Раздел: Просто поделиться...

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Эпилепсия: синдром Уэста Люди,SOS!Есть у

Эпилепсия: синдром Уэста
Люди,SOS!Есть у кого-нибудь детки с синдромом Уэста,либо просто с резистентной эпилепсией? Помогите советом.как справляетесь с бедой?Удалось ли кому-либо хоть чуть-чуть облегчить состояние ребенка?Может кто знает каких-либо супер-знахарей или цилителей?Лучшие врачи разводят руками,говоря.что медицина бессильна.
Но хочется помочь ребенку,сил уже нет смотреть на ежедневные припадки.Развитие стоит на месте.
20.04.2003 16:12:12,

23 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
Реклама
Здравствуйте.У меня дочь с синдромом Веста,делали сенактен,приступы прикратились,сильные приступы миoклонические,но более слабые остались,ребенку три года но развитие месяцев на восемь,стимулируем НC Кортексином и вроде сдвиги есть,мне бы хотелось узнать что такое эмбриональная посадка и где она делается если кто знает напишите на мэйл,а вообще очень тяжело было смотреть когда приступы были почти каждый час и очень сильные...И вы молодец что боретесь и не бросаете ребенка!Удачи вам! 30.12.2009 00:15:49, Марсианка.
Синдром веста у нас стоит. Пьем депокин хроно 300 диагноз стоит с 5 месяцев. Сейчас нам 5 лет приступов не наблюдается по развитию проблемы с речью стоит ЗПРР. 14.10.2009 19:56:59, Vitinamama
Mi znakomi s sindromom West.Mu4enija sploshnie s poiskom metodov le4enija.Sei4as probuem metod le4enija aminimi kislotami(www.primovera.ru)Mi na 1-om kurse,i on dlintja 7 mes.Est klini4eskie ulu4shenija,no oni o4en skromnie,a vot na EEG vse po-prezhnemu.Hotim ese i 2-oi kurs proiti,esli ne pomozhet,to budim probivat sto-to drugoe.Zvonila ne tak davno v NII PSIHOTEHNOLOGII(www.psycor.ru),vot ho4u tuda ese poprobivat.Skazali,sto vozmut nas na le4enie,dazhe s "nashm Westom" 02.03.2006 20:28:40, nett
надин
Это которые Веста синдром, по-русски? Похоже.. нам ставят :((((. Нам год и пять.. задержка развития сильная.. приступы (кивки) 1-3 раза в сутки... задумывается тоже бывает.. едим уже полгода депакин, кололи гормон сенактен-депо.. повторять и не рискую... на постоянных стимуляциях лекарствами для головы, приступы учащаются.. А что делать???? только депакин пить и все? тогда точно развития не будет :((((
А что вы пьете, как боретесь?
21.04.2003 23:56:05, надин
Бумсик
Надин,а аминокислоты Вам не помогли?
Я вот все думаю стоит или не стоит ехать в Примаверу.Было бы все по месту жительства.то все бы перепробовали,а то ради какого-то экспериментального лечения,которое и ухудшение может вызвать,надо в такую даль ребенка волочь и такие деньги тратить и на билеты и на проживание в гостинице :(
Вот в центр Шандуриной занесла нелегкая
(слышали наверное про него,у вас там недалеко в Сестрорецке) так как еще живы остались ?!
22.04.2003 01:34:44, Бумсик
надин
боже.. не слышали!!!!!!!!! мы ваще, похоже, ничего не знаем!!! а я-то думала... ужас.. а что за центр???

