У нас последнее время участились странные приступы... Они бывают только после пробуждения сразу, сейчас почти после каждого :(. Малыша начинает как бы дергать методично головой слева направо сильно, при этом весь сжимается и напрягается внутрь, ну как пресс качает. Это длится минут 3-5, а дергания эти с интервалом секунд 5-10. При этом он сильно плачет, когда сжимается.. будто ему внутри очень больно и что-то напрягает там.
Неужели это судороги???? Но иногда малыша можно отвлечь от этого соской, игрушкой (если приступ слабый) или еще помогает вытянуть его и не давать сжиматься... Разве судороги можно было бы остановить?
Сделаем энцефалограмму завтра, но ведь там можно не попасть на приступ и ничего не зарегистируется, да?
Подскажите, что это у нас? И что делать? Один врач говорит, что это тонусные вещи (у нас тонус сильный), а другой, что клонические судороги скорее всего...
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ДЦП
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Надин. в Москве есть институт Коррекционной педагогики. Там работает чудесный врач, профессор, Мария Натановна Фишман. Она делает Эхо Эг мозга, по-моему, и еще какие-то исследования, касающиеся мозга. Моему сыну она поставила склонность к судорогам по этим исследованиям. Хотя в реальном виде мы их никогда не наблюдали. Единственное, институт сейчас на каникулах. Телефон регистратуры 245-25-30. В сентябре должны открыться.
13.08.2002 10:34:56, mama Lena
Вот, чтоя нашла в Инете:
Неблагоприятный прогноз
Синдром Веста, известный еще как младенческий спазм, салаамовы судороги и пропульсивные припадки, как правило, имеет плохой прогноз.
Развивается болезнь всегда на первом году жизни, обычно в возрасте 4–7 месяцев. Непонятно почему, мальчики этим заболеванием страдают чаще, чем девочки.
Характерные признаки синдрома Веста — приступы в виде «кивков», «клевков», «салаамовых судорог». Помимо этого отмечается задержка психомоторного развития, а на электроэнцефалограмме наблюдается гипсаритмия. Причем один из характерных признаков может отсутствовать, что, естественно, затрудняет диагностирование.
Сегодня специалисты выделяют две формы синдрома Веста — симптоматическую и криптогенную.
Более распространенная симптоматическая форма связана с первичным повреждением мозга известной этиологии, которое может проявляться в психомоторном отставании, различных неврологических нарушениях и патологическом строении тела.
Криптогенный вариант болезни в большинстве случаев имеет благоприятный прогноз. Этиология его (т. е. криптогенного варианта) неизвестна. Первичное заболевание мозга отсутствует.
Специалисты не могут прийти к единому мнению по поводу препарата первого ряда: одни отдают предпочтение вальпроату, другие — стероидам или АКТГ. Но, независимо от выбора, эффективность препарата в первую очередь оценивается по снижению частоты припадков. По мнению профессора Подкорытова (Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины), не меньшее значение имеет качество жизни больного, его способность к обучению, социальная активность и реакция на болезнь, поскольку синдром Веста влияет (и не лучшим образом) на эмоционально-волевую сферу и интеллектуально-мнестические способности.
С этой позиции изучался эффект нового антиэлептического препарата — ламотриджина (ламиктала) в лечении синдрома Веста.
Причем для лечения отбирались больные, неподдающиеся традиционной медикаментозной терапии и другим общепринятым методам лечения.
Результаты проведенной терапии оценивались клинически, электрофизиологически и при помощи специального опросника.
Как выяснилось, помимо «хорошего симптоматического купирования» ламотриджин обладает и «положительным побочным действием». У пролеченных детей улучшалось настроение, они становились менее раздражительными и конфликтными. Им легче было общаться с окружающими.
Словом, помимо явно выраженного терапевтического эффекта, прием ламотриджина способствовал медико-социальной реабилитации больных детей.
В Юго-Западном Немецком центре эпилепсии выбрали другой способ лечения синдрома Веста — курс терапии высокими дозами витамина В6. Выбор был сделан по двум соображениям.
