Конференция "Другие дети""Другие дети"
Раздел: ...затрудняюсь выбрать раздел
Отвечать в конференциях и заводить новые темы может любой участник, независимо от наличия регистрации на сайте 7я.ру.
Мы вернулись
Ну вот мы и вернулись из первопрестольной. Итог печальный: миоклоний прибавилось - просто дотронуться нельзя до ребенка: первая реакция - начинает трястись минуты две-три. Главное в диагнозе так и не разобрались, из тех анализов которые сдали все ответы отрицательные, но добрая женщина Илюхина сказала, что она не сомневается, что у Даши дегенерирующее заболевание, просто они не могут его пока выявить, но тем не менее оно есть и она скорее всего умрет в течении ближайших пяти лет. Вобщем славный итог. Конечно все это не прибаляет ни радости, ни оптимизма, но дураков врачей в нашей жизни уже было предостаточно и кое-какой иммунитет на них выработался. Теперь главная проблема как с Дашкой в таком состоянии заниматься, ведь все шарахаются и боятся как бы хуже не было.Физические занятия еще ничего, и те кто с ней занимается привыкли, да я и сама много чего с ней делаю, но меня психо-речевое развитие беспокоит на много больше чем физическое, а все речевые мои терапевты либо страшные трусы, либо наоборот всех под одну гребенку гребут. Может кто-нибудь из Питера знает хорошего дефектолога или логопеда, который бы на дом мог приходить, буду благодарна за информацию. И еще всем кто за нас переживал и беспокоился большое спасибо, мне очень помогла ваша поддержка пережить все эти ужасы.
15.10.2004 14:02:18, Homjk
23 комментария
Я знаю хорошего логопеда-дефектолога, она работает именно с проблемными детьми. В каком районе вы живете и сколько вам лет?
19.10.2004 13:54:51, Мария Ветвеницкая
Маша, если Вы имеете ввиду Мохрякову на Кондратьевском, то мы туда ходим и Андрюшке я туда посоветовала ходить, мы с Вашим мужем у Романова общались. Как у Андрея дела? А если есть ктото еще напишите мне обязательно. Мохряковой нам мало и хочется еще и на дом, ктому же.
21.10.2004 23:15:42, Homjk
Мария, этотт логопед-дефектолог в Москве? Если да-то я хотела бы его адрес. Мы из ближнего Подмосковья.
25.10.2004 12:35:07, Ирина-мама Вани
Продолжай искать, вдруг что-то и обнаружится, прояснится внезапно!!! ВЕРЬ! Уж у тебя оптимизма много! Я всегда восхищалась и училась у тебя, чесс слово!!!!!!!!!!!!!
Держись, звони!!! Просто даже поболтать! 18.10.2004 14:39:25, надин
Лена, Ваша история просто потрясла. Даже представить было невозможно, чтоб поездка смогла так навредить! Очень надеюсь, что трёп насчет этого дегенеративного заболевания -не больше, чем трёп. Всё-таки большинство этих заболеваний описано, и есть исследования, позволяющие поставить такие диагнозы. А если человек "просто так" дает эти прогнозы, ими можно пренебречь - он в любом случае не специалист. Моей подруге а свое время поставили страшный диагноз- рассеяный склероз. Ей становилось все хуже и хуже, но врачи говорили только: "Ну что же вы хотите"... Я тоже накупила кучу медицинских энциклопедий - всё сходилось: все признаки рассеяного склероза.. но я всё равно с большим трудом и большой потерей времени дотащила её до НИИ неврологии до врача Адарычевой. И ей хватило одного взгляда, чтоб сказать: "нет, это не наша больная. Наши больные - веселые". Но всё равно она взяла Тамару, благодаря своему научному подходу и врачебным знаниям нашла всё-таки действительную причину болезни (к тому времени Тома была уже в достаточно тяжелом состоянии, практически судорожный статус и близка к коме). Оказалось, что из-за резкого прекращения тренировок наступил сбой: организм продолжал вырабатывать инсулин в больших количествах и пожирал весь сахар - такой "сахарный диабет" наоборот - то есть Тома уже приближалась к гипиглитической коме. из-за этого уже образовалась и микроскопическая опухоль в поджелудочной железе. Людмила Сергеевна перевела её в Вишневского, там Тамаре сделали уникальную операцию (первую на тот момент). С тех пор прошло 10 лет. Про рассеяный склероз никто не вспоминает. а ведь с ней всё могло быть гораздо хуже - сахар в крови был почти на ноле...
