Раздел: ДЦП

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Здравствуйте. Девочки может кто нибудь с

Здравствуйте.
Девочки может кто нибудь сможет посоветовать?
Собираемся с ребенком в 18 б-цу( пока на консультацию,но после нее будем заниматься оформлением инвалидности ПО Дцп)хотелось бы узнать- обязательно ли при этом ложиться туда на обследование или можно поездить амбулаторно? Есть у них такая форма?
И еще если можно, здесь многие делали МРТ ( а мы еще не разу) я ужасно боюсь общего наркоза для детки,у нас в семье его плохо переносят ,в принципе достаточно настойчиво нас ни один из неврологов на МРТ не посылал.Но я почему то думаю что в 18 для инвалидности заставят.Как насчет побочек от наркоза ,может я себе напридумывала все? просто нам врачи когда предлагали cделать МРТ, если их просишь объяснить что именно это даст в нашем состоянии как то начинали себя неуверенно вести и давали отбой..%( У нас очень грубая задержка похоже скоро этот диагноз нам ставить перестанут %(...вот я и волнуюсь, как мой перенесет...? Заранее спасибо %
02.02.2006 12:41:28,

31 комментарий

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
получивший инвалидность
На комиссии в 18 б-це были вчера, т.ч. информация пока не устарела.
Называется филиал №74 Гл. бюро мед-соц экспертизы (МСЭ), тел. 430-80-00. Если позвонить, то вежливая бабулька перечислит все нужные документы, главное успеть записать, уж больно бойко она их зачитывает.
Как проще всего поступить? Проще всего оформить инв после стационара, т.к. в больнице имеется возможность посетить всех специалистов и сделать анализы. Точно не знаю, но говорят, что выписка должна быть не более чем месячной давности. В любом случае дорога ведет в районную поликлинику. Например, в нашей пол-ке есть врач по оформлению инвалидности, в ее обязанности входит консультирование родителей и естественно подготовка документов для экспертизы. А теперь конкретика.
Для оформления требуется (у моей дочки орг пораж. ЦНС, эпилепсия, спастич тетрапарез, поэтому могу ошибаться в случае другого диагноза):
1) выписка из истории болезни от невропатолога (с рекомендацией оформить инвалидность) и педиатра;
2) Диспансерный лист: результаты осмотра лора, окулиста, хирурга-ортопеда, у нас еще генетик был (но этот врач кажется не обязателен);
3) общ анализ крови и мочи;
4) ЭХО КТ (кардиограмма)
5) копия свидетельства о рождении
6) паспорта родителей (оформили на папу, т.к. я прописана в Подмосковье).
Подготовленные документы надо привезти в бюро МСЭ (без ребенка), в нашем случае в 18 б-цу - ежедневно до 12-00, кроме чт и вых.). Там все проверят и назначат дату и время явки с ребенком. Нам назначили на след день, т.ч. все очень оперативно. Во время т.н. экспертизы с вами будет беседовать врач, вопросы стандартные: про беременность, роды, просьба описать состояние ребенка в настоящий момент, затем ребенка попросили «поставить» на кушетку, чтобы посмотреть, как она опирается на ножки и измерили головку (у нас микроцефалия). Даже раздевать не потребовалось.
Тот же врач оформит ИПР (индивид программу реабилитации). Нам в ИПР записали только лекарственную терапию, т.к для внесения в программу, например, ортопедической всячины требуется заключение ортопеда. У нас не было такой "бумажки". Врач сказал, что переживать не стоит, добавить все что нужно можно в любое время. Кстати, посмотреть что входит в перечень ИПР (инв коляски, памперсы, пеленки, сан-курорт лечение и т.д.) можно еще во время записи и быстренько сбегать за заключением врача в поликлинику.
Инвалидность дали на 2 года, для оформления всех материальных активов инвалидности выдали 4 документа: розовую «выписку из акта освидетельствования гражданина призванного инвалидом» - оригинал для пенсионного фонда, копия в собес; белую «выписку из акта освидетельствования гражданина призванного инвалидом» для пенсион фонда, отрывной талон «направление на ребенка до 16 лет для проведения мсэ» - отнести в поликлинику; «ИПР» – в фонд соц страхования. Больше мы пока ничего не успели сделать, но с другой стороны, после этого все идут в районные фонды и дорога у каждого своя.
