Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Врачи, педагоги, методики
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
У нас повышенный ТИРОЗИН
Здравствуйте опять!Вот мы и добрались до Москвы. АУТИЗМ подтвердили, а тем временем из Лондона пришли анализы, где обнаружился повышенный тирозин в плазме крови и мочи. Врача какого профиля надо ускать с этой проблемой и где? У нас ведь ещё сильная аллергия, дисбактериоз, экзема, плохая перевариваемость пищи, может это как-то всё взаимосвязано да ещё и с аутизмом? Всем заранее благодарна. Маша.
20.07.2002 13:29:39, MashaSa
8 комментариев
Спасибо всем огромное, интернета здесь нет, только в сентябре будет в Англии.Наташа и lolka , я вам в сентябре напишу. Спасибо ещё раз!
27.07.2002 14:13:23, MashaSa
Если Вы в Москве - попробуйте, как можно скорее обратиться к генетикам. У моего сына тоже нарушение аминокислотного обмена, мы наблюдаемся в отделении генетики МНИИ Педиатрии и детской хирургии (ул. Талдомская, д.2)
Повышение тирозина в плазме крови и мочи в сочетании с аутизмом, аллергией и пр. - это, скорее всего, тирозинемия. Есть несколько типов тирозинемии. Вам надо как можно скорее установить диагноз и начать строгую диету. Потому что при таком нарушении аминокислотного обмена поражается ЦНС. И ребенгок может стать умственно отсталым. Время играет здесь решающую роль - чем раньше установлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов у ребенка на полноценную жизнь.
Вам надо придерживаться строгой безбелковой диеты. И, скорее всего, для восполненния белка в организме, есть гидролизат без тирозина. Возможно, еще без фениладланина и, вероятно, без метионина (зависит от типа тирозинемии).
Короче, скорее бегом к генетику.
Если Вы в Англии, то очень советую приобретать продукты фирмы SHS International (Liverpool). Вот их сайт: http://www.shsweb.co.uk/metabolic/3132/frames.htm
Мы у них приобретаем гидролизат без лейцина. Дороговато, правда, но, может, Вы и потянете. 23.07.2002 13:43:53, Наташа и Игорек
Повышение тирозина в плазме крови и мочи в сочетании с аутизмом, аллергией и пр. - это, скорее всего, тирозинемия. Есть несколько типов тирозинемии. Вам надо как можно скорее установить диагноз и начать строгую диету. Потому что при таком нарушении аминокислотного обмена поражается ЦНС. И ребенгок может стать умственно отсталым. Время играет здесь решающую роль - чем раньше установлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов у ребенка на полноценную жизнь.
Вам надо придерживаться строгой безбелковой диеты. И, скорее всего, для восполненния белка в организме, есть гидролизат без тирозина. Возможно, еще без фениладланина и, вероятно, без метионина (зависит от типа тирозинемии).
Короче, скорее бегом к генетику.
Если Вы в Англии, то очень советую приобретать продукты фирмы SHS International (Liverpool). Вот их сайт: http://www.shsweb.co.uk/metabolic/3132/frames.htm
Мы у них приобретаем гидролизат без лейцина. Дороговато, правда, но, может, Вы и потянете. 23.07.2002 13:43:53, Наташа и Игорек
Да, тирозинемия - это нарущение аминокислотного обмена, характеризующееся именно задержкой умственного и психического развития.
Нужна специальная диета. И гидролизат. Узнайте, какого у Вас типа тирозинемия - 1-го или 2-го. СРОЧНО начинайте соблдать диету!!! Этими заболеваниями занимаются генетики.
Все это связано!!!!!! Вам нельзя есть белок. Вот поэтому аллергия и неперевариваемость.
Вот почитайте здесь: http://obi.img.ras.ru/humbio/Pathology/000771f6.htm
И еще: если Вы в англии, то соевтую (после точной постановки диагноза) обратиться в фирму SHS International (Liverpool) - вот их сайт: http://www.shsweb.co.uk/index.html
Они делают специализированной питание для людей с нарушением аминокислотного обмена. Вам нужен гидролизат без тирозина, скорее всего, фенилаланина, и, вероятно, метионина (зависит от типа тирозинемии).
Короче, скорее ставьте диагноз и КАК МОЖНО СКОРЕЕ начинайте диету! Время играет здесь плохую роль - чем позже, тем меньше шансов на полноценную жизнь.
23.07.2002 12:23:51, Наташа и Игорек
Нужна специальная диета. И гидролизат. Узнайте, какого у Вас типа тирозинемия - 1-го или 2-го. СРОЧНО начинайте соблдать диету!!! Этими заболеваниями занимаются генетики.
Все это связано!!!!!! Вам нельзя есть белок. Вот поэтому аллергия и неперевариваемость.
Вот почитайте здесь: http://obi.img.ras.ru/humbio/Pathology/000771f6.htm
И еще: если Вы в англии, то соевтую (после точной постановки диагноза) обратиться в фирму SHS International (Liverpool) - вот их сайт: http://www.shsweb.co.uk/index.html
Они делают специализированной питание для людей с нарушением аминокислотного обмена. Вам нужен гидролизат без тирозина, скорее всего, фенилаланина, и, вероятно, метионина (зависит от типа тирозинемии).
Короче, скорее ставьте диагноз и КАК МОЖНО СКОРЕЕ начинайте диету! Время играет здесь плохую роль - чем позже, тем меньше шансов на полноценную жизнь.
23.07.2002 12:23:51, Наташа и Игорек
Эндокринолог занимается гормонами......а это не ваш случай, так как у ребёнка нарушение метаболизма тирозина и это в первую очередь и нарушает развитие ЦНС (аутизм это уже следствие)
Если вы уже в Москве , то обратитесь в Медицинский Генетический Центр ( м.Каширская) 22.07.2002 14:39:59, lolka
Если вы уже в Москве , то обратитесь в Медицинский Генетический Центр ( м.Каширская) 22.07.2002 14:39:59, lolka
...т.е. к генетикам я рекомендую обратиться потому, что : 1) надо точно узнать в каком месте нарушен метаболизм (а в плазме и моче тирозин или его метаболиты???) 2) точно знаю что там уже лет 15 как занимаются с детьми с фенилкетонурией !у этих детей накопление метаболитов фенилаланина вызывает поражение ЦНС! (почти ваш случай, т.к. фенилаланин в норме превращается в тирозин , а затем уже и в гормон тироксин)
и эти дети успешно лечатся при помощи специальной диеты.3) у меня тоже есть сынулька Сашка и ,странное дело,...имеет тоже африканские корни поэтому хочется помочь тёзке.
.....будут какие вопросы, пишите, т.к. мне проще с мед.информацией........я сама врач (без пяти минут:) чем смогу - помогу. Удачи Вам с сыном
22.07.2002 15:09:04, опять lolka
и эти дети успешно лечатся при помощи специальной диеты.3) у меня тоже есть сынулька Сашка и ,странное дело,...имеет тоже африканские корни поэтому хочется помочь тёзке.
.....будут какие вопросы, пишите, т.к. мне проще с мед.информацией........я сама врач (без пяти минут:) чем смогу - помогу. Удачи Вам с сыном
22.07.2002 15:09:04, опять lolka
эндокринолога?
20.07.2002 20:59:47, Шин
Вы путаете. Тирозин - это аминокислота. :) А вот эндокринолог заниммается ТИРОКСИНОМ.
23.07.2002 13:36:23, Наташа и Игорек
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
