Последнее время было много сообщений про истерики, откаты, ухудшения. Очень хотелось бы всех поддержать, насколько это возможно. Мне пару раз в жизни говорили малознакомые люди одну фразу: "маме нужно поставить памятник". Сейчас я могу сказать, что памятники нужно ставить всем участникам этой конференции, причем мой будет одним из самых скромных. Мне иногда бывает даже неловно - стоя, конечно, не на вершине, но почти в безопасном месте, видеть тех, кто преодолевает самый тяжелый участок пути и не знать, как помочь. Не могу спокойно читать собщения, написанные в минуты отчаяния, потому что это состояние слишком знакомо. Хотелось бы сказать всем - будет лучше, честное слово. Основное, что нужно для того, чтобы помочь ребенку - это вера в него родителей и непрерывная борьба за него. Нельзя успокаиваться или опускать руки и нельзя даже терять время, хоть иногда и кажется, что его много. Недавно я вдруг подумала про такую вещь: ведь сколько существует людей, которые родились нормальными, здоровыми детьми, стали, иногда не без помощи своих родителей (или не получив он них никакой помощи) неудачниками, неврастениками, алкоголиками, или ударились в наркоманию и т.д.. И тем более удивительно, что есть родители, которые делают счастливыми детей, имеющих все шансы быть несчастными. Всем желаю успехов, улучшений, терпения и улыбок наших детей.
Юля.
Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
День Рождения и надо купить подарок. А что купить ребенку в пять лет, который даже не пони-
мает, что у него День Рождения. Новые брюки, которых дома и так полно, а платье не актуально. Игрушки, но какие? Мягкими пылесборниками уже все вокруг завалено, очередную "развивалку" рука на праздник не поднимается принести. Да еще по этим детским магазинам походила, совсем тошно стало. Я вообще-то держусь, но в канун Дня Рождения всегда тошно становится. Наверно потому, что еще до ее рождения я уже столько про нее напланировала... Мне же она еще двеннадцать лет назад приснилась: моя дочь-подросток, лет 12, и звали ее Даша - я ведь не сама имя придумала, от туда из сна оно. А потом я как Догилева в "Блондинке за углом", помните,"вот родится у нас мальчик и все у него будет-и коньки, и английский, и фортепьяно, а потом отдадим его в школу для гениев...". Вот так же и я: когда Дашенции был месяц я ходила на кубики Зайцева поглядывала и думала "скорейбы ей год исполнился, начнем читать учится". Я думала привыкну со временем, а с годами становиться все тяжелее и тяжелее. Наверно потому, что я не могу смирится с действительностью и все жду чуда, а его все нет и нет. Извените, сто лет уже в конфе не была, а тут появилась и опять с негативом. Просто тяжело в одиночку по ночам реветь... 27.11.2004 21:36:48, Homjk
А мы Мишке не дарили ничего... вот твои мысли у меня были тоже... ну что подарить? в итоге торт спекла, свечки ему понравились, папа задул и дали ему попробовать кусочек :). Главное - что мы знаем, что у него БЫЛ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ! Что он наш любимый малыш! Хотя именно в этот день мне страшно вдруг становится из года в год.. ведь помню реанимацию и т.п., в прошлом году тоже в этот же день на скорой уехали с высоченной температурой.. в общем.. иногда боюсь этого дня, но стараюсь эти мысли гнать.
Позвони хоть!!! У меня тоже есть чем поделиться 29.11.2004 14:22:08, надин
Когда Антону исполнялось пять, я забыла про его день рождения. Муж спросил меня: "Что мы завтра делаем?" "То есть?"- я. Он: "Сегодня 4 августа". "Ну и что?". "Завтра 5 августа". Я (громко): "НУ И ЧТО?" Муж подумал немного и тихо так сказал: "Завтра у Антошки день рождения"...
Конечно, я долго ревела, ничего тут не поделаешь. Но праздник устроили, купили что-то вкусное и ему какой-то мячик.
Мы его очень долго ждали, первый ребенок, которого тоже ждали, умер в родах и Антон для нас был всем.
А сейчас мы не ломаем голову что бы подарить - просто у нас праздник, для нас и для всех. Надуваем шарики - сколько лет столько и шариков, можем плакат нарисовать (что-нибудь вроде "Да здравствует Антон! Ура") Сидим за столом, вкусно едим и пьем........
Ну, это сейчас. А пятилетие его нам далось тяжело.
Не раскисайте, держитесь, постарайтесь как-нибудь с этим смириться. Такие у нас детки. Раньше мне ничего на свете не надо было - только чтоб он выздоровел. Сейчас я не представляю, что значит в нашем случае здоровье. Стал как все? А я не знаю каким бы он был, я очень его люблю таким; было бы приступов поменьше, зубки бы получше, дистрофия мышечная не нарастала бы...