02.02.2006 21:14:06, получивший инвалидность
Тан_Тон
Мы проходили в 18 больнице переоформление инвалидности. Потребовалась только выписка из истории болезни, подписанная невропатологом. Направление из районной поликлиники от глав. врача (на спец. бланке) и ВСЕ! Никаких врачей и обследований мы специально не проходили, анализы крови и мочи не сдавали, в стационаре вообще не лежали. Полунин (начальник МСЭ) лично сказал, что это не надо, хотя я два раза переспрашивала. Самой интересно стало. 03.02.2006 01:01:33, Тан_Тон
Спасибо %) 02.02.2006 21:37:01, Lushaau
ХельгаА
Какие проблемы были у Вас в семье с наркозом? Есть много ньюансов, но, в принципе, если нет судорог, то наркоз не так страшен. Могут быть дополнительные моменты. если есть проблемы с дыханием. Если проблем нет, то главное, чтоб ребёнок был без насморка, тогда всё будет хорошо. Мы как раз три дня назад делали МРТ под общим наркозом, всё, слава Б-гу, прошло хорошо. Мы делали по разным поводам наркоз уже 4 раз, и всё хорошо переносилось.
Не знаю, обязателен ли МРТ, в каждом случае по-своему.
Удачи!
02.02.2006 15:52:51, ХельгаА
Судорог нет а вот и я и моя мама с трудом (большим,%) медперсонала) из него выходим - вряд ли каждый раз неправильно расчитывают дозу...скорее индивидуальная реакция организма.
А у детенка как раз сейчас аденоиды аж 3 степени...так что носик забит %(
02.02.2006 17:03:40, Lushaau
Mamusja
Ох, если можно обойтись без МРТ, или хотя бы без наркоза, то лучше так :((
У моего сына после наркоза начались капительные проблемы с бронхами, теперь чуть что-жуткие хрипы. А еще иммунитет сел очень сильно, из болезней не вылезаем, хотя год прошел уже :((
02.02.2006 15:38:03, Mamusja
Наши врачи считают, что МРТ ничего не меняет в лечении ДЦП.
Когда я приставала с этим вопросом - меня спрашивали - что смотреть, какой участок.
У всех кто у нас делал МРТ, корректив в лечение оно не внесло.
02.02.2006 13:51:16, Дятлова Екатерина
МРТ может показать необходимость нейрохирургической операции. А при лечении ДЦП действительно, ничего не дает, только удовлетворяет любопытство врачей:)). Типа, стратегия реабилитации не изменится:) 04.02.2006 11:30:51, Cheroka
natuska
Мы лежали в 18 больнице до 3-ех лет регулярно. И таеперь, с 6 лет продолжаем марафон. Инвалидность нам оформили в период нахождения в больнице в возрасте 1 года. Но все последующие разы мы приезжали специально для оформления инвалидности, ложиться для этого было не нужно.
Вряд ли заставят делать МРТ для инвалидности, нам никогда не предлагали. Вообще впервые мы туда попали по направлению невропатолога из дет. поликлиники, нам ставили сначала зарержку, а потом угрозу ДЦП, что в больнице поддтвердили сразу. Сначала пошли на прием к невропатологу, так же, как и вы собираетесь. Там она осмотрела и сразу направила к некоторым специалистам, их в тот же раз и пройдете. Вообще в поликлинике всем настоятельно рекомендуют ложиться (если по профилю обратились, конечно). Скорее всего, можно оформить инвалидность без госпитализации. Я так поняла, что у вас ребенок маленький.Я вам осмелюсь дать совет, а дальше сами смотрите. Запишитесь на госпитализацию, все равно придется пару месяцев подождать, пока очередь дойдет. Как раз морозы пройдут, можно будет гулять. На территории больницы хорошая площадка для прогулок. Вам инвалидность оформят спокойно, мотаться никуда с ребенком не надо будет. Пройдете курс лечения. Мои отзывы о больнице можно почитать на этом сайте, поищите, если интересно в разделе больниц.