не, аминокислоты не помогли, наверное.. два курса пропили.. не знаю вообще-то.. тогда у нас еще до лечения было.. до депакина и сенактена.. так колбасило нас сиииильно.. не до кислот было...
22.04.2003 23:42:33, надин
здравствуйте надин подскажите пожалуйста куда можно обратиться нашему малышу 5мес.судороги начались в 1мес.прошли курс личения прокалоли сеноктен исейчас на депакине но после сеноктена через месяц опять начались судороги.Где по вашему мнению лучше всего лечиться(мы лечились в челябинске)и что за аминокислоты зарание спасибо(ICQ 405530828) 20.12.2007 21:10:03, alex22
Бумсик
Ты шандуринский имеешь в виду?
Там электростимуляцией занимаются.
Сходи почитай я ссылку дала ниже,только не верь всему,что там написано.
23.04.2003 01:39:11, Бумсик
Здравствуйте! Исренне вам сочувствую и верю в ваш успех. Возможно я скажу отвлечённо, но всё же скажу. Мне в 8 лет поставили этот диагноз (эпилипсия). Сейчас мне 24 года. И я считаю себя здоровой. У меня было 4 приступа в течение нескольких лет. Врачи что только не ставили - чуть ли не в глаза говорили слабоумная. За что сегодня низкий им поклон (я абсолютно искренне) Благодаря этому, я выросла Личностью. Закончили школу на 5-ки, институт с Красным дипломом, на работе уважают и ценят. Я искренне хочу помочь вам и вашему малушу. Но главное, это Ваш настрой и Ваша вера, Ваша надежда. Я по сей день принимаю клонозипам, стараюсь правильно питаться. А вот на обследования ходить перестала - ничего ногого не говорят да и не скажут уже. Но я помню состояние моей мамы - по сей день утром и вечером обязательным отсаётся вопрос о принятии таблеток, о моём самочувствии. Если я могу помочь - обращайтесь. С уважением, Яна 24.09.2006 20:26:26, zyf
*Бумсик*
Надо же,мой старый топик подняли трехгодичной давности!!!Спасибо Вам,Яночка,за добрые слова.Но к сожалению в нашем случае всё складывается совершенно иначе.Ребенку 6 лет,так и не купирована,умственное развитие соотвествует 4-5 месячному ребенку. 24.09.2006 22:38:02, *Бумсик*
А что это за центр Шандуриной? Как вас там лечили? Почему такие негативные впечатления? 22.04.2003 15:52:39, Катя С. из Владивостока
Бумсик
Нас лечили электростимуляцией.Негативные впечатления,потому что нам гарантировали,что не будет хуже,а мы были в постоянном статусе.Это нам стоило материально многого,мы тогда не поехали на укол эмбриональный,а понесло в этот центр,ребенок был бедный.
А в инете столько хорошего написано.Я ссылку уже не помню,но если задать в поиске "Центр Шандуриной" сразу наткнешься.
22.04.2003 17:22:36, Бумсик
Да ты что! Нам любую физиотерпаию запретили, какое уж там электричество! Зав. Физиотерапевтическим отделением МНИ Педиатрии, где мы лежим каждые полгода, нас гонит со своего этажа, говорит, чтобы даже не заходили! А вы - электростимуляция. С ума сошли!!! 22.04.2003 18:07:37, Наташа и Игорек
Бумсик
А ты сходи на сайт к Шандуриной!Знаешь как убедительно написано!Эпилепсию излечивают в 95% !Кстати статусное состояние у нас одних.Другим-то нормально.Я с мамашками разговаривала,никому не хуже.А зрение как лечат!А у нас и со зрение страшные проблемы.Так схватились так,такая надежда была. 22.04.2003 18:25:56, Бумсик
Реклама
Про электростимуляцию сетчатки я слышала. В клинике Федорова делают. Это оно?

И вообще - как на ее сайт попасть? неохота поисковики запускать.
22.04.2003 18:37:53, Наташа и Игорек
Бумсик
Нет,якобы стимуляцию эту Шандурина изобрела сама и метод какой-то не такой как везде и поэтому все лечат и зрение и слух и ДЦП и ЗПР и эпилепсию.
Поищу ссылку сама и чуть позже напишу.
22.04.2003 19:09:01, Бумсик
Бумсик
www.medcent.spb.ru
Шандуринский центр
22.04.2003 19:12:05, Бумсик
Почитала. Интересно, что они пишйт процент успеха, процент без улучшений, а процент ухудшения или летальности не пишут. Неужели никому плохо не становилось?

Вот вам, например: эпистатус - это не шутки. Вы попадаете в категорию "ухудшение". А ее на сайте НЕТ!

Настораживает.
22.04.2003 20:36:39, Наташа и Игорек
Бумсик
Вот я и купилась :( 22.04.2003 20:57:38, Бумсик
Бумсик
Сочувствую,Надин!
Мы перепробовали все препараты и реально помог только сабрил.Его очень проблемно достать,в России его нет.мы урвали несколько пачек и вот сидим в трансе,не знаем где взять еще.
Никаких стимулирующих препаратов принимать нельзя.Что Вы имели ввиду под
"лекарствами для головы",ноотропы?Если так.то их категорически нельзя,кроме пантогама,глицина.Хорошо бы найти таурин (аминокислота).Обязательно попринимайте витамин В6 в увеличенных в 10 раз дозах.
Развитие при синдроме Уэста (или Веста,если Вам так больше нравится) страдает очень и очень сильно,нам вот хотят ставить идиотию.
Кроме сабрила принимаем еще бензонал.Дозы обоих АЭП очень большие.
Развитие поддерживаем только эмбриональной подсадкой.Она и развитие стимулирует и по идее обладает противосудорожным эффектом (трудно сказать заметен ли на моем ребенке этот эффект,но меньше стало статусных состояний.когда клевки были по 300 раз подряд с интервалом в несколько секунд).
практически противопоказано все на свете,ни обкалываний,ни массажей ничего такого нельзя,даже сказали не перенапрягать речевой анализатор (не трещать без умолку с ребенком).
А какие у Вас психо-моторные навыки?
22.04.2003 00:22:45, Бумсик
Идиотию при эпилепсии ставить не должны это совсем другой диагноз 14.10.2009 20:13:57, Vitinamama
Его очень проблемно достать,в России его нет.мы урвали несколько пачек и вот сидим в трансе,не знаем где взять еще.

================================

Марина, напишите мне пожалуйста на подник - какое количество лекарства необходимо, какова дозировка, как скоро оно понадобится и тд. Надеюсь, что смогу Вам помочь. Вопросы с доставкой решим на кураевщине.
02.03.2006 21:57:48, KB
надин
я тебе на емейл ответила, ты получала??? 23.04.2003 23:04:18, надин

Читайте также
Хватит таскать с собой чемодан обид!
Пережили боль в прошлом? Как снова привести свою жизнь в порядок
Тревожные дети. Как помочь?
Безопасное успокаивающее средство для нервной системы







SIA "ALP-Media", Свидетельство о регистрации СМИ №000740455. info@7ya.ru, https://www.7ya.ru/
Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена без письменного согласия компании SIA "ALP-Media" и авторов. Права авторов и издателя защищены.


Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!