Девочки, здравствуйте! Принимайте и нас в свою дружную компанию. Довольно долго не могла решиться, все заходила просто читать. Но последние события заставили это сделать.
Немножко о нас. Меня зовут Лена, а доченьку мою - Эвушка. Живем мы в Киеве. У дочи расщелина верхнего неба и губы. Довольно тяжелая форма. (Может кто знает, на Еве есть топик таких деток) Очень мы надеялись, что этим все и закончиться. А оказалось все не так просто. Еще у нас порок сердца, правда, ничего серьезного. А вот совсем недавно подтвердили эпилепсию. И вот именно поэтому мы тут:) Прочитала кучу инфы в инете о эпи - но пока не очень врубилась. Вот изучаю. Приступа у нас всего было два. Вернее нет, у нас было в первый день три приступа, а через приблизительно 3 месяца еще 4 приступа в один день. Причем и в первый и втророй раз рано утром, во сне или со сна. Чудом заметила, услышала и откачали. Читала на сайте про эпилепсию пробуждения. У кого то есть более подробная инфа? ЭЭГ чистая, делали два раза. В четверг делали МРТ. Ничего серьезного врожденного нет. Есть какие-то отклонения, но, как сказала наша врач, они не вызывают эпи обычно. Еще Эва в свои полтора годика не говорит. Не произносит слогов вообще, только гласные буквы. И не понятно с чем это связанно. С расщелиной или неврология. Наблюдаемся. Пьем Депакин сироп. Теперь малая спит с нами, и я вздрагиваю от любого ее шевеления. С НГ должна была выйти на работу, нашли няню. Теперь не знаю, как я смогу оставлять ребенка вообще на кого-то.
Простите за сбивчивое сообщение.:)
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Заболевания
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Привет!!! Моему мальчику 9 лет и его зовут Игорь. У нас генетика - нарушение аминокислотного обмена и обмена орг.кислот. Эпилепсия.
Нормальный обычный ребенок. Учится в школе, занимается серьезно музыкой, гоняет на горных лыжах, как сумасшедший. :) Мечтает поступить в консерваторию по классу скрипки. :)
Ктсати, у нас длительное время были приступы на пробуждение. Достаточно регулярно. Из-за этого мы не посещали салик (надо было утром будить, чтобы идти в садик, а на любое насильственное пробуждение шел тонико-клонический приступ). Я с ужасом думала о школе, но портом в 4,5 года нам поставили верный диагноз, оказалось, что эпи у нас вторичная, первично нарушение обмена, и все устаканилось. Сейчас на пробуждение приступов нет. Принимаем депакин. Уже подумываю о его сняти, настолько у нас все хорошо пошло на строгой безбелковой диете.
Рада, что присоединились к нам. Вместе легче нам всем выжить в этом непростом мире.
Растите большими и счастливыми. 16.01.2005 04:20:56, Наташа и Игорек
Нормальный обычный ребенок. Учится в школе, занимается серьезно музыкой, гоняет на горных лыжах, как сумасшедший. :) Мечтает поступить в консерваторию по классу скрипки. :)
Ктсати, у нас длительное время были приступы на пробуждение. Достаточно регулярно. Из-за этого мы не посещали салик (надо было утром будить, чтобы идти в садик, а на любое насильственное пробуждение шел тонико-клонический приступ). Я с ужасом думала о школе, но портом в 4,5 года нам поставили верный диагноз, оказалось, что эпи у нас вторичная, первично нарушение обмена, и все устаканилось. Сейчас на пробуждение приступов нет. Принимаем депакин. Уже подумываю о его сняти, настолько у нас все хорошо пошло на строгой безбелковой диете.
Рада, что присоединились к нам. Вместе легче нам всем выжить в этом непростом мире.
Растите большими и счастливыми. 16.01.2005 04:20:56, Наташа и Игорек
офф. Наташ, а что Игорешке можно есть? Восхищаюсь Вашими достижениями.
16.01.2005 14:05:48, теоретик
А ничего. :) Потому как, ты сама понимаешь, белок есть везде, во всем живом.
НО едим белок только низкой биологической ценности, типа морковки. капусты, лука, картошки, ягоды почти все, фрукты тоже, кроме бананов, авокадо нельзя, соевые и бобовые нельзя, крупы, макароны - никакие нельзя. Ничего животного в принципенельзя даже пробовать. Пожизненный вегетарианец, да еще и очень жесткий. Жестче, чем веган. :)
Но ничего, живем как-то. Иногда рис кушаем, он его очень любит. макароны - только крахмальные (типа фунчезы) и безбелковые специализированные продукты питания, которые бывают в Европе и Америке. 16.01.2005 18:55:03, Наташа и Игорек
НО едим белок только низкой биологической ценности, типа морковки. капусты, лука, картошки, ягоды почти все, фрукты тоже, кроме бананов, авокадо нельзя, соевые и бобовые нельзя, крупы, макароны - никакие нельзя. Ничего животного в принципенельзя даже пробовать. Пожизненный вегетарианец, да еще и очень жесткий. Жестче, чем веган. :)
Но ничего, живем как-то. Иногда рис кушаем, он его очень любит. макароны - только крахмальные (типа фунчезы) и безбелковые специализированные продукты питания, которые бывают в Европе и Америке. 16.01.2005 18:55:03, Наташа и Игорек
Да-а-а... Желаю побыстрее от гриппа избавиться. Наташа, ты сама там лука побольше, зачем тебе болеть.
16.01.2005 21:02:58, теоретик
Привет!
Мы с сыном сами тут не очень давно и нам очень нравится! Всегда рады пообщаться:)) 16.01.2005 00:36:42, gertruda
Мы с сыном сами тут не очень давно и нам очень нравится! Всегда рады пообщаться:)) 16.01.2005 00:36:42, gertruda
Приятно с Вами познакомиться.Мы из Москвы. Моей доченьке 8 лет, зовут её Полина. У неё тоже был порок сердца, который прооперировали в 2,5 года. Ещё о нас можно почитать в реге или на сайте: www.polindom.boom.ru 16.01.2005 00:20:57, Белая и пушистая
Читайте также
Готовим кулич к Пасхе: творожный и морковный
2 рецепта куличей от популярного фудблогера
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
