Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

эпилепсия

Здравствуйте, мы тут новенькие. Так что будем приставать с вопросами. Дочке 4 месяца. Диагноз: симптоматическая парционая эпилепсия с инфантильными спазмами. Если кто может расшифруйте! И напишите последствия и тд.

24.02.2006 15:44:51, родители Евы

22 комментария

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

У нас точно такой же диагноз.Нам 5 лет.Но мы плохой пример.Лучше ориентироваться на более удачливых детишек.Мы не были купированы.Приступы с 3 месяцев и ежедневные,серийные как и у вас,до 2 лет было до 800 в сутки,на сабриле снизились процентов на 90.Сейчас переживаем возрастную трансформацию.Принммаем 4 АЭПа :( Развитие на уровне 5 месяцев :( 25.02.2006 15:04:49, *Бумсик*

Здравствуйте. У нас тоже похожий диагноз, только инфантильные спазмы сменились чисто парциальными приступами. Нам уже четыре года. В четыре месяца, ИМХО, очень много возможностей вытащить ребенка. В частности есть такой гормональный препарат синактен-депо, который идет практически как первый выбор при лечении инфантильных спазмов. Нам он в свое время помог да и многим жителям "Других детей" тоже. Конечно не панацея, но результаты есть. А вообще, если говорить о последствиях, то очень трудно судить обьективно. На любую эпи есть свои причины. Они очень разные и от них в своем большинстве зависят все прогнозы течения болезни. Вам еще многое предстоит узнать. Инфантильные спазмы бывают при энном количестве заболеваний от менингита до туберозного слероза. То есть важно что лежит в их основе. Травма, инфекция, генетическое заболевание... У нас тут в конфе есть такой Павлуша, ИрИнКин, так у него инфантильные спазмы были при абсолютно здоровом мозге.Это называеться криптогенная эпилепсия и она имеет в большинстве случаев благоприятный прогноз. Какие обследования вы уже делали - МРТ, ЭЭГ? Напишите побольше про вашу девочку. 24.02.2006 16:01:24, Мама Витальки

А вот еще такой вопрос: почему никто из вас не пробовали нейрохирургию? Говорят если нельзя мекаметозно купировать судороги и если очаг не бродячий можно вырезать. Или это себя не оправдывает, я имею ввиду риск и прогноз. 25.02.2006 19:19:05, родители Евы

Не все так просто. Я лично дам согласие на оперативное вмешательство, только в том влучае, если совсем отчаюсь. Последствия могут быть очень плачевными. Ведь дело даже не в том, что не всякий очаг, даже не бродячий поддаеться резекции. А том, что я не очень доверяю отчественным нейрохиругам. Когда то даже Ноговицин (с 03-ru) прямо заявил мне, что у нас не умеют делать операции на мозге. Процент неудач гораздо выше процента удач. Так что я бы однозначно не стала рисковать. Лучшее - враг хорошего, как говорят. 25.02.2006 22:14:16, Мама Витальки

Еще подскажите про сабрил. он говорят на зрение влияет и очень сильно. 24.02.2006 18:53:10, родители Евы

Влияет, увы да. Но тут надо выбирать из двух зол меньшее. Отсутствие приступов или периферическая атрофия ЗН? Я бы однозначно выбрала отсутствия приступов. Сколько времени вы уже на сабриле и в какой дозировке?

http://й д

24.02.2006 22:13:03, Мама Витальки

На сабриле мы вторую неделю. Очень вялая стала, даже на плач толком сил нет. Дозировка пока 1/6 таблетки. А перефирическое зрение это какое? а как у вас сейчас дела, купировали судороги? 24.02.2006 22:16:43, родители Евы

Вторая неделя это еще очень мало. Тем более доза еще совсем мизерная, чтобы говроить о каких либо результатах. Насчет "вялая стала", не знаю, честно говоря первый раз вижу такую реакцию на сабрил, он вообще то оченьхорошо переноситься. Может у девочки своя индивидуальная реация на препарат?... Может быть со временем это пройдет? А может есть какие-нибудь другие причиныдля вялости?
Периферическое зрение это зрение по перифериии то есть по краям. В любом случае центральное же остаеться. Потеря периферического зрения при сабриле опасна в первую очередь для тех деток, у которых только оно и есть, а центрального нет. Такое тоже бывает и довольно часо. Вы проверяли зрение? Что говорят врачи - она хорошо видит?
Про нас. У нас судороги с трех месяцев. раньше были инфантильные спазмы, ставили синдром Веста. В год судороги купировали синактеном депо. Почти год были на ремиссии. Очень хорошо продвинусь в развии, пошли, заговорили... А потом невовремя стимульнули и приступы начались опять, но уже не ИС ,а суто парциальные с поворотом головы и подьемом руки... Ох, обидно... До сих пор не можем справиться. Но надежды не теряем!
24.02.2006 22:52:52, Мама Витальки

