Раздел: Даунята

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Dodo

Очень... жизнеутверждающе

Ссылка:
27.06.2005 15:46:40,

6 комментариев

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
мама Святлечка
Спасибо за ссылку. Очень хочется надеяться... 03.07.2005 10:32:00, мама Святлечка
Хотите жизнеутверждающего? :)
Пожалуйста!

Крис Берк (Chris Burke) - синдром дауна, актер.

Том Круз - дислексия.

Чарльз Шваб (Charles Schwab) основатель всемирно-известной финансово-брокеровской фирмы, был диагностирован дислексией в тяжелой форме.

Леонардо Да Винчи - Strephosymbolis.

Робин Вильямс - известный актер Голливуда, ADHD

Патриция Полакко - дислексия, научилась читать после 14 лет, защитила докторскую в истории искуств, автор детских книг.
http://www.patriciapolacco.com/author/bio/bio.html

Heather Whitestone, мисс Америка 1995, глухота. До третьего класса девочка не читала, ее не учили говорить.
27.06.2005 23:31:10, Латифа
В сегодняшнем МК рассказ об артисте с синдромом Дауна - Сергее Макарове. Он снимался в фильме "Старухи".
А это-тоже о нем...
27.06.2005 20:54:14, Cheroka
ЖЕСТКАЯ ЛЮБОВЬ
Врачи петербургского центра «Инновации» помогают ВИЧ-инфицированным мамам

Я конечно же видела плачущих младенцев, кто их не видел? Слышала разный плач и разную в нем слышала расшифровку — капризную: «Здесь же я есть, чем это вы там все занялись, предъявите мне срочно вашу любовь»; скучающе-проверочную: «Эй, вы точно любите меня?»; обиженную: «А я? А меня?»; плач горький, больной, испуганный, жалобный: «Больно, страшно, эй, придите». Но такого я не слышала никогда — так не плачут, даже когда очень больно. Этот малыш не просто плакал — он ненавидел, он лез на стенку! Когда я вбежала к нему и хотела взять его, он, вздрагивая маленькими тонкими ручками, стал как будто защищаться и еще сильнее, даже свирепее закричал, это звучало, как: «Дотронешься — еще хуже, больнее сделаешь, уйди, все уйдите, НЕ ПРИКАСАЙСЯ!». И я не прикоснулась, а бросилась за помощью:
— Там малыш заходится! Он весь красный от напряжения, он может просто задохнуться…
И я побежала, все это прокричав, а воспитательница из соседней палаты пошла за мной. И тогда я остановилась, а она, меня перегнав, вошла к этому «крику — младенцу» и взяла его на руки. Взяла — как из огня вытащила.
Он еще, может быть, минуту неистовствовал, но она нашла какую-то приемлемую для него позу — взяла в рост, прижала всем тельцем к себе, встала с ним посреди комнаты так, что если бы посмотрела вперед, так увидела бы окно, а он из-за ее плеча увидел бы двери палаты. Но он их не видел — у дверей стояла я и видела его глазки: они ничего не фокусировали, хотя и были открыты. Невидимое, но явно какое-то невообразимо жуткое чудовище продолжало его мучить, в нем гореть, оно не отступило ни на йоту, просто теперь он был с ним не один на один. И можно было не то чтобы передохнуть, а почувствовать вот это новое состояние — наряду с чудовищем есть еще «добровище».
Я обошла глазки младенца (ему было три месяца) и заглянула в глаза воспитательницы (ей было за 50) — в них не было ужаса, была только тихая, печальная и очень сочувственная усталость.
— Что с ним? Что? — спросила я.
— Ломка. Ему нужна доза. Это абстиненция. Вы вспомните, где находитесь.
Ну да...

Я уже в который раз замечаю, как меняется чувство реальности, когда имеешь дело с детьми. Я говорю сейчас про совсем маленьких, не проживших еще даже года. Они так умеют блестеть глазами, когда чувствуют себя хорошо, так забавляться и радоваться, что все наши взрослые блокировки разрываются, расплываются в улыбки. А когда человек улыбается непреднамеренно, то именно в такие моменты он и забывает о месте и времени.
То есть вот что, к примеру, со мной произошло: я сначала очень хорошо себе представляла, где нахожусь. Мы же не сразу попали к детям, мы с Еленой Кузьминой поначалу прогулялись по XIX веку — на зеленой-презеленой территории Санкт-Петербургской детской инфекционной больницы № 3 в самом деле в первозданном своем виде сохранились деревянные постройки позапрошлого столетия.
— Вот здесь снимали многие сцены к фильму «Идиот» по Достоевскому, — говорила мне Елена по дороге.
— Где? Вот здесь? Правда? — живо любопытствовала я, но на самом деле ни на секунду при этом не забывала, где нахожусь. Я шла к какой-то страшно острой боли — ведь даже в дома ребенка не идешь с таким чувством, хотя знаешь: там малыши, оставленные, брошенные родителями, отказные, — так вот сразу много мертвых определений для живых детей. Но то все-таки дома ребенка, а здесь — больница, и малыши здесь живут не потому, что так необходимо по медицинским показаниям. А потому, что для них — детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, — во всем Санкт-Петербурге предназначено всего только два дома ребенка. И все места в них заняты.
Я об этом уже знала от Елены Кузьминой, потому что она — руководитель программ по ВИЧ и СПИД санкт-петербургского центра «Инновации». В «трешке» (так питерцы называют между собой больницу, на территории которой мы находились) был создан центр для отказных детей, рожденных ВИЧ-инфицированными мамами. Я обо всем этом помнила, когда мы вошли в здание. Но и здесь мы конечно же не сразу попали к детям. Мы еще долго беседовали с главврачом, и что-то такое внутри меня сгладилось в процессе этого разговора. Было в итоге впечатление, что все страшное позади, что «весело и больно тревожить язвы старых ран», — такая вот получилась тональность.
Главный врач Санкт-Петербургской детской инфекционной больницы № 3 Галина ТЮЛЕНЕВА:
— Женщины с диагнозом ВИЧ-инфекция родили на сегодняшний день 1557 детей — это данные по городу. В основной своей массе они живут дома вместе с детьми. Их становится все больше, число родов увеличивается, но доля брошенных детей уменьшается. Это связано с тем, что от людей наркозависимых, от всех иных групп риска ВИЧ вошел в популяцию людей, ведущих нормальный образ жизни.
— То есть диагноз «ВИЧ-инфекция» никак не может служить основанием для того, чтобы мать отказалась от ребенка?
— Нет, конечно. Оставляет детей только пятая часть всех ВИЧ-инфицированных, и путь этих детей, по логике и по закону, должен лежать в дом ребенка. Но организовать медицинский контроль за такими детьми все-таки легче, собрав их вместе.
27.06.2005 19:47:17, Cheroka
— Зачем? Никто же не собирает вместе таких же детей, если от них не отказались мамы?
— Эти дети состоят на учете в центре СПИДа. Дети же, оставшиеся без попечения родителей, лежат у нас, и, пока они у нас, мы выполняем функции и дома ребенка, и стационара.
— Но вы сказали «лежат», и это, согласитесь, глагол очень специфический. В доме ребенка дети не лежат — они там живут.
— Конечно, потому что там учреждение воспитательное, а у нас лечебное. И мы могли вообще загубить детей, потому что поначалу у нас были всего одна медсестра и одна санитарка. Представьте — 27 младенцев, их всех перепеленать да на руки взять хотя бы раз за день. А дети ослабленные — матери, которые бросают их, редко отличаются здоровьем, там наряду с ВИЧ много еще других патологий. Детям же надо было еще давать и предписанные лекарства, процедуры. Как это все можно было сделать такими силами?
Нас поддержал центр «Инновации» — за их счет и за счет двух зарубежных организаций-спонсоров появились дополнительные руки. В больнице же не предусмотрен штат воспитателей и социальных работников. Теперь у нас шесть воспитателей, специальный массажист.
Когда появился первый воспитатель и наши дети впервые оказались на прогулке, они испугались солнечного света, у них была истерика! Они не развивались — не могли сидеть, говорить.
Теперь они здесь все-таки уже не лежат, а растут. У них появились дополнительное питание, игровые комнаты, игрушки, с ними общаются, вот что главное. Есть кому общаться…
Наш первый такой малыш появился в больнице зимой 1999 года и прожил здесь дольше всех — год и девять месяцев. В больнице. Потому что этих детей поначалу вообще не брал ни один дом ребенка. Это теперь их два, второй появился лишь прошлой весной. А с прошлой осени принято официальное решение снимать с детей диагноз условно в возрасте года. В таком случае — в случае пусть даже и условного снятия диагноза — малыша легко принимает уже любой дом ребенка, не только специализированные.
Раньше снять диагноз можно было ребенку только в полтора года, окончательно — в три. Соответственно срок пребывания детей в больнице сократился до восьми месяцев, очередь стала двигаться быстрее.

Потом мы пошли к «очередникам» и увидели, что они никак, ну вовсе никак не походили на больничных детей. Нормальный цвет лица, подвижность, глазки эти блестящие, радостная возня в кроватках — наступал час гулянья по территории больницы. А потом вдруг выстрелил этот крик малыша.
— Вы вспомните, где находитесь, — сказала мне воспитательница.
Ну да… Боли место — в БОЛЬнице, где же еще быть корню этого слова? Но корень человечка-боли, он-то где?
— Я бы тоже оставила в роддоме ребенка, если бы не этот центр «Инновации». Социальный работник от них стал ко мне ходить. Я теперь — нормальный человек, работаю, воспитываю вместе с мужчиной Варечку. Мы, может быть, даже еще и поженимся, а почему нет? Доченьке уже три года, мой ВИЧ ей не передался, ребенок здоров, ходит в садик. Да, я теперь — нормальный человек: в жилконторе частного дома тружусь. Да вот, а что ненормального? Я нормально живу. Очень даже хорошо.
Они почему-то все так разговаривают — в тональности перманентной защиты. Я говорю сейчас о мамах, которые в большинстве своем стали носительницами ВИЧ-инфекции в результате внутривенных наркотиков. О диагнозе они чаще всего узнавали уже в роддоме. О себе самих даже, бывало, не знали: ни имени назвать, ни документов предъявить — ничего не могли. Все было утеряно. Как можно взять ребенка, когда себя самой нет в сознании? Куда?
Но они взяли детей, им помогли их взять, и собственное сознание к ним вернулось. Жизнь наладилась — не они детей, а дети их спасли.
Неотказные дети всегда оказываются спасательными для мам.

27.06.2005 19:49:23, Cheroka
Руководитель социально-психологической службы санкт-петербургского центра «Инновации» Ирина АННАГУРБАНОВА:
— Наш проект существует два года, мы поддерживаем 20 семей, подхватываем их иногда буквально на краю разрушения, когда дети — в полушаге от сиротства. Нам, в свою очередь, серьезно помогает программа АРО «Помощь детям-сиротам в России».
Наши подопечные мамы имели очень серьезные проблемы с наркотиками, алкоголем. У нас есть женщина, которую мы взяли на последней стадии СПИДа, — у нее едва хватило сил донести ребенка до приюта и лечь в больницу с одной-единственной, как она сама говорила, целью — «умирать». Вы ее только что видели.
— Да, она мне сказала, что сейчас чувствует себя хорошо, что если бы не ваш центр — так не выжила бы. Что ваш социальный работник приносил ей в больницу лекарства, витамины, дополнительное питание. Что на выходе ваши юристы помогли ей с оформлением документов, психологи — с самооценкой. Она сейчас чувствует себя нормально, живет дома с ребенком.
— Лечение больным на стадии СПИДа обеспечивает бесплатно государство, но в каких-то случаях мы подключаемся — лекарства государственные, к сожалению, не самые эффективные. И помощь социальная от государства практически для этих женщин невозможна, потому что носит заявочный характер. Они должны сами сформулировать свою проблему в письменном виде, собрать пакет документов. Мы это делаем вместе с ними, помогаем, сопровождаем. Мы вместе с ними ходим к врачам, потому что врачей они боятся, а им при их диагнозе просто абсолютно необходимо все время обследоваться.
— Как происходит отказ этих мам от прежнего образа жизни, как они борются с наркозависимостью?
— Есть такой термин в реабилитационной практике — жесткая любовь. Он предполагает разделение человека и его химической зависимости. Подписываем с женщинами договор: сорвалась один раз — предупреждение или помещение в специальный реабилитационный центр. Сможет после этого провести трезвой две недели — остается в проекте. Нет — значит, мы расстаемся.
Как правило, они не хотят расставаться. Хотя конечно же мы при всем желании не можем решить всех их проблем. Конечно, они у нас сильно меняются, вот вы сейчас видели милых молодых дам, но если бы вы знали, какими они приходили. Не знали, как надо питаться, как обращаться с собственными детьми, как с ними общаться. Дома у многих из них неблагополучная атмосфера: избивает муж-алкоголик, брат-наркоман требует денег — все в таком духе. Мы стараемся в такие дни помещать маму с ребенком в специальные убежища, но там, как только узнают про диагноз, пугаются смертельно: «Пусть ваш ребенок не носится по помещению. Пусть сидит в одном месте. Вот вам одноразовая посуда…».
Как будто через посуду можно заразиться ВИЧ-инфекцией! Люди до сих пор не знают элементарных вещей. Даже врачи боятся наших подопечных…
…А подопечные с детьми сидят сейчас и смотрят мультики по телевизору. Мамам этим еще жить и жить, если они будут соблюдать правильный режим. Они очень стараются…
Их могло бы стать больше, а брошенных в больнице малышей — меньше. Но чтобы так произошло, нужно набрать цифры 8(812)315-48-25 — центру «Инновации» требуется помощь. Позвоните…

Галина МУРСАЛИЕВА, обозреватель «Новой»,
27.06.2005 19:49:44, Cheroka


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!