Девочки, вот тут письмо пришло мне от подружки, с которой в НПЦ лежали.
Все у них не очень, были сильные судороги раз в неделю, теперь слабые, но несколько раз в день. Короче, выписали их...
У Тимурки помимо эпилеспсии еще и заячья губа и волчья пасть (простите меня за народные названия, я знаю, что так писать неприлично, но никак не выучу правильные мед. формулировки).
Настя (его мама) очень надеется на операцию. Малышу уже 1.5 года, а ни один деффект не исправлен. Времени уже упущено незнамо сколько...
Подруга ОЧЕНЬ просила меня посоветоваться с ВАМИ. Реально ли провести операцию такому малышу???
Она готова заплатить любые деньги, только бы кто-нибудь взялся (глупо звучит, конечно, но она очень надеется, что после операции станет легче). Сами знаете, что такой деффект неба связан с большими трудностями и в кормлении, и в приеме лекарств.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Медицинские учреждения
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Даже губку еще не прооперировали?:((
У нашей Эвушки та же проблема:(( И губка и расщелина неба. Но губку зашили/прооперировали еще до года (точно не знаю когда около 6 мес. где-то), а вот небо...Врачи пока отказываются оперировать из-за приступов (у нас тоже эпилепсия:(() Особенно что они частые (раньше были раз в три-две недели, а теперь стали каждый день:(() Дело в том, что это очень длительные операции (губку оперировали 5 часов!!!) А эпилепсия - это неконтролируемое заболевание и ребенок даже под наркозом может получить приступ, а какой силы он будет - никто не может предугадать. Поэтому Тимурчику нужно сначала ремисию получить в эпилепсии - хотя бы на полгода. Конечно, нужно пытаться найти врачей - кто знает, может и найдутся, но у нас в Киеве пока за Эвушку никто не хочет браться - не рискуют.
Чтокасается кормления - он мальчик уже большой поэтому пусть Настя начинает кормить его с ложки, конечно это тяжело будет для него, большая часть пищи будет возвращаться назад:)) - так было и у Эвушки, но она быстро научилась кушать с ложки:) По поводу лекарств - мы даем из шприца - очень удобно, ни один грам не пропадает - подальше за щеку по-немногу впрыскиваем.
Если есть вопросы - пишите (лучше на почту), будем отвечать:))
Да, еще расщелина неба - тормозит развитие речи, поэтому нужно стараться с ним как можно больше говорить, особенно стишков, чтобы он старался произносить легкие для него звуки. Так, мы уже давно говрим "а", "э-е" и несколько месяцев назад овладели звуком "у" :))
Настройтесь на лучшее! Стучитесь во все двери (не только интернетовские:))) и вам откроют. 13.03.2005 17:41:23, Няня_Sunstroke
Первую часть Вашего топика переслала Насте.
Тимурка болен не только эпи, и у него не только расщелина: малыша проблем выше крыши (к слову, он в полтора годика равноценен по развитию 2-ухмесячному) :((
Так что про речь и твердую пищу нет и речи. 13.03.2005 19:01:28, Mamusja
У нашей Эвушки та же проблема:(( И губка и расщелина неба. Но губку зашили/прооперировали еще до года (точно не знаю когда около 6 мес. где-то), а вот небо...Врачи пока отказываются оперировать из-за приступов (у нас тоже эпилепсия:(() Особенно что они частые (раньше были раз в три-две недели, а теперь стали каждый день:(() Дело в том, что это очень длительные операции (губку оперировали 5 часов!!!) А эпилепсия - это неконтролируемое заболевание и ребенок даже под наркозом может получить приступ, а какой силы он будет - никто не может предугадать. Поэтому Тимурчику нужно сначала ремисию получить в эпилепсии - хотя бы на полгода. Конечно, нужно пытаться найти врачей - кто знает, может и найдутся, но у нас в Киеве пока за Эвушку никто не хочет браться - не рискуют.
Чтокасается кормления - он мальчик уже большой поэтому пусть Настя начинает кормить его с ложки, конечно это тяжело будет для него, большая часть пищи будет возвращаться назад:)) - так было и у Эвушки, но она быстро научилась кушать с ложки:) По поводу лекарств - мы даем из шприца - очень удобно, ни один грам не пропадает - подальше за щеку по-немногу впрыскиваем.
Если есть вопросы - пишите (лучше на почту), будем отвечать:))
Да, еще расщелина неба - тормозит развитие речи, поэтому нужно стараться с ним как можно больше говорить, особенно стишков, чтобы он старался произносить легкие для него звуки. Так, мы уже давно говрим "а", "э-е" и несколько месяцев назад овладели звуком "у" :))
Настройтесь на лучшее! Стучитесь во все двери (не только интернетовские:))) и вам откроют. 13.03.2005 17:41:23, Няня_Sunstroke
Тимурка болен не только эпи, и у него не только расщелина: малыша проблем выше крыши (к слову, он в полтора годика равноценен по развитию 2-ухмесячному) :((
Так что про речь и твердую пищу нет и речи. 13.03.2005 19:01:28, Mamusja
А мы не твердую пищу даем - суп размалывается в блендере - жидкая кашка получается, а кашки - растворимые. Если его из бутылочки кормят тем же, то можно пытаться и из ложки - консультанты по ГВ рекомендуют детей новорожденных (если надо) докармливать только из ложки, не из бутылки. Поэтому пусть пробует - ребнку (тем более такому сложному, как вы говорите) нужко ставить чуть более сложные задачи (но не усложненные:))) - иначе он не будет развиваться. Нельзя "потакать" его недоразвитости - нужно наоборот ему вкладывать стихов, песен, сказок, картинок в книжках и т.п. во много раз больше, чем в обычного ребенка и тогда он возмет что-то.
15.03.2005 00:01:54, Няня_Sunstroke
На Еве.ру в форуме "Другие дети"есть раздел "Ребятки-зайчатки",Вам бы лучше туда адресовать свои вопросы,мамы там уже многое прошли с такими проблемами.
11.03.2005 19:34:24, Л.Н.
Мои знакомые недавно оперировали по поводу верхнего неба на Ленинском, это кажется РДКБ. Могу поподробнее узнать 11.03.2005 18:06:24, Мама Инна
Лучше, если поделитесь координатами врача :)) 11.03.2005 18:20:02, Mamusja
И еще, вот у нас именно из-за сочетания эпи и расщелина подозревают генетику. Поломку 4 хромосомы 13.03.2005 12:28:23, sunstroke
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
