Эпилепсия: синдром Уэста
Люди,SOS!Есть у кого-нибудь детки с синдромом Уэста,либо просто с резистентной эпилепсией? Помогите советом.как справляетесь с бедой?Удалось ли кому-либо хоть чуть-чуть облегчить состояние ребенка?Может кто знает каких-либо супер-знахарей или цилителей?Лучшие врачи разводят руками,говоря.что медицина бессильна.
Но хочется помочь ребенку,сил уже нет смотреть на ежедневные припадки.Развитие стоит на месте.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Эпилепсия: синдром Уэста Люди,SOS!Есть у
20.04.2003 16:12:12, Бумсик23 комментария
Здравствуйте.У меня дочь с синдромом Веста,делали сенактен,приступы прикратились,сильные приступы миoклонические,но более слабые остались,ребенку три года но развитие месяцев на восемь,стимулируем НC Кортексином и вроде сдвиги есть,мне бы хотелось узнать что такое эмбриональная посадка и где она делается если кто знает напишите на мэйл,а вообще очень тяжело было смотреть когда приступы были почти каждый час и очень сильные...И вы молодец что боретесь и не бросаете ребенка!Удачи вам!
30.12.2009 00:15:49, Марсианка.
Синдром веста у нас стоит. Пьем депокин хроно 300 диагноз стоит с 5 месяцев. Сейчас нам 5 лет приступов не наблюдается по развитию проблемы с речью стоит ЗПРР.
14.10.2009 19:56:59, Vitinamama
Mi znakomi s sindromom West.Mu4enija sploshnie s poiskom metodov le4enija.Sei4as probuem metod le4enija aminimi kislotami(www.primovera.ru)Mi na 1-om kurse,i on dlintja 7 mes.Est klini4eskie ulu4shenija,no oni o4en skromnie,a vot na EEG vse po-prezhnemu.Hotim ese i 2-oi kurs proiti,esli ne pomozhet,to budim probivat sto-to drugoe.Zvonila ne tak davno v NII PSIHOTEHNOLOGII(www.psycor.ru),vot ho4u tuda ese poprobivat.Skazali,sto vozmut nas na le4enie,dazhe s "nashm Westom"
02.03.2006 20:28:40, nett
А что вы пьете, как боретесь? 21.04.2003 23:56:05, надин
Я вот все думаю стоит или не стоит ехать в Примаверу.Было бы все по месту жительства.то все бы перепробовали,а то ради какого-то экспериментального лечения,которое и ухудшение может вызвать,надо в такую даль ребенка волочь и такие деньги тратить и на билеты и на проживание в гостинице :(
Вот в центр Шандуриной занесла нелегкая
(слышали наверное про него,у вас там недалеко в Сестрорецке) так как еще живы остались ?! 22.04.2003 01:34:44, Бумсик
не, аминокислоты не помогли, наверное.. два курса пропили.. не знаю вообще-то.. тогда у нас еще до лечения было.. до депакина и сенактена.. так колбасило нас сиииильно.. не до кислот было... 22.04.2003 23:42:33, надин
здравствуйте надин подскажите пожалуйста куда можно обратиться нашему малышу 5мес.судороги начались в 1мес.прошли курс личения прокалоли сеноктен исейчас на депакине но после сеноктена через месяц опять начались судороги.Где по вашему мнению лучше всего лечиться(мы лечились в челябинске)и что за аминокислоты зарание спасибо(ICQ 405530828)
20.12.2007 21:10:03, alex22
Там электростимуляцией занимаются.
Сходи почитай я ссылку дала ниже,только не верь всему,что там написано.
23.04.2003 01:39:11, Бумсик
Здравствуйте! Исренне вам сочувствую и верю в ваш успех. Возможно я скажу отвлечённо, но всё же скажу. Мне в 8 лет поставили этот диагноз (эпилипсия). Сейчас мне 24 года. И я считаю себя здоровой. У меня было 4 приступа в течение нескольких лет. Врачи что только не ставили - чуть ли не в глаза говорили слабоумная. За что сегодня низкий им поклон (я абсолютно искренне) Благодаря этому, я выросла Личностью. Закончили школу на 5-ки, институт с Красным дипломом, на работе уважают и ценят. Я искренне хочу помочь вам и вашему малушу. Но главное, это Ваш настрой и Ваша вера, Ваша надежда. Я по сей день принимаю клонозипам, стараюсь правильно питаться. А вот на обследования ходить перестала - ничего ногого не говорят да и не скажут уже. Но я помню состояние моей мамы - по сей день утром и вечером обязательным отсаётся вопрос о принятии таблеток, о моём самочувствии. Если я могу помочь - обращайтесь. С уважением, Яна
24.09.2006 20:26:26, zyf
А что это за центр Шандуриной? Как вас там лечили? Почему такие негативные впечатления?
