всем привет! решила присоединиться, уж очень у вас здесь интересно :))
Есть ли у кого детки с таким синдромом, где наблюдаетесь? что принимаете?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
В 3 мес. был статус тонико-клонический 2 часа, потом повторялось через месяц по 20-40 минут, потом (в 8 мес), стали пробовать препараты финлепсин, на нем вообще ужас что творилось, пили бензонал, люминал, депакин,дифенин, клоназепам, сейчас на депакине 500 и топамаксе.
Была атаксия, но сейчас вроде нормально, не покачивает :))
Сидеть стала в 8 мес, ходить в полтора года, говорила мама, баба, потом перестала, сейчас нам 2,10 . не говорит, но ругается , показывает что ей нужно, т. е. я ее понимаю. Очень любит книги, целый день может ходить с книжкой и просит ее прочитать, писает на горшок, но может и не пописать...:))
Я с девочкой одной переписываюсь, она в Канаде живет, так они на диете кетогенной, говорит , что работает, есть упехи, может знаете кто в России, этим занимается?
Л-Г поставили недавно, но врач говорит, что все это бред, лежали мы в б-це Сперанского № 9, у Ушаковой.
А Л-Г поставили в Чувашии, я там прописана, когда на инвалидность ставили, нужно было в стационаре там пролежать.
На МРТ- гипоплазия височно-лобной области.
Не знаю куда еще лечь, что могут нас предложить?
Была у Фредковой, на Кропоткинской, говорит, что нужно видеомониторинг делать, это во-первых деньги, и потом , я не вижу смысла, она всех туда посылает, а приступы я и так вижу, да и врачи их видят...
03.02.2005 11:22:19, Дианочкина мама
Про кетогенную диету из "эпилепсии и судорожные состояния у детей" под. ред. Темина - Никаноровой
"Диетические мероприятния применялись для лечения эпилепсии с дневнейших времен. В V веке до Н.Э. Гиппократ описывал больного эпилепсией, у которого приступы прекратились под действием голодания. Гален полагал, что диета играет важную роль в этиологии эпилепсии. В дальнейшем многие врачи обращали внимание на тот факт, что голодание может способствовать возникновению временной ремиссии у больных эпилепсией.
В 1921 Wilder впервые высказал предположение, что диета с высоким содержанием жиров и низким содержанием белков и углеводов напоминает эффект голодания, при котором отмечается выраженная продукция кетоновых тел. В последующем было показано, что подобная диета способствует купированию приступов у ряда больных эпилепсией.Диетотерапия стала менее популярной с появлением новых высокоэффективных антиконвульсантов. Однако кетогенная диета является одним из альтернативных методов лечения больных с резистентными формами эпилепсий, в частности синдрома Леннокса-Гасто. Существуют два вида кетогенной диеты.
1. Классическая диета
состав: насыщенные жирные кислоты с длинной цепью - 87%
углеводы - 6%
белки - 7%
2. МСТ - диета (medium - chain triglycerides - тригрицериды с средней длиной углеродной цепи)
Состав: тригрицериды с средней длиной углеродной цепи - 60%
белки - 10%
углеводы - 19%
Доказана эффективность обоих видов кетогенной диеты у больных с резистентными формами эпилепсий, особенно при Весте, Ленноне - Гасто, миоклонических формах эпилепсий. Вместе с тем механизм действия кетогенной диеты уточнен недостаточно. Предполагается, что антиконвульсантный эффект кетогенной диеты может быть обусловлен следующими факторами:
Кетозом вследствие накопления кетоновых тел
ацитозом, сочетающимся с кетозом
изменениями водно - электролитного баланса
Изменениями концентрации липидов в мозге
Побочные: вследствие значит. накопления кетоновых тел возможны сонливость и гипогликемия. В ряде случаев набл. тошнота, рвота, жел - киш. расстройства. При сочетании КД с вальпроевой кислотой имеется риск возникн. митохондриальной дисфункции"
03.02.2005 21:07:41, Cheroka
"Диетические мероприятния применялись для лечения эпилепсии с дневнейших времен. В V веке до Н.Э. Гиппократ описывал больного эпилепсией, у которого приступы прекратились под действием голодания. Гален полагал, что диета играет важную роль в этиологии эпилепсии. В дальнейшем многие врачи обращали внимание на тот факт, что голодание может способствовать возникновению временной ремиссии у больных эпилепсией.
В 1921 Wilder впервые высказал предположение, что диета с высоким содержанием жиров и низким содержанием белков и углеводов напоминает эффект голодания, при котором отмечается выраженная продукция кетоновых тел. В последующем было показано, что подобная диета способствует купированию приступов у ряда больных эпилепсией.Диетотерапия стала менее популярной с появлением новых высокоэффективных антиконвульсантов. Однако кетогенная диета является одним из альтернативных методов лечения больных с резистентными формами эпилепсий, в частности синдрома Леннокса-Гасто. Существуют два вида кетогенной диеты.
