У нас такая ситуация. Эпилепсия, очень сильная, каждый день, сериями, снималась только себазоном. Подобрали лекарства, 8 месяцев ремиссии медикаментозной. 28 декабря малая падает с стулчика, падает на спину при этом ударяется головой - в результате приступ:( Слава Богу один. В институте нейрохирургии прверили голову - все нормально, только синяк. Сегодня в гостях подскользнулась опять упала, не сильно, и опять приступ. При том что раньше никогда такого не было, падала 300 раз. Раньше приступы были в основном просто так.
Могут ли быть приступы реакцией на удар или на испуг??? И может у кого то что-то подобное? Как бороться??? Понятно что максимально обезапасить дочку, но так как у меня она гиперактивная это почти невозможно.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Анют, что показало обследование? Или ты писала, а я пропустила? Вы ж уже дома?
04.01.2006 21:05:54, теоретик
03.01.2006 19:27:11, sunstroke
Я эту методику с триптофаном уже давно нашла у Карлова. но там с аптечным препаратом L-триптофан, его перестали закупать...
а мы пробовали БАД, т.е. насчет качества я не была уверена, дозировку подбирали на глазок, начали с 1 капсулы 2-3 раза, потом по 2 2 раза, потом перешли на 3 капсулы 3 раза. Выпили в июне-июле 1 упаковку, эффект есть до сих пор! но вот собираемся повторно попить на всякий случай. 04.01.2006 11:47:19, МуммиМама
Простите за невежество, а кто такой КАРЛОВ??? И может где-то можно в инете почитать? А то я с нашей ремисией раслабилась, теперь буду заново искать любую инфу о лечении этой гадости 04.01.2006 16:02:09, sunstroke
у меня есть его книги "Терапия нервных болезней" и "эпилептический статус"
Первую уже нигде не купить, старая, но должна переиздаваться. Вторая кажется была в интернет-магазинах, Бумс заказывал.
но первая -- ценнее! если у меня когда-нибудь появится сканер, очень хочу выложить из нее всякое интересное. Я по ней Марку несколько раз спасала из самых тяжелых состояний! Много лет жила надеждой на встречу в Карловым, надеялась что он Марке поможет.... но получив в пользование Интернет, узнала, что реальные консультации с ним не так эффективны :-(((( он не применяет тех чудесных средств дополнительной терапии , которые описаны в книгах, и вообще все это написано его аспирантами, он этого и в голове не держит :-((((
Так что доступная нам книжка за 36руб, оказалась намного полезнее недоступной нам консультации за 3600.... 05.01.2006 12:36:14, МуммиМама
Нет ли в трудах Карлова чего-то подобного? А как Марк реагирует на прием пиридоксина (В6), если пробовали ?
Нам выдвинули гипотезу о нарушении триптофанового обмена у Артурки, потому и пиридоксин помогает в отношении приступов. А я ничего пока найти не могу.... 04.01.2006 12:49:55, Пчелка-Венера
В6 пробовали, особо никак не реагирует, т.е так чтобы одним пиридоксином статусы снимать, как советуют, у нас не получается, даю как вспомогательное.
цитирую Карлова:
"мы применяли Л-триптофан у 30 больных с неблагоприятно текущей эпилепсией и отметили его влияние на судорожные и реже психомоторные припадки. Наиболее четко оно проявлялось при эпилепсии сна или смешанной эпилепсии с преимущественно генерализованными судорожными припадками. Определенный эффект при эпилепсии сна получен при применении аллопуринола, блокирующего кинуретиновый путь триптфана. В качестве предшественника триптофана за рубежом применяют Levathym, Sedanot, Kalma, Cincofarm."
кстати мы аллопуринол пробовали и несколько раз снимали им затяжне статусы. Только от него тошнит при длительном приеме :-(
04.01.2006 15:37:51, МуммиМама
А где Вы сдавали эти анализы на спектр аминокислот? И как правильно называется этот анализ или анализы? Дорого? Нам бы,я думаю, не мешает сдать.
10.01.2006 18:05:16, Babu
опять-таки по Карлову:
" причиной ЭС могут быть гипергликемия, гипокальциемия, гипосульфатемия, гипопиридоксемия. Поэтому при отсутствии данных, подтверждающих церебральный генез ЭС, новорожденным при неустранении судорог с первой попытки и неясности их происхождения с интервалами в 5 мин последовательно внутривенно вводят: 5 – 10 мл 20 – 30% раствора глюкозы, 2 – 6 мл 2,5 – 5% раствора глюконата кальция, 2 – 6 мл 2 – 3% раствора сульфата магния, 10 мл 5% раствора пиридоксина."
в книжке это относится не только к новорожденным, а вообще к детям. мы так иногда пробуем статусы снимать.
