Здравствуйте,участники конференции.
Хочу попросить у вас совета,помощи.
Мы живем в Приморском крае.Нам сейчас 1 год 7 месяцев.Началось все в 3 месяца.Сначала ставили гидроцефалию,было повышено внутричерепное давление.Потом начались приступы,поехали на обследование в краевую детскую больницу,сделали ЭЭГ,УЗИ...Поставили диагноз синдром ВЕста.Лечились депакином,не помогало ,приступы усилились.были сериями бесконечно.Потом провели гормональную терапию,откололи СЕнактен-депо..После него вроде все ушло...Но снова появились приступы,но совершенно другого характера.Глаза слезятся,вроде как находится в сознании,но такое чувство,что внутри у него все сковывает,продолжительность около 2 мин.У нас сейчас бывает 1-2 таких приступа в день.Принимаем Депакин-энтерик.Пьем уже 4 месяца изменения очень слабые...Когда последний раз были в больнице было 3-4 приступа в день.Все 1.5 года в больницах..Но конечно когда ставили синдром Веста было совсем страшно.Как вспомню своего сынульку.Даже сейчас наворачиваются слезы...Не знаю может быть стоит обратиться куда-нибудь в Москве...Хотя вроде мы наблюдаемся у грамотного врача,заведующей неврологическим отделением детской больницы.Сейчас нам ставят диагноз симптоматическая парциальная эпилепсия(орбито-фронтальные приступы)..Да еще в купе с ДЦП(атонико-астатическая форма)...Хотя ДЦП ,как утверждает наш местный невропатолог,у нас совершенно нет...Мы ходим,бегаем,садимся на корточки,приседаем,поднимаемся и спускаемся по ступенькам,залезаем на стул и проч..Наща врач говорит,что с моторикой у нас все нормально,а в психо-речевом задерживаемся сильно.....Мне кажется,что он все знаеит и умеет,но когда говоришь и видишб здоровых деток и родителей,то конечно,понимаешь,что у нас не все в порядке..Хочется верить,что все еще нагонится, и про болячку не вспомнишь никогда ,но кто знает...Я тут почитала про различные виды эпилепсии и расстроилась жутко...все так страшно..
еще про последнее ЭЭГ.."Зарегистрирована генерализованная пароксизмальная активность в ответ на проведение ритмичной фотостимуляции,возможно S-...неразборчиво....преобладание паталогических изменений..МРТ не делали...не получилось...анестезиолог какой-то попался непонятный....вобщем сделали наркоз,а мы все равно во сне дыгали ручками и ножками...ничего не получилось,зато когда вернулись после спал,как убитый..
Нам сказали,что с двух лет можно назначить Топомакс,якобы он именно лечит наш тип приступов..
Большая просьба ко всем кто испытал подобные проблемы или у кого подобный диагноз посоветуйте,пожалуйста как быть..
Так хочется выздороветь..
Извините за сумбурное письмо..
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Помогите советом...(эпилепсия)
19.02.2005 18:22:47, Стулова Ирина13 комментариев
МРТ надо сделать обязательно!!! 20.02.2005 12:36:09, Mamusja
Да, и еще. Топамакс мы начали пить в 10 месяцев.
Наверное Вы наблюдаетесь у Натальи Владимировны? 20.02.2005 00:49:03, MK
Советую все же сделать МРТ.Если есть вопросы пишите на подниковое - отвечу. 19.02.2005 22:54:35, Мама Витальки
Желательно сделать видео ЭЭГ-мониторинг, если у вас есть такая возможность, чтобы зафиксировать на видео ваши приступы и увидеть как во время них изменяется ЭЭГ.
И еще вопрос: когда вы первый раз начали принимать Депакин, у вас не было учащения приступов? он не всем подходит, иногда бывает, что наоборот приступы провоцирует :-(( 19.02.2005 20:54:23, МуммиМама
ЭЭГ мониторинга у нас нет...Мы ,к сожалению,не в Москве..А по поводу депакина...Когда у нас приступы только начались...в 3,5 месяца мы стали его принимать...Но приступам было параллельно до лекарств...они у нас постепенно стали учащаться...стали увеличивать дозу..Помню самое страшное...Переиод,когда у нас в день было по 3-4 серии приступов...и в каждой 30-40....Пили депакин и клонозепам..ничего не помогало..потом нам сделали несколько укольчиков каких то гормональных....(упс...не вспомню никак)...приступов стало значительно реже....А через 2 месяца нам провели курс Синактена-депо..и все сняло как рукой..а через полгода появились другие приступы.
20.02.2005 05:57:59, Ирина Стулова
А вобще я вам всем хочу сказать большущее спасибо...я даже и представить е могла ,что сразу получу столько сообщений...Я думала...мы с такой болячкой одни такие...а тут вон как....Бедные наши детки..:(Жаль,конечно,что у нас к примеру,нет специальных центров...Вон слышала в Арсеньеве,это тоже в Приморье,только от нас далеко...Построили специально для деток с неврологическим заболеваниями бассейн,там работают с ними врачи,тренеры,и уже есть очень положительные результаты.Говорят,что вода очень помогает деткам с ДЦП....Массаж нам нельзя категорически наша врач говорила,что когда идут приступы совершенно противопоказано....Одни ,рассказывала,так домассажировались,что попали в реанимацию..Вобще конечно,у меня ,например,двоякое отношение...Хотя везде и говорят,и пишут,что все должно быть только под контролем врача и самолечением заниматься нельзя....Но пичкать ребенка кучей лекарств с такого младенческого возраста.....
