Вопрос мой к тем мамам,которые решились на беременность после рождения других деток.
Мы сейчас с Гошкой вроде заканчиваем лечение и вроде все ТТТ (у нас врожденная опухоль мозга).Где и какие анализы можно сдать,чтобы хотя бы примерно выявить риск рождения малыша с похожими проблемами.Очень хочется второго,но в то же время очень уж страшно.
Наверное это должны быть какие-то анализы на генетику?
Заранее спасибо Всем ответившим и здоровья деткам.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Родительский опыт
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Что касается онкологии - можете обращаться к генетику в Онкоцентр на Каширке. тел. 324-35-64 регистратура. Если вы не там лечились, то захватите ссобой на консультацию карту или выписку. Они расскажут, какие анализы можно будет сдать и где это сделать дешевле/бесплатно.
А что у вас с причинами возникновения, аследственное или? Как правило, если наследственное, то по диагнозу генетик уже знает, на что именно анализы сдавать (в каком месте цепочки ДНК искать сбой и у кого - у мамы, папы или бабушек-дедушек).
У Сереги врожденно опухоль сетчатки, наш риск - до 5%, мы не стали делать никаких анализов впринципе... 14.02.2005 11:49:41, мама98
На Каширку я звонила,мне сказали,что они занимаются всем кроме опухолей головного мозга:(
А про причины возникновения никто ничего не знают,нам врачи так и сказали,что они сами не знают от чего это бывает.
Но онкологии у нас много было в роду-у моей бабушки,у мужа у дяди,может еще кого не знаю,но именно мозга ни у кого не было.А я еще на юг на 7-м месяце съездила сдуру,так что не понятно. 14.02.2005 12:00:49, Катюшоня
Ну вот про юг.. хм.. я бы не стала на него грешить!
Я и с первым ребенком, и со вторым загарала дочерна! и в середине дня, в пекло и вообще много - ну люблю я это, не могу без солнца..
Так вот первый проблемный ребенок (причина в родах!), второй - все идеально. 14.02.2005 18:15:39, надин
Да,мы ездили со школой беременных туда,нас было 8 с пузами,у остальных все хорошо:)
14.02.2005 23:17:06, Катюшоня
Ну просто все врачи в один голос орали на меня - ЧЕГО ТАКАЯ ЧЕРНАЯ? ЗАГАРАТЬ НЕЛЬЗЯ!
Я этот вопрос тщательно изучала долго! И что? НИ ОДНОГО ТОЧНОГО СЛУЧАЯ, что виной загар нет! Это недоказуемо... поэтому можно списать на что угодно, как сейчас любят на ВУИ списывать все 15.02.2005 16:23:53, надин
Да,сказали,что к их генетику нам не нужно,так как занимаются они всем,кроме опухолей ЦНС,в том числе и головного мозга.
Операцию нам делали в Бурденко,химию проходим в Морозовской,потом еще луч.
С врачом буду говорить на этой химии конкретно,сегодня ложимся:(,правда эта химия уже предпоследняя.
Если заболевание наследственное,то зависить наверное будет от процентов,при 55 точно не решусь на еще одного,буду мужа уговаривать на усыновление.
В инете пока про прогнозы пока ничего не нашла,буду искать еще.
Спасибо Вам еще раз. 15.02.2005 12:22:44, Катюшоня
А что у вас с причинами возникновения, аследственное или? Как правило, если наследственное, то по диагнозу генетик уже знает, на что именно анализы сдавать (в каком месте цепочки ДНК искать сбой и у кого - у мамы, папы или бабушек-дедушек).
У Сереги врожденно опухоль сетчатки, наш риск - до 5%, мы не стали делать никаких анализов впринципе... 14.02.2005 11:49:41, мама98
У моего младшего сына ретинобластома, тоже дали 5% рождения третьего ребенка с подобным диагнозом, при том что старший ребенок здоров. Во вторник были у генетика на Каширке, предложила сделать генный анализ в инс.Сеченова( 6т.р.) но процент при любом исходе останется примерно таким.
14.02.2005 18:14:08, ленча
Мы пока активно лечились, несколько раз сталкивались с ситуацией, когда старший ребенок здоров/младший с ретинобластомой, при этом одновременно с нами лечили ребенка, который 4-й в южной семье (т.е. мама в принципе никак с ПК не была связана), одна девочка (второй ребенок) была младше здорового брата на 12 лет...
Нам Козлова тоже предлагала этот анализ, но мы дополнительно кровь сдавали еще в Германии (мы там долечивались) и по этим анализам наш врач дал заключение, что заболевание, скорее всего, было вызвано именно случайным сбоем. Он дал нам до 5% риска и не рекомендовал спец.исследований для нас (при планировании второго ребенка), но рекомендовал еще одно исследование для Сережи уже в более взрослом возрасте (годам к 16-18), чтобы посмотреть прогноз для его потомства...
