Девчонки, подскажите, кто что знает, слышал.. и про диеты интересно, и про опыт, про все! Уже не знаем, за что зацепиться!!!
Копирую просто письмо мое врачу!
Мальчику 3 года. Инвалид с рождения (последствия тяжелых родов).
Диагнозы: органич.поражения ЦНС гипоксически-ишемической этиологии, вторичная микроцефалия (голова с 36см выросла до 43см и давно не растет), ДЦП - спастич.тетрапарез, эпилепсия (инфантильные спазмы) в стадии ремиссии, по зрению - дисплазия ЗН, пери- и постнатальное поражение постгеникулярных зрительных путей гипоскически-ишемической этиологии, миопия средняя, астигматизм, сходящееся содружественное косоглазие, амблиопия, нистагм горизонтальный.
Подробно опишу нашу проблему. Врачи разводят руками, но мы не опускаем руки, нужно определить причину и облегчить жизнь ребенку!
У мальчика большие проблемы с животом, спазмы от воздуха, скапливающегося внутри.
В течение дня идут бесконечные отрыжки воздухом (без пищи!), которых становится больше после еды или питья. Видимо, существует парез глотательных мышц, поэтому с едой и особенно с питьем он заглатывает много воздуха, который потом доставляет беспокойства, а именно – отрыжки выходят с трудом и не быстро.
У ребенка нарастает тонус, руки и ноги вытягивает, скрещивает, чем зажимает себе грудную клетку, дифрагму и мешает свободному выходу воздуха.
Если он сонный и расслабленный и находится в вертикальном или сидячем положении, то отрыжки выходят свободно (лежа это практически невозможно).
Ночью ребенок спит плохо – стабильно к 4-5ч утра у него усиливается тонус живота, который становится каменным и пока не сделаешь глубокий массаж в течение получаса, малыш не может пукнуть или выпустить отрыжку.
Ну а в течение дня сна практически нет совсем! На 5-20мин отключается просто уже от бессилия и усталости и всегда просыпается с диким плачем, слезами и спазмами - тело ритмично сжимается в районе диафрагмы. Ему ужасно больно, и так пока мы минут 10-15 не намнем живот сильно, не попытаемся там все расслабить и у него не выйдет шумная отрыжка, причем, не одна, это не прекращается. Тогда моментом слезы высыхают (а он очень терпеливый ребенок, совсем и не плачет! Только от СИЛЬНЕЙШЕЙ боли) и будто и не было ничего.
Такая проблема возникла около двух лет назад. Но отрыжки ребенок выпускал легко, стоило его поднять вертикально, как младенца. Мы начали связывать эти сложности с постоянным приемом депакина (противосудорожного препарата), который может давать осложнения на печень и поджелудочную железу. Не однократно проверяли кровь, мочу, УЗИ на предмет этих осложнений – все в пределах нормы.
Гастероэнтеролог и невропатолог списывают нашу проблему на неврологию, отказываются проводить какие-либо обследования ЖКТ. Гомеопатические препараты от спастических колитов или спазмов желче-выводящих путей не помогают.
Но проблема-то усугубляется!!! Дикий плач и боли, и ритмичные спазмы с шумной отрыжкой после них ВСЕГДА после каждого дневного пробуждения появились в конце лета! Такое ощущение, что воздух внутри запирается, вызывая спазм и сильнейшую боль.
При этом после сна же ребенок расслаблен, т.е. тонус тут не первичен! Как раз боль правоцирует усиление тонуса и зажим воздуха.
По совету врачей лечились у остеопата по этой проблеме. Ночью отрыжек нет, но есть напряжение в кишечнике – не может пукнуть, ну а днем спазмы ужасные (при этом запоров нет или редко!). Остеопат предположил, что это все идет от нарушений в третьем или четвертом шейном позвонке, спайка там есть, еще что-то – оттуда идет нерв диафрагмальный, который пережимается и пережимает диафрагму и ЖКТ весь.
Но мы сделали УЗИ и рентген позвонков. Существует нестабильность позвонков с 1 по 7ой, но никаких других паталогий нет!
Есть предположение, что так может проявляться алергия. Но на что? Ребенка кормим кашами, вареным мясом, рыбой, курице и овощами, фруктами. Ничего жареного, жирного, соленого.
Возможно ли проявление алергии таким образом, например, на молоко?
Какая должна быть диета вообще?
Может быть важным, что ребенок не переносит кислые продукты – кефиры, йогурты. Вот от них отрыжка потом очень долго и с остатками этой пищи. Возможно, повышена кислотность желудка?
Очень хотелось бы понять природу нашей проблемы – не только причины зажатия воздуха, но и причины газообразования бесконечного вообще!!! И помочь ребенку, т.к. слышать его плач от боли невыносимо.
Может быть, существуют какие-то методы обследования по гастероэнтерологии, кроме глотания зонда под общим наркозом для такого малыша?
Наркоз нам противопоказан, учитывая все наши тяжелые неврологические диагнозы.
Может быть, есть какие-то средства в неврологии, чтобы облегчить нашу проблему?
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.

