В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

О противосудорожных (для Натем и Ко)

Как-то я утомившись от приступов написала здесь в раздумье, мол, может быть, менять антиконвульсанты, когда привыкание появляется? Вчера были у Ермакова в НИИ педиатрии и он предложил именно этот способ! Причем, возвращаться к старым, к которым чувствительность возвратилась. И понятное дело, все это консультируясь с врачом. ..... Вот. Поделилась.

13.09.2005 11:18:01, мама Антона

19 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Да, есть такая штука. Бумс тут писала как-то, что они иногда пробуют старые, давно забытые препараты, на которые раньше не было эффекта, а с возрастом появился хоть какой-то эффект.

НО я все-таки не рискну больше финлепсин вернуть (после того, как почки отказали), если честно. И суксилеп. Остальные - можно подумать... 13.09.2005 22:30:57, Natem

Наташ, а в какой дозе у вас был финлепсин, когда почки того...?
А насчет отмены препартов время от времени, то это действительно есть. Об этом говорил не один врч, да я и сама замечала. И можно даже не сколько менять препарат, сколько коррелировать дозу. Я наример когда приступы опять учащаються, уменьшаю постепенно зозу сабрила, а потом опять ее наращиваю. Эффект налицо. Но опять же временный. Вот подумываю опять к депакину вернуться. 14.09.2005 07:27:00, Мама Витальки

Финлепсина мы тогда пили 600 мг в сутки (3 таблетки), а возраст был 3 года и весил он 15 кг. Был эпизод острой почечной недостаточности, откачивали на диализе.

Сейчас, ттт, нормально вроде, если не считать, что почки все равно повреждены (тубулоинтерстициальный нефрит вторичного генеза есть и никуда не денется), но качество жизни приемлемое. Даже на физ-ру в этом году пошел впервые в жизни. 14.09.2005 10:36:01, Natem

Менять в том случае если приступы продолжают идти, наш первый препарат был депакин, но приступы щли все равно,отменили. После 2 лет мы его вернули, приступы идут все равно, НО на депакине меньше больших приступов, и по времени приступы короче. Это что касается депакина, но я никогда не вернусь к клоназепаму и карбамазепину, что бы ни говорил врач. Может быть вернемся еще раз к топамаксу(сейчас он на нас не действует вообще никак).
Кстати, мне одна врач сказала такую вещь: если у ребенка резко снижается аппетит и вообще идет отказ от пищи - топамакс НЕ РАБОТАЕТ. Что скажут родители? 13.09.2005 12:08:45, Дианочкина мама

Клоназепам - разумеется, ни за что. Его потом отменять - .......жуть с ружьем. Препараты оставляют, чтобы защитить от статуса. Еще раз повторюсь, что я слова врача повторяю... Итак, если препарат не снял приступы совсем, а только на первре время, это значит, к нему теряется чувствительность, т.е. появляется привыкание. Сменив препарат, чувствительность через какое-то время восстанавливается. Учитывая, что препаратов несколько - то и у организма "искоренять привычки" больше времени. 13.09.2005 12:39:39, мама Антона

Девочки, поделитесь опытом - какими темпами вы клоназепам отменяли? Интересует количественная информация - через какие промежутки шло снижение дозы и по сколько снижали. Нам сейчас 2 и 4, весим 10,6 кг, принимаем 0,75 мг клоназепама (в политерапии), на клоназепаме уже год с лишним. Летом попробовала снимать по 0,12 мг в неделю (1/8 таблетки Антелепсин 1), не получилось, наверное, слишком быстро : ( а уйти от этой заразы ох как хочется... 13.09.2005 20:22:09, Yet

Год, не меньше, отменяли. При этом пили депакин и тимонил. На весах граммулечки взвешивали, все проверяли, НО: когда уже буквально крупиночка осталась, мы ее не меньше месяца пили и когда отменили, вот тут-то началось "мама, не горюй" 14.09.2005 15:18:17, мама Антона

А что значит не получилось? одна осьмушка от одного грамма в неделю это нормальные темпы. Что - приступы ущастились? Это тоже нормально. Есть такое понятие каксиндром отмены. Когда на отмену какого либо приепарата идет ухудшение по всем показателям. Но оно временное. Потом все устаканиться и прийдет в свою обычную норму. Я кноназепам (*Кстати - да! кноназепам - это такая редкая гадость, намного хуже антнлнпсина. А мы его пили 4 мг в сутки больше года и еще в компании трех соседей. Но ушли же!!!!) Чего и впм от всей души желаю. 14.09.2005 07:32:01, Мама Витальки

Спасибо! у нас летом судороги на отмене участились и вообще, колбасило нас, ломка была. я понимаю, что это естественная реакция на отмену ТАКОЙ гадости, но все равно, страшно было. С 1 г снизила до 0,75, и дальше побоялась. Теперь вот думаю. Плохо, что у нас (в Киеве, во всяком случае) вдруг, без всякого предупреждения, перестали выпускать антелепсин. Не могу достать его нигде, в аптеки не поставляют, говорят, и не будут, пришлось срочно переходить на клоназепам (2 г), а его на отмену и делить еще труднее : ( 14.09.2005 13:31:47, Yet

Очень, очень медленно и осторожно. Мы отменяли в течении двух месяцев (раз в две недели по 1\4) и все равно на отмену последней четвертинки выдали большой генерализированый приступ, которых у нас не было вообще до этого. 13.09.2005 22:41:21, Homjk