Я себя успокаиваю,когда совсем трудно и руки опускаются...Есть ведь детки,которые болеют онкологическими болезнями,которые сегшодня живут,а завтра....Мы когда в больнице лежали насмотрелись..А самое главное верить,что твой ребенок обязательно будет здоровым и умным,..красивым разумеется:))Или мы не мамы..
Еще по поводу лекарств....Я тут тоже гдето в конфереции читала вашу полемику по поводу лекарственных препаратов...Хочу сказать по поводу аминокислот...Нам назначали 2 курса....Первый дал очень хорошие результаты,мы сразу как-то стали развиваться,причем явно на фоне прошлой совершенной незаинтересованности,какого-то отсутствия,явления "в себе"....Сразу все это куда-то ушло....взгляд стал ясный,все стало интересно....А вот второй курс,как мне кажется,совершенно ничего не изменил....Об аминокислотах говорят разное...Кому то они совершенно не помогают,а кому-то помогают...Говорят в Москве совершенно другие дозировки(куда мощнее)...а у нас было по 1/2 да по 1_4 капсуле...а там капсула -крохотулька...
А кто скажет..??Как определить,будет ли ребенок развиваться полноценно,если у нас сейчас есть отставание?И когда это будет ясно?в 3 года?Еще по поводу развития...Вот у нас больше развито зщрительное восприятие,нежели чем слуховое....К примеру,если увидим,как закидывают белье в машинку или как зажигалкой включает конфорку,то потом спустя какое-то время мы все это повторим....А когда я прошу его о чем-то это дается с трудом...Глазки,уши,волосики учили очень долго...а вот носик и ротик все никак не даются.... 20.02.2005 06:15:28, Ирина Стулова.
Я себя успокаиваю,когда совсем трудно и руки опускаются...Есть ведь детки,которые болеют онкологическими болезнями,которые сегшодня живут,а завтра....Мы когда в больнице лежали насмотрелись..А самое главное верить,что твой ребенок обязательно будет здоровым и умным,..красивым разумеется:))Или мы не мамы..
Еще по поводу лекарств....Я тут тоже гдето в конфереции читала вашу полемику по поводу лекарственных препаратов...Хочу сказать по поводу аминокислот...Нам назначали 2 курса....Первый дал очень хорошие результаты,мы сразу как-то стали развиваться,причем явно на фоне прошлой совершенной незаинтересованности,какого-то отсутствия,явления "в себе"....Сразу все это куда-то ушло....взгляд стал ясный,все стало интересно....А вот второй курс,как мне кажется,совершенно ничего не изменил....Об аминокислотах говорят разное...Кому то они совершенно не помогают,а кому-то помогают...Говорят в Москве совершенно другие дозировки(куда мощнее)...а у нас было по 1/2 да по 1_4 капсуле...а там капсула -крохотулька...
А кто скажет..??Как определить,будет ли ребенок развиваться полноценно,если у нас сейчас есть отставание?И когда это будет ясно?в 3 года?Еще по поводу развития...Вот у нас больше развито зщрительное восприятие,нежели чем слуховое....К примеру,если увидим,как закидывают белье в машинку или как зажигалкой включает конфорку,то потом спустя какое-то время мы все это повторим....А когда я прошу его о чем-то это дается с трудом...Глазки,уши,волосики учили очень долго...а вот носик и ротик все никак не даются.... 20.02.2005 06:15:28, Ирина Стулова.
Привет Ирина! Нам 1 год 9 м-в. У нас тоже Веста и ДЦП. Правда Сенактеном приступы купировались и уже 1 год и 3 м-ца нет (ТТТ). Не дай Бог повторений, я с ума сойду наверное. Потому что у нас было в день по 10-15 серий, в сутки от 100 да 400 раз. А в конце он заболел, поднялась температура и было 600 раз. Как вспомню.... Ладно, всё будет хорошо. У нас проблемы наоборот с глазками, а с ушами всё в порядке, но научить его чему-нибудь большая проблема. Вроде учиться, но быстро забывает и делает только то, что ему нравиться. Нам предложили поколоть Глиатилин, говорят очень помогает для умственного развития, т.е. появляется интерес. Но вам наверно пока приступы конечно же нельзя. А так он ещё только начал переворачиваться с живота на спину, но с каждым днём всё лучше и лучше (ТТТ), но мы конечно массаж делаем интенсивно. А у вас очень хорошо, что он многое умеет, а потом, Дай Бог, всё будет ещё лучше получаться. А то, что он не усваивает какие-то вещи, мне кажется это из-за приступов. У нас так было. Нам врачи сказали, что будет развиваться, но конечно полноценных детей догонит не до конца. Ну к примеру, будет вечным "трочником". Это просто моя мечта. Пока.
20.02.2005 18:00:41, Диля
Читайте также
Готовим кулич к Пасхе: творожный и морковный
2 рецепта куличей от популярного фудблогера
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