Попробуй давать очень легкую пишу на ночь, а когда начинаются спазмы попробуй прикладывать грелку или компресс из водки(мы делали Эрику, когда у него спазмы мочевого были, и он не мог писить).У нас много проблем с ЖКТ было , когда сидели на депакине, но я рискнула и отменила сама, на свой страх и риск, и не ЖАЛЕЮ! 23.12.2004 13:43:58, Erik's mama

Мы делали ренген с барием в пять месяцев малышу, потому что он отказывался от еды. Ничего особенного ренген не показал, только зря ребенка мучали. Говорят, более показательна гастроскопия. Но она более мучительна, конечно, и мы тоже боимся делать.
Нам еще фосфалюгель помогает, рвоту снмает и болив животе. Простой такой препарат, но помогает.
20.12.2004 23:11:32, annamargo

побочек особенно нет. Мы все побочки собираем, у нас от него на удивление побочек нет. Так что Вам точно можно пробовать! 21.12.2004 16:26:56, annamargo
Оль, знаешь, у меня самой язва и повышенная кислотность желудка. Так вот, я иногда сама ночью просыпаюсь от ужасной боли в желудке (именно ночью), и только приняв вертикальное положение у меня выходит много-много воздуха (типа отрыжки, только очнеь большая) и боль уходит. Я дальше могу спать спокойно.
Мне в таком случае помогают препараты типа Омез или Ранитидин. НО это врач выписывал, детям вряд ли это можно.
И еще: не кушать на ночь, иначе будет плохо из-за этих отрыжек. Я как поем поздним вечером вместе с мужем - все, труба, среди ночи приходится 2-3 раза просыпаться.
Думаю, надо обследовать Мишку с этой точки зрения. 20.12.2004 20:00:39, Наташа и Игорек
А тебя как обследовали? Зонд глотала? Какие еще есть методы, кроме этого?
21.12.2004 14:26:54, надин
Нам сказали, что после лекарств следующий этап - рентген будет такой... эх..
23.12.2004 13:35:45, надин
А у моей даже при вертикальном положении воздух не выходил,потом срыгивала и носом ,и ртом одновременно.Я заметила,что когда сама переем,отрыжка у меня только тогда,когда сяду и согнусь.И я теперь,когда маську кормлю чем-мо жидким,несколько раз во-время еды ее сажу и сгибаю(воздух понемножку выходит)и еду она уже не так сильно срыгивает.
20.12.2004 20:20:46, бусина
Мне в таком случае помогают препараты типа Омез или Ранитидин. НО это врач выписывал, детям вряд ли это можно.
И еще: не кушать на ночь, иначе будет плохо из-за этих отрыжек. Я как поем поздним вечером вместе с мужем - все, труба, среди ночи приходится 2-3 раза просыпаться.
Думаю, надо обследовать Мишку с этой точки зрения. 20.12.2004 20:00:39, Наташа и Игорек

