Опытные люди, посветуйте! Я новичок на коф-и,просматриваю третий день, и просто нахожусь в ауте! Что, все и вправду настолько безнадежно с ЭПИ?! Нам 5,5 мес., дебют заболевания- 3 мес. Успели полежать в 1-й ДГБ на Авангардной (назначили фенобарбитал в лошадиных дозах); сейчас принимаем депакин с топамаксом - приступы стали менее выраженные, но полностью не купируются. Диагноз- симптоматическая порциальная эпилепсия (затылочная?). В данный момент ждем синактен из Германии, чтоб начать курс лечения. Наш врач и мы очень расчитываем на него. А тут почитала конф-ю и заскорбела: ведь все так плохо у некоторых! Так напишите же, люди!!! Кому-то хоть что-то помогло? Приступы купировались? По поводу синактена: помогает?
Ведь невозможно жить без всякой надежды...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Лекарственные препараты
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
синактен
25.11.2005 10:26:54, mamaMaria25 комментариев
Дело в том, что в Питере и Москве и на складах и у фирма-поставщиков и соответственно в аптеках на данный момент синактена нет и не будет чуть не до января (интересовались как через справочные, так и в минздраве через знакомых).
У нас кивки, вздрагивания, "смаргивания" и глаза сбегаются "в кучку".
А что у вас было через год? 25.11.2005 20:32:09, mamaMaria
У нас кивки, вздрагивания, "смаргивания" и глаза сбегаются "в кучку".
А что у вас было через год? 25.11.2005 20:32:09, mamaMaria
Спасибо за ответы и советы! Постимулировать действительно очень хочется - а то лежит все время и на лампочку смотрит... А что там по поводу побочных эффектов синактена? Гормоны ведь - это плохо?
26.11.2005 13:52:25, mamaMaria
Мы делали МРТ, и там - умеренная атрофия и признаки сглаживание борозд и извилин, какая-то пахигирия. На ВУИ сдали- незначительный титр цитомегаловируса, вроде влиять так на мозг не может. Врачи говорят- может из-за травмы (мы в 2,5 мес. с дивана свалились). А больше и пенять не на что.
Из Германии передали- проблемма с выпиской рецепта. Достать синактен пока не удалось- может к лучшему? Мы вот к остеопату хорошему ходим- он говорит- ничего больше не вводить, от его сеансов все постепенно пройдет. Постоянно приходится делать какой-то выбор, а как узнать, что лучше? Иногда думаю - не суетись, Бог сам все управит к лучшему, а иногда так страшно - хочется срочно что-то предпринять... 26.11.2005 23:59:35, mama Maria
Из Германии передали- проблемма с выпиской рецепта. Достать синактен пока не удалось- может к лучшему? Мы вот к остеопату хорошему ходим- он говорит- ничего больше не вводить, от его сеансов все постепенно пройдет. Постоянно приходится делать какой-то выбор, а как узнать, что лучше? Иногда думаю - не суетись, Бог сам все управит к лучшему, а иногда так страшно - хочется срочно что-то предпринять... 26.11.2005 23:59:35, mama Maria
Спасибо МК, но в таком деле как я понимаю лучше не рисковать. К тому же - вдруг 5 ампул будет мало:(
27.11.2005 13:35:35, mamaMaria
Конечно, решать Вам.. Но чем раньше проколоть АКТГ, тем лучше эффект (вещь эта возрастозависимая - чем моложе пациент, тем эффективней терапия...
Я очень люблю остеопатию:)) Но от судорог она, конечно, не избавит.
Если решите начать колоть гормоны (мы решили сразу, без колебаний - это был для нас ШАНС:))), то сначала Вам должны сделать полное обследование:
"До начала лечения необходимы проведение анализов крови и мочи с определением содержания основных электролитов (кальция, фосфора) и уровня глюкозы, определение гормонального профиля. В случае отклонения хотя бы в одном показателе АКТГ не назначают.
Во время проведения терапии родителям необходимо научиться измерять артериальное давление и следить за возможным появлением глюкозурии. Раз в 2 недели - лабораторный мониторинг ( с определением содержания основных электролитов (кальция, фосфора) и уровня глюкозы в моче).