Во-первых, около половины больных детей резистентны к традиционному медикаментозному лечению. И, во-вторых, у японцев и шведов к этому времени уже был опыт лечения эпилепсии пиридоксином.
Предполагаемый механизм действия пиридоксина обусловлен тремя факторами:
действием на нейромедиатор дофамин;
влиянием на углеводный обмен;
взаимодействием с рецепторами стероидов.
По данным немецких исследователей оптимальная доза В6 составляет 200 мг/кг веса. Дальнейшее увеличение дозы желаемого эффекта не дает, а лишь усиливает побочное действие, которое проявляется апатией, сенсорными и моторными нарушениями, потерей аппетита, рвотой, затрудненным глотанием, поносом и метеоризмом.
Если после месячного курса витаминотерапии никаких положительных сдвигов в клинических и электроэнцефалографических проявлениях не происходило, введение витамина прекращали и переходили на традиционные лекарства. (Так пришлось поступить в 2/3 случаев.) Если же состояние больного улучшалось, лечение продолжали в течение года, постепенно снижая дневную дозу.
Надо заметить, что каких-либо четких критериев восприимчивости ребенка к такому лечению установить не удалось. Единственное, о чем можно говорить с уверенностью, это то, что с возрастом восприимчивость к пиридоксину уменьшается.
Примерно у трети больных курс витаминотерапии привел к улучшению состояния. У 10% — дал хорошие результаты.
По мнению специалистов Центра, использование витамина В6 в качестве препарата первого ряда вполне оправдано при лечении синдрома Веста: у определенной части больных он дает хороший терапевтический эффект. К тому же препарат дешев и малотоксичен, а в случае неудачи всегда можно перейти на традиционные медикаменты.
18.07.2002 21:58:29, Наташа и Игорек
Неблагоприятный прогноз
Синдром Веста, известный еще как младенческий спазм, салаамовы судороги и пропульсивные припадки, как правило, имеет плохой прогноз.
Развивается болезнь всегда на первом году жизни, обычно в возрасте 4–7 месяцев. Непонятно почему, мальчики этим заболеванием страдают чаще, чем девочки.
Характерные признаки синдрома Веста — приступы в виде «кивков», «клевков», «салаамовых судорог». Помимо этого отмечается задержка психомоторного развития, а на электроэнцефалограмме наблюдается гипсаритмия. Причем один из характерных признаков может отсутствовать, что, естественно, затрудняет диагностирование.
Сегодня специалисты выделяют две формы синдрома Веста — симптоматическую и криптогенную.
Более распространенная симптоматическая форма связана с первичным повреждением мозга известной этиологии, которое может проявляться в психомоторном отставании, различных неврологических нарушениях и патологическом строении тела.
Криптогенный вариант болезни в большинстве случаев имеет благоприятный прогноз. Этиология его (т. е. криптогенного варианта) неизвестна. Первичное заболевание мозга отсутствует.
Специалисты не могут прийти к единому мнению по поводу препарата первого ряда: одни отдают предпочтение вальпроату, другие — стероидам или АКТГ. Но, независимо от выбора, эффективность препарата в первую очередь оценивается по снижению частоты припадков. По мнению профессора Подкорытова (Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины), не меньшее значение имеет качество жизни больного, его способность к обучению, социальная активность и реакция на болезнь, поскольку синдром Веста влияет (и не лучшим образом) на эмоционально-волевую сферу и интеллектуально-мнестические способности.
С этой позиции изучался эффект нового антиэлептического препарата — ламотриджина (ламиктала) в лечении синдрома Веста.
Причем для лечения отбирались больные, неподдающиеся традиционной медикаментозной терапии и другим общепринятым методам лечения.
Результаты проведенной терапии оценивались клинически, электрофизиологически и при помощи специального опросника.
Как выяснилось, помимо «хорошего симптоматического купирования» ламотриджин обладает и «положительным побочным действием». У пролеченных детей улучшалось настроение, они становились менее раздражительными и конфликтными. Им легче было общаться с окружающими.
