Про туберозный склероз

Девченки, здравствуйте. Я некоторое время отсутствовала, поэтому большое сорри всем, кому еще не поотвечала на письма. Обещаю - исправлюсь.
Теперь по делу. У меня есть подруга, с ддочкой, двухлетней девченкой, больной туберозным склерозом. Я точно знаю, что она читает эту конференцию, поэтому если кто знает, помогите ей советом.
Девченка (Жанна) замечательная, симпатяшка. НО с приступами не помогает справитьтся и тяжелая артилерия в ввиде финлепсина, топамакса, ламиктала. Перепробовали практически все АЭПы и безрезультатно.
На каждый приступ у Жаннки начинаеться рвота ( вероятно задействованы и мышцы брюшного пресса и глотательные ), поэтому с весом не ахти. Ребенок ходит за руку.
Я еще не разу не встречала в этой конфе темы туберозного склероза, но может быть тут есть мамочки, которые не понаслышке знают об этой беде, чтобы помочь опытом.Методики лечения, больницы, прогнозы...
Зараннее всем большое спасибо