02.02.2006 13:35:14, natuska
Спасибо всем большое за ответ.
мы не очень маленькие - нам исполнилось четыре,а через два месяца я уже на работу должна выйти ( крайний срок) я в отпуске вместе с декретным почти 5 лет,больше меня ждать никто не будет...Так что лежать с Бориской будет некому,да и откровенно говоря не хочется ( мы уж лучше поездим если надо).Я после последней лежки с мелкими в больнице 2 месяца их потом заново учила играть самостоятельно и при виде врачей истерика....%(
Боюсь только что сыграет роль то,что стационарно подтвержденного диагноза ДЦП у нас нет.Диагноз - органическое поражение ЦНС инфекционного генеза у нас из неврологии 7 тушинской,мы там лежали в реанимации и потом в отделении 2 месяца ( но это было через месяц после рождения).А последующие- сначала угрозу потом ДЦП, левосторонний гемипарез и задержку ставили неврологи у которых мы наблюдались.Причем в районной мы практически не наблюдались - появлялись у невролога раз в год с результатами обследований и лечения ,да и у нее большого желания нас вести не нашлось ...%)Так и пользовались все время коммерческой страховкой ,ну а лечение и реабилитация за свой счет...
Еще раз всем спасибо %)
02.02.2006 14:58:09, Lushaau
natuska
На работу! Как же это здорово! По хорошему завидую Вам. 02.02.2006 19:24:49, natuska
Да уж....%) Мне иногда кажется что я так и не выйду,проблем такой клубок что не знаешь за что браться %(
Зайки без меня останутся, надо искать занятия для младшего,дефектолога и игротеку для старшего.....и инвалидность еще оформлять . А потом нормальную няню найти не за бешеные деньги ....и все за полтора месяца %)
02.02.2006 21:50:49, Lushaau
Martina
Мы в марте идем в 18 больницу оформлять инвалидность по ДЦП уже 3-ий раз (очень надеюсь,что дадут наконец до 18-ти лет). В самой больнице не лежали ни разу и амбулаторно там тоже не обследовались. В первый раз в день оформления сходили к неврологу и к логопеду. Ни КТ ни МРТ тогда еще у нас не было, никто делать не заставлял. Направление и выписку от невропатолога берем в поликлиннике, этого достаточно.Потом КТ и МРТ мы делали по совету врачей. Оба раза наркоз перенесли нормально, хотя у нас органическое поражение ЦНС и куча разных проблем. Но наличие МРТ в лечении нам особо сильно не помогает, и так было понятно,что органика. 02.02.2006 13:12:01, Martina
Марина а скажте пож. что значит и так ясно что органика? это значит что есть какого либо рода поражение? Вот мы делали МРТ у нас ничего вообще, все в порядке даже лучше, и мы рады что знаем это потому что прогнозы от этого хорошие, и вообще говорят что если знаешь какое поражение более целеноправлено лечить можно. 02.02.2006 21:12:39, nika111
МРТ интересна тем, что может показать наличие кисты или опухоли в мозгу, которую, например, можно вырезать, и все станет прекрасно:)) Нам в месяц делали МРТ, и говорили: "Жалко, что у вас кисты нет, значит диагноз подтверждается". 04.02.2006 11:11:21, Cheroka
Пример можно - например смена препарата или отмена? Если Эпи и гидроцефалии нет?

03.02.2006 00:23:08, Дятлова Екатерина
а если есть? гидроцефалия? Конечно препараты назначают по клнике а не по МРТ, но мне кажетса все же важно знать всю картину. Есть препараты даже комплекс препаратов, которые при том или ином поражении воздействует на мозг, во всяком слчае мне так нейрохирург рассказывал, хотя конечно на основное лечение это не влияет. Я думаю все таки есть разница лечить энцефалопатию, кору головного мозга или воздействовать на здоровый мозг - считая что там нарушены обменные процесссы.
