Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Развитие, обучение
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
синдром Ангельмана
Здравствуйте:) Нашей дочке (1год9мес) поставили синдром Ангельмана. Это достаточно редкое генетическое заболевание. До сего момента ставили только задержку психо-моторного развития. Для Ангела она делает довольно большие успехи-ходит за руку. Понимает порядка пяти слов. Самая большая проблема психо-речевое развитие. Где лучше заниматься и что можно сделать для ребёнка, чтобы наиболее эффективно использовать время, которое работает не на нас? Мы плаваем с 2 месяцев, занимались гимнастикой во Войта, но это всё для движения. Занятия по Монтессори в группе не дают желаемого результата. Такое впечатление, что не этим надо заниматься сейчас. Заранее спасибо.
10.01.2005 19:09:59, igarina
8 комментариев
Кажется к нам как-то уже заходили с Ангельманом.Кажется это был папа с сыном.Или я путаю что-то,девочки?Может поиском поискать топик?
10.01.2005 21:38:44, Бумсик
Я знаю только, что это заболевание коррелируется с синдромом Прадера-Вилли. Если дефектный ген получен от матери, развивается Ангельман, а если от отца - с-м Прадера-Вилли. И в том, и в другом случае - делеция 15-й хромосомы.
Если Вы в Москве, можно консультироваться у генетиков на Талдомской (видела там в отделении и Ангельманов, и Прадера-Вилли). А заниматься лучше всего, наверное, в ЦЛП. 10.01.2005 23:22:26, Наташа и Игорек
Если Вы в Москве, можно консультироваться у генетиков на Талдомской (видела там в отделении и Ангельманов, и Прадера-Вилли). А заниматься лучше всего, наверное, в ЦЛП. 10.01.2005 23:22:26, Наташа и Игорек
Всё совершенно правильно (по генетике). Мы консультировались у Солониченко (московский светила в генетике-по многим отзывам). Были в институте коррекционной педагогики и в 2х реабилиционных центрах. Пока ничего большего, чем мы сами делаем не предложили. Все говорят, приходите позже, а мы пока про вас литературу почитаем. Мы читать тоже умеем. В Америке есть специальные школы для таких детей (это из американских форумов), а у нас пока ещё ничего не нашли. И ещё таким деткам надо детское общество. Попробуем начать с ЦЛП.
11.01.2005 23:07:26, igarina
Нас чем-только не пичкали, пока не поставили диагноз. Взрослыми дозами ноотропов (церебролизин). Мы 3 курса прокололи (сама лично). Слава богу пока без эпилепсии (у 80проц Ангельманов она есть)
11.01.2005 23:10:34, igarina
Ну у Вас действительно всё здорово! И это не последние успехи!!!! Вообще, между больными и здоровыми - такая тонкая граница!
Мне кажется, что вам имеет смысл податься в Центр Лечебной педагогики. А еще можно разузнать про ближайшие к Вам районные Центры - там можно встретить хороших специалистов, с увлечением работающих с детьми! 10.01.2005 20:55:48, Cheroka
Мне кажется, что вам имеет смысл податься в Центр Лечебной педагогики. А еще можно разузнать про ближайшие к Вам районные Центры - там можно встретить хороших специалистов, с увлечением работающих с детьми! 10.01.2005 20:55:48, Cheroka
Все дороги так или иначе ведут в ЦЛП. Завтра записываемся- до нового года как-то не получилось. Как-то хочется побольше узнать полезного опыта, чтобы время не терять. У неё неплохие результаты- никто не верит, что у нас такой диагноз (наверное маленькая ещё). Но будущее беспокоит(((. Хочется защитить своего ребёнка, как любому родителю. Спасибо за поддержку
11.01.2005 23:18:13, igarina
Вступайте в группу ВКонтакте "Синдром Ангельмана".
07.12.2020 17:29:29, Анна А
Читайте также
Отношения, которые идут в никуда
Как понять, что отношения изжили себя и пора их заканчивать?