Девченки, здравствуйте. Я некоторое время отсутствовала, поэтому большое сорри всем, кому еще не поотвечала на письма. Обещаю - исправлюсь.
Теперь по делу. У меня есть подруга, с ддочкой, двухлетней девченкой, больной туберозным склерозом. Я точно знаю, что она читает эту конференцию, поэтому если кто знает, помогите ей советом.
Девченка (Жанна) замечательная, симпатяшка. НО с приступами не помогает справитьтся и тяжелая артилерия в ввиде финлепсина, топамакса, ламиктала. Перепробовали практически все АЭПы и безрезультатно.
На каждый приступ у Жаннки начинаеться рвота ( вероятно задействованы и мышцы брюшного пресса и глотательные ), поэтому с весом не ахти. Ребенок ходит за руку.
Я еще не разу не встречала в этой конфе темы туберозного склероза, но может быть тут есть мамочки, которые не понаслышке знают об этой беде, чтобы помочь опытом.Методики лечения, больницы, прогнозы...
Зараннее всем большое спасибо
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
В итоге тимонил был повышен с 300 мг до 600 мг и приступы последние 6 мес. не наблюдаются на монотерапии им, сопутствующие препараты отменены. В случае резистентности рекомендовано депакин-хроно добавить в дозе 30-40 мг/кг и сабрил до 100 мг/кг... А общий вывод такой: врачи, слыша о диагнозе "туберозный склероз", как правило, никаких усилий для лечения не предпринимают (диагног-то сложный!), при этом всегда назначается политерапия, как правило, в недостаточных концентрациях... 22.12.2004 10:12:31, Andre
Лежала рядом... тот же сабрил...
Вита, куда ж ты пропала????? На баррикадах, что ли? 21.12.2004 00:37:02, Cheroka
Юль, прости, на Родину ездила. На прошлой неделе только вернулась.А баррикады я принципиально неприемлю. Надоело все. Скорей бы все это кончилось.
21.12.2004 12:06:27, Мама Витальки
Вита, куда ж ты пропала????? На баррикадах, что ли? 21.12.2004 00:37:02, Cheroka
Читайте также
Жиросжигающие БАДы: что действительно работает и как не навредить себе
Инозитол, L-карнитин, берберин и другие популярные БАДы — разбираемся, какие из них действительно могут поддержать снижение веса, как они работают и в каких случаях могут быть полезны. Без мифов, с учётом женского организма и возможных рисков.
Подросток и алкоголь: как поговорить и снизить риски в сезон выпускных
Лето – время выпускных, поездок и первых "взрослых" решений. В такие моменты подростки часто сталкиваются с алкоголем, даже если раньше эта тема не была актуальной. Полностью исключить риск сложно, но можно заранее подготовить ребёнка и сохранить доверие. Рассказываем, как говорить без давления, что важно объяснить и когда действительно нужна помощь.