Эффективность: положительный эффект - в течении месяца, причем у 80% - в первые 2 недели.
Значительное снижение или прекращение судорог - у 50%.. При криптогенных спазмах - почти всегда - полная ремиссия.. При туберозном склерозе - частичная, при различных дисгенизиях мозга - почти всегда неэффективна.. 28.11.2005 02:24:08, Cheroka
Я очень люблю остеопатию:)) Но от судорог она, конечно, не избавит.
Если решите начать колоть гормоны (мы решили сразу, без колебаний - это был для нас ШАНС:))), то сначала Вам должны сделать полное обследование:
"До начала лечения необходимы проведение анализов крови и мочи с определением содержания основных электролитов (кальция, фосфора) и уровня глюкозы, определение гормонального профиля. В случае отклонения хотя бы в одном показателе АКТГ не назначают.
Во время проведения терапии родителям необходимо научиться измерять артериальное давление и следить за возможным появлением глюкозурии. Раз в 2 недели - лабораторный мониторинг ( с определением содержания основных электролитов (кальция, фосфора) и уровня глюкозы в моче).
Эффективность: положительный эффект - в течении месяца, причем у 80% - в первые 2 недели.
Значительное снижение или прекращение судорог - у 50%.. При криптогенных спазмах - почти всегда - полная ремиссия.. При туберозном склерозе - частичная, при различных дисгенизиях мозга - почти всегда неэффективна.. 28.11.2005 02:24:08, Cheroka
Наш эпилептолог сказал- месяцем раньше или месяцем позже- неважно. Все равно- либо сразу поможет, либо совсем не поможет. Тем более синактена у нас все равно нет. Может у кого не просроченый есть?
Так при симптоматической, получается, процент эффективности меньше? А дисгенезия что такое?
А наш остеопат так в себя верит- говорит, точно поможет, только постепенно...
А как на счет пиявок? Тоже некоторые специалисты рекомендуют.
Нам еще гомеопатические препараты какие-то колоть прописали - пока не решаемся. 28.11.2005 11:04:15, mamaMaria
Так при симптоматической, получается, процент эффективности меньше? А дисгенезия что такое?
А наш остеопат так в себя верит- говорит, точно поможет, только постепенно...
А как на счет пиявок? Тоже некоторые специалисты рекомендуют.
Нам еще гомеопатические препараты какие-то колоть прописали - пока не решаемся. 28.11.2005 11:04:15, mamaMaria
Офф: Мама Виталика, я тебе на письмо ответила, но мысленно:))) Не получала?:)
Сегодня вечером напишу, прости уж меня... 26.11.2005 15:20:11, Cheroka
Сегодня вечером напишу, прости уж меня... 26.11.2005 15:20:11, Cheroka
Катя, в ремиссии, но на противосудорожных.. Мы года три после ремиссии почти не двигались..
26.11.2005 15:26:03, Cheroka
Как говорит наша эпилептолог, "лучше задержка, чем судороги". Лучше регулярно заниматься, всё время искать, что ребенку интересно..
У СИнактена побочек очень много. Причем возможно, его эффект при судорогах связан с этими побочками. 26.11.2005 14:01:08, Cheroka
У СИнактена побочек очень много. Причем возможно, его эффект при судорогах связан с этими побочками. 26.11.2005 14:01:08, Cheroka
пили потом только депакин 25.11.2005 11:50:57, надин
Нам в 9 месяцев тоже помог синактен по схеме, потом если мы не сделали прививку через 4 месяца
25.11.2005 12:45:57, lariks
Аналогично. Был Вест, синактен помог. Теперь ремиссия (еще неск. лет пили депакин в лошадкиных дозах:))
25.11.2005 12:38:38, Cheroka
Нам синактен помог,всего 4 укола сделали и очень маленькую дозу.На тот момент судороги были недели 2,начились на фоне отравления и высокой температуры.
25.11.2005 10:51:36, МаринаП.
Читайте также
Как понять, что у ребенка психологические трудности, если он ничего не рассказывает?
Как помочь ребенку, чтобы не оттолкнуть?
