Здесь многие принимают Сабрил, подскажите, пожалуйста, где его лучше доставать, кто его вообще производит и сколько это удовольствие примерно стоит?
Рецепт для Европы у нас вроде есть, живем в Москве.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Лекарственные препараты
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
в аптеках в Париже он продается без рецепта. Стоит, кажется 48 евро за упаковку
06.03.2005 21:27:25, Tigra_Natasha
Господи, какая глупость! Неужели Вы это сделали в расчете на то, что Бумсик будет вам дифирамбы петь в начале каждого своего топика? Надеюсь, что это не так :) И вообще, я бы вам посоветовала свои добрые дела делать инкогнито, как и писать об этом. Так будет проще для вашего Я.
10.03.2005 00:14:13, Nina N
ПОДДЕРЖИВАЮ - "бывший спонсор" зря открыл беспорядочную пальбу. Бумс. я и Павлик - за тебя!
08.03.2005 22:52:00, ИрИнКа
Как человек приземленный,не поняла что такого обидного я сказала. А как иначе мне найти препарат для ребенка,если не писать подобные обращения? Далеко не с первого раза находятся люди готовые помочь.И неудобно дважды,трижды обращаться к одним и тем же таким же мамочкам "других" детей,проживающих зарубежом.....
А благотворительные фонды,как правило вообще помогают только раз.Вот и приходится писать воззвания,а что делать? Нам никак без этого..
Конечно,приятного мало,унизительно.Но если нас наше государство поставило в такое положение? И с Вашей стороны попрекать меня этим бесчеловечно.Теперь можете обижаться и дальше... 07.03.2005 23:08:24, Бумсик
Есть у меня смутное предположение о том что тот кто готов помогать поймет просьбу теперь не как крик о помощи,а как "всякре воззвание опомщи" не дескредетируйте просьбы через интернет,а то ведь и обидеться можно!
07.03.2005 21:51:56, теперь уже бывший спосор

А мне кажется,что все обсуждение этого вопроса -просто сотрясание воздуха. Ну хотел человек в честь праздника сделать приятное,но не сделал-его деньги,его право кому их отдать. Я не думаю,что он будет с нетерпением искать ответы на свое послание и вычитывать нравоучения в свой же адрес.Просто кому-то в этот день больше повезло и это уже хорошо!Так что "слово не воробей",оказывается, нужно помнить всегда,даже на таких узкоспецифических конференциях,всякие люди ее читают (что радует),а не только с проблемными детишами.
10.03.2005 11:22:53, Л.Н.
не надо обижаться, бывший спонсор! Не на что тут обижаться. А за то, что Вы Бумсику помогали, низкий Вам поклон.
09.03.2005 15:51:40, ida
Помогать или не помогать - дело добровольное. Ребенок у Бумса - один из самых тяжелых на этой конфе. Да и среди просьб о помощи в интернете тоже приближается к самым тяжелым случаям. Лекарство, о котором идет речь, даже в российсих учебниках по эпилептологии является препаратом 2 очереди выбора, после Депакина. Но почему-то его не могут уже много лет официально зарегистрировать. Отсюда - огромные проблемы с поиском, с доставкой, да и просто с оплатой.. Бумс педантично платит за все, за что она может заплатить, за все лекарства, которые мы ей можем купить в Москве. Она старается оплатить и Сабрил, но его нужно очень много. Одна упаковка обходится баксов в 200, а то и выше. А на месяц нужно больше одной упаковки. Согласитесь, не каждая семья в России способна тратить на лекарства из года в год 200 - 300 баксов в месяц. Пропускать прием нельзя - это приводит к эпилептическому статусу - угрожающему для жизни состоянию. При этом Бумсу нельзя надеяться даже на местную реанимацию - её опыт показал, что бороться со статусами они не умеют. Мы, сами мамы очень тяжелых детей, восхищаемся тем, как в одиночку, с консультациями только через интернет, Бумс борется за свою Инессу, как она сама подбирает ей терапию, радуемся её победам и грустим вместе с ней.
Да, в интернете просьб о помощи слишком много. Как правило, на одно обращение откликается один - два человека. Но лекарство -то нужно регулярно!
И еще хочу добавить: просьбы Бумса о помощи не слезливы. Кому-то может показаться, что родители тяжелых детей должны рыдать всё время. На самом деле нельзя рядом с больным ребенком "предаваться отчаянию", ребенок должен чувствовать, что родители являются ему опорой в его борьбе с болезнями. А отчаяние - "ублажение себя". Поэтому нередко просьбы о помощи напоминают медицинское заключение, где каждая строчка полна боли, но почти нет явного "давления на жалость". Во всяком случае, мы, участницы этой конфы, считаем, что помогать Бумсу нужно:) 08.03.2005 13:54:47, Cheroka
Да, в интернете просьб о помощи слишком много. Как правило, на одно обращение откликается один - два человека. Но лекарство -то нужно регулярно!
И еще хочу добавить: просьбы Бумса о помощи не слезливы. Кому-то может показаться, что родители тяжелых детей должны рыдать всё время. На самом деле нельзя рядом с больным ребенком "предаваться отчаянию", ребенок должен чувствовать, что родители являются ему опорой в его борьбе с болезнями. А отчаяние - "ублажение себя". Поэтому нередко просьбы о помощи напоминают медицинское заключение, где каждая строчка полна боли, но почти нет явного "давления на жалость". Во всяком случае, мы, участницы этой конфы, считаем, что помогать Бумсу нужно:) 08.03.2005 13:54:47, Cheroka


А благотворительные фонды,как правило вообще помогают только раз.Вот и приходится писать воззвания,а что делать? Нам никак без этого..
Конечно,приятного мало,унизительно.Но если нас наше государство поставило в такое положение? И с Вашей стороны попрекать меня этим бесчеловечно.Теперь можете обижаться и дальше... 07.03.2005 23:08:24, Бумсик
Читайте также
Как эффективно отбелить тюль и продлить его жизнь
Надоел пожелтевший тюль? Хотите вернуть ему сияющую белизну, но не знаете, с чего начать? В нашей новой статье вы найдете полный гид по отбеливанию тюля в домашних условиях! От проверенных народных методов (зеленка, соль, перекись) до современных кислородных отбеливателей
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.