Мне пришло очень хорошее письмо от девушки, которая сама больна эпилеспией, прошла через долгий подбор лечения. К сожалению, не все наши дети могут рассказать нам о своих чувствах, поэтому думаю вам будет интересно узнать эту историю. И кроме того тут есть рекомендации клиники и врачей:
Мне24 года.я из Москвы.Я прочитала Ваше письмо на sos-ru.com и меня оно очень растрогало,тронуло и защемило за живое,поскольку я не по наслышке знаю что такое эпилепсия.
Я сама болею ею с рождения и хочу с Вами поделиться своей историей.А заодно и помочь.
Я родилась 22 июля 1980года.В Москве.Я первый ребенок в семье(есть еще и сестренка) и родители ожидая моего появления были очень счастливы.Беременность у мамы протекала нормально,без каких либо отклонений.Во время родов мне нанесли черепно-мозговую травму:меня вынимали щипцами и мозг при этом естественно пострадал.На голове образовалась шишка,которая потом рассосалась.Первый приступ у меня был в 5-6 месяцев.Как родители мне рассказывали,у меня была потеря сознания и судороги.Диагноз ,который мне со временем поставили-Симптоматическая эпилепсия(он и сейчас за мной закреплен.Также прикрепили инвалидность(до сих пор и пожизненно 2 группа).В детстве у меня были обморочные судорожные приступы.Мне давали тогда много препаратов включая Паглюферал и Бензонал.Потом где то к 5-7 годам еще появились страхи.
Я боялась книг,кружек,каких то предметов обихода,волков...У меня возникали необъяснимые ощущения.Приступы не прекращались и тогда когда я пошла в школу.Признаюсь,школа мне далась очень тяжело.Приступы у меня были прямо на уроках на протяжении всех 10 лет обучения.Было очень тяжело.Как правило я всегда выбегала из класса(чтобы его сбить),из-за этого мои сверстники считали меня не совсем того.Но школу я Слава Богу закончила.Вообще период с лет 12 я помню как вчерашний день,поскольку наряду с судорожными и обморочными приступами появилась еще куча "сюрпризов".Их было очень много.
-У меня отнималась правая половина тела(от макушки головы до пальцев рук и ног),я просто не чувсвовала ее.
-Бывало такое что я вынужденна была лежать по три-четыре часа из-за сильного головокружения и шарахающегося состояния"от стенки к стенке".
-Еще у меня были жуткие двоения,троения в глазах.Это продолжалось очень долго.
Я всегда принимала много лекарств,но тогда особенно пила финлепсин,депакин.
Конечно самым тяжелым было когда приступы были в людных местах.Где я только не падала-перечислять можно очень долго.Как правило я не могла себя подготовить к этому и часто приходилось падать внезапно(на асфальт).Я благодарю тех людей которые не оказались равнодушными и помогли тогда.
На Ламиктал который мне прорекламировали врачи и назначили его ,у меня были очень тяжелая реакция.У меня на дню было по 7-9 эпилептических приступов.Практически классический припадок только без пены по-моему.Увы это тоже длилось не месяц.
С этими сильными обострениями я попала в Клинику Эпилепсии.Раньше я лежала в Педиатрических больницах,где особую помошь мне не оказывали.
Эта Клиника находится на территории МНИИП им.Ганушкина. Москва,ул.Потешная д.3 Телефон: 963-76-39; Факс: 963-76-37.
Я туда попала в 17 лет.И обследуюсь там до сих пор(последний раз лежала два года назад ,и в этом планирую осенью лечь).Мне там очень помогли.Там есть и детское отделение.Я уверенна,Вашему малышу там обязательно помогут.В центр не легко попасть(туда приезжают со всей России и всего СНГ),но если у Вас получится я буду очень за Вас счастлива.Из врачей я Вам рекомендую Соколову Людмилу Васильевну и Железнову Елену Валерьевну.Врачи от Бога!Людмила Васильевна до сих пор меня ведет и я ее очень люблю.
Вот ссылка по которой вы можеет узнать о центре http://psychiatr.ru/inst/rehab3.shtml
Я буду очень счастлива если они возьмутся за Вашего мальчика.
С тех пор прошло 8 лет.Время не было легким.Особенно это усугублялось тем,что года четыре я вынужденна была сидеть дома из-за состояния здоровья и неадаптриванности.Были попытки получить Высшее образование но обе оказывались неудачными.
Сейчас мое состояние нельзя назвать стабильным.Мне бывает плохо,бываю на грани приступов,предчувствия(сегодня было сильное),очень большая проблема с ногами-бывает трудно ходить вследствии приступа и без,но я могу выходить одна на улицу,ездить на транспорте,в метро.Раньше об этом можно было только мечтать.
Я очень надеюсь,что мое письмо вселило надежду и оптимизм.Я прекрасно знаю с чем сталкивается Ваш сынишка и с чем ему придется столкнуться.Вы должны быть к этому готовы.Как в физическом так и в психическом плане это будет очень сложно.Особеннно в психике.Но я знаю одно:что это испытание,через которое мы должны проити достойно.
Что до меня,я прохожу его и сейчас.Я благодарна всем добрым людям,родителям,мамочке(она со мной все время:дет.сад,школа)и даже тем врачам которые меня вынули щипцами.Не будь этой болезни-не знаю что бы из меня вышло,а так у меня есть сила и воля.
Я желаю этого Вам и Вашему сынишке.Верю и знаю-Все у Вас будет замечательно.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