И: я просто поделиться хотела, а не панацею для всех нашла. Каждый случай особенный. Депакин мы девятый год пьем, никак не уйдем, а поначалу он нам так помог! Потом здорово помог л-карнитин и малобелковая диета, потом добавили коэнзим, диету совсем безбелковой сделали, поначалу были замечательные результаты, потом все постепенно возвращалось и ухудшалось. А всего разных препаратов пили таких: люминал, дифенин, бензонал, конвулекс, финлепсин, тимонил, антелепсин-клоназепам, депакин (энтерик и хроно), топамакс.
Кстати, у моего брата было несколько эпиприступов (у него очень серьезный порок сердца и вторичный легких) после падения с какого-то забора лет в 17. На маленькой дозе бензонала все выправилось, отменили через несколько лет, случился приступ, так и пьет его по чуть-чуть. 13.09.2005 12:48:50, мама Антона

расскажите, пожалуйста про опыт вашей малобелковой и безбелковой диеты, если можно. у нас поскольку ребенок с анорекией и на аэпах ему вообще ничего не запихнешь, сидим без препаратов. А диету мы бы обязательно попробовали. Сейчас пвтаюсь бгбк ввести, тоже ничего не едим который день. 13.09.2005 14:45:53, annamargo

По рекомендации диетолога: не более 5 грамм в день чистого белка. Т.е. за день можно: 40 г рыбы или 50 г мяса или одно яйцо, или 50 г творога, остальное картошка, капуста... Мы стали и без мяса-рыбы-яиц жить, иногда гречку-макароны, в основном овощи. Любимое блюдо было тогда - геркулес на воде с подсолнечным маслом. Потом, когда приступы опять усилились поехали в Коренево и купили саго с вермишелью. Тут Антон разучился есть сам, пихали в него, так до сих пор и кормим, хотя пища стала повеселее, но мясо-сыр-рыба (т.е. очень белковые продукты не даем). У нас тоже делает попытки отказаться от еды, но со мной это не проходит - разжимаю рот и засовываю ложку, сейчас он знает, что бесполезно сопротивляться. 14.09.2005 15:32:48, мама Антона

А как же это вам разрешили рыбу-мясо-яйца при 5-то граммах белка в сутки??? Нам в свое время разрешено было 8 г, но если 100 г картошки - это уже 2 грамма белка, а кушать-то надо хотя бы 3 раза в день, то уж не до мяса. Но мы-то гидролизатом добирали белок. Вашего-то гидролизата нет... Как же вы жили совсем без белка????????????????????

А совсем без белка низзя - при белковой недостаточности, подтвержденной лабораторно, еще хуже приступы у нас идут... :( И организм не может сам себя строить без достаточного кол-ва белка, идет полная разбалансировка. 15.09.2005 00:17:39, Natem

Off... Аня, только не надо очень торопиться. Обычно рекомендуется это делать поэтапно - сначала убрать казеин, потом глютен. "Легче" проходит чисто технически и, что важно, виднее, что дало эффект, а что - нет.
PS Как, вообще ничего не ест? Или очень плохо?
14.09.2005 00:47:09, Птица из UK

У нас ,в принципе,плохо- на безбелковой,ест только кукурузную кашу,соевые йогурты(что тоже не очень полезно), обед-кусочек мяса и овощи-в протертом виде.Пихаю протертые фрукты,даю безглютеновые ваФЛИ.зАТО СТАЛА ГОВОРИТЬ,И МЕНЬШЕ ХОДИТ НА ЦЫПОЧКАХ. У НАС ПИДИДИ(ОДНА ИЗ ФОРМ АУТИЗМА.С ВВЕДЕНИЕМ ДИЕТЫ СМЕНИЛИ НА БОЛЕЕ ЛЕГКИЙ ДИАГНОЗ,ЧТО ОЧЕНЬ РАДУЕТ.ПРАВДА,ОНА ОЧЕНЬ ГИПЕРАКТИВНАЯ В ПОСЛЕДНЕЕ ВРЕМЯ.ФЕРМЕНТЫ ПОКА НЕ ДАЮ.А ДАЮ ВИТ.Е ,МУЛЬТИВИТАМИН,И РЫБИЙ ЖИР ОМЕГА-3.КСТАТИ,У НИКОЛЬ В ПОСЛЕДНЕЕ ВРЕМЯ СТАЛИ ГУСТЫЕ ВОЛОСЫ(ЭТО ОТ ОМЕГИ-3) 13.09.2005 22:12:05, Мама Николь

Марина, привет! Это Алина.А ты спирулину перестала Николь давать? Я вижу, что ты написала про мультивитамин..
И еще как ты Николь Омегу даешь? Мой перестал ее пить, говорит, что противно, т.к я вскрывала капсулу.. 14.09.2005 09:38:10, от АЛИНЫ

А на L-карнитине какие были изменения, и в чем его принимают? На приступы не действует? 13.09.2005 13:32:43, Дианочкина мама

В капсулах. Положительные: приступов стало меньше существенно. Но мы вместе с ним малобелковую диету начали. У нас 3-гидроксиизомасляная ацидурия была поставлена. Про карнитин лучше почитать что-нибудь профессиональное, а то я только по рабоче-крестьянски могу. И у врача спросить (хорошего).

http://www.iherb.com/

14.09.2005 15:23:04, мама Антона

Вернуться в конференцию

О противосудорожных (для Натем и Ко)

Загруженные изображения