Нет, загруз с Сабрила мама не горюй (двое знакомых). Но недолгий, потом пройдет 24.02.2006 23:45:47, Mamusja

Зрение мы проверяли, реакция зрачков хорошая, и мы на немного (10-15 сек) взгляд фиксируем. а что означает не вовремя стимульнули. 24.02.2006 22:59:03, родители Евы

Рано. Обычно врачи советуют давать какие нибудь стимулирующие развитие препараты не раньше чем через пол года со времени последнего приступа. У нас ктому времени было уже девять "благополучных" месяцев и мы решилсь на пантогам и когитум. Увы и ах... 25.02.2006 15:36:23, Мама Витальки

вы меня извините может быть за глупые вопросы, но я в этом пока ничего не понимаю. А нельзя было обойтись без стимулирования. 25.02.2006 17:21:17, родители Евы

У него была задержка психического развития, на тот момент не очень выраженая, но все же... Хотелось подтолнуть.... Вот сейчас нам четыре года - развития на два, два с половиной максимум. Так руки чешуться подавать ему что нибудь мягкое стимулирующее - но боюсь! 25.02.2006 22:09:26, Мама Витальки

Я тут в нете сегодня начиталась про наш диагноз такого, что целый день глаза на мокром месте. У нас судороги с рождения. А прогнозы они тут пишут просто ужас, все никак не хочется во все это верить.
ЗА ЧТО БОГ ТАК ДЕТОК НАКАЗЫВАЕТ????????????? 26.02.2006 00:55:53, родители Евы

У нас была ишемия 3 степени, родовая травма.ЭЭГ, МРТ мы уже делали. сидим сейчас на конвулексе и сабриле пока 0, но сабрил совсем недавно стали пить. Лежим сейчас в Солнцево в Москве. Ева голову не держит, после того как сабрил стали давать совсем вялая стала, спит почти всегда, судороги при пробуждении до 100-150 в день, то сериями , то единичные. Взгляд фиксирует на несколько секунд. 24.02.2006 16:09:58, родители Евы

В каком отделении лежите? если у Карины Вартановны, то советую познакомится с девушкой по имени Настя (у нее сын Тимурка). Она во-первых очень хорошая девушка, а во-вторых она действительно много знает об эпи. Общение в и-нете не заменит живого общения. Если нужно, то я могу отписаться Вам, в НПЦ ли Настя сейчас (они постоянные клиенты). Звонила неделю назад, они были дома, но собирались ложиться через недельку. 24.02.2006 16:59:22, Mamusja

мы в 17 палате у Вартановны лежим, нас там ни с кем не спутать, у нас доча с папой лежит. 24.02.2006 18:38:18, родители Евы

Я тогда Насте буду завтра звонить и скажу, что и как. Но, мне кажется, что с мамой все-таки немного проще общаться, нежели с папой...Вы сами там бываете? 24.02.2006 19:42:04, Mamusja

Это вы зря! У нас папа очень даже легкий в общение. Защищает там девчонок от старшей сестры. они с дочей как два ксерокса ходят, это их там прозвали.Я к ним приезжаю каждый день! 24.02.2006 19:48:44, родители Евы

Я не в том плане, просто Настя очень настороженно может отнестись (у нее есть на то причины). Я тогда ей скажу, если они ложатся, чтоб она 17 палату имела ввиду. 24.02.2006 20:27:02, Mamusja

Что покзало МРТ? есть очаги ишемии? Атрофия? Или все нормально? ЭЭГ - можно подробнее? Сабрил это хорошо. Недавно начали давать - это когда? Синактен не предлагали? Или оставили на "потом" как тяжелую "артилерию"? У нас в четыре месяца тоже Виталик ни головы не держал ни взгляд ни фиксировал. Приступы тоже были чисто при пробуждении, правда поменьше. Ева у вас еще совсем маленькая. Еще столько есть возможностей, надо только бороться и не терять надежды. 24.02.2006 16:51:52, Мама Витальки

Убегала дочу кормить, мы не сосем, недавно с зонда соскочили, теперь ложкой играемся.МР- признаки наружно-внутренней гидроцефалии.Асимметрия боковых желудочков.кистозные изменения в подкорковых структурах мозга. ээг показало что очаги есть.(подробнее не знаю, на днях опть будут делать) 24.02.2006 18:02:14, родители Евы

Вернуться в конференцию

эпилепсия

Загруженные изображения