Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: Аутизм
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Диета, фенилкетонурия и мы
Фенилкетонурия, как известно, наследственное заболевание, вызванное отсутствием в организме фермента, разрушающего аминокислоту фенилаланин. Накапливаясь в крови, фенилаланин отравляет центральную нервную систему. Анализ на фенилкетонурию обязаны делать в роддоме поголовно всем новорожденным. Для этого требуется только капля мочи ребенка и реактив. В случае обнаруженной фенилкетонурии малыш должен будет первые 6—7 лет жизни получать специальное питание, пока организм не научится обходными путями утилизировать аминокислоту. До тех пор обычное питание — яд для ребенка. Не выявленная фенилкетонурия приводит к грубым задержкам развития, сопровождается эпилептическими припадками. Один из симптомов фенилкетонурии — аутизм.
26.10.2004 16:10:43, Micaella
15 комментариев
Да, хочу добавить: организм никогда не научится обходными путями утилизировать нерасщепленную аминокислоту!!! Организм, сколько бы лет ему ни было, работает по основным законам, и так и будет работать, и так же и будет накапливаться этот фенилаланин и портить жизнь. Просто почему-то российские психиатры считают, что 6-7 лет (пока идет развитие мозга) нужна диета, а дальше, типа, мозг сформирован, и олигофрении уже не будет. Но западные исследования показали, что это далеко не так, и в Европе и Америке продаются продукты малобелковые и гидролизаты, а также таблетки для взрослых ФКУ. Особенно тщательно надо приделживаться строжайшей диеты, когда вынашиваешь ребенка (если мама - ФКУшка). Так что, ни про какие 6-7 первых лет не может быть и речи.
27.10.2004 02:10:03, Наташа и Игорек
УО не забудьте. Если вы 7 лет без диеты проживете, то ни о какой школе речи не пойде в принципе.
26.10.2004 22:09:19, Muha
Ну да-((((
Просто если Микаелла волнуется, что может у них ФКУ, то пусть не волнуется - без диеты им бы даже мысль о школе уже не приходила. О музыке тем более. 27.10.2004 10:36:25, Muha
Просто если Микаелла волнуется, что может у них ФКУ, то пусть не волнуется - без диеты им бы даже мысль о школе уже не приходила. О музыке тем более. 27.10.2004 10:36:25, Muha
Дык это ж давно известно. Не только фенилаланин, но и практически ЛЮБОЕ нарушение аминокислотного обмена, пока оно не корректируется диетой, дает УО и аутизм.
У нас не фенилаланин, а лейцин, и до 5 лет, пока не посадили на жестчайшую безбелковую диету, тоже были признаки аутизма + не говорил и почти не ходил.
Диета не может быть на 6-7 лет жизни, она, как правило, пожизненная. Ведь фермента, расщепляющего ту или иную аминокислоту, как не было, так и не появится.
И меня пугают нововведения российского минздрава - в 18 лет интеллектуально сохранным ФКУшкам снимают инвалидность и... отправляют в армию!!!!! ЧТо они там будут кушать??????!!!!!! Прецеденты уже были (на Талдомскую приезжала обеспокоенная мамаша их бывшего пациента, которому в 18 дет пришла повестка) :((((( 26.10.2004 21:20:11, Наташа и Игорек
Мне написала девочка, с них в 2 года сняли инвалидность, аргументировалитем, что ребенок развивается нормально. Вот так вот.
26.10.2004 21:35:14, crazycat (ex kotenok)
У нас не фенилаланин, а лейцин, и до 5 лет, пока не посадили на жестчайшую безбелковую диету, тоже были признаки аутизма + не говорил и почти не ходил.
Диета не может быть на 6-7 лет жизни, она, как правило, пожизненная. Ведь фермента, расщепляющего ту или иную аминокислоту, как не было, так и не появится.
И меня пугают нововведения российского минздрава - в 18 лет интеллектуально сохранным ФКУшкам снимают инвалидность и... отправляют в армию!!!!! ЧТо они там будут кушать??????!!!!!! Прецеденты уже были (на Талдомскую приезжала обеспокоенная мамаша их бывшего пациента, которому в 18 дет пришла повестка) :((((( 26.10.2004 21:20:11, Наташа и Игорек
Нам пока не снимают, хотя мы тоже с этого года в обычном классе учимся. Посмотрим, что будет при продлении.
27.10.2004 02:05:28, Наташа и Игорек
26.10.2004 19:11:24, crazycat (ex kotenok)
OFF: Наташ, у меня для тебя лежат брошюрки от Milupa :) Когда бы тебе их передать?
26.10.2004 21:21:03, Наташа и Игорек
26.10.2004 18:58:53, crazycat (ex kotenok)
МЫ сдавали на ФКУ раз 5 в течение первого года жизни, наверное, какие-то невнятные были анализы. Оказалось НЕ ОНО.
26.10.2004 21:22:02, Наташа и Игорек
а если есть малейшие задержки, то норовят и перепроверить, у нас в 10 мес. брали повторный анализ.
26.10.2004 18:35:46, Посторонним В
Читайте также
Гид по уходу за автомобилем для современной женщины
Узнайте, как легко ухаживать за машиной: от ежедневных проверок до замены расходников. Будьте уверены и в безопасности на дороге!
Почему важно вовремя диагностировать и лечить скрытые родовые травмы у детей
Проблемы со сном, аппетитом или поведением могут быть следствием травмы, которую малыш получил при рождении. В статье расскажем, как распознать такие нарушения и почему важно вовремя их корректировать.