Выбирайтесь из депрессии, выкарабкивайтесь. Водой холодной обливайтесь, физкультуру делайте, больше на светлое смотрите (есть такой способ лечения депрессий - смотреть на ярко освещенный экран).
Ой, ну чего я тут понаписала - так иногда бывает тяжело, я одна наедине с мыслями боюсь иногда оставаться, до такого додумываюсь - ......
Держитесь! И с днем рождения вас! 28.11.2004 15:08:47, мама Антона
Конечно, я долго ревела, ничего тут не поделаешь. Но праздник устроили, купили что-то вкусное и ему какой-то мячик.
Мы его очень долго ждали, первый ребенок, которого тоже ждали, умер в родах и Антон для нас был всем.
А сейчас мы не ломаем голову что бы подарить - просто у нас праздник, для нас и для всех. Надуваем шарики - сколько лет столько и шариков, можем плакат нарисовать (что-нибудь вроде "Да здравствует Антон! Ура") Сидим за столом, вкусно едим и пьем........
Ну, это сейчас. А пятилетие его нам далось тяжело.
Не раскисайте, держитесь, постарайтесь как-нибудь с этим смириться. Такие у нас детки. Раньше мне ничего на свете не надо было - только чтоб он выздоровел. Сейчас я не представляю, что значит в нашем случае здоровье. Стал как все? А я не знаю каким бы он был, я очень его люблю таким; было бы приступов поменьше, зубки бы получше, дистрофия мышечная не нарастала бы...
Выбирайтесь из депрессии, выкарабкивайтесь. Водой холодной обливайтесь, физкультуру делайте, больше на светлое смотрите (есть такой способ лечения депрессий - смотреть на ярко освещенный экран).
Ой, ну чего я тут понаписала - так иногда бывает тяжело, я одна наедине с мыслями боюсь иногда оставаться, до такого додумываюсь - ......
Держитесь! И с днем рождения вас! 28.11.2004 15:08:47, мама Антона
Я всегда тоже мучаюсь проблемой Маркиных подарков. Но с появлением Лены у нас стали так часто приходить в негодность музыкальные игрушки и плееры, что как раз и покупаю ему каждый раз новый :-) Если музыку слушаете, купи новых кассет с песнями или сказками. К нам в больнице все детишки собирались в палату слушать Маркины сказки :-))
У вас же есть успехи! Не надо отчаиваться! 27.11.2004 23:05:31, МуммиМама
цитирую:все жду чуда, а его все нет и нет.
Лена, простите. Мне не следовало лезть. 27.11.2004 22:14:05, Micaella
Лена, простите. Мне не следовало лезть. 27.11.2004 22:14:05, Micaella
Мне понравилась фраза из фильма этого "Дети Арбата": "Если ты ОТЛОЖИШЬ жизнь на потом, когда выйдешь (из зоны) - ты пропал..."
Лично я НЕ борюсь, я просто решаю ПОВСЕДНЕВНЫЕ проблемы... мне памятника не надо :( - это фараонам пирамиды нужны были а мне нет... пусть хоть по ветру развеют.... мне после все равно.....
30.11.2004 10:40:23, другая Мила
Насчет памятника действительно излишне высокопарно. :-( И эта мысль - что нужно принять для себя любое развитие событий и быть вполне готовым к самому худшему варианту - тоже не раз приходила мне в голову. То есть с одной стороны, чтобы бороться, нужна вера, а с другой - я слышала высказывание, что цель достигается тогда, когда она перестает быть сверхцелью. И решать повседневные проблемы - тоже самое правильное. У меня даже Таня всегда говорит: "нельзя рассчитывать на лучшее". Это просто потом когда какой-то путь пройден, пытаешься его рассмотреть целиком.
30.11.2004 18:58:39, Теоретик
30.11.2004 18:58:39, Теоретик
Да, мне тоже эти слова запомнились... Странно, но в книге я не помню такого. Режиссерская находка? :)
30.11.2004 11:36:41, Vickie
Есть такая английская пословица (перевод примерный) "Делай то, что дОлжно и будь, что будет". Вот так я и стараюсь жить:) 27.11.2004 20:33:23, Полевка
Присоединяюсь. Господь не посылает испытаний, с которыми нельзя было бы справиться, а это значит, что то, что выпало на нашу долю нам по силам…
27.11.2004 22:37:40, Тусильда
Вот я никогда не спрашивала у Бога - "за что?", ну не было такого, а вот что спрашивала " Почему ты мне так веришь? Что, нету посильнее женщин? Характером, духом?" Вот я лично таких баб пачку знаю - все бы сдюжили. Хотя и это тоже спрашивать у Бога нельзя. теперь не спрашиваю, только благодарю.)