05.01.2006 12:47:53, МуммиМама
Так что вот думаю будем самолечением заниматься. А то нам надо что-то что Эвусю и стимулировало в развитии и не вызывало приступы. Вот я у ТЯНЬ ШИ нашла, но пока побаиваюсь, так как там еще и лецитин. А у нас в как-то после лецитина такие жуткие приступы начались!!!! 04.01.2006 15:52:30, sunstroke
дело в том что при нашей симптоматической эпи иногда корректоры метаболизма намного эффективнее АЭПов, на АЭПы у нас судороги учащаются. 04.01.2006 16:31:02, МуммиМама
Вот только думаю, говорить ли врачу о своих экспериментах? 04.01.2006 16:45:58, sunstroke
финлепсин с ламикталом тоже пробовали, полгода, потом уже не переносил, началась рвота как только примет финлепсин :-((
говорить или нет -- от врача зависит... я не знаю вашей ситуации 04.01.2006 19:00:26, МуммиМама
Посмотрю завтра по ситуации, говорить или нет. Спасибо Вам:) 04.01.2006 22:50:01, sunstroke
Вообще удивляет, что многие врачи считают депакин просто панацеей...а между ием он часто приводит к панкреатиту и нарушению функций печени из-за блокирования печеночного цитохрома Р450, принимающего активное участие в метаболизме лекарственных препаратов... 05.01.2006 21:49:09, Andre
цитата из раздела "Независимые от дозы побочные эффекты"
...Очень редко при применении вальпроата развиваются тяжелые независимые от дозы или даже фатальные побочные эффекты (гепатопатия или острый панкреатит). Непредсказуемо возникающая гепатопатия является идиосинкратической реакцией. Вероятно, она обусловлена нарушением метаболизма вальпроата с продукцией токсических метаболитов. Данная побочная реакция отмечается через несколько недель или месяцев с момента начала терапии вальпроатом. Dreifuss et а1 (1984), в ретроспективном анализе, проведенном в США с 1978 по 1984 г., установили, что общая частота фатальной гепатопатии, обусловленной приемом вальпроата, составила 1:10.778. Согласно Dreifuss et а1 (1984), наибольшему риску (1:6.592) подвергаются больные, получающие вальпроат в комбинации с другими антиконвульсантами, а также дети в возрасте до 2 лет (общий риск - 1 : 932, I : 526 при политерапии), больные с врожденными нарушениями обмена веществ и тяжелой эпилепсией, сочетающейся со структурными повреждениями мозга, умственной отсталостью или наследственной патологией. При дальнейшем наблюдении (1985-1986 гг.) частота фатальной гепатопатии уменьшилась до 1:49.481. Вероятно, это было связано с более внимательным отношением врачей к детям, получившим вальпроат (Dreifuss et а1, 1988). Риск фатальной гепатопатии снижается с возрастом. Монотерапия реже вызывает летальную токсическую гепатопатию, в сравнении с политерапией.
05.01.2006 12:25:48, МуммиМама
" Фатальная гепатопатия в большинстве случаев развивается в первые 6 мес. лечения вальпроатом, наиболее часто между 4 и 12 неделями с момента начала терапии. Перед началом терапии вальпроатом а также регулярно с момента ее начала (после 4,8,12,16,22 28 40 и 52 недель) необходим мониторинг функции печени и поджелудочной железы числа клеток крови, функции коагуляции. Родителей следует проинформировать о ранних симптомах интоксикации вальпроатом. При подозрении на дисфункцию Печени или поджелудочной железы лечение вальпроатом следует прекратить Одновременно отменяются и применяемые с вальпроатом препараты вызывающие побочные эффекты со стороны печени. Вместе с тем, иногда несмотря на данные превентивные меры, тяжесть поражения печени нарастала (Schneble 1995)" 05.01.2006 15:36:03, МуммиМама
Учащение приступов на депакине может быть! Я сама была свидетелем такой реакции, когда лежали в РДКБ. Там врачи тоже не хотели в это верить. Вообще врачи часто рассуждают с теоретической точки зрения. А практика иногда говорит и обратное, увы. 05.01.2006 10:11:17, Пчелка-Венера
Но врачи нам сказали :"мы ни у кого такой реакции не видели, звоните и рассказывайте как будет дальше!" -- им было интересно поэкспериментировать! :-(((((( Марку так замучили тогда приступы, он вообще никого не узнавал и ни на что не реагировал.... 05.01.2006 12:18:26, МуммиМама
У нас тоже было сильнейшее учащение приступов на депакине (тонических,тогда у нас сапзмов не было).Но во всех талмудах по эпилепсии,сказано,что депакин - единственный препарат,на который приступы учащаться не могут!! Поэтому врачам доказать обратное будет невозможно!
05.01.2006 12:16:24, *Бумсик* маринованный
маринованный потому как марИновый :))
У меня заклинило переход на латиницу,не могу пароль ввести и следовательно писать под своей регистрацией..Вот так выкручиваюсь.. 05.01.2006 16:40:42, *Бумсик* маринованный
У меня заклинило переход на латиницу,не могу пароль ввести и следовательно писать под своей регистрацией..Вот так выкручиваюсь.. 05.01.2006 16:40:42, *Бумсик* маринованный
Читайте также
Отложенное родительство. Заморозка эмбрионов до востребования - бывает всякое...
Каковы шансы забеременеть при ЭКО?
