Всем привет! Мы пролежали в больнице -нужно продлевать инвалидность, две недели в стационаре - вот и весь практически отпуск. В итоге разбили в первый день лоб, нос, сейчас сине-зеленая у нас красавица, в больнице коридор длинный вот ее и несет, оставшиеся дни носила ее на руках. :(
Нам прибавили суксилепа 0,125 мг 3 р/день, было приступов 100-120 штук в день, после суксилепа 10-12 , даже не верится, ТТТ как бы не сглазить , но деть загружен.
Назначили реланиум в таблетках, думаю - давать или нет?! Врач говорит нужно мозг хоть на время разгрузить, кто-нить пил его?
Маме Антона: киньте пожалуйста подробнее как Вы сшили шлем . 400 евров я не потяну :(
Нам поставили раннюю миоклоническую эпилепсию, синдром Драве(мне казалось что он Драветт), но разницы нет, ЛГ отпадает, но нужно все равно на генетику сдавать , врач сказала, что у нас в стране не делают анализ на эту форму эпилепсии, может кто подсказать точно?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
_________.__________
....М||||||||||||М
....М||||||||||||М
_________.___________
Попыталась изобразить М-место пришивки резинки, |||-резинка.
Потоньше коврик режете и пришиваете, соединяя переднюю и заднюю часть. Нам хватило только основной полоски - защищаем конкретное место. А те ,что соединяют - для того чтоб "сидел" лучше. До того как я картинки шлемов увидела, мы в легкую вязаную шапочку, вернее, в отвороты, вставляли все те же полосочки из коврика. Выемки для ушей я не сделала - недостаток, но небольшой ,т.к. Антон носит "устройство" очень низко на лоб, а сзади высоко. Следущую модель смастерю с учетом ушей. А вообще, мне очень стыдно - у нас такой стаж падений, столько ушибов, синяков, сколько мы его шили, последний раз я не возила шить, сидела и три часа держала вместе края очередного "разруба" и только сейчас сподобились... сваяли защиту.
Материал этот (пенополиуритан) продается в хоз магазинах на рулоны и называется (вроде бы) теплоизолятор или как-то похоже. Мы его не только как коврик пользовали, а стельки резали, клеила "чехол" для котелка, чтоб не очень быстро остывал на морозе, маленькие кусочки шли как подставки под горячее (в экспедициях и походах).
Удачи! Мне кажется, можно выкройку сложнее создать, чтоб не из кусочков, а цельным куском вырезать.
Если вопросы, то скорей пишите - у меня сеть только на работе, а приду я в понедельник - большой вопрос. 22.07.2005 15:07:57, мама Антона
Я Вам с работы напишу через неделю. Мне врач подала мысль о пробковом дереве, правда я не особо понимаю где его взять, для начала нужно в какой-нить магазин зайти хозяйственный, а Вы можете его (шлем ) сфотографировать? 25.07.2005 16:14:54, Дианочкина мама
У меня ребенок со спастико-гиперкинетической формой ДЦП. Судорог нет.Но на ЭЭГ есть очаг судорожной готовности. Нам назначали реланиум для уменьшения гиперкинезов по 1 таблетке 1 раз в день на ночь + Семакс. Эффект первые две недели. Далее ребенок вялый утром и все. Как были гиперкинезы так и остались. Когда нам назначили реланиум во второй раз я давать не стала.
22.07.2005 13:33:18, Гаврюша
У нас такая же форма ДЦП, я так поняла ничем толком эти гиперкинезы не лечатся, но совесть мучает может чего не знаю и теряю время. Поделитесь, как боретесь с гиперкинезами?
23.07.2005 10:55:06, мама Коли
Насколько я слышала, нет от них лекарств- так эксперименты всякие.
Лекарство, которым при Паркинсона пробуют лечить или противосудорожными. Я уже отказалась от этих попыток. 26.07.2005 00:22:29, Tatiana_a
Лекарство, которым при Паркинсона пробуют лечить или противосудорожными. Я уже отказалась от этих попыток. 26.07.2005 00:22:29, Tatiana_a
Говорят, ребенок со временем, когда постарше становится, научается их контролировать как-то. У нас есть девушка с гиперкинезами, самостоятельно ходит и очень хорошо рисует.
26.07.2005 07:19:50, Бекасик
Скажите,а гиперкинезы в каком возрасте начались?У нас на днях рука начала как-то нехорошо подергиваться,прочитала что может быть реакция на лекарство.Ох,кажется мне что это и есть гиперкинезы.
26.07.2005 05:52:54, МаринаП.
Как быстро понимается, что это не просто загруз, а правильно подобранная терапия? 22.07.2005 13:18:44, надин
Как понимается? У нас приступов меньше становиться, нас реланиум практически не грузит, атаксия небольшая, не так гиперактивна, развитие немного продвинулось. 25.07.2005 12:56:32, Дианочкина мама
наиболее типичны - альтернирующие половины тела или генерализованные миоклоничсекие и клоничнеские приступы с высокой фотосенситивностью, высокой чувствительностью к гипертермии. Могут наблюдаться парциальные и атипичные абсансы... Это ваш случай?
Или это все же синдром Дузе? Вот его отличить от СЛГ очень сложно...
Реланиум можно до месяца с ОЧЕНЬ постепенной отменой...
У Драве активный период заболевания продолжается до 7-12 лет. С возрастом исчезают миоклонии и абсансы, снижается склонность к серийности ТКП... По мере этого нормализуется и неврология... 22.07.2005 12:11:56, Andre
Половин у нас давно не было , такие приступы были до года и продолжалисьгод-полтора. После 2-3 минут(раньше после 10-15)просто расслабленное тело, и поворот головы направо, глаза также уходят вправо.
Парциальные да, были(дергались по отдельности веки, губы, руки , ноги).
Первые приступы были фебрильные, на 37,5 шел приступ, в 1,5года на 38 ничего не было.
Реланиум назначили на месяц, увлекаться особо им не хочется.
Про с-м Дузе я еще не слышала, нужно почитать. 25.07.2005 16:25:35, Дианочкина мама
Читайте также