Для подтверждение диагноза "язва" нужны данные эзофагофиброгастродуоденоскопии (ЭФГДС сокращенно). Кстати, моему 5-месячному делали гастроскопию безо всякого наркоза (туго спеленали и держали впятером). Была метсная анестезия. Фигово вышло. лучше с укольчиком, чтобы он спал. Моему делали это не единожды.
А я делала всего два раза, ощущение не для слвбонервных. 21.12.2004 22:45:55, Наташа и Игорек
А я делала всего два раза, ощущение не для слвбонервных. 21.12.2004 22:45:55, Наташа и Игорек
Да. В рот ставят распорку, чтобы рот не закрывался, и пихают трубочку. Кстати, детские зонды очень тоненькие, не такие ужасные, как взрослые.
Даже не знаю, что в твоем случае посоветовать. Может, пассаж бария по ЖКТ? Это не так травматично, зато рентген - несколько снимков - тоже вредно. 22.12.2004 21:37:34, Наташа и Игорек
Даже не знаю, что в твоем случае посоветовать. Может, пассаж бария по ЖКТ? Это не так травматично, зато рентген - несколько снимков - тоже вредно. 22.12.2004 21:37:34, Наташа и Игорек



Через специальные бутылочки, которые создают положительное давление, и не дают заглатывать воздух. Это конечно причину не устранит, но может как то поможет. И еще я читала, что процент непререносимости продуктов у людей очень велик, и на первом месте – молоко. Так что стоит наверно сделать аллергопробы. А стул какой? Какой запах, есть ли жир на поверхности? Еще, чтобы пукал, есть специальные газоотводные трубочки для младенцев, очень удобно. У нас тоже в течение двух месяцев были проблемы, вообще сам не какал, хотя стул жидкий был, только этой трубочкой и спасались. А помог нам препарат «Биобактон», его у нас на молзаводе делают и «КИП». За две недели все идеально стало. А вы не пробовали давать ферменты (абомин, мезим), или биопрепараты? Но по любому нужно сделать анализ кала на дисбактериоз, копрограмму, на яйца глист, на лямблий, на лактазную недостаточность. Также у детей после двух лет в 2% бывает дивертикул (это специфическая патология этого возраста). Поэтому списывать на неврологию конечно все не стоит, особенно не проведя полного обследования. Причин может быть очень много, но причина есть, и найти ее надо. А взять пробы кислотности можно детским зондом и без наркоза. Желаем вам успеха, не отчаивайтесь!!
Для расслабления вы используете тотальные рефлексозапрещ. позы – эмбриона, например?
20.12.2004 16:24:25, Jekka

А как делаются аллергопробы на молоко, например?
Стул нормальный совершенно.. правда, есть непереваренные кусочки в нем. Вообще, кал не раз проверяли на все.. и лямблии в том числе.. все в норме..
Ферменты не давали.. или очень давно. Вот думаю мотилак дать, куплен давно был.. кто-то мотилиум советовал, не знаю, надо ли ...
А в позе эмбриона только и можно наш тонус погасить.. так и боремся, отрыжки выпускаем
Я вот ниже МуммиМаме отвечала, так написала, как нам объяснили тут наши проблемы по неврологич. части. 21.12.2004 14:56:53, надин

Абомин – специальный ферментный препарат для детей, думаю вреда от него по любому не будет, а мотилиум помогает кишечнику сокращаться в правильном направлении.
21.12.2004 22:37:18, Jekka

Мотилиум уже пьем! и мезим... нашли гастероэнтеролога хорошего, будем поэтапно делать все 22.12.2004 12:07:36, надин
Извини, что влезла...
Оля, нам мотилиум во время коклюша помог (именно от рвоты и отрыжек), но невролог была против, т.к. он на ЕЕГ влияет (ее слова). Не желательно долго применять, особенно при "всяких судорожных готовностях и предрасположенности к этому", т.к. и церукал (кололи от рвоты).
Для снятия спазмов (недавно , после АДС, "закрылся привратник"(слова врача)проще говоря пища собиралась в верхней части желудка и дальше ни-ни... и так три дня) пили ношпу из ампул по 0,3 два раза в день... Ты знаешь, помогало неплохо снять спазм... 22.12.2004 12:36:02, Vital
Оля, нам мотилиум во время коклюша помог (именно от рвоты и отрыжек), но невролог была против, т.к. он на ЕЕГ влияет (ее слова). Не желательно долго применять, особенно при "всяких судорожных готовностях и предрасположенности к этому", т.к. и церукал (кололи от рвоты).
Для снятия спазмов (недавно , после АДС, "закрылся привратник"(слова врача)проще говоря пища собиралась в верхней части желудка и дальше ни-ни... и так три дня) пили ношпу из ампул по 0,3 два раза в день... Ты знаешь, помогало неплохо снять спазм... 22.12.2004 12:36:02, Vital
церукал при эпи НЕЛЬЗЯ категорически! Никогда! Вот, оказывается, почему у вас ЭЭГ испортилась...
22.12.2004 21:38:42, Наташа и Игорек
Наташ, я знаю, но у меня ребенок был в таком состоянии (почти реанимационном), что меня не спрашивали.....В больнице это было...А испортилась она от многого - антиботики,приступы остановки дыхания(коклюш), две операции на глазах (наркоз) плюс , когда были в патологии делали МРТ(наркоз). Сейчас бы я не дала делать, толку от этого...Вот и имеем, что имеем...
23.12.2004 11:34:50, Vital
ОЧЕНЬ вам сочувствую и сопереживаю. У моей подруги, тоже подобная ситуация с дочкой. У неё сильные проблемы с неврологией, парез, гипертонус, косоглазие... Подруга постоянно делает с ней специальные упражнения на спец. снарядах-тренажёрах. Помимо этого делает курсами какой-то ужасный массаж. Девочка очень боится массажистку, т. к. при массаже ей очень больно, остаются синяки даже. В итоге девчонку начала рвать желочью, она ничего не ест, постоянно вялая. Были на консультации у гастроэнтеролога - поставил вдобавок пупочную грыжу (наорала при массаже). Девочке 2,5 года. Очень интересно как вам ответят, и я дам подруге распечатку.
А вообще, я предлагаю отказаться от услуг этой массажистки. Нельзя ведь одно лечить, другое калечить. Спазмы приводят к тому, что рвота уже во сне происходит. Неужели такой массаж оправдан? 20.12.2004 16:10:39, RedCat
Серьезно??? Похожи проблемы??? Просто сама я склонна считать, что неврология первична тут, НО.. ведь полно мам знаю и НИ У КОГО НЕТ ПОДОБНОГО! Поэтому для меня важно с Вашей подругой пообщаться! Если она сюда не может зайти или на мыло мне написать, может, распечатаете ей мой рассказ? Тут ньансы важны.. насколько у нас похожи ситуации???
21.12.2004 14:39:58, надин
Ой, напиши еще тогда, какие именно обследования им делать будут? нам тоже может грозить госпитализация...
22.12.2004 12:13:11, надин
А вообще, я предлагаю отказаться от услуг этой массажистки. Нельзя ведь одно лечить, другое калечить. Спазмы приводят к тому, что рвота уже во сне происходит. Неужели такой массаж оправдан? 20.12.2004 16:10:39, RedCat

Обязательно всё ей распечатаю и передам. Проблемы (на мой взгляд, конечно судя по её рассказам) очень похожи. По крайней мере сама мама (и гастероэнтеролог) склоняются к неврологии как причине. Подруга очень переживает, начала обследование. Девочку кладут в больницу, но сами понимаете, если дома такие проблемы, то в больнице с её режимом, едой, уколами, гомоном будет ещё хуже. Поэтому пока, подруга решила сделать все анализы амбулаторно. За темой слежу.
21.12.2004 20:21:39, RedCat

Очень вам сочувствуем, но даже не знаем что и посоветовать. У нас тоже есть отрыжки всегда после еды мы сразу не кладём ребёнка а держим на руках вертикально чтобы вышел воздух я даже немного иногда чтобы ускорить процесс тихонько нажимаю ему на диафрагму. если положить сразу после еды то может и срыгнуть, но вы всё это делаете...По поводу зонда, вроде где-то слышал что есть замены стандартному зонду, это мини пилюля с камерой , которую глатаешь как таблетку и врач дистанционно на мониторе посредством камеры нах.в ней обследует желудок и кишечник а потом она выходет ест. путём
20.12.2004 14:34:56, korabel