28.11.2004 03:41:23, фенечка-3
Зайдешь в конференцию, со своими таким же мысялми и настроями, и прочитаешь зеркальное отражение своих мыслей, только Ваши еще глубже, точнее, выстраданнее. Спасибо Вам всем! Сразу на душе легче становится, как с близкими друзьями пообщался!!!! 28.11.2004 12:24:18, annamargo
А вы когда к Айвазяну ложитесь? 28.11.2004 19:34:43, МуммиМама
Издеваиисси? Угумс. Сама додумалась, вот! ))))
29.11.2004 03:36:26, Фенька с ноутбука
Марии Ветевеницкой про гиперкинезы
Меня тут пару дней не было, я хотела у вас узнать какие упражнения вы делали? У нас есть атетоз в пальцах, когда чем-то взволнован или увлечен язык туда- сюда выглядывет, и когда левой рукой берет что-то она малось лишний круг дает, но это как бы не смертельно я просто не хочу , чтоб больше было. А на МРТ у нас в подкорковых ядрах что-то не так и врачи говорят, что в таких случаях гиперкинезы бывают и что пик их развития приходится на 3-4 года, вот я и напугалась, что хуже будет.
А как дети пишут ручкой если есть атетоз?
И еще у меня тут была мысль может как-то попробовать не допускать эти гиперкинезы, например пошла левая рука не туда а я тут как тут принудительно направляю ее туда куда надо. Ведь даже рефлексы угасают если их не использовать и не подкреплять.
27.11.2004 18:36:21, мама Коли
Пишут они так: на ручку надевают гайки потяжелее и ручка никуда не улетает. А еще есть "позозапрещающие положения", но где и как им обучают не знаю - видела такое явление в Питерской школе Динамика. Если связаться с их специалистами может можно узнать что-нибудь полезное.
27.11.2004 21:40:59, Homjk
а мне кажется, это нормально для маленьких. У нас тоже так реагирует. Просто на фоне всех остальных пароксизмов у нас ( падения, кивания головой постоянно) это выглядит вполне безопасно
28.11.2004 12:26:27, annamargo
Меня тут пару дней не было, я хотела у вас узнать какие упражнения вы делали? У нас есть атетоз в пальцах, когда чем-то взволнован или увлечен язык туда- сюда выглядывет, и когда левой рукой берет что-то она малось лишний круг дает, но это как бы не смертельно я просто не хочу , чтоб больше было. А на МРТ у нас в подкорковых ядрах что-то не так и врачи говорят, что в таких случаях гиперкинезы бывают и что пик их развития приходится на 3-4 года, вот я и напугалась, что хуже будет.
А как дети пишут ручкой если есть атетоз?
И еще у меня тут была мысль может как-то попробовать не допускать эти гиперкинезы, например пошла левая рука не туда а я тут как тут принудительно направляю ее туда куда надо. Ведь даже рефлексы угасают если их не использовать и не подкреплять.
27.11.2004 18:36:21, мама Коли
Ну, по поводу языка-тут ничего не сделать. Насчет писать-не знаю, нам до этого далеко. Вообще-то мы фиксировали конечности /ноги, руки/, когда наступало ухудшение, например, сидя на стуле очень сильно деогал ногами-привязывали несколько дней подряд-становилось лучше. Все меняется, когда дети начинают понимать, что эти движения делать НЕЛЬЗЯ, они тогда начинают контролировать себя. Гиперкинезы поддаются самоконтролю, я убедилась на собственном сыне. Язык мы тоже запрещаем высовывать, он понимает и не делает этого, муж еще придумал утяжелители на эластичных бинтах из металлических пластин, на руки и ноги, после регулярного ношения гиперкинезы значительно уменьшаются.
29.11.2004 13:28:47, Мария Ветвеницкая
Это вы сами придумали(утяжелители)? Если писать рано, то рассажите про рисование. Карандаш сам может держать? И как ? А речь у него не страдает из-за того что с языком что-то? Что-то мы вообще почти не говорим.
29.11.2004 17:15:00, мама Коли
Утяжелители придумали сами, папа наш в этом плане просто молодец, но у нас Андрюша еще и маловесный очень, мышечной массы почти нет и это очень мешает физ. развитию, так что утяжелители то, что нужно.Карандаш держит, рисует с удовольствием, но движения размашистые именно из-за гиперкинезов, старается контролировать, но пока так, каляки-маляки, без смысла... Речь, конечно, страдает, язык слушается плоховато, но он у нас ОЧЕНЬ хочет заниматься и это помогает, ходим с 3-х лет к логопеду-дефектологу, говорит очень много, строит простые фразы, но понимаем его только мы, т.к. речь невнятная, но некоторые слова очень чисто произносит. Буквы знал с 2-х лет все, сейчас начинает читать, т.е. парень смышленый, но трудно ему...артикуляция прилично нарушена. А у вас возраст какой /что-то я упустила это/?
