БТ–А наблюдалась приблизительно у 5 % больных, страдающих ЦД. Среди этих пациентов частота обнаружения нейтрализующих антител составила лишь 2,5 %, причем все они получили не менее 6 инъекций Диспорта [20]. О сходной (3 %) частоте выявления антител при лечении Диспортом больных с дистонией сообщают также Zuber М. и соавт. [51].
Какова тактика ведения пациентов с позитивными тестами на нейтрализующие антитела? Наличие антител не является приговором для пациента, лишающим его надежды на возможность эффективного лечения. У подобных больных есть шанс успешной терапии инъекциями токсина серотипа B [52]. Кроме того, титр антител также подвергается эволюции. После прекращения лечения БТ–А у большинства пациентов титры антиботулотоксиновых антител типа А уменьшаются, предоставляя им возможность повторного применения препаратов БТ–А [53].
В случаях с отрицательными тестами на наличие антител возможны другие причины вторичной резистентности, среди которых, по мнению Gelb D.J. и соавт., главной является возможное изменение дистонического паттерна мышц шеи при ЦД [54]. Данное изменение можно преодолеть с помощью ЭМГ–контролируемых инъекций [55].»
Практически Диспорт хорош тем, что он не вызывает атрофии мышц. Врач рассказывала, что у нее была пациентка 14-ти лет со вторичным укорочением ноги на 1,5 см (гемипарез). Планировалась корригирующая ортопедическая операция. После 1,5 лет введения Диспорта (естественно, параллельно ЛФК) укорочение уменьшилось на 0,7 см, от оперативного лечения отказались, пациентка носит спец. стельки.
Кстати, у Леши, к сожалению, действия Диспорта хватило всего на 6-8 недель. Скоро будем делать повторно. Я довольна - мне кажется, из-за уменьшения болевого синдрома Леша как-то рванул эмоционально.
26.03.2006 18:32:31, Сашура
Диспорт делали в первый раз в начале февраля, долго сомневалась, но перед этим я полгода собирала всевозможную информацию, смотрела и щупала деток знакомых до и после введения, тех, кто уже не в первый раз вводит ботулотоксин. Общалась с давно практикующим введение Ботокса врачом-косметологом и невропатологами, которые вводят или только отучились. Самая ценная информация была получена от инструкторов ЛФК, которые работали с такими детками до и после введения препаратов.
Диспорт и Ботокс отличаются фирмами-производителями (Диспорт – Франция, Ботокс – США). Это токсино-белковые комплексы, но в Диспорте альбуминовая фракция, которая способствует увеличению биодоступности. Как сказал косметолог – для мимической мускулатуры – Ботокс, для скелетной – Диспорт, потому что он гораздо сильнее действует («уж взял, так взял»). На практике Диспорт более удобен в хранении и транспортировке (+2-8 градусов Цельсия). Ботокс нужно хранить СТРОГО в морозилке и не трясти в процессе транспортировки. Стоимость препаратов приблизительно одинакова, для инвалидов оба они включены в список федеральных льготных бесплатных препаратов, так что я просто насела на своих врачей в поликлинике и на МСЭ, теперь Леше по ИПР будут делать инъекции 2 раза в год. Дозировка индивидуальная, подбирается в соотвествии с возрастом и объемом манипуляции. В одном флаконе 500 единиц Диспорта, Леша весит 11 килограмм, ему ввели весь флакон в ножки, с руками у него полегче. Мишенью введения были наиболее спастичные мышцы. Процедура заключалась в 10 уколах (4 инсулиновых шприца) в обе ноги, точка для введения определялась на ощупь – где более выражен спастичный мышечный тяж. Сын перенес все относительно спокойно (ну, если не считать 10 уколов). Хотя, как сказала врач, «пусть покричит – увеличивается спастика, лучше чувствуется, куда вводить». Минус – это биопрепарат, флакон вскрывать нельзя, разведение препарата и инъекции осуществляются одними и теми же шприцами, поэтому иголки немного тупятся. Снижение тонуса мышц наблюдается уже на 2-3 день после введения, максимум эффекта – на 10-14 сутки. 2 недели не рекомендуется купать ребенка в ванной (особенно выше 37 градусов), ополаскивания под душем. Мышца не выключается из движения, просто тонус снижается. Хотя, когда у Леши все еще живы тонические рефлексы, он периодически вытягивает и сводит ноги.
Степень эффективности и длительность эффекта зависят от нескольких факторов:
1)квалификация и опыт врача. Куда вводить и в какой концентрации – надо знать и чувствовать. Классически до и после введения и каждые 3 месяца необходимо выполнять электромиографию, т.к. бустерные инъекции способствуют развитию вторичной резистентности(см. ниже). Врач определяет, когда необходима повторная инъекция, опять же, все индивидуально. Но почему-то на практике считается, что лучше сделать 2-ую инъекцию через 3 месяца, а потом смотреть, и третью делать при ослаблении, но не полном прекращении действия препарата.