И еще: если спазмы связаны с пробуждением, не может ли это иметь эпилептическую природу? Мониторинг на момент засыпания-просыпания вы делали? Ребенок растет, мало ли что могло проявиться :-( У нас приступы как раз заканчиваются тонусом всего ЖКТ со срыгиванием и пуканием... и тоже очень напряженным.
Еще есть возможность сделать рентген желудка (выпить барий) тогда не надо зонд глотать, но барий сам тоже имеет раздражающее действие, а увидеть на рентгене не все можно, поэтому мы тоже пока не делали.
Образование газов часто связано с поджелудочной. Но у таких тяжелых деток как наши часто бывает не недостаток ее гормонов, а патологическое избыточное их выделение (я нашла у Карлова) и заглушить процесс можно Контрикалом. Вообще этот препарат вводится в вену капельно в реанимации, но мы кололи дома в мышцу. Там в упаковке 10 ампул с растворителем по 10000 единиц (кажется), кололи по 2 ампулы (10 мл) 5 дней. Нам очень помогло. 20.12.2004 14:18:27, МуммиМама


Контрикал препарат действительно серьезный. Мы ничего не обследовали, но у нас было все точно по Карлову: кроме болей и газов еще кровотечения и температура и нарушение трофики... по Карловским описаниям это дает летальный исход через 10 дней, так что терять было нечего :-( Но когда сделали и помогло, рассказали врачам. они сказали, что мы все делали правильно. Но подсказать про Контрикал пока не дошло до такой крайней стадии, никто не подумал! А я полгода всем жаловалась! Но ты посоветуйся с вашими врачами, "наведи их на нужную мысль" -- может они одобрят такое лечение. 21.12.2004 17:07:43, МуммиМама

сжимания чуть другие, хотя иногда даже адверсия головы присутствует!!! но у нас ротирование позвонков, туда голова и крутится..тоже нельзя сразу в эпи связывать.
Да и он другой совсем, глаза не отрешенные, соображает, реагирует пока спазмы идут и отрыжка аж слышна, что вот-вот выйдет, но не может! и как выйдет - все ок.
Тут нам тетя одна, диагност крутой так объяснила! И вот похоже же на правду :(((, что грустно.
Цитирую:
нет смысла в диагностике - по описанию и симптомам - неврология 100 процентов. Не позвоночник, не патология живота - именно неврология. Облегчение - только массаж.
идет мышечный спазм, мозг диординирован и и не управляет мыщцами в норме. ПОэтому все что можно делать различными упражнениями пусть даже поглаживаниями - как ты сама делаешь расслаблять мышечные спазмы. В смысле не лечения, а облегчения.
все "разбалансировано" в организме, вплоть до того чтоодни мыщцы растут как положено, другие нет. Одни другие тянут, выходят перекосы, начинаются мыщечные спазмы, дальше воспаления и тп... 21.12.2004 14:45:57, надин

Про разбалансировку в голове верно сказано, но про то, что лечению не поддается -- не факт! мы столько раз про какие-то наши симптомы слышали как про нелечащиеся, мучались с ними годами, а потом находился один мудрый человек, который решал проблему "на раз" -- тут важен свежий взгляд, незацикленный на тяжести общего состояния ребенка. Где такое найти -- большая проблема :-( 21.12.2004 16:56:51, МуммиМама

НО.. даже при тех на ЭЭГ не было активности и гипсаритмии никогда!!! так и писали - насильственные движения, а пароксизм. акт. нет!
вот и делай ЭЭГ без толку снова :( 22.12.2004 12:15:00, надин
Точно Марианна сказала: нужно искать врача, не зацикленного на нашей "неврологии". Оля, мы все тяжелые, но такие проблемы с животиком у вас и у Марка. Значит, есть все-таки объективная причина - строение желудка, например..И можно что-то сделать..
21.12.2004 17:54:52, Cheroka

если не поможет, обследоваться - рентген с контрастом и т.п.
А неврологию отдельно будем смотреть..
Вот, Марианн, я тормоз, вылетело из головы, чем отличаются сердалуд и баклофен??? Ты мне говорила, но я забыла... что из них для глотательных мышц лучше.. кажется, этот ньанс был.. или на желудок как-то по разному тоже действуют?
Хотим еще и это потом подключить. 22.12.2004 12:11:11, надин



Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.