Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Девочки, неужели все такие же как мы? У
Девочки, неужели все такие же как мы? У нас ДЦП осложнено эпилепсией, поэтому в реабилитационный центр нам вход заказан, наблюдаемся, конечно, у эпилептолога, но он только корректирует дозу, когда приступы долбят. А так по развитию считай ни у кого не наблюдаемся (участковый невролог уж очень "узкой" специализации), занимаюсь полностью сама, сама думаю, куда нам поехать, какую методику выбрать, к какому спецу обратиться, порой даже сама назначаю лекарства для поддержания мозгов, типа дельтарана, биолана и т.д., т.к. врач считает, что лечиться надо проверенными средствами. А если они нисколько не помогают? Я так устала САМА разбираться в сложностях болезни, ведь я не специалист! Лечение провожу только исходя из консультаций здесь, в конференции и из того, что найду случайно в интернете. А ведь время драгоценное идет! До трех лет мы научились только сидеть, время упущено. Я просто уже в ауте. Посоветуйте что-нибудь!
21.12.2005 20:14:46, Nayta
14 комментариев

Еще раз спасибо за поддержку, сразу со всеми познакомилась. Читаю ваш форум давно, но вот раньше не могла ни с кем говорить на эту тему, а теперь мне требуется. 25.12.2005 19:36:19, Nayta

На самом деле эпилепсия - это не проказа:)) И можно (и нужно!) устроить Дашу в местный реабилитационный центр. Не нужно бояться испортить отношения "при входе", это не страшно. Не нужно бояться и того, что в центре нет педагогов, знающих Вашу специфику. Начнут заниматься - начнут думать (и может, даже совершенствоваться:))
Нас тоже не хотели брать из-за эпи, у нас тоже не было педагогов.. Устроилась я в Центр(вопреки иррациональному страху директрисы:)) так: я получила ИПР (не пустую, как в этот раз:)), и пошла в местное отделение соцзащиты. Показала ИПР, книжку Федерального закона, сообщила, что нас не берут в местный центр, и предложила соцзащите оплачивать эти услуги по московским расценкам. Один звонок - и нас взяли. Правда, директриса долго потом задавала вопросы на тему: а что, если на занятиях начнутся судороги? (На неё однажды наехала мама с подобным обвинением). Я повторяла, что закончится приступ - продолжите занятия, типа обычное дело. Приступы - проблема эпилептолога, а не педагога:)
На самом деле, с развитием мозга (в том числе и от регулярных занятий) у некоторых детей частота приступов заметно снижается (вплоть до прекращения:)
В Центре лечебной педагогики занимаются с детьми с множественными приступами.
Я бы Вам посоветовала предпринять следующие шаги: посмотреть, написана ли в "розовой справке" внизу фраза "нуждается в социальной реабилитации". Если не написано - это дискриминация ребенка. Жалоба (в письменном виде в 2-экз) в вышестоящий орган или прокурору. Дискриминация - это уже его вопрос:)))
Основания: любой ребенок нуждается в социальной реабилитации: ему нужно научиться говорить, обслуживать себя, понимать свое место в мире, уметь общаться с другими детьми (что возможно только в детском коллективе в составе групповых занятий).
Поэтому Ваша главная цель - добиться получения заполненной ИПР. В графу: исполнитель они тогда автоматом впишут местный центр (хотя Вы имеете право на выбор исполнителя). Вам нужно логопеда, дефектолога, психолога, специалиста по ЛФК...
Но, конечно, в любом случае придется и впредь самой принимать решения, искать специалистов, назначать лекарства:))
Я Вам могу помочь в покупке книг на выделенную Вами сумму:)) Это, конечно, уже после Нового года..
Вот примерный список. Неполный, сейчас появились еще классные книги по ДЦП (немецкие).
1. Путь к независимости - Бейкер, Брайтман - 300 руб (самая дорогая)
2.Игры и занятия с особым ребенком - Сара Ньюмен - 160 руб
3.Развитие речи у аутичных детей - Нуриева
4.Игры с аутичным ребенком - Янушко
5.Муз. терапия для детей с аутизмом - Алвин, Уорик
6.Крокодилопопугай
7,Как учить и развивать детей с нарушениями в развитии (Грюнвальд)ъ
8. Ненси Р. Финни Ребенок с ДЦП
9.Планы и разделы учебной программы для детей с особенностями в интел. развитии - Фишер
10. "Ремесленные мастерские - от терапии к профессии" - годится и для тяжелых!!!!
11.Социальная педагогика и производство - Бурканд
Список не полный, понятно:))))
Есть еще Грендин и моя любимая Ирис (Юхансон)- "Особое детство"!!!
Слова "аутизм" в названии не пугайтесь - там много полезногои для наших..
Еще появилась прекрасная книга: "Практическая Монтессори-педагогика" Елены Хилтунен.
Ну очень много полезного для наших!
Если Вы мне напишите на мейл - могу поделиться тем. что у меня есть.
И успехов Вам! Очень красивая у Вас девочка! 22.12.2005 11:24:36, Cheroka
Юль, а все эти книги не в том книжном, что около Строителей?
Я почему-то и половины из вышеперечисленного там не увидела.
Если кому-то надо, я тоже могу помочь с покупкой. Мы там живем совсем рядом, так что доеду в любое время. 22.12.2005 14:12:46, Irina M.
Нас тоже не хотели брать из-за эпи, у нас тоже не было педагогов.. Устроилась я в Центр(вопреки иррациональному страху директрисы:)) так: я получила ИПР (не пустую, как в этот раз:)), и пошла в местное отделение соцзащиты. Показала ИПР, книжку Федерального закона, сообщила, что нас не берут в местный центр, и предложила соцзащите оплачивать эти услуги по московским расценкам. Один звонок - и нас взяли. Правда, директриса долго потом задавала вопросы на тему: а что, если на занятиях начнутся судороги? (На неё однажды наехала мама с подобным обвинением). Я повторяла, что закончится приступ - продолжите занятия, типа обычное дело. Приступы - проблема эпилептолога, а не педагога:)
На самом деле, с развитием мозга (в том числе и от регулярных занятий) у некоторых детей частота приступов заметно снижается (вплоть до прекращения:)
В Центре лечебной педагогики занимаются с детьми с множественными приступами.
Я бы Вам посоветовала предпринять следующие шаги: посмотреть, написана ли в "розовой справке" внизу фраза "нуждается в социальной реабилитации". Если не написано - это дискриминация ребенка. Жалоба (в письменном виде в 2-экз) в вышестоящий орган или прокурору. Дискриминация - это уже его вопрос:)))
Основания: любой ребенок нуждается в социальной реабилитации: ему нужно научиться говорить, обслуживать себя, понимать свое место в мире, уметь общаться с другими детьми (что возможно только в детском коллективе в составе групповых занятий).
Поэтому Ваша главная цель - добиться получения заполненной ИПР. В графу: исполнитель они тогда автоматом впишут местный центр (хотя Вы имеете право на выбор исполнителя). Вам нужно логопеда, дефектолога, психолога, специалиста по ЛФК...
Но, конечно, в любом случае придется и впредь самой принимать решения, искать специалистов, назначать лекарства:))
Я Вам могу помочь в покупке книг на выделенную Вами сумму:)) Это, конечно, уже после Нового года..
Вот примерный список. Неполный, сейчас появились еще классные книги по ДЦП (немецкие).
1. Путь к независимости - Бейкер, Брайтман - 300 руб (самая дорогая)
2.Игры и занятия с особым ребенком - Сара Ньюмен - 160 руб
3.Развитие речи у аутичных детей - Нуриева
4.Игры с аутичным ребенком - Янушко
5.Муз. терапия для детей с аутизмом - Алвин, Уорик
6.Крокодилопопугай
7,Как учить и развивать детей с нарушениями в развитии (Грюнвальд)ъ
8. Ненси Р. Финни Ребенок с ДЦП
9.Планы и разделы учебной программы для детей с особенностями в интел. развитии - Фишер
10. "Ремесленные мастерские - от терапии к профессии" - годится и для тяжелых!!!!
11.Социальная педагогика и производство - Бурканд
Список не полный, понятно:))))
Есть еще Грендин и моя любимая Ирис (Юхансон)- "Особое детство"!!!
Слова "аутизм" в названии не пугайтесь - там много полезногои для наших..
Еще появилась прекрасная книга: "Практическая Монтессори-педагогика" Елены Хилтунен.
Ну очень много полезного для наших!
Если Вы мне напишите на мейл - могу поделиться тем. что у меня есть.
И успехов Вам! Очень красивая у Вас девочка! 22.12.2005 11:24:36, Cheroka