29.11.2004 19:04:40, Мария Ветвеницкая
Найдите в интернете статью "Опыт формирования у ребенка с ДЦП навыков,необходимых для овладения скорописью" автор Зельдин,там очень хорошо все расписано
30.11.2004 13:11:30, УА
Мне тоже очень понравилась эта статья. И сам Зельдин Леонид Михайлович просто потряс и меня, и Катю. Он нам предложил первую программу реаилитации, которая не вызывает наших откатов. Шаги оказались настолько небольшие, что уже через месяц можно демонстрировать результаты:)). олее того, он просто перевернул все мои представления о реабилитации:))))
02.12.2004 09:00:15, Cheroka
При гиперкинезах наоборот советуют не прерывать насильно движение, а довести его до максимальной амплитуды, а потом попытаться с самого начала делать движение правильно. После нескольких таких попыток гиперкинезы гасятся.
27.11.2004 18:47:26, YTV
Посоветуйте, п-та, если ребенок при возбуждении машет двумя руками вверх-вниз согласованно, то какими упражнениями можно это устранить?
28.11.2004 08:34:49, Тусильда
Это я для другой мамы спашиваю. Мы в садик в одну группу ходим, ровесники. Ее это очень пугает. У них изменений в мозгу побольще, чем у нас, может быть мой опыт ей и не поможет. Мой Дима тоже тряс ручками согласованно, но не вверх-вниз, а внутрь-наружу. На БАДах сначала "ушла" одна ручка, второй рукой он стал постукивать везде, а сейчас смотрю и вторая ручка "уходит". Бегает, правда еще не по-делу с победоносным криком, но, похоже и это уйдет на БАДах.
28.11.2004 14:05:42, Тусильда
Точно. Я тоже стала спокойней относится к нашим проблемам когда поняла, что у ребенка еще вся жизнь впереди и неизвестно, у кого она лучше сложится. Я видела спившуюся женщину, которая с гордостью рассказывала , о том как в раннем детсве успешно развивалась ее дочь в год чуть ли не номер телефона могла сказать и т.д. и т.п. сейчас этой девочке 18 ничем не занята, прожигает свою жизнь. Лично меня эти рассказы не восхищали , а наоборот, еле сдерживала себя, чтоб не спросить ее как же она может спокойно жить, ее дочери бог дал все, а результат такой плачевный. Спросить не спросила, но сама успокоилась, поняла , что еще не вечер "И последние станут первыми". Только не надо руки опускать и унывать, и ВЕРИТЬ в успех. Теперь когда недавно меня один педиатор спросил "Ну и что вам невропатологи-то говорят , ходить-то будет?" Я сказала " да я и не спрашиваю, я без них знаю что будет". Тоже мне нашлись пророки. На том и стоим.
27.11.2004 18:20:27, мама Коли
Хорошо что рядом есть этот сайтик...
Порой просто опускаются руки ,если нет сдвигов в лудшую сторону...но нет рядом Вы, знакомые по садику, по Солнечному миру, пообщаешься...глядишь, жизнь налаживается:)))
Позитивный настрой это 50% успеха в нашем деле...если не больше:)))
27.11.2004 17:36:27, Ksenij1717
Порой просто опускаются руки ,если нет сдвигов в лудшую сторону...но нет рядом Вы, знакомые по садику, по Солнечному миру, пообщаешься...глядишь, жизнь налаживается:)))
Позитивный настрой это 50% успеха в нашем деле...если не больше:)))
27.11.2004 17:36:27, Ksenij1717
Юля,ты за несколько недель пребывания тут меня многому научила.С интересом читаю все топики о Тане. Ты очень ДУМАЮЩАЯ мама.Спасибо тебе.Оставайся с нами.
27.11.2004 17:23:17, фенечка-3
Девочки, вы у меня обе вызываете море восхищения! Филя умничка, очень рада за него. Спасибо, девочки.
27.11.2004 17:53:37, мама Нюши
Ой, спасибо. Но мужество... это про меня слишком. А вот про положительный настрой, да. Я - идиотическая оптимистка. Считаю, что за самой черной полосой идет серая, а потом белая. И еще: если совсем плохо, то потом обязательно будет хорошо. И у меня это всегда срабатывает.
28.11.2004 09:50:29, мама Нюши
Но читаю постоянно. И набираюсь положительных эмоций на примерах успехов ваших детишек. И вообще, эта конференция для меня- подарок жизни!
28.11.2004 09:54:50, мама Нюши
Ирина, не подумайте, что это встречный комплимент, просто я по нескольким сообщениям обратила внимание, что Вы отличаетесь мужеством и положительным отношением к жизни. Это здорово.
28.11.2004 02:27:31, Теоретик
Да, я тоже заметила, не сочтите тоже...Пишете Вы только мало(,надо почаще.
28.11.2004 03:43:47, фенечка-3
Читайте также
