Привет всем! Я здесь человек новый,все читаю,пишу редко.Проблемма наша такая.Родилась наша девочка 6 лет назад с обширной гемангеомой лица и шеи.Почти сразу начали лечение- облучение в институте Геймгольца,в 3 месяца обнаружилась гемангиома в гортани - удалили.Стал звучать термин "с-м Штурге-Вебера",посмотрел генетик Солониченко - отверг.Стали мы расти и развиваться,почти уже обо всем забывать: гемангиома заметно побледнела, зрение конечно "хромает" - ходим в "глазной " д\с.А в остальном - все слава богу.
И вот в мае появились у нас странные подергивания животом,плечами,покашливания.Идем к неврологу ,обследуемся в НПЦ,Эпи не находят,но опять появляется ? о "Штурге -Вебере".Делаем МРТ у "мудрого"Алиханова" - пишет:"обнаружена массивная мальформация в правой гемосфере мозжечка". Идем в "Бурденко" к Кушелю -нет,говорит у вас никакой мальформации,сходите к нашим рентген-диагностам,пусть правильно опишут МРТ.Идем -ничего плохого не нашли,но порекомендовали сделать КТ - на предмет выявления пертификации сосудов ,чтобы опять исключить "Штурге-Вебера".
И вот я думаю - а нам это нужно? Тем более,что появилась нехорошая статистика о последствиях КТ мозга в детском возрасте.Ведь ЭПИ может появиться(или не появиться) и без всяких синдромов.Что нам это даст? Хочу остановиться,и просто жить с тем,что есть,надеясь на лучшее.А что скажете вы - родители,прошедшие "огонь и воду"?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Просто поделиться...
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Нужен совет
18.07.2005 12:01:30, Мамулик13 комментариев
А само лечение как-то изменится,если этот диагноз подтвердится?Нам делали КТ,но легче от этого не стало.У одного ребенка в этот момент были судороги,после наркоза они увеличились по продолжительности и по количеству.Недавно думала сделать МРТ, посмотреть размеры желудочков,но т.к. решили что шунтироваться не будем,то какой смысл лишний раз вводить наркоз.
19.07.2005 10:58:57, МаринаП.
Честно говоря, 2 года назад, когда Даше поставили диагноз во время обычной деспансеризации, я свернула горы. Поставила на уши всех ортопедов в Москве, они устраивали консилиумы описывали снимки. Снимки ездили в Германию и США. И считаю что я правильно сделала что разобралась с диагнозом и правильным лечением. Если быв тот момент когда нам поставили диагноз. Я разрешила загипсовать ребенка. Сейчас бы Даша не ходила. Поэтому правильный диагноз это очень важно. И обследовании надо идти до конца. В конце концов устроить встречу 2-х врачей ставящих разные диагнозы и пригласить 3-го. Подумать о последствиях неправильно принятого действия.
19.07.2005 09:25:33, Maroshka1
Согласна,что надо всех ставить на уши для постановки правильного диагноза.А если для подтверждения или неподтверждения ,к примеру мальформации,"мудрые" диагносты предлагают сделать ангиографию сосудов(делается под наркозом ,в стационаре,с введением совсем небезобидной контрастной жидкости) .В то время ,как профессионалам(надеюсь,что можно доверять человеку,лично много лет эту же ангиографию проводящему) достаточно внимательно изучить снимки МРТ.
Суть моего вопроса - надо ли подвергать ребенка небезопасным диагностическим процедурам,если в данный момент нет клинических проявлений сомнительного диагноза? Ведь модный нанче лозунг врачей - мы лечим не анализы,а болезнь. 19.07.2005 10:31:10, Мамулик
Суть моего вопроса - надо ли подвергать ребенка небезопасным диагностическим процедурам,если в данный момент нет клинических проявлений сомнительного диагноза? Ведь модный нанче лозунг врачей - мы лечим не анализы,а болезнь. 19.07.2005 10:31:10, Мамулик
Честно говоря, трудно что-то советовать. У нас такой же синдром, но тоже пока под вопросом. Для подтверждения тоже нужно сделать КТ. Не могли бы Вы поподробнее рассказать о статистике последствий этого исследования. Думали ли Вы о косметической операции для избавления пятнышек?