Словом, помимо явно выраженного терапевтического эффекта, прием ламотриджина способствовал медико-социальной реабилитации больных детей.
В Юго-Западном Немецком центре эпилепсии выбрали другой способ лечения синдрома Веста — курс терапии высокими дозами витамина В6. Выбор был сделан по двум соображениям.
Во-первых, около половины больных детей резистентны к традиционному медикаментозному лечению. И, во-вторых, у японцев и шведов к этому времени уже был опыт лечения эпилепсии пиридоксином.
Предполагаемый механизм действия пиридоксина обусловлен тремя факторами:
действием на нейромедиатор дофамин;
влиянием на углеводный обмен;
взаимодействием с рецепторами стероидов.
По данным немецких исследователей оптимальная доза В6 составляет 200 мг/кг веса. Дальнейшее увеличение дозы желаемого эффекта не дает, а лишь усиливает побочное действие, которое проявляется апатией, сенсорными и моторными нарушениями, потерей аппетита, рвотой, затрудненным глотанием, поносом и метеоризмом.
Если после месячного курса витаминотерапии никаких положительных сдвигов в клинических и электроэнцефалографических проявлениях не происходило, введение витамина прекращали и переходили на традиционные лекарства. (Так пришлось поступить в 2/3 случаев.) Если же состояние больного улучшалось, лечение продолжали в течение года, постепенно снижая дневную дозу.
Надо заметить, что каких-либо четких критериев восприимчивости ребенка к такому лечению установить не удалось. Единственное, о чем можно говорить с уверенностью, это то, что с возрастом восприимчивость к пиридоксину уменьшается.
Примерно у трети больных курс витаминотерапии привел к улучшению состояния. У 10% — дал хорошие результаты.
По мнению специалистов Центра, использование витамина В6 в качестве препарата первого ряда вполне оправдано при лечении синдрома Веста: у определенной части больных он дает хороший терапевтический эффект. К тому же препарат дешев и малотоксичен, а в случае неудачи всегда можно перейти на традиционные медикаменты.
18.07.2002 21:58:29, Наташа и Игорек
Были на энцефалограмме - ну отставания у нас приличные по созреванию коры (это и я так мы знаем), синхронизация полушарий плохая.. но есть единичные медленно-острые волны, которые как сказали, могут быть предпосылками к судорожной готовности, но это не повод давать антисудорожные типа люминала, депакина и т.п... иначе на развитии вообще крест можно поставить ... так что пока просто валерьяночку попьем и будем физически гасить... :( 18.07.2002 17:07:36, надин
А на генетику Вы сдавали анализы? Дело в том, что нам, например, валерьянку категорически нельзя (как оказалось), мы от нее сразу в кому впадаем...
Так что не все такое уж безобидное (даже травы), как кажется на первый взгляд.
А вообще-то можно знаете что сделать? Запишите на видеокамеру сам приступ, если есть такая возможность. Чтобы доктор воочию увидел (желательно очень квалифицированный эпилептолог). Или чтобы доктор увидел приступ живьем.
Тогда часть вопросов отпадет. Вероятно, могут предложить госпитализацию (чтобы увидеть приступ живьем, а не по рассказам), хотя бы на один-два дня, не отказывайтесь. Вовремя поставленный диагноз заметно облегчает жизнь. 18.07.2002 21:15:32, Наташа и Игорек
Так что не все такое уж безобидное (даже травы), как кажется на первый взгляд.
А вообще-то можно знаете что сделать? Запишите на видеокамеру сам приступ, если есть такая возможность. Чтобы доктор воочию увидел (желательно очень квалифицированный эпилептолог). Или чтобы доктор увидел приступ живьем.
