В блог Подписаться на Дзен!

Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ

РЕБЕНОК МОЕГО ЗНАКОМОГО БОЛЕН ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ. ОН ИЩЕТ АДРЕСА КЛИНИК ЗА РУБЕЖОМ И(ИЛИ) В РФ. ЛЮБАЯ ИНФОРМАИЯ БУДЕТ ПОЛЕЗНА.

18.12.2002 12:29:28, АНДРЕЙ Е. ФАДЕЕВ

12 комментариев

От кого:

Вы не авторизованы. Авторизоваться

Если Вы отправите сообщение анонимно, то потеряете возможность редактировать и удалить это сообщение после отправки.

E-mail:

получать ответы на E-mail

показывать ссылки на изображения в виде картинок

Здравствуйте, вот читаю о заболевании ФКУ и все обсуждают только как питаться в раннем возврасте. А мне30 лет,у меня диагноз фенилкетонурия.Образование среднее,правда на дому.На диете была до12 лет. Есть проблемы со здоровьем,думаю может ,что не на диете.Почему то никто не пишет а как же дальше жить ...Появился тремер конечностей рук, ног. Какое лечение? Отзовитесь кому за 20-25лет,может есть советы? 12.06.2012 23:10:25, ВалентинаПоявился

в МНИИ Педиатрии и детской хирургии на Талдомской, 2, в отделение генетики. Зав. отделением Шилов Адольф Валентинович. Там наблюдается и лечится очень много деток с ФКУ. И питание там выдают бесплатно, пока лежите в стационаре.
Тел. МНИИ педиатрии и детской хирургии (запись на консультации) - 483- 41- 83. название фирмы производителя имеющего представительство в москве-MeadJohnson (фенил- фрее, лофеналак)

6 детская психиатрическая больница в Москве (Донской пер, 5) в отделение генетики-там распространяют питание для ФКУ, причем не только гидролизат, но и специальные безбелковые продукты (печенья всякие, макароны и пр. ) 18.12.2002 13:01:53, понарошку

Мы тоже там бываем регулярно 2 раза в год.

ЗЫ: А телефончики и фамилии лучше все-таки по мейлу давать. Шилов тоже в Инете тусуется. 18.12.2002 18:46:58, Наташа и Игорек

А кто такой Шилов? 18.12.2002 21:34:52, Наташа В.

Шилов-зав отделением, смотрите выше.. 18.12.2002 21:48:28, понарошку

дык, нету тут мейлов в сабже...((( даже не знаю как поступить...
ОФФ Наташа,у меня есть к Вам вопрос... если Вы сочтете его бестактным просто не отвечайте. тут в конфе 0-1 на днях разгорелась дискуссия на тему возможности грудного кормления при ФКУ. не могли бы Вы разъяснить для меня ситуацию в нашей стране на эту тему...есть ли такая реальная возможность ( доступность гидролизата полностью свободного от ФА, отслеживание показателей ФА при дробном кормлении гидролизат+смесь) и как на это смотрят врачи...можно на мейл, спасибо ... 18.12.2002 19:14:51, понарошку

Мейл в сабже, кстати, есть :)) (надо ткнуть на "ответить автору по e-mail")

А насчет кормления ФКУшек - напишу, конечно, но лично я знаю немного. Но шанс оставить грудное вскармливание, безцсловно, есть. 19.12.2002 15:42:09, Наташа и Игорек

на счет теоретического шанса я знаю но как дела обстоят на практике...насколько я знаю совместить с кормлением можно только смесь полностью свободную от ФА при этом регулярно проводя качественое тестирование мочи и крови на тестполосках...может быть случайно вы знаете о реальной ситуации наличия смеси и возможности тестирования ? 19.12.2002 20:27:58, понарошку

Со смесью все ОК. В России дети с ФКУ получают ее бесплатно по месту жительства. Это так. По крайней мере, так говорят в Минздраве. Вот я своему ребенку не могу смесь получать бесплатно, потому что у нас смесь без лейцина, а не без ФА, и ее нет в Росии в принципе (даже не сертифицирована).

С тест-полосками - хуже. Хотя кровь на ФА (из пальчика) не проблема сдать в крупных городах России. Несколько лет назад и такого не было. Знаю случай, когда мама ребенка с ФКУ, проживающая в Сургуте, много лет назад (13-15, кажется) привозила из Москвы полоски и реактивы для определения ФАЛ крови. И сейчас, спустя столько лет, там с этим все ОК. сть свой центр и есть возможность контроля.

По моче - не знаю. Знаю, что в Москве это можно устроить, делают, например, в Филатовской больнице, но дорого (они делают весь спектр аминокислот).

Нам врач- диетолог рассчитывает диету исходя из тех анализов, которые мы сдаем с интервалом 3-4 месяца. Потому что есть наработанные схемы, и ими ползоваться очень удобно. Есть шикарная книга для расчета диеты, есть компьютерная программа, которая рассчитывает, сколько смеси надо, а сколько грудного молока (только тут выходит наоборот, к сожалению, молоко идет как докорм, а смесь - основное питание :))) Но так как смесь дают бесплатно, то и печалиться особо не стоит. У меня выходит около 1000 баксов вмесяц на смесь. Вот ждем, что в России начнут выпускать наш гидролизат, может, будет подешевле.

А ФКУшкам в этом плане неплохо живется. 20.12.2002 20:21:38, Наташа и Игорек

спасибо! рада что все наконец утсроилось...))) хотя я встречала 3 года назад маму из Воронежа которая говорила что области обеспечивают только сесью частично свободную от ФА (российского производства) которая не позволяет кормить грудью "со спокойной совестью" без регулярных анализов а с анализами-полный упс...
еще раз спасибо за инфу))) 20.12.2002 20:58:12, понарошку

про заболевание у вашего сыночка я слышала-вы просто героическая мама! я искренне восхищаюсь Вами!
ЗЫ кстати вам удалось кормить грудью Игорька? 20.12.2002 21:07:28, понарошку

Колнечно!!! :))) нам ведь диагноз много позже поставили. Только в 4 года.

Мы кормились почти 9 месяцев. Причем только грудью и больше ничем. И даже ничем не болели в это время. Все страшенные проблемы начали вылазить после.

Нерпеносимость моего молока врачи списали на порок развития кишечника и сделали операцию. Порок и правла был, но проблема (рвота и остановка веса) не исчезла. И в то время никто не подумал проверить на генетику. :((( 20.12.2002 23:08:45, Наташа и Игорек

Вернуться в конференцию

ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ

Загруженные изображения