1.Прочитала про Вашего ребенка... У меня в детстве была эта фигня, прошло без последствий... Так что не отчаивайтесь, это такая штука, как начинается так и проходит - внезапно.
Мой собственный способ борьбы, вдруг и Вам поможет... Пусть ребенок постарается заметить с чего начинается приступ. У меня было словно отлежала руку... тряхнула ей, чтобы кровь разогнать... и началось (приступы были только по ночам) Когда я это заметила, то почувствовав начало, ложилась на руку, что бы не дернуть ей - и обходилось без приступа, конечно, если удавалось удержать (обычно удавалось)... И через неделю, а в ту неделю они норовили начаться каждую ночь(!!!), все кончилось, навсегда. Тогда мне было 12, сейчас 31, беременность и роды прошли без рецидивов, ребенку не передалось ттт... А уж какие кошмары врачи рассказывали!...
Выздоравливайте! Удачи Вам!
Извините, что написала, но вдруг да не зря...
2.Я в ту последнюю неделю и заметила. Просто просыпалась от того, что отлежала руку, встряхивала ей и начиналось ... Я подумала, что если не дергать рукой, то может и приступа не будет, и стала ложиться на руку иначе любое движение провоцировало начало (до сих пор осталось, если что-то отсидела, то жду пока само пройдет, не трясу конечностями ) А сам приступ... То же чувство мурашек по всему телу, но во много раз сильнее и жарче, зрительно, словно летишь в огненном коридоре, потом теряла сознание. Возвращение. Я уже пришла в себя, по-крайней мере осознаю себя, слышу очень тяжелое дыхание где-то в стороне, удивляюсь кто так может дышать, потом словно перемещаюсь где-то на полметра вниз и вправо и оказываюсь в своем теле (так что у меня есть собственное доказательство существования души ) Потом некоторое время не могу говорить. Вот и все.
Чем лечили не помню, какой-то дрянью, что не помогала, а вот обмен веществ нарушила мощно (сильно пополнела), но сейчас наверняка есть что-то хорошее, да и врачиха у меня была полная дура, зато одна на весь городок.
Попробуйте сами заметить, что предшествует приступу, какая-нибудь мелочь, а вдруг да получиться предотвратить.
Успеха!
3.Нет, с двенадцати лет ничего не было.
Я спала с мамой, конечно же она видела и держала меня во время приступа, когда держат намного легче переносится. Попробуйте своего малыша удерживать, просто обхватывайте его полностью, как только вздрогнет или сядет, даже если и не остановите, то ему будет лучше. Можете проверить на себе - отлежите руку или ногу, а потом посмотрите в каком случае ощущения более неприятные - когда ждете, пока кровь сама разгонится или когда трясете, в первом случае это будет чуть дольше, но ощущения менее интенсивные.
А что такое статус? Говорю же, наша врачиха отличалась "умом и сообразительностью"
Так что как раз по теории я ничего и не знаю.
__________________
13.05.2005 16:58:49, Mamusja



У нас миоклонии учащаются перед приступом, так мы сразу ложимся спать(если удастся уснуть)или просто отдыхаем, но я вижу сразу что Диане плохо. Если перебесится или просто черезчур веселая , то тоже стараемся гасить, ложимся книжку читать или спать. 13.05.2005 18:29:42, Дианочкина мама


Нам давали кислород единственный раз - когда эпиприступ был спровоцирован астматическм статусом. Врачи боялись двойного статуса, однако обошлось... Кислород помог.
14.05.2005 18:32:57, Natem
Читайте также
Как привести отчима в жизнь ребенка
Ваша семья меняется: как деликатно и успешно ввести отчима или мачеху в мир ребенка? Узнайте, как построить крепкие и теплые отношения между всеми членами смешанной семьи. Все ответы – в нашей новой статье!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.