Девочки,у кого детски тяжелые с ДЦП.Вы слышали о Ульзибате.который делает операции в Туле.Что Вы об этом думаете?
Может кто делал?
У моей подруги по несчастью у девочки ДЦП.Девочка хорошая,психически отстает не сильно,а моторно очень сильно,даже сидеть не может.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Девочки,у кого детски тяжелые с ДЦП.Вы с
20.04.2003 16:49:57, Бумсик4 комментария
МЫ делали!!! Смотрите ниже сообщения о нашей операции, я там все подробно описала. Светиному (Джорджия) сыночку делали три раза. В моем фотоальбоме дочкины фотки до и после операции. А вкратце. Мы довольны результатами - лучше сидим на попе, меньше тянет ноги. Ходим на плоской стопе, раньше были жуткие цыпочки, походка стала меньше напряженной, ладошки лучше выворачиваем вверх. Сделали нам на руках и ногах. В начале июня едем на следующую. Будем "доделывать" ноги и спинку. Если будут вопросы - спрашивайте, отвечу!
20.04.2003 17:18:08, Катя С. из Владивостока
Катюшка,вау!Я думала это редкость!Понимаешь я ничего не понимаю в ДЦП,у нас другие проблемы:эпилепсия и ЗПМР.
Но у меня трое подруг (познакомились по больницам и стали друзьями) у кого детски с ДЦП,у одной из них нет выхода в Инет и компьютера и проживает она далеко от меня.Мы переписываемся федеральной почтой (у нее и телефона нет :( ),я видела ее девочку Ритуську два года назад,внешне о ДЦП и подумать нельзя было,была проблема эпилепсии,ребенок жил на аминазине (обалдеть,да?!) и теперь выясняется ,что у нее ДЦП,она не может сидеть.стоять,ползать,вообщем ничего,только голову держит.Умственно девочка отстает,но не так как моя.
Я вот и хочу помочь подруге.Информацию о Ульзибате ей послала (письма идут очень долго).А тут мне сказали,что Ульзибат делает операцию только при контрактурах,а не просто при ДЦП.Вот я теперь вся и в переживаниях,может и не надо моей подруге туда?Боюсь сбить ее с пути истинного,ведь вся ответственность на мне!Она схватывается за любую идею как утопающий за соломинку и это понятно.Семья у них небогатая и просто даже выкинут деньги на ветер,меня будет мучить совесть.А не дай Бог ребенку пойдет не в пользу,а будет хуже.Я сойду с ума.
Катюша,расскажи стоит ли ехать?Какие-то тнкости я не пойму,но вообще по сравнению с другими методами,результат более заметен?Вот я еще про костюм Адели слышала.но моей подруге эпилептолог не разрешает им пользоваться,они сидят просто на массажах,а ведь при таком тяжелом случае это капля в море.Ваш совет необходим как воздух.Я перепишу его слово в слово и пошлю подруге письмо! 20.04.2003 17:36:45, Бумсик
Но у меня трое подруг (познакомились по больницам и стали друзьями) у кого детски с ДЦП,у одной из них нет выхода в Инет и компьютера и проживает она далеко от меня.Мы переписываемся федеральной почтой (у нее и телефона нет :( ),я видела ее девочку Ритуську два года назад,внешне о ДЦП и подумать нельзя было,была проблема эпилепсии,ребенок жил на аминазине (обалдеть,да?!) и теперь выясняется ,что у нее ДЦП,она не может сидеть.стоять,ползать,вообщем ничего,только голову держит.Умственно девочка отстает,но не так как моя.
Я вот и хочу помочь подруге.Информацию о Ульзибате ей послала (письма идут очень долго).А тут мне сказали,что Ульзибат делает операцию только при контрактурах,а не просто при ДЦП.Вот я теперь вся и в переживаниях,может и не надо моей подруге туда?Боюсь сбить ее с пути истинного,ведь вся ответственность на мне!Она схватывается за любую идею как утопающий за соломинку и это понятно.Семья у них небогатая и просто даже выкинут деньги на ветер,меня будет мучить совесть.А не дай Бог ребенку пойдет не в пользу,а будет хуже.Я сойду с ума.
Катюша,расскажи стоит ли ехать?Какие-то тнкости я не пойму,но вообще по сравнению с другими методами,результат более заметен?Вот я еще про костюм Адели слышала.но моей подруге эпилептолог не разрешает им пользоваться,они сидят просто на массажах,а ведь при таком тяжелом случае это капля в море.Ваш совет необходим как воздух.Я перепишу его слово в слово и пошлю подруге письмо! 20.04.2003 17:36:45, Бумсик
Так, начнем попорядку. Насчет операции по Ульзибату. Съездить стоит обязательно, если не на операцию, то хотя бы проконсультироваться. Но вообще, они берут почти всех. Если есть спастика (повышенный мышечный тонус), то значит, есть и мышечные контрактуры (или суставные, что намного хуже, но не смертельно - сейчас всё это лечится, правда не так быстро как хотелось бы...). При операции рассекаются рубцы (контрактуры в мышцах) специальным лазерным скальпелем, спастичная мышца перестает "тянуть" за собой остальные, появляется свобода в движениях - следовательно ребенок начинает чувствовать лучше свое тело, увеличивается амплитуда активных и пассивных движений. Например, что было у нас. Нам тонус (спастика) не давал нормально сидеть на попе вытянув ножки вперед. Она сидела полусогнув ноги, спина колесом, да ещё и неустойчиво. То есть у неё "тянули" задние и передние мышцы бедер и икроножные мышцы. Нам сделали надрезы на икрах и бедрах - ножки освободились. Теперь сама садится на попу.
Нужно понять, ЧТО именно им мешает сидеть, ползать, ходить. Если спастика - то однозначно ехать! Если что-то другое, пусть посоветуется с врачами, может обойдутся без операции. А вообще эффект виден сразу же, на следующий день. Только если спастика сильная, то одной операцией, увы, не обойтись...
Теперь о костюме Адели. Мы его носили. Но мое мнение такое - он необходим если нужно исправить походку, при гемипарезах например, короче он эффективен, если ребенок уже ходит. Хотя бы держась за опору. Пока ребенок неходячий - то честно говоря, не вижу какая от него польза. Может я не права, это сугубо мое лично ИМХО, пусть меня поправят если что...По крайней мере, пока мы не стали ходить, нам его врачи не назначали... 20.04.2003 17:58:06, Катя С. из Владивостока
Нужно понять, ЧТО именно им мешает сидеть, ползать, ходить. Если спастика - то однозначно ехать! Если что-то другое, пусть посоветуется с врачами, может обойдутся без операции. А вообще эффект виден сразу же, на следующий день. Только если спастика сильная, то одной операцией, увы, не обойтись...
Теперь о костюме Адели. Мы его носили. Но мое мнение такое - он необходим если нужно исправить походку, при гемипарезах например, короче он эффективен, если ребенок уже ходит. Хотя бы держась за опору. Пока ребенок неходячий - то честно говоря, не вижу какая от него польза. Может я не права, это сугубо мое лично ИМХО, пусть меня поправят если что...По крайней мере, пока мы не стали ходить, нам его врачи не назначали... 20.04.2003 17:58:06, Катя С. из Владивостока
Спасибо,Катя.Скопировала все подруге в письмо.Надеюсь она уже дозвонилась и поговорила с врачами.Телефон я ей писала с месяц назад.
20.04.2003 19:31:19, Бумсик
Читайте также
Неидеальные, но любимые: как мамам перестать винить себя
Почему многие мамы чувствуют, что они "недостаточно хороши"
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?