Тогда часть вопросов отпадет. Вероятно, могут предложить госпитализацию (чтобы увидеть приступ живьем, а не по рассказам), хотя бы на один-два дня, не отказывайтесь. Вовремя поставленный диагноз заметно облегчает жизнь. 18.07.2002 21:15:32, Наташа и Игорек
Инфантильные спазмы. :((((((((( Ну очень похоже. Симптом "складного ножа". Когда малыш как бы пытается сложиться пополам (как будто пресс качает). Поищите по поиску "Синдром Веста". Похоже, ей-Богу, сильно похоже. Ой, как жалко... :((((((((((((
И как долго это? Время играет против Вас. Каждый приступ отбрасывает развитие назад, это общеизвестный факт. И еще: каждый приступ - большое потрясение для мозга.
СРОЧНО!!! к эпилептологу. ЭЭГ. Прогноз очень плохой (чем раньше установите диагноз и начнете лечение, тем лучше). Терпения вам и выдержки. :((
P.S. не стоит пока связываться с аминокислотами. большущее ИМХО. И оформляйте инвалидность (это не сложно сделать) - ситуация не очень хорошая. :(( 17.07.2002 16:53:40, Наташа и Игорек
Наташ, а ты сталкивалась? И какой прогноз? Завтра ЭЭГ делаем.. а зарегистирует и в хорошем состоянии ребенка???? Или нужно в приступ попасть?
Нам тут депакин хотят назначить... очень опасный препарат побочными действиями, а? 17.07.2002 21:10:53, надин
Вот блин.. наш невропатолог говорит, что нельзя и депакин - загасится все развитие :(((, неужели не верить ей? мы только на нее и уповаем. Да и приступы она видела, тоже гасила расслаблением плечевого пояса - у нас тонус сильный в плечах и руках - говорит, это тонусные вещи такие.. после расслабления во сне при пробуждении возникают...
И про гашение.. странно.. мне многие хорошие спецы говорили, что не судороги значит...
Что-то расстроилась я и запуталась совсем... кого слушать? как найти грамотного врача? :((( 19.07.2002 00:06:48, надин
Да.. похоже, нам придется депакин вводить :(((, нехорошие дергания, хотя на ЭЭГ ничего особенного нет... про люминал я в курсе - уж лучше без него, чем на нем.. это точно.
Наташ, а подруга твоя дома сидит с этим ребенком? Как люди живут в таких ситуациях я понять все пытаюсь.. не могу себя представить :((( 24.07.2002 22:14:12, надин
А можно здесь все-таки? Я не очень мыло даю в открытую (есть причины)... поймите меня правильно
29.07.2002 18:44:27, надин
И как долго это? Время играет против Вас. Каждый приступ отбрасывает развитие назад, это общеизвестный факт. И еще: каждый приступ - большое потрясение для мозга.
СРОЧНО!!! к эпилептологу. ЭЭГ. Прогноз очень плохой (чем раньше установите диагноз и начнете лечение, тем лучше). Терпения вам и выдержки. :((
P.S. не стоит пока связываться с аминокислотами. большущее ИМХО. И оформляйте инвалидность (это не сложно сделать) - ситуация не очень хорошая. :(( 17.07.2002 16:53:40, Наташа и Игорек
Нам тут депакин хотят назначить... очень опасный препарат побочными действиями, а? 17.07.2002 21:10:53, надин
Депакин - это то, что мы пьем уже много лет. :) Финлепсин для нас оказался гораздо страшнее (отказали почки, лежал в реанимации). Люминал - НЕ СОГЛАШАЙТЕСЬ ни в коем случае! Барбитураты тормозят психическое развитие ребенка.
Кстати, депакин не влияет на психическое и умственное развитие, это очень хороший препарат и не угнетает нервную систему. Мой мальчик на нем очень хорошо развивается.
Другие мы пили (дифенин, суксилеп, карбамазепин) - гораздо больше побочных эффектов и тормоджение психического развития. А депакин нам подошел очень хорошо.