2)соблюдении условий при транспортировке и хранении препарата.
3)возраста пациента – в России разрешено применение препаратов с 2-хлетнего возраста и только в случае эквино-варусной деформации стопы. На Украине, где заниматься этим начали несколько раньше и накоплен больший клинический опыт, рекомендуют введение с 10-тимесячного, а в ряде случаев и с 6-тимесячного возраста. Как правило, к 2-м годам патологический двигательный стереотип уже довольно устойчив. Короче, как и везде – чем раньше, тем лучше.
4)настроя родителей! – это 90% успеха: многие инструкторы ЛФК жалуются, что не совсем грамотные родители видят уменьшение спастики через 2 недели и считают, что вот оно – счастье, прекращая заниматься с ребенком. В таких случаях спастика возвращается раза в 1,5 больше. Т.е. родным надо сразу объяснять, что Диспорт – это только помощник для ЛФК, не более того. По Леше могу сказать – уже через неделю после инъекции (первые 5 дней не давал заниматься, видимо, болели места введения) он стал легче переворачиваться и больше делать на зарядке, растяжки значительно проще, по всей вероятности, уменьшился болевой синдром, т.к. он вообще как-то повеселее стал.
26.03.2006 18:30:54, Сашура
Диспорт и Ботокс отличаются фирмами-производителями (Диспорт – Франция, Ботокс – США). Это токсино-белковые комплексы, но в Диспорте альбуминовая фракция, которая способствует увеличению биодоступности. Как сказал косметолог – для мимической мускулатуры – Ботокс, для скелетной – Диспорт, потому что он гораздо сильнее действует («уж взял, так взял»). На практике Диспорт более удобен в хранении и транспортировке (+2-8 градусов Цельсия). Ботокс нужно хранить СТРОГО в морозилке и не трясти в процессе транспортировки. Стоимость препаратов приблизительно одинакова, для инвалидов оба они включены в список федеральных льготных бесплатных препаратов, так что я просто насела на своих врачей в поликлинике и на МСЭ, теперь Леше по ИПР будут делать инъекции 2 раза в год. Дозировка индивидуальная, подбирается в соотвествии с возрастом и объемом манипуляции. В одном флаконе 500 единиц Диспорта, Леша весит 11 килограмм, ему ввели весь флакон в ножки, с руками у него полегче. Мишенью введения были наиболее спастичные мышцы. Процедура заключалась в 10 уколах (4 инсулиновых шприца) в обе ноги, точка для введения определялась на ощупь – где более выражен спастичный мышечный тяж. Сын перенес все относительно спокойно (ну, если не считать 10 уколов). Хотя, как сказала врач, «пусть покричит – увеличивается спастика, лучше чувствуется, куда вводить». Минус – это биопрепарат, флакон вскрывать нельзя, разведение препарата и инъекции осуществляются одними и теми же шприцами, поэтому иголки немного тупятся. Снижение тонуса мышц наблюдается уже на 2-3 день после введения, максимум эффекта – на 10-14 сутки. 2 недели не рекомендуется купать ребенка в ванной (особенно выше 37 градусов), ополаскивания под душем. Мышца не выключается из движения, просто тонус снижается. Хотя, когда у Леши все еще живы тонические рефлексы, он периодически вытягивает и сводит ноги.
Степень эффективности и длительность эффекта зависят от нескольких факторов:
1)квалификация и опыт врача. Куда вводить и в какой концентрации – надо знать и чувствовать. Классически до и после введения и каждые 3 месяца необходимо выполнять электромиографию, т.к. бустерные инъекции способствуют развитию вторичной резистентности(см. ниже). Врач определяет, когда необходима повторная инъекция, опять же, все индивидуально. Но почему-то на практике считается, что лучше сделать 2-ую инъекцию через 3 месяца, а потом смотреть, и третью делать при ослаблении, но не полном прекращении действия препарата.
2)соблюдении условий при транспортировке и хранении препарата.
3)возраста пациента – в России разрешено применение препаратов с 2-хлетнего возраста и только в случае эквино-варусной деформации стопы. На Украине, где заниматься этим начали несколько раньше и накоплен больший клинический опыт, рекомендуют введение с 10-тимесячного, а в ряде случаев и с 6-тимесячного возраста. Как правило, к 2-м годам патологический двигательный стереотип уже довольно устойчив. Короче, как и везде – чем раньше, тем лучше.