И еще Екатерина личный вопрос - Я вам что бельмо на глазу в этой конференции?
03.02.2006 21:10:47, nika111
Если есть гидроцефалия, я не спорю и то не всегда.
Вообще-то препараты улучшаю мозговое кровообращение, ноотропы они все воздействуют на мозг.
А воздействовать на определенный участок мозга, я думаю очень сложно.
Поражена кора или подкорка в принципе дает клиника.
Ну что толку от того, что нам вместе гиперкинезов поставят мозжечковые нарушения.
Цитата - "воздействовать на здоровый мозг - считая что там нарушены обменные процесссы" так большинство ноотропов и улучшающие мозговое кровообращение влияют на обменные процессы. - в очень многих из них пишут улучшение метаболизма.
А нарушение аминокислотного обмена, обычно, дают очень тяжелые формы ДЦП, не поддающиеся реабилитации.
На личный вопрос - нет не бельмо, мы просто ни разу не делали, везде пишут мы сделали, необходимо иметь МРТ, вот я и задумываюсь над этим. А что Вас спросить уже ни о чем нельзя?
03.02.2006 23:12:44, Дятлова Екатерина
Martina
МаrTina :-)Что касается органики - у нас через 2 часа после рождения начала нарастать дыхательная недостаточность, день был предпраздничный, рядом никого не оказалось. В результате гипоксия тяжелой степени, ИВЛ, реанимация и уже в месяц на УЗИ было все видно - ПВЛ кистозная форма. Так что нам с рождения писали органическое поражение ЦНС. И на МРТ ничего нового не увидели. Очень хорошо, что у вас МРТ в норме. Все проще должно быть-) 02.02.2006 23:07:19, Martina
У нас хорошая МРТ:))) Так, к слову:)) Легкая атрофия белого в-ва.. 04.02.2006 11:33:03, Cheroka
Martina
Я знаю, что у вас хорошая :)) И хорошо, что хорошая :)) 04.02.2006 13:15:05, Martina
natuska
Нам уже дали до 18 лет, может и вам "посчастливится". 02.02.2006 15:11:45, natuska
Martina
Да уж. Это в первый раз было морально тяжело, а сейчас - хочу до 18-ти. 02.02.2006 16:17:19, Martina
natuska
Конечно, чтоб не ездить сто раз. Я первый раз даже не осмыслила, что оформила инвалидность ребенку. Сказали-надо, оформили. Видимо тот стресс, когда узнали, с чем нам жить, повлиял. Ну а потом, конечно, свыклась. 02.02.2006 17:34:38, natuska
Для ИПР всеравно надо будет каждый год переоформляться,если вы ей пользуетесь. 03.02.2006 06:08:22, МаринаП.
Martina
Это да, но ребенка то уже таскать не надо, а учитывая нашу неходячесть и удаленность этой 18-ой, уже будет намного легче. 03.02.2006 11:24:05, Martina
В том то и дело,что надо таскать:(Перед тем как оформить ипр проходишь тех же самых врачей,которые пишут заключение и с ним уже к реабилитологу.Нам последний раз сказали,что можно и домой комиссию позвать,они вроде как совсем не против,только свози и привези. 03.02.2006 12:05:18, МаринаП.
Martina
У нас не надо таскать:-) Мы весной получали ИПР без ребенка. Бумажки - да, все те же самые нужны, а ребенок не нужен. 03.02.2006 13:30:06, Martina
А до ипр вы случайно не переоформляли инвалидность?Потому что я тоже без детей сдавала документы на ипр,т.к. до этого за неделю мы переоформили инвалидность. 03.02.2006 13:53:06, МаринаП.
Martina
Нет, у нас сейчас переоформление будет, в марте. А прошлой весной только ИПР. 03.02.2006 18:37:36, Martina
flaum
вот здесь девушка про 18 писала, уточните у нее?
http://www.eva.ru/forum/show?idPost=17529372
02.02.2006 12:58:56, flaum


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!