Пр судороги можно почитать вот здесь http://asklepion.kiev.ua/family/crampi.htm
Кстати, насчет купирования приступов - Вы не совсем правы. Парциальные приступы можно погасить, генерализованные - нет. Есть приступы которые проходят без потери сознания, тогда ребенок реагирует на окружающее, на соску, можно его отвлечь. Так что не сильно радуйтесь тому, что он отвлекается. Срочно ищите хорошего специалиста и чтобы он САМ увидел приступ. 18.07.2002 21:22:19, Наташа и Игорек
Кстати, депакин не влияет на психическое и умственное развитие, это очень хороший препарат и не угнетает нервную систему. Мой мальчик на нем очень хорошо развивается.
Другие мы пили (дифенин, суксилеп, карбамазепин) - гораздо больше побочных эффектов и тормоджение психического развития. А депакин нам подошел очень хорошо.
Пр судороги можно почитать вот здесь http://asklepion.kiev.ua/family/crampi.htm
Кстати, насчет купирования приступов - Вы не совсем правы. Парциальные приступы можно погасить, генерализованные - нет. Есть приступы которые проходят без потери сознания, тогда ребенок реагирует на окружающее, на соску, можно его отвлечь. Так что не сильно радуйтесь тому, что он отвлекается. Срочно ищите хорошего специалиста и чтобы он САМ увидел приступ. 18.07.2002 21:22:19, Наташа и Игорек
И про гашение.. странно.. мне многие хорошие спецы говорили, что не судороги значит...
Что-то расстроилась я и запуталась совсем... кого слушать? как найти грамотного врача? :((( 19.07.2002 00:06:48, надин
Странно... Нам специально депакин назначили. После финлепсина, фенобарбитала и дифенина. С депакином развитие пошло гораздо лучше. Даже лучше, чем врачи прогнозировали. Мы вот и в школу идем, о чем года два назад никто и помышлять не мог. Это ведь "результат налицо"? Нет?
Есть еще пример у одной моей подруги: ребенок с младенчества на фенобарбитале. Сейчас ему 7,5 лет - развитие остановилось на мес. 10-11. ДО сих пор с соской и бутылкой, ничего не понимает, недавно ходить научился.
А мы на депакине О-о-о-очень даже ничего. 23.07.2002 13:56:07, Наташа и Игорек
Есть еще пример у одной моей подруги: ребенок с младенчества на фенобарбитале. Сейчас ему 7,5 лет - развитие остановилось на мес. 10-11. ДО сих пор с соской и бутылкой, ничего не понимает, недавно ходить научился.
А мы на депакине О-о-о-очень даже ничего. 23.07.2002 13:56:07, Наташа и Игорек
Наташ, а подруга твоя дома сидит с этим ребенком? Как люди живут в таких ситуациях я понять все пытаюсь.. не могу себя представить :((( 24.07.2002 22:14:12, надин
Надин, здравствуйте.
У нас много что похожего было. Дайте своё мыло, лучше я вам туда напишу-спрошу... 29.07.2002 10:27:46, Davidoff
У нас много что похожего было. Дайте своё мыло, лучше я вам туда напишу-спрошу... 29.07.2002 10:27:46, Davidoff
Это опять я, Davidoff
Я Вас понимаю правильно, да, действительно, причины... Тож самое... Особенно когда с ребёнком были проблемы...... Постучитесь ко мне в асю... Пишите на мыло, адрес открыл..
Я бы вам и статьи всякие выслал бы, которые насобирал блуждая по Сети 30.07.2002 09:58:05, Pocomaxa
Я Вас понимаю правильно, да, действительно, причины... Тож самое... Особенно когда с ребёнком были проблемы...... Постучитесь ко мне в асю... Пишите на мыло, адрес открыл..
Я бы вам и статьи всякие выслал бы, которые насобирал блуждая по Сети 30.07.2002 09:58:05, Pocomaxa
Не хочу вас пугать, но это похоже на сдороги и Вам надо срочно ко врачу- эпелептологу.
17.07.2002 14:19:38, Вичка
Читайте также
Процедура установления отцовства: какие документы необходимы и какие права это дает
Для чего вообще устанавливать отцовство?