4)настроя родителей! – это 90% успеха: многие инструкторы ЛФК жалуются, что не совсем грамотные родители видят уменьшение спастики через 2 недели и считают, что вот оно – счастье, прекращая заниматься с ребенком. В таких случаях спастика возвращается раза в 1,5 больше. Т.е. родным надо сразу объяснять, что Диспорт – это только помощник для ЛФК, не более того. По Леше могу сказать – уже через неделю после инъекции (первые 5 дней не давал заниматься, видимо, болели места введения) он стал легче переворачиваться и больше делать на зарядке, растяжки значительно проще, по всей вероятности, уменьшился болевой синдром, т.к. он вообще как-то повеселее стал.
26.03.2006 18:30:54, Сашура
Огромная благодарность за такой подробный ответ.Пока я на распутье.Последний год мы лечились у Ефимова из Н-Новгорода,спастика снизилась,начал садиться,встает на четвереньки и топает вперед на руках,а ноги так и остаются на месте.Я пока не пойму,что мешает спастика или слабые ноги,хотя когда руками держится за меня, шагает на коленках.И мышцы на ногах на ощупь стали другими,эластичными и намного длиннее.Но когда ставим его на ноги,может встать на всю ступню,но с согнутыми коленками,ходит только на цыпочках,конечно же,с поддержкой и коленки смотрят вовнутрь.Я думаю,связки укорочены из-за той сильной спастики,которая была раньше,тем более,когда лечились у Ефимова,растяжками не занимались.Сашура,можно я еще вас спрошу,после Диспорта связки на ощупь изменились?
26.03.2006 19:49:44, lunar
Да, он значительно мягче стал! Ногами так гасает! Я, конечно, тяну его бесконечно. Классически на Украине (они занимаются этими препаратами больше 10 лет) считается, что нужно минимум 2 недели интенсивных разработок до введения и через 3-7 дней после введения - курс месячный, как минимум. Нельзя только парафин на ножки после введения. Главное - попасть к хорошему опытному специалисту, а то знаете, многие говорят: "А вот один мальчик (или девочка) после Диспорта все перестал делать". Есть риск гипотонии,хот, с другой стороны, за это время можно накачать слабые мышцы. А для выпрямления ног мы используем лонгеты и туторы. Упражнения на растяжку в лонгетах, вертикализация - в туторах до колена, под носочек подкладываю что-нибудь, чтобы ахилловы сухожилия растягивались лучше.
27.03.2006 01:25:42, Сашура
Как Ваш ребенок на тутора реагирует?У нас крик,надеюсь после диспорта лучше будет.
27.03.2006 20:12:44, МаринаП.
Нормально! Я одевать начала, когда он еще не очень понимал, что это за штуки, а теперь смотрит, как на игру(конечно, пока до растяжек не доходит)
31.03.2006 11:37:51, Сашура
У нас диспорт не надо в ипр записывать,только печать КЭК на рецепте.Мы будем первый раз ставить,нам один флакон на двоих выписали,дети весят 12 и 14 кг.Вот думаю не маловато?
26.03.2006 19:45:48, МаринаП.
Я сначала обратилась к доктору, который делает Диспорт, она посмотрела Алешку и сказала, сколько нужно. Определяется в зависимости от объема поражения и необходимого количества инъекций. Мне кажется, вам на двоих как-то маловато.
27.03.2006 01:28:38, Сашура
У меня весит 11,5 кг сына,сделали весь флакон.По 2 укола во внутреннюю часть бедра(аддукторы),и по 4 укола в голени.Прошло11 дней,результаты впечетляют.Ставим на полную стопу ногу,хорошо разводятся в стороны ноги,растяжки делать одно удовольствие,ребенок не пикнет даже.Но и такого,что он как тряпочка весь(чего я очень боялась) нет.На данный момент(не знаю как будет дальше) мысль одна-почему я раньше это не попробовала.
26.03.2006 20:29:57, tat-pachkolina
Мы занимаемся по этой методике, впечатления самые положительные, занимаемся только ей, а о результатах можно говорить не раньше, чем через 150ABR часов, а это каждодневная работа, на первый взгляд почти не заметная со стороны. У нас пока еще меньше 100 часов.
Продолжаем заниматься. 24.03.2006 18:12:18, мама Веронички
Продолжаем заниматься. 24.03.2006 18:12:18, мама Веронички
Вот тут можно посмотреть описание стоимости курса , там все есть и про стоимость и примерные даты проведения курса обучения.
26.03.2006 17:45:50, мама Веронички
Читайте также
Неидеальные, но любимые: как мамам перестать винить себя
Почему многие мамы чувствуют, что они "недостаточно хороши"
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?