1. Классическая диета
состав: насыщенные жирные кислоты с длинной цепью - 87%
углеводы - 6%
белки - 7%
2. МСТ - диета (medium - chain triglycerides - тригрицериды с средней длиной углеродной цепи)
Состав: тригрицериды с средней длиной углеродной цепи - 60%
белки - 10%
углеводы - 19%
Доказана эффективность обоих видов кетогенной диеты у больных с резистентными формами эпилепсий, особенно при Весте, Ленноне - Гасто, миоклонических формах эпилепсий. Вместе с тем механизм действия кетогенной диеты уточнен недостаточно. Предполагается, что антиконвульсантный эффект кетогенной диеты может быть обусловлен следующими факторами:
Кетозом вследствие накопления кетоновых тел
ацитозом, сочетающимся с кетозом
изменениями водно - электролитного баланса
Изменениями концентрации липидов в мозге
Побочные: вследствие значит. накопления кетоновых тел возможны сонливость и гипогликемия. В ряде случаев набл. тошнота, рвота, жел - киш. расстройства. При сочетании КД с вальпроевой кислотой имеется риск возникн. митохондриальной дисфункции"
03.02.2005 21:07:41, Cheroka
А вот про Фрейдкову я тоже много хорошего слышала, но от нас она практически сразу отказалась :-( и назначенное ею лечение не пошло :-(
Мониторинг сделать НАДО, потому что видеть приступы глазами -- это одно, а увидеть какой фазе приступа какие изменения на ЭЭГ соответствуют -- это совсем другое!!! и может сыграть важную роль в подборе препаратов! Если у вас приступы частые и их быстро зафиксируют, то можете и не делать долго, а за пару часов картина прояснится, это наверное дешевле будет? Мы делали бесплатно, меньше 3-х часов, но и за первый час удалось все выяснить. 03.02.2005 17:06:05, МуммиМама
Хорошее дело - видеомониторинг:))) Полезно знать врага в лицо:)) Лучше сделайте, его ж можно и бесплатно делать - через поликлинику. Айвазян всем предлагает - 2 месяца подождать в очереди, или 100 баксов сразу.
03.02.2005 18:05:52, Cheroka
Вы не помните, лепет прекратился не после депакина случайно? У нас так совпало, что депакин начали принимать и в это же время заболели тяжелейшим гриппом и после этого перестала лопотать. Вот я и думаю от чего. На МРТ увеличения атрафии нет. 03.02.2005 14:29:36, Homjk
Сейчас очень хочет что-то сказать..
04.02.2005 10:52:48, Дианочкина мама
А мы стали лучше и побыстрее писать в школе. И тоже после вынужденной приостановки депакина.
03.02.2005 20:10:44, Наташа и Игорек
Приступы раза 2-3 в месяц( большие)
В Морозовской говорили, что лобная...но там такие врачи, доводили до истерики(меня), и кажется получали удовольствие....поэтому не хочется им верить
На ЭЭГ какие-то пики характерные для Л-Г, я точно не помню, нужно посмотреть.. 03.02.2005 12:08:13, Дианочкина мама
У вас как с развитием? Сколько вам7 03.02.2005 15:22:33, Дианочкина мама
Занимаемся в Центре Лечебной Педагогики, там собственно и наблюдаемся у невролога, ЭЭГ делаем периодически. А когда нужны какие-то обследования едем в платные центры. 03.02.2005 10:45:47, Белая и пушистая
Всё-таки диета - для совсем безнадежных случаев. Побочек больше, чем от 2-х АЭП. Мое мнение.
03.02.2005 18:08:42, Cheroka
Я писала что девочка в Канаде живет, у нее такой же мальчик, но она говорит, что диета помогает.... 04.02.2005 10:57:21, Дианочкина мама
У меня ощущение, что реланиум больше помогает мамам пережить приступ - вроде что-то делаешь.. В принципе, главная их роль - не дать развиться статусу..действие начинается через 2-10 мин при внутривенном введении, 5-25 минут при ректальном. Для неотложной терапии внутримышечное введение не рекомендуется отмечается хаотичная и замедленная абсорбция диазепама. Мидазолам обладает более высокой скоростью всасывания, но опыт его применения у детей - единичные случаи.
Но в ряду диазепамов реланиум - самый слабый препарат, не помню точно этот ряд, но седуксен, например, более эффективен. Мы в свое время перешли на седуксен ректально при приступах.
В ссылке - в том числе ряд названий диазепама, может, одна из этих форм будет лучше помогать..
05.02.2005 00:50:38, Cheroka
Но в ряду диазепамов реланиум - самый слабый препарат, не помню точно этот ряд, но седуксен, например, более эффективен. Мы в свое время перешли на седуксен ректально при приступах.
В ссылке - в том числе ряд названий диазепама, может, одна из этих форм будет лучше помогать..
05.02.2005 00:50:38, Cheroka
о нас можно посмотреть тут:
http://www.polindom.boom.ru/photoalbum1.html 03.02.2005 16:09:31, Белая и пушистая
Читайте также
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