Я почему-то и половины из вышеперечисленного там не увидела.
Если кому-то надо, я тоже могу помочь с покупкой. Мы там живем совсем рядом, так что доеду в любое время. 22.12.2005 14:12:46, Irina M.
Да, все они в "Просвещении" на пр. Вернадского (пересечение с ул. Строителей).
В данный момент они опять там почти все, и еще какая-то новая книжка по ДЦП - я еще не купила, она почти 300 рублей, но там ОЧЕНЬ всего много - и правильные позы со множеством фотографий, и укладки разные, и рекомендации, и как кресло автомобильное выбрать.. Немецкая, автора не запомнила...
А Монтессори - в Ашане, стоит 189 рублей (есть отдельные части в мягком переплете - по 40 рублей:)) 22.12.2005 14:39:58, Cheroka
В данный момент они опять там почти все, и еще какая-то новая книжка по ДЦП - я еще не купила, она почти 300 рублей, но там ОЧЕНЬ всего много - и правильные позы со множеством фотографий, и укладки разные, и рекомендации, и как кресло автомобильное выбрать.. Немецкая, автора не запомнила...
А Монтессори - в Ашане, стоит 189 рублей (есть отдельные части в мягком переплете - по 40 рублей:)) 22.12.2005 14:39:58, Cheroka
То что ваш ребенок сидит это уже здорово,все что Вы успели вложить до 3-х лет будет проявляться позже и поверьте радовать.Сил и терпения Вам.
22.12.2005 06:13:22, МаринаП.
Да ЭПИ крайне осложняет лечение ДЦП.
Наша бабушка педиатр больше всего боится перестимулировать мозг и получить ЭПИ.
Но обычно в нашем центре всем на купированную ЭПИ делают массаж и ЛФК.
А как на вас действуют укладки? Бобатовские укладки?
Врач осторожничает, чтобы не сорвать, это понятно.
А Вы не пробовали носить аннотации?
Из ноотропов применяемых при эпи можно выделить Кортексин,
в нашем центре не было ни одного срыва у детей.
Выпускают в Питере. 22.12.2005 00:22:16, Дятлова Екатерина
Наша бабушка педиатр больше всего боится перестимулировать мозг и получить ЭПИ.
Но обычно в нашем центре всем на купированную ЭПИ делают массаж и ЛФК.
А как на вас действуют укладки? Бобатовские укладки?
Врач осторожничает, чтобы не сорвать, это понятно.
А Вы не пробовали носить аннотации?
Из ноотропов применяемых при эпи можно выделить Кортексин,
в нашем центре не было ни одного срыва у детей.
Выпускают в Питере. 22.12.2005 00:22:16, Дятлова Екатерина


Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание