Раздел: Аутизм

В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Давайте возьмемся за метилВ12

Ничего в башке не упорядочивается.Так что буду рваными кусками. По каждому спикеру пройдусь.Все материалы с собой, диски и аудио и т.п..Сама писала много.К концу дня рука ныла.О, девчонки, первое отступление(ну говорю же, что рвать все буду), - русскоговорящие в Англии!На конференции была доктор Наташа Кемпбелл-МаkБрайд, она говорит по-русски, живет в Кембридже, невропатолог и нютришионист,два мастера у нее, имеет клинику в Кембридже. Она же была одним из спикеров.
01.06.2005 06:30:18,

33 комментария

От кого: Настройки

Вы не авторизованы.

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:
получать ответы на E-mail
показывать ссылки на изображения в виде картинок
мама Нюши
Ириша, ты - Наше Все!!! Наша единственная связь с цивилизацией по лечению аутизма. Отдохни хорошенько от конференции, приведи свои мысли в порядок и...выходи на связь...Очеь интересут этот метил В12, как? что? Ну и вообще все-все-все. 01.06.2005 13:31:22, мама Нюши
Ира здравствуйте. Как здоровье? Меня тут не было давно, деть бронхитом болел. 01.06.2005 06:40:07, Мама_Дракоши
Спасибо, Лариса. нормально. после такой шмяковки довольно гламурно. Хожу на стимуляцию мышц - наклеивают такие пластинки на спину и идет синусоидальная волна, ощущение такое, что такие огромные насекомые ползают по спине, свинцовые, мнут и толкают. Прелесть.Вот такое бы детям с заниженным тонусом, а может и есть...У нас таких проблем нет, так что я и не знаю, что есть тут и в России.Но машинка хорошая.Вот "массажируюсь" теперь.И маму таскаю тоже. очень классно. 01.06.2005 07:19:18, фенечка-3
ну так вот...не знаю, писать вам всю биохимию, о том, как метилВ12 активирует метионин/гомоцистеиновую реакцию...Никому это не надо.Если надо, напишите. Надо ближе к делу ,наверное, писать.
У наших детей мы имеем дефект в ферменте MTHFR, это метилентетрагидрофолиевая кислота.Для синтеза метилВ12 необходима реакция между молекулой фолиевой кислоты и MTHFR,чтобы получить 5-метилтетрагидрофолиевую к-ту, тогда эта новая группа может подарить свою метиловую группу кому? В12! Вот кому. чтобы получился наш дорогой метил-В12. Все.понятно или нет, не знаю, но можно и дальше писать и химпроцессах, но не знаю, интересует ли кого.Факт - у детей дефект энзима(фермента) вышеназванного,в результате чего не происходит должного синтеза метилВ12.Этого достаточно.А то там на пять страниц)))
О!Нельзя называть В12. Только МетилВ12! Потому что группа кобаламинов большая - их 5.Они все участвуют в РАЗНЫХ процессах. На всякий случай вот все пять: цианокобаламин,гидроксикобаламин,аденосилкобаламин, глютатионилкобаламин и наш необходимый МЕТИЛкобаламин. Только ПОСЛЕДНИЙ ответственен за нормальную работу системы детоксификации. Так, химии хватит.
Теперь пойдет интереснее.
Совершенно случайно в мае 2002 года доктор заметил (я говорю об исследователе), что метилВ12 оказывает отличный эффект на аутизм и другие неврологические заболевания, связанные с отставанием в развитии.К нему присоединились еще два исследователя - доктор Джилл Джеймс и доктор Пол Катлер,Джилл кстати тоже была спикером на конференции.
Так. Потом имелись клинические испытания, естественно.Результаты (по доктору Neubrander):
94% деток отвечают на инъекции.Прорыв в: понимании и способности к обучению,поведение становится правильно применимым к ситуации( или подходящим, лучше сказать), реакция на свое имя контактом "глаза в глаза", и вообще то, что называется "быть нормальным ребенком". Прорыв в речи - 80% детей, включая сложные предложения,, словарный запас. Социализация и эмоции(ооо!!! щас просто умру...) - прорыв у 70%, включая инициативу и игру с воображением, выражение и понимание эмоций.
Сходите на сайт. Там и видео, и форум. Не надо понимать языка для видео - смотрите деток "ДО" и "После",видео там больше 6 часов, мы смотрели (выборочно) на конференции на большом экране, конечно, качество намного лучше.)На форуме обсуждается все по инъекциям.Вначале родители боятся инъекций, как огня - колоть собственных на вид нормальных и здоровых детей? Я тоже через это прошла, сказала, что что угодно, только не колоть. теперь я знаю, что это самый легкий вид введения в Филю препарата)))) делается во сне, ребенок не просыпается даже, игла микроскопическая. Почему мы перестали делать(это было больше года назад), потому что эффекта было мало . И вот только теперь я поняла, в чем была ошибка. Мы неправильно делали уколы. Вот и все.А теперь я видела, как дети, неговорящие до лечения - говорят, многие - "теряют" диагноз, официально, имеется в виду. Некоторые отвечают на лечение быстро, некоторые медленно, некоторые делают только малый скачок,некоторые, как я сказала: теряют диагноз. некоторым необходима терапия по году-два.
Так, тут еще дофига... очень много.
МетилВ12 - лечение, не панацея. тем не менее,большинство детей на этой терапии, комбинированной с другими биомед и не биомед способами коррекции, - "сбрасывают" диагноз.Важно помнить родителям, что эффект можно увидеть не через неделю или месяц, а через год-два. некоторые дети, тем не менее, показывают результаты через 5 недель. Но нужно быть терпеливым. "Я говорю родителям, что мы растим деревья, не бамбук" - сказал Neubrаnder. Он вообще такой мужик прикольный, я в него влюбилась прямо.Нажмите на главной странице сайта "Contact us" и посмотрите на этого дяденьку (там картинка меняется), он еще выступал на тему, что ему нужно время свободное, у него нет герлфренд, мы там валялись..., а ему, бедному, уже 55...
МетилВ12 работает со ВСЕМИ возрастами деток-аутистов. Он использовал инъекции у детей 6-месячного возраста и у 18-летних. статистика одинакова - 90% "отвечают" на терапию.
Пытаюсь сократить как могу, но интерсно ВСЕ.Так, теперь дата. Такая - свыше 60 тысяч уколов, 500 детей. наблюдения - свыше 3 лет.
01.06.2005 08:32:49, фенечка-3
Ира пишите. Не знаю как это применить в России только. Что это за препарат (это ведь витамины? Я правильно поняла?) он вводится только внутримышечно или его глотать можно? Если он конечно у нас есть. 01.06.2005 10:41:37, Мама_Дракоши
Ничего не советую. Делюсь информацией.Теперь после сообщения Мухи буду писать это в начале каждого своего сообщения.Консультируйтесь со специалистами.
Теперь отвечаю. Лариса, это витамин.Кобаламиновой группы.Нас интерсует метилкобаламин и больше никакой другой.Никаких внутримышечных и оральных применений. Наша ошибка во внутримышечном введении. Уже мужу лысину начистила за это. Ведь как специалист, знала, ЗНАЛА,черт возьми, что попав в кровь после внутримышечного введения, через час его не станет в системе - он просто выведется! Но ведь нам не было указано четко, КАК делать, слышали звон в ФАЙФЕР центре...представители центра тоже были, я им уже высказала. Ну ничего, вреда не было,мне нужно было услышать Неубрэндера с трибуны, чтобы понять КАК надо делать.Делается только в жировой слой, на попе. Верхний наружный квадрат, под углом 30 градусов.Никаких щипков на попе не должно производиться для введения иглы. игла должна быть близка к горизонтальной позиции. Этим достигается эффект медленного и долгого присутствия медикамента в системе, и только так необходимо , чтобы началась работа по запуску колесика метионино-гомоцистеиновой реакции. Если вы опустите леденец на палочке в воду, наблюдайте в течение долгого времени, как медленно выпускает свой ингредиент в воду леденец (растворяется), вот такой же эффект и будет у метилкобаламина, если он введен правильно в жировой слой на попе. Дальше было интересно. Доктор Неубрэндер попросил весь зал соединить кончики большого и указательного пальцев на левой руке, все сделали, не зная зачем, затем он попросил ввести кончик любого пальца другой руки между этими соединенными кончиками и осторожно вытащить его.Кончики пальцев на левой руке остались чуть-чуть разведенными. Вот сколько жира на попе вашего самого худого ребенка, сказал доктор. И не говорите мне, что ваш аутист - доходяга, весь светится насквозь и колоть его некуда.)))теперь послушаем Элину,:"Инъекции В12 показаны тем, кто витамин В12 не может усваивать вообще". Никакие формы витамина метилВ12 НЕ ПОКАЗАНЫ ВООБЩЕ, кроме инъекций.(не внутримышечных!!!) Оральная, трансдермальная,внутримышечная формы - не работают.Сходите на сайт, там и техника введения иглы и видео и все-все-все.
Покончим с метилкобаламином, пойдем дальше. есть еще потрясные выступления,нам тут хватит на полгода. свой сайт создавать не могу, нет времени да и в компе не понимаю,хотя Сережа бы помог, но опять - времени нет. Я хожу по семинарам, и еще ...борюсь с системой, мы боремся с системой(об этом тоже потом)так что пламенный привет Пушистой Олесе, как мне понятна ее позиция! Успехов и сил!!!
В субботу попросили выступить по русскому радио Чикаго в медицинской страничке.
01.06.2005 19:40:22, фенечка-3
СветланаЮ
Я вот только хотела написать, что у Димки жировой слой сильно долго искать надо :). Спасибо, Ир! 01.06.2005 20:01:51, СветланаЮ
))))))
ну вот и он это предусмотрел, поэтому и заставил определенные пальцедвижения проделать весь зал. Представляешь, сколько родителей на него наезжали с этой проблемой?)))))
01.06.2005 20:21:45, фенечка-3
СветланаЮ
Догадываюсь :)))) 02.06.2005 07:31:48, СветланаЮ
Да, напиши, Ира!!! 01.06.2005 12:34:54, Micaella
MK
Ирина, это очень-очень интересно!!! Пишите все, читаю с удовольствием! 01.06.2005 09:54:10, MK
Про Африку.))) Кусочек его речи перевожу:
"Витамин метилВ12 закручивает колесо метионино/гомоцистеиновой биохимической реакции, посылая метиловые группы и glutathione в мозг.Я не буду повторять всю биохимию на сей раз, если интересно, вы можете получить информацию на моем вебсайте.Однако вас интересуют мои клинические наблюдения.Важно понять,что эффект инъекций метилВ12 благодаря его действию на мозг, не потому что он "делает вербальность", или "социальность" и т.д..Если меня с завязанными глазами и с заткнутыми ушами опустить на парашюте в самом сердце Африки, то я, найденный коренными жителями, естественно, не пойму их языка.если я буду продолжать носить повязку на глазах и затычки в ушах, не имея возможности слышать речь, смотреть на движения губ - я останусь в темноте...Но если я сниму повязку, выну затычки, я, все-таки не понимающий речи туземцев, буду иметь такую же возможность, какую имеют все новорожденные дети их общества. я буду иметь ВОЗМОЖНОСТЬ "читать губы", я буду иметь ВОЗМОЖНОСТЬ слышать речь, я буду иметь ВОЗМОЖНОСТЬ начать понимать обращенную речь. И, впоследствии,я буду иметь возможность выразить себя. Снятие повязки, вынимание затычек не поднимает уровень твоего интеллекта и не добавляют новых клеток в мозгу. Зато он ПОЗВОЛЯЕТ вашему мозгу начать абсорбировать(впитывать) информацию, процессировать ее и хранить.А значит, отвечать правильным поведением в ситуации."(перевод мой, очень близко к тексту, почти дословно).
01.06.2005 10:28:24, фенечка-3
Милана (Марина)
Ирина, нахожусь под сильным впечатлением прочитанного. Значит, это именно то, что не хватает нашим детям? Как метилВ12 ответственен за мозговые нарушения? Как правильно его колоть, что за особые иглы, метил В12 выпускается уже в шприцах? Какая необходима дозировка? Очень прошу ответить. Готова начать инъекции. Огромное спасибо от всех мам, не знающих английский. 01.06.2005 12:26:32, Милана (Марина)
Марин,здорово, что ты спросила. Это, действительно жутко интересно. там нет направленного действия на мозговые центры. там совсем другой механизм. Я когда-то ссылалась на профессора Томаса Овли из нашего Чикагского университета(кафедра детской психиатрии), в работе "Фармакологическое лечение аутизма" он указывал, что не существует медикаментов на сегодняшний день, которые бы применялись при такой специфике, как аутизм. не знают, куда целиться, понимаешь?Поэтому все больше , если уже речь зашла, приходят к тем, которые традиционно используются при шизофрении, ну или стимулянты, типа риталина для лечения родственных заболеваний. СДВГ или OCD.
А тут совсем другой подход.подход со стороны порушенной нашей системы детоксификации :), может быть и нарушения в мозгу даже вторичны, понимаешь, вот ведь как интересно. у детей совсем плоха система детоксификации, она у всех нас оставляет желать, а детки...Только метилкобалмин способен активизировать химическую реакцию метионин/гомоцистеин.а эта реакция ответственна за всю нашу детоксификационную систему, а также за синтез SAMe (S-аденозилметионин), универсальный метил-донор.Эта же реакция ответственна за синтез таурина, цистеина и глутатиона. и вот последний - сильнейший антиохидант и отвечает за ряд самых крупных реакций детоксификации, самых нужных, так как подхватывают (химическами связками) и ртуть, и свинец, кадмий, мышьяк и всю гадость , которая отравила аутисту всю систему. Получается, что и мозговые нарушения - следствие(вот последниее не звучало, это мое мнение,но получается, что так.. )
03.06.2005 07:55:59, фенечка-3
Не призываю начать лечение, делюсь информацией.Ничего не советую. Настоятельно советую консультироваться со специалистами. Эту заставку буду копировать в каждом сообщении.

так, теперь по вопросу.да, это одноразовые шприцы с малюсенькой иголкой.
Доза - 25 мг/мл. "TOtal dose (for approximately 85% of children 64,5 mcg/kg/every 3 days works well" Перевод:" Суммарная доза для приблизительно 85% детей - 64,5 мкг на килограмм веса каждые 3 дня работает хорошо" Я иду за СВОЕЙ дозой 14 июна на визит к доктору USMAN, она подскажет и выпишет. Дело в том, что очень трудно сделать этот раствор, это просто искусство, трудно сделать данную концентрацию. Доктор Неубрэндер предлагает обращаться в специальную компаундную аптеку, которая называется Hopwell, я потом дам координаты. Интересно, переправляют ли они за океан? Все это должно быть со льдом, понимаешь? Может, у вас есть компаундные аптеки?
01.06.2005 20:56:54, фенечка-3
Ну Феня,загнула "компаундные аптеки"! Сразу видно,что с Родиной давно не встречалась.Вот частные,от компаний,гомеопатические,ветеринарные(в Москве банков,казино и аптек почти поровну)-в бооольшом количестве,а это что-то ненашенское. В чем их принципиальное отличие от обычных аптек?Это в них готовят лекарства по прописи? Так у нас в аптеках отдельные отделы для этого открыты.Или неправильно? 01.06.2005 22:54:09, Л.Н.
Правильно. По индивидуальному заказу. Когда я когда-то начинала работать в аптеке, в начале 80-тых, подавляющее большинство лекформ выполялось по заказу, ну помните. И траву варили, и пилюли пальцами раскатывали, порошки развешивали, свечи делали вручную. и мне приходилось, хоть я и аналитиком работала. Вот это и есть компаундные рецепты. В америке они дорогие, и их мало. Потому что все лекформы выпускаются готовыми с большим диапазоном дозирования. Я потому пишу, что, действительно, не знаю, что происходит сейчас в Москве в этом плане. для меня, например, "частные аптеки" - звучит впечатляюще. В мою пору пребывания такого не водилось.:) 01.06.2005 23:43:37, фенечка-3
Хожу и думаю - может за Европу взяться? там наверняка есть компаундные аптеки. А переправка в контейнере со льдом не будет намного дольше, чем мне пришлют из штата Алабама (представители аптеки были на презентации). В смысле - время то же самое.При выполнении заказа я потребую "сертификат анализа", в котором будет документировано, что ребенок получит именно то, что заказывает доктор.Потому что отклонения бывают аж до 33%. Потом я тебе перекопирую этот сертифткат, чтобы был с собой. Короче, надо найти аптеку, которая делает компаунд, получить от врача рецепт и все. 14 июня у спрошу у USMAN, что делать русским семьям, а также могу позвонить в Hopewell аптеку и спросить, есть ли координаты похожих аптек в Европе. 01.06.2005 22:21:32, фенечка-3
А вы ме могли бы спросить про Израиль тоже?
Мои знакомыи из Штатов возит для своеи девочки, мне просить его неудобно. Я ему и так все время на хвост сажусь. Из-за этого и принимает Киркман орально. Вроде даже прогресс есть, трепемся...
02.06.2005 16:29:31, LenaT
а что он возит? не поняла? 03.06.2005 05:34:23, фенечка-3
Он для своеи девочки возит из Штатов ампулы, а мы пьем Киркмановскии порошок 06.06.2005 15:01:35, LenaT
СветланаЮ
Ир, очень интересно. Но ты ведь просто В12 колола, или я не помню? Я про такое даже не слышала, а по идее должно сработать. Только где его у нас взять, этот препарат :((... 01.06.2005 11:42:37, СветланаЮ
Нет, мы кололи правильный препарат, но - неправильно.Мой муж колол в мышцу.Через час-полтора - метилкобаламин, не успев выполнить свою функцию, говорил большое BYE-bye организму и удалялся восвояси.и вот, что интересно, народ спорил на американской конфе, как колоть, и кто-то ведь выступал с "жировой тканью" и даже предлагали колоть в живот, хотя все сходились на попе,а кто-то и в руку колол.Почему никто не знал, как правильно? блин.
По поводу доставания, я считаю, что с Европой надо связаться. Начну делать уколы - буду писать. если пойдет, никогда не поздно начать, хоть в 18 лет. Только 6% не отвечают на метилкобаламин. почему? буду, говорит, раскапывать, почему. Мне самому интересно.
02.06.2005 00:01:43, фенечка-3
СветланаЮ
Бли-ин, хочу на Димке испробовать. 02.06.2005 07:42:22, СветланаЮ
да,я вот в интернете нашла только таблетки.А как же с уколами?Какой процентный состав,какая схема приема? а про "применение по назначению врача" вы же все прекрасно понимаете какой ответ мы можем получить.Я последнее время кроме ухмылок от врача ничего не видела.У всех есть право выбора. Прочитают все, примут к вниманию,а многие и попробуют. 01.06.2005 20:47:40, La risa
А тебе хорошо как-то выйти на Скандинавию, может?
ладно, пока не начну делать сама, не знаю, что советовать. если будет работать,то будем думать. В Европе полно всяких замечательных компаундных аптек, уверена но сто процентов. будем искать информацию.
02.06.2005 00:09:23, фенечка-3
у меня подруги и в Англии есть .На крайний случай можно самой слетать,но вот рецепт где взять? И еще(из бытовой части) заказ из Америки мне будет дешевле,чем из Европы. 02.06.2005 08:36:05, La risa
Ну,коль мы сошлись на том,что компаундные аптеки = рецептурный отдел наших аптек,то с приготовлением лекарства проблем быть не должно,только вот кто будет выписывать рецепт-пропись,надо бы у врачей поспрашивать (на Европу не замахиваюсь:)),а вот московских попробую поспрашивать,только вот с "сертификатом анализа", я думаю,у нас все гораздо ...даже слово-то не подберешь сразу. 02.06.2005 01:00:43, Л.Н.
Милана (Марина)
Ира, я сама врач, имею и бланки рецептов и печать, так что если наши рецептурные отделы приготовят метилВ12, дело будет решено. Пришли пропись рецепта, пожалуйста!
Если наши аптеки это приготовить не смогут, имею подругу и родствеников в Германии, надо будет там искать соответствующие аптеки...
Очень важно: как недостаток метилВ12 влияет на мозговые процессы?
02.06.2005 12:51:41, Милана (Марина)
Дайте пройти мне этот участок. я сама хочу как-то помочь.У меня нет рецепта. В принципе, интуитивно я почувствовала, что хочу начать уколы, перерыв был большой, обратилась в Pfeifer центр, они меня пытались заташить опять под видом того, что мы вас столько не видели, а это означает тестирование по новому и тысячу баксов. ну оплатит страховка процентов 80, но я за такие бабки хочу индивидуального внимания. я выбрала доктора Usman. Ха, выбрала..как будто есть из кого выбирать, просто повезло, что она тут и ее все рекомендуют. А то бы пришлось может быть ехать к этому же Неубрэндеру в другой штат.
Я познакомлю вас с теорией доктора Usman, как только раскопаю бумаги - весь офис завален материалами с конференции. она у меня следующая. но мы не покончили с метилкобаламином.
А, вообщем, получу рецепт,отсканирую. выписать-то им не сложно? Вопрос - где его сделатьи транспортировка. Что смогу - выкачаю отсюда, всю инфу.Родственники есть у кого-нить в Европе? у меня двюсестра в Германии, но мы практически не общаемся - зашились каждая в своих проблемах.Хотя я всегда могу позвонить, конечно.
02.06.2005 01:26:44, фенечка-3
СветланаЮ
Давай сканируй скорее :). Выписать-то и у нас выпишут. Наша участковая нам сейчас хоть черта лысого выпишет, мы у нее как стихийное бедствие, она не знает, что с нами делать, мы не вписываемся ни в какие рамки :)). Сама спрашивает, что нам можно, а чего нет :)). Только бы делали препарат... 02.06.2005 07:29:51, СветланаЮ
мама Нюши
Присоединяюсь ко всем вопросам... 01.06.2005 13:35:51, мама Нюши
И мне тоже жутко интересно! Подробностей! Где нам в России его брать? Как колоть и тд? Хотим все знать!!! 01.06.2005 15:31:02, мамаОля


Материалы сайта носят информационный характер и предназначены для образовательных целей. Мнение редакции может не совпадать с мнениями авторов. Перепечатка материалов сайта запрещена. Права авторов и издателя защищены.



Рейтинг@Mail.ru
7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.
18+

Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!