22.04.2003 15:52:39, Катя С. из Владивостока
А в инете столько хорошего написано.Я ссылку уже не помню,но если задать в поиске "Центр Шандуриной" сразу наткнешься. 22.04.2003 17:22:36, Бумсик
Да ты что! Нам любую физиотерпаию запретили, какое уж там электричество! Зав. Физиотерапевтическим отделением МНИ Педиатрии, где мы лежим каждые полгода, нас гонит со своего этажа, говорит, чтобы даже не заходили! А вы - электростимуляция. С ума сошли!!!
22.04.2003 18:07:37, Наташа и Игорек
Про электростимуляцию сетчатки я слышала. В клинике Федорова делают. Это оно?
И вообще - как на ее сайт попасть? неохота поисковики запускать. 22.04.2003 18:37:53, Наташа и Игорек
И вообще - как на ее сайт попасть? неохота поисковики запускать. 22.04.2003 18:37:53, Наташа и Игорек
Поищу ссылку сама и чуть позже напишу. 22.04.2003 19:09:01, Бумсик
Почитала. Интересно, что они пишйт процент успеха, процент без улучшений, а процент ухудшения или летальности не пишут. Неужели никому плохо не становилось?
Вот вам, например: эпистатус - это не шутки. Вы попадаете в категорию "ухудшение". А ее на сайте НЕТ!
Настораживает. 22.04.2003 20:36:39, Наташа и Игорек
Вот вам, например: эпистатус - это не шутки. Вы попадаете в категорию "ухудшение". А ее на сайте НЕТ!
Настораживает. 22.04.2003 20:36:39, Наташа и Игорек
Мы перепробовали все препараты и реально помог только сабрил.Его очень проблемно достать,в России его нет.мы урвали несколько пачек и вот сидим в трансе,не знаем где взять еще.
Никаких стимулирующих препаратов принимать нельзя.Что Вы имели ввиду под
"лекарствами для головы",ноотропы?Если так.то их категорически нельзя,кроме пантогама,глицина.Хорошо бы найти таурин (аминокислота).Обязательно попринимайте витамин В6 в увеличенных в 10 раз дозах.
Развитие при синдроме Уэста (или Веста,если Вам так больше нравится) страдает очень и очень сильно,нам вот хотят ставить идиотию.
Кроме сабрила принимаем еще бензонал.Дозы обоих АЭП очень большие.
Развитие поддерживаем только эмбриональной подсадкой.Она и развитие стимулирует и по идее обладает противосудорожным эффектом (трудно сказать заметен ли на моем ребенке этот эффект,но меньше стало статусных состояний.когда клевки были по 300 раз подряд с интервалом в несколько секунд).
практически противопоказано все на свете,ни обкалываний,ни массажей ничего такого нельзя,даже сказали не перенапрягать речевой анализатор (не трещать без умолку с ребенком).
А какие у Вас психо-моторные навыки? 22.04.2003 00:22:45, Бумсик
Его очень проблемно достать,в России его нет.мы урвали несколько пачек и вот сидим в трансе,не знаем где взять еще.
================================
Марина, напишите мне пожалуйста на подник - какое количество лекарства необходимо, какова дозировка, как скоро оно понадобится и тд. Надеюсь, что смогу Вам помочь. Вопросы с доставкой решим на кураевщине. 02.03.2006 21:57:48, KB
================================
Марина, напишите мне пожалуйста на подник - какое количество лекарства необходимо, какова дозировка, как скоро оно понадобится и тд. Надеюсь, что смогу Вам помочь. Вопросы с доставкой решим на кураевщине. 02.03.2006 21:57:48, KB
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