18.07.2005 22:33:56, С.
По поводу негативного воздействия КТ на детский мозг, я читала о противоположных мнениях немецких и английских исследователей.Немцы говорят,что - отрицательно влияет на умственные способности,англичане не согласны,но тем неменее рекомендуют назначать только " по показаниям".
Меня больше всего волнуетименно тот факт,что даже подтвержденный синдром Ш-В,ребенку не даст возможность провести какую-то "профилактику" ,чтобы не допустить развития болезни.Лечение,как все говорят симптоматическое.А у нас пока из симптомов,(ТТТ)только пятнышки на лице,которые заметно светлеют со временем.Нас и так наоблучали рентгеном - будь здоров.Это метод д-ра Шеиной из Геймгольца по лечению гемангиомы,если она находится на лице,веках и т.д.Но эффект ощутимый,поэтому косметическую операцию пока делать не будем.А вам сколько лет,какие проявления синдрома? 19.07.2005 10:13:09, Мамулик
Меня больше всего волнуетименно тот факт,что даже подтвержденный синдром Ш-В,ребенку не даст возможность провести какую-то "профилактику" ,чтобы не допустить развития болезни.Лечение,как все говорят симптоматическое.А у нас пока из симптомов,(ТТТ)только пятнышки на лице,которые заметно светлеют со временем.Нас и так наоблучали рентгеном - будь здоров.Это метод д-ра Шеиной из Геймгольца по лечению гемангиомы,если она находится на лице,веках и т.д.Но эффект ощутимый,поэтому косметическую операцию пока делать не будем.А вам сколько лет,какие проявления синдрома? 19.07.2005 10:13:09, Мамулик
Нам 9 месяцев. Изначально проявлений кроме пятен не было. Правда, пятна у нас большие: почти все лицо и тело. Развивались по возрасту. В 3 месяца, пройдя всех врачей, сделали прививку, после которой начались судороги. Пережили мы и совсем страшные судороги, после которых сейчас всему начинаем учиться заново. Мы и сами не торопимся с КТ, т.к., как Вы уже писали, подтверждение диагноза ничего не даст. Пятна наши, особенно на лице, действительно посветлели по сравнению с тем, какие они были после рождения. Но, как сказал нам проф. Шафранов (Филатовская б-ца), они не пройдут никогда. Возможно избавление от них с помощью лазера, но это только после 3-х лет и то неизвестно, поможет ли он в нашем случае.
19.07.2005 16:27:43, С.
А вас Шафранов не направлял к Шеиной(ин-т глазных болезней им.Геймгольца)? Она нам делала рентгеновское облучение самых активных зон гемангиомы,и еще мы несколько курсов преднезолона пропили.Все это было до возраста одного года.У нас после первого месяца пошел бурный рост этой опухоли,поэтому пришлось применять такие "жесткие" меры.А в три месяца ребенок стал задыхаться - оказалась эта дрянь и в гортани.Вот эту мы удаляли лазером.
До полутора лет я жила в постоянном напряге - вдруг еще что-то.А потом расслабилась,все стало забываться.Ребенок веселый,развивается в соответствии с возрастом.Тем более внешний вид изменился радикально - вместо насыщенных пятен -сосудистая сеточка,которая по заверениям Шеиной должна практически стать незаметной.
Ну ,а по поводу судорог,ведь у многих деток они появляются без всяких на то причин и без синдромов.Будем надеяться на лучшее.Правда? 21.07.2005 15:43:08, Мамулик
До полутора лет я жила в постоянном напряге - вдруг еще что-то.А потом расслабилась,все стало забываться.Ребенок веселый,развивается в соответствии с возрастом.Тем более внешний вид изменился радикально - вместо насыщенных пятен -сосудистая сеточка,которая по заверениям Шеиной должна практически стать незаметной.