А у вас одно/двусторонняя была? Глазки удалось сохранить? Как сейчас дела? 15.02.2005 11:50:38, мама98
Нам Козлова тоже предлагала этот анализ, но мы дополнительно кровь сдавали еще в Германии (мы там долечивались) и по этим анализам наш врач дал заключение, что заболевание, скорее всего, было вызвано именно случайным сбоем. Он дал нам до 5% риска и не рекомендовал спец.исследований для нас (при планировании второго ребенка), но рекомендовал еще одно исследование для Сережи уже в более взрослом возрасте (годам к 16-18), чтобы посмотреть прогноз для его потомства...
А у вас одно/двусторонняя была? Глазки удалось сохранить? Как сейчас дела? 15.02.2005 11:50:38, мама98
У нас односторонняя, глаз не сохранили, т.к. небыло потенциала к зрению, сейчас наблюдаемся на Каширке у Ушаковой, после окончания лечения прошло 2,5 года. А у вашего сына тоже ретинобластома?
15.02.2005 15:07:06, ленча
Да, мы тоже лечились у Ушаковой. При случае передавайте привет от Сережи Стецкого (хотя мы весной к ней на очередной осмотр придем).
Сереже диагностировали Р. в 2 мес. (1998 г.), сделали операцию - опухоль занимала более 50% (правда в Геймгольца, на Каширке тогда все в отпуску были), а через месяц обнаружили очаг на втором глазу. Потом мы на Каширку вернулись, проходили там химию. Потом в Германию сбежали долечиваться. Как впоследствии выяснилось, Ушакова там же в клинике стажировку проходила:). Последние 4,5 года (ТТТ) наблюдаемся и тут (для инвалидности) и там (для себя). 15.02.2005 16:24:56, мама98
Сереже диагностировали Р. в 2 мес. (1998 г.), сделали операцию - опухоль занимала более 50% (правда в Геймгольца, на Каширке тогда все в отпуску были), а через месяц обнаружили очаг на втором глазу. Потом мы на Каширку вернулись, проходили там химию. Потом в Германию сбежали долечиваться. Как впоследствии выяснилось, Ушакова там же в клинике стажировку проходила:). Последние 4,5 года (ТТТ) наблюдаемся и тут (для инвалидности) и там (для себя). 15.02.2005 16:24:56, мама98
Надо же как мы тут с вами встретились! Я очень рада что у вашего сыночка все хорошо! Может еще и воочию у Ушаковой пересечемся, нас отпустили на 4 месяца до июня.
15.02.2005 20:56:31, ленча
А про причины возникновения никто ничего не знают,нам врачи так и сказали,что они сами не знают от чего это бывает.
Но онкологии у нас много было в роду-у моей бабушки,у мужа у дяди,может еще кого не знаю,но именно мозга ни у кого не было.А я еще на юг на 7-м месяце съездила сдуру,так что не понятно. 14.02.2005 12:00:49, Катюшоня
Я и с первым ребенком, и со вторым загарала дочерна! и в середине дня, в пекло и вообще много - ну люблю я это, не могу без солнца..
Так вот первый проблемный ребенок (причина в родах!), второй - все идеально. 14.02.2005 18:15:39, надин
согласна тоже. С нами лечился мальчик из Новосибирска, его мама к его 7 годам Москву впервый раз увидела, какой тут ЮГ
15.02.2005 11:52:05, мама98
Оль, это не факт. кто-то всю беременность на самолете мотается и все хорошо, а кому-то и одного раза - последствий не расхлебать, стартовой точкой может быть любое потрясение для организма, к сожалению.
14.02.2005 18:56:56, Посторонним В
Я этот вопрос тщательно изучала долго! И что? НИ ОДНОГО ТОЧНОГО СЛУЧАЯ, что виной загар нет! Это недоказуемо... поэтому можно списать на что угодно, как сейчас любят на ВУИ списывать все 15.02.2005 16:23:53, надин
Вам сказали, что их генетик не даст консультации по вашему диагнозу? Странно, обычно она соглашается со всеми поговорить, может попробуете еще раз (именно на консультацию к генетику, она принимает кажется ежедневно кроме пятницы, фамилия врача Козлова, к сожалению не помню имени-отчества).
А где вы лечились? в бурденко? Думаю, вам следует:
1)почитать литературу или интернет по вашему заболеванию (в том числе темы по диагностике и генетическим прогнозам)
2)поговорить с лечащим врачом на предмет того, какие именно и где повреждения генома бывают/могут быть при таком заболевании
3)точно выяснить, что является причиной заболевания - не у вас конкретно, а вообще. Бывают ли наследственные или только приобретенные (т.е. наблагоприятные воздействия или случайные генетические сбои), частота возникновения (врожденные, у детей, у взрослых) и т.п.
Насколько я знаю, опухоли мозга не такой уж редкий диагноз, статистика должна быть.
Онкология "в роду" - не самый информативный источник, поскольку, как правило, заболевают уже взрослые люди, а здесь - врожденная патология.
ИМХО до того, как вы начнете узнавать все это подумайте о том, что на самом деле вариантов только 2.
Либо это заболевание наследственное (т.е. причина в вас/вашем муже/ваших родственниках) и есть определенный % (а он может быть от минимума (0,002%) до любой величины, что следующий ребенок будет болен.
Либо - это было случайно, так называемая генная поломка, сбой. Вероятность - как и для обычных людей (1 случай на ХХХХ). Третьего нет, к сожалению, поэтому надо ответить СЕБЕ ЧЕСТНО - "Да, я выяснила, что заболевание было генетически предсказуемо и проблема (причина) во мне (муже/родственниках). Вероятность того, что следующий ребенок будет болен - ХХХ%". ВЫ будете рожать? Или это будет зависеть от цифры в % (если 5 то да, если 55, то нет)? А 55% это фактически через раз...а как правило очень мало таких прогнозов, где эта цифра сильно и однозначно выше...а даже если и выше.... 14.02.2005 12:25:53, мама98
А где вы лечились? в бурденко? Думаю, вам следует:
1)почитать литературу или интернет по вашему заболеванию (в том числе темы по диагностике и генетическим прогнозам)
2)поговорить с лечащим врачом на предмет того, какие именно и где повреждения генома бывают/могут быть при таком заболевании
3)точно выяснить, что является причиной заболевания - не у вас конкретно, а вообще. Бывают ли наследственные или только приобретенные (т.е. наблагоприятные воздействия или случайные генетические сбои), частота возникновения (врожденные, у детей, у взрослых) и т.п.
Насколько я знаю, опухоли мозга не такой уж редкий диагноз, статистика должна быть.
Онкология "в роду" - не самый информативный источник, поскольку, как правило, заболевают уже взрослые люди, а здесь - врожденная патология.
ИМХО до того, как вы начнете узнавать все это подумайте о том, что на самом деле вариантов только 2.
Либо это заболевание наследственное (т.е. причина в вас/вашем муже/ваших родственниках) и есть определенный % (а он может быть от минимума (0,002%) до любой величины, что следующий ребенок будет болен.
Либо - это было случайно, так называемая генная поломка, сбой. Вероятность - как и для обычных людей (1 случай на ХХХХ). Третьего нет, к сожалению, поэтому надо ответить СЕБЕ ЧЕСТНО - "Да, я выяснила, что заболевание было генетически предсказуемо и проблема (причина) во мне (муже/родственниках). Вероятность того, что следующий ребенок будет болен - ХХХ%". ВЫ будете рожать? Или это будет зависеть от цифры в % (если 5 то да, если 55, то нет)? А 55% это фактически через раз...а как правило очень мало таких прогнозов, где эта цифра сильно и однозначно выше...а даже если и выше.... 14.02.2005 12:25:53, мама98
Операцию нам делали в Бурденко,химию проходим в Морозовской,потом еще луч.
С врачом буду говорить на этой химии конкретно,сегодня ложимся:(,правда эта химия уже предпоследняя.
Если заболевание наследственное,то зависить наверное будет от процентов,при 55 точно не решусь на еще одного,буду мужа уговаривать на усыновление.
В инете пока про прогнозы пока ничего не нашла,буду искать еще.
Спасибо Вам еще раз. 15.02.2005 12:22:44, Катюшоня
Дай Бог вам всего хорошего! Чтоб лечение закончили благополучно и вспоминали пережитое как страшный сон!
15.02.2005 15:20:15, азора
Удачно вам пройти химию! И еще лучевая предстоит....Крепитесь и передайте привет ребенку! Вы молодцы!
Не тушуйтесь, обязательно приставайте к врачам, они часто бывают заняты и нелюдимы, но надо добиваться своего. Попробуйте еще спросить, что читать по этой теме, или может вам порекомендуют профильный НИИ, профессора какого-нибудь...
Удачи вам еще раз!
15.02.2005 13:00:08, мама98
Не тушуйтесь, обязательно приставайте к врачам, они часто бывают заняты и нелюдимы, но надо добиваться своего. Попробуйте еще спросить, что читать по этой теме, или может вам порекомендуют профильный НИИ, профессора какого-нибудь...
Удачи вам еще раз!
15.02.2005 13:00:08, мама98
Не переживайте, не должно такое повториться еще раз. Почему-то кажется, что это заболевание не связано с генетикой, но чтобы успокоиться, можно сходить на консультацию. Только не принимайте все, что скажут, близко к сердцу. На меня генетик смотрела так сурово, будто я сознательно скрываю какие-то жуткие факты из биографий своих предков. Но к родам нужно в любом случае готовиться, причем главным образом морально. Обязательно найдите в инете книжку Грентли Дик Рида "Роды без страха". Я ее всем советую, если не найдете - у меня она есть, я могу прислать. Этой книге я обязана своим вторым малышом. По моему мнению, это лучший ребенок в мире :). С первой дочкой я ела все самое полезное и бросила работу за компьютером. Со второй сидела за компом до последнего дня подолгу, в восемь месяцев белила потолок и помогала клеить обои, а плюс к этому был плохой период с мужем и мы без конца ругались, я очень переживала. И все ничего. Но у меня был очень сильный настрой на успех. Желаю Вам всего самого лучшего!
13.02.2005 21:28:30, теоретик
Да, а я готовилась по ней, готовилась, а до родов дело так и не дошло... Но книга - супер, это точно.
14.02.2005 13:22:45, Jekka
Теоретик, цитирую тебя "Но к родам нужно в любом случае готовиться, причем главным образом морально. Обязательно найдите в инете книжку Грентли Дик Рида "Роды без страха". Я ее всем советую, если не найдете - у меня она есть, я могу прислать. Этой книге я обязана своим вторым малышом. По моему мнению, это лучший ребенок в мире :). С первой дочкой я ела все самое полезное и бросила работу за компьютером. Со второй сидела за компом до последнего дня подолгу, в восемь месяцев белила потолок и помогала клеить обои, а плюс к этому был плохой период с мужем и мы без конца ругались, я очень переживала. И все ничего. Но у меня был очень сильный настрой на успех. Желаю Вам всего самого лучшего! "
ПОЛНОСТЬЮ СО ВСЕМ СОГЛАСНА, у меня было так же :)
И книжка из инета эта распечатана еще с тех пор. 14.02.2005 11:37:30, надин
Дик Рид - это действительно здорово. Помню, у меня последний месяц до родов это была настольная книжка, а главу про непосредственно период схватки-потуги я тогда наизусть знала:)
14.02.2005 11:51:08, мама98
ПОЛНОСТЬЮ СО ВСЕМ СОГЛАСНА, у меня было так же :)
И книжка из инета эта распечатана еще с тех пор. 14.02.2005 11:37:30, надин
К генетике онкопроблемы Вашего первого малыша отношения не имеют. Всё будет хорошо!
14.02.2005 19:48:38, mamaut
А к генетику я не ходила - ничего он толком сказать не сможет. А еще сдавала кровь на АФП, ХГ - короче тройной тест. И на свежем воздухе побольше! В деревню какую-нибудь. Обязательно ограничить компьютер, что сложно, но возможно и еще сотовый телефон. Это чтобы спокойнее. 13.02.2005 14:48:57, Тан_Тон
Мы перед 2 беременностью пошли оба к генетику,но тот развел руками,в нашем случае анализы ничего бы не предсказали.Просто я пила за 3 месяца фолиевую кислоту,витамины для беременных, вылечила все зубы,привела в порядок вес и старалась вести здоровый образ жизни.Во время беременности делала развернутое УЗИ(записали на видео,хи-хи,наша Юлька как раз сосала пальчик) и анализ околоплодных вод.Остальное-как обычно.Просто надо настроиться на самое лучшее,мы с вами это заслужили.
13.02.2005 12:54:45, п.мама
анализ околоплодных вод - страшно. Я наоборот свела к минимуму все УЗИ и прочие вмешательства - неизвестно как они отражаются на ребенке
13.02.2005 14:46:47, Тан_Тон
Да, я тоже отказалась от анализа околоплодных вод. риск осложнений после него велик, а даже в случае обнаружения каких-то проблем я бы мучалась мыслью о ложноположительном результате -- такое тоже бывает! думаю я бы не пошла на аборт даже при обнаружении проблемы.... Поэтому и проверять ничего не стали.
13.02.2005 15:04:18, МуммиМама
Я бы тоже мучилась. У нас у знакомой после этого выкидыш случился. Там же подписываешь бумажку, что повышается риск выкидыша после такого вмешательства. Природу еще никому обмануть не удавалось. Только позитивный настрой, вера в лучшее, минимум вмешательств - УЗИ, таблеток и проч. и больше естественности - воздух, вода чистая и проч.
13.02.2005 16:27:48, Тан_Тон
Ну и думать о хорошем только!!! 14.02.2005 11:40:04, надин
Читайте также
Готовим кулич к Пасхе: творожный и морковный
2 рецепта куличей от популярного фудблогера
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
