сыну 6 лет поставили диагноз миопатия Дюшена (прогрессирующая атрофия всех мышц)Прогноз такой - через два года коляска, к 10 лежачий образ жизни, хорошо если дотянет до 20 лет. Это необратимо и неизлечимо... Т.е. ребенок будет гаснуть на глазах. Пока он еще неплохо ходит даже бегает, трудности с ходьбой начались около года назад, думали - плоскостопие.
Самое печальное что лекарств никаких нет, только физкультур, витамины и т.д.
У нас также небольшая ЗПР. ЧТО ДЕЛАТЬ ?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Диакноз миопатия дюшена лечиться.
08.03.2020 23:21:34, Арташес
Не отчаивайтесь, пожалуйста, и забудьте про все прогнозы. Сколько ребятишек на конфе опровергают все самые мрачные прогнозы врачей. Живут и развиваются вопреки предсказаниям. Врачи могут лишь сказать на основе статистики, но статистика не учитывает материнскую заботу, любовь, а самое главное - не учитывает бурное развитие медицины именно сейчас, особенно генетики. Даже то время, про которое сказали вам врачи - для науки это целая эпоха. Обязательно найдется решение - вы его найдете. А мы все будем вам помогать.
Выкиньте из головы все мысли о колясках, угасании, необратимости и неизлечимости. Жизнь никогда не стоит на месте, и в ней есть настоящие чудеса.
Многие мамы могут здесь порассказать, КАК могут ошибаться врачи. Они же тоже просто люди.
Вот, когда мой мелкий родился, врачи ему давали всего 1% на выживание, и то, так - на чудо надеясь. И тогда, когда уже
стало совсем плохо, чудо произошло - к нам в больницу первый раз за всю историю попало новое лекарство. Они боялись им лечить, никто не имел опыта. Но все же провели курс, благодаря ему ребенок выжил. Теперь в этом роддоме спасают многих деток этим лекарством, у которых раньше почти не было надежды. Не оставляйте надежду, жизнь непредсказуема, она всегда помогает верящим в нее. 30.03.2005 12:30:06, Jekka
Прочитайте, там внизу. Есть результаты, пока клинические испытания. 30.03.2005 12:39:09, Jekka
30.03.2005 12:57:29, Jekka
В любом случае - удачи и не отчаивайтесь, пожалуйста! 30.03.2005 10:02:03, Брайтон
Поищите в конфе Приемный ребенок двух замечательных людей: Гулю и ее мужа Виталия ( у Гули раньше был ник LindSi, но судя по поиску она его поменяла), напишите ей на мыло, я думаю ей есть что Вам рассказать. Удачи.
30.03.2005 10:01:06, ИП
это питерский сайт родителей! там куча просто полезной инфы по ВСЕМ вопросам.
И есть форум для Особых деток!!! заходите!
http://www.forum.littleone.ru/postlist.php?Cat=0&Board=childother&page=0 31.03.2005 15:10:13, надин
Девочки, спасибо огромное всем, кто откликнулся. Бороться есссественно будем. Просто пока потряхивает от первого впечатления таких перспектив. Сами понимаете 6 лет малыш крепок и здоров, и вдруг на тебе. Такие у нас врачи, мне даже посоветовали в больнице подать в суд на центр "Прогноз" в С-Пб, где мы переодически наблюдались.
30.03.2005 11:25:36, мама Витюшки
Мы тоже из Питера, не вы первые, кто наблюдался в Прогнозе, и у кого пропустили заболевание... А вы на Littleone бываете?
30.03.2005 14:42:09, Мария Ветвеницкая
Нет Littleone не были. а что это такое ? Что пропустили у вас ? (просто любопытно)
31.03.2005 10:50:28, мама Витюшки
И есть форум для Особых деток!!! заходите!
http://www.forum.littleone.ru/postlist.php?Cat=0&Board=childother&page=0 31.03.2005 15:10:13, надин
Читайте также
Неидеальные, но любимые: как мамам перестать винить себя
Почему многие мамы чувствуют, что они "недостаточно хороши"
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?