Ну ,а по поводу судорог,ведь у многих деток они появляются без всяких на то причин и без синдромов.Будем надеяться на лучшее.Правда? 21.07.2005 15:43:08, Мамулик
К окулисту нас направил Солониченко (генетик из Филатовской). Наблюдаемся тоже в Геймгольца у Денисовой. Глаукомы у нас пока нет. У нас вроде как не гемангиома, а ангиома. До сих пор так и не поняла разницу. Шафранов написал "капиллярная дисплазия". Пятна у нас тьфу-тьфу не растут.
А Вы прививки делали? Если бы мы ее не сделали, думаю, мы бы тоже развивались по возрасту. Хотя многие врачи говорят о том, что рано или поздно у нас все равно появились бы судороги. Лучше, наверное, позже.
Можно еще вопрос: что Вам сказали относительно причины заболевания? Генетик сказал, что произошел сбой в самом начале формирования ребенка. Я уверенна, что причина в УЗИ, которое я сделала в 4-5 недель беременности. Это как раз тот срок, в который, по словам генетика, появились наши пятна.
А надеяться надо обязательно только на лучшее. По-другому нельзя. Как я уже писала, мы пережили совсем трудные времени. Хочется верить в то, что все позади.
Раньше мы переживали по поводу пятен, а сейчас понимаем, что это такая ерунда. Хотя иногда безумно надоедают вопросы типа "а что это он такой красный?". Кстати, в тех местах, где у Вашей дочки пятнышки, ткани больше? У нас, например, "красная" щека чуть больше "белой". Тоже и с другими частями тела. 21.07.2005 21:51:12, С.
А Вы прививки делали? Если бы мы ее не сделали, думаю, мы бы тоже развивались по возрасту. Хотя многие врачи говорят о том, что рано или поздно у нас все равно появились бы судороги. Лучше, наверное, позже.
Можно еще вопрос: что Вам сказали относительно причины заболевания? Генетик сказал, что произошел сбой в самом начале формирования ребенка. Я уверенна, что причина в УЗИ, которое я сделала в 4-5 недель беременности. Это как раз тот срок, в который, по словам генетика, появились наши пятна.
А надеяться надо обязательно только на лучшее. По-другому нельзя. Как я уже писала, мы пережили совсем трудные времени. Хочется верить в то, что все позади.
Раньше мы переживали по поводу пятен, а сейчас понимаем, что это такая ерунда. Хотя иногда безумно надоедают вопросы типа "а что это он такой красный?". Кстати, в тех местах, где у Вашей дочки пятнышки, ткани больше? У нас, например, "красная" щека чуть больше "белой". Тоже и с другими частями тела. 21.07.2005 21:51:12, С.
От прививок нам дала отвод Шеина до двух лет. Делали потом перед садом у иммунолога ослабленными вакцинами.
А причину точно появления гемангиом не знает никто.Но излишнее облучение СВЧ - в моем случае,связанное с работой,думаю сыграло свою роль. 28.07.2005 17:23:53, М
А причину точно появления гемангиом не знает никто.Но излишнее облучение СВЧ - в моем случае,связанное с работой,думаю сыграло свою роль. 28.07.2005 17:23:53, М
С! Я сейчас в отпуске,а интернет только на работе.Заскочила по делам .Все что интересует пишите на адрес siaba@bk.ru в начале сентября.
28.07.2005 17:16:54, Мамулик
Да,но ведь нас подробно обследовали на первом году жизни - ничего не обнаружили.Сейчас на МРТ ,по мнению нейрохирургов Бурденко тоже никакого криминала.Если нет клинических проявлений(ттт),нужно ли искать еще что-то ?
18.07.2005 16:00:54, Мамулик
Хотя,все эти "зеркальности"под большим вопросом.
19.07.2005 10:40:40, Мамулик
Читайте также
Слепое пятно: невидимая преграда на пути к объективной реальности
У вас есть слепое пятно? Не то, о котором вы думаете. Узнайте, как физиологический феномен объясняет наши "слепые зоны" в мышлении и отношениях, и как их преодолеть. Читайте статью!
Скрытые родовые травмы: чем они опасны и как вовремя их распознать
На какие "красные флаги" важно обращать внимание