А для меня это был опыт - только тот , кто действительно посвятил жизнь таким больным, может поставить верный диагноз.
Желаю Вам побыстрее справиться с последствиями!
16.10.2004 17:42:42, Cheroka
Так вот меня и угнетает только то, что я не могу найти врача который бы понял, что с ребенком происходит. Ведь эти миоклонии мешают ей реально делать даже то что она может: попробуейте двигатся когда вас трясет, говорить когда дрожит язык. Я так надеялась, что Москва что-нибудь прояснит, а тут ничего... И я опять не знаю от кого помощи ждать.
17.10.2004 11:12:17, Homjk
Юля, какое счастье, ты в порядке! Твой муж получил не слишком серьезную психическую травму? (Уж мой бы-то.......)Напиши на мыло!!! Я рано с утра как уехала заниматься с Машей, так только до компа и добралась. Целый день думаю, как вы. Утешаюся тем, что если бы опоздали, то явились бы к нам ночевать. Как обидно, что все так неожиданно и бестолково. Но все равно, я очень-очень рада. У меня есть идеи насчет совместного летнего отдыха. Подробности письмом.
17.10.2004 01:15:56, ANNA_UA
А для меня это был опыт - только тот , кто действительно посвятил жизнь таким больным, может поставить верный диагноз.
Желаю Вам побыстрее справиться с последствиями!
16.10.2004 17:42:42, Cheroka
Лена! Не растраивайтесь из-за ... врачей, часто после их кошмарных диагнозов ребенок наоборот начинает выздаравливать,
это нередко.К сожалению хороших деф-в не знаю, только плохих :(
Врачебные гадости часто не оправдываются, вот мы иногда такое получали, я выходя за дверь посылала их подальше. 15.10.2004 14:20:36, Micaella
Малена, скажите, а как вам микрополяризация? И сколько лет. Если возможно напишите подробнее. Я хочу с сыном 3,9 туда направиться по поводу гиперактивности и стимулирования психо-речевого развития. Может телефон, цены. Огромное спасибо!
18.10.2004 10:36:45, Просто мама
это нередко.К сожалению хороших деф-в не знаю, только плохих :(
Врачебные гадости часто не оправдываются, вот мы иногда такое получали, я выходя за дверь посылала их подальше. 15.10.2004 14:20:36, Micaella
Здравствуйте, мы тоже вернулись, из Питера. Наличие у нас аутизма профессор-психиатр отверг, диагноз-ММД ("не будем пока мальчику карточку портить"). Для меня всё опять стало с ног на голову. Только начали диету соблюдать, нашли педагогов, уговорили попробовать заниматься с Тимой по АВА, а тут "мальчик быстро утомляется, его работоспособность 30-40% от обычного ребенка, поэтому занятия проводите, но не более, чем 1 час в день". Вроде бы с аутизмом что делать мне потихоньку становилось ясно, надежды были, что и у нас что-то получится, а тут поражение мозга и всё намного сложнее. Или аутизма без поражения не бывает? Что делать: колоть церебролизин или заниматься, как наметили. Или вместе? До недавнего времени не верила в лекарства, только в занятия, но теперь получается, что делаем всё не так и от лекарств зря отказывались? Кто понимает психиатров -помогите разобраться, спасибо . Лена.
17.10.2004 00:33:03, Малена
Вообще-то ММД - это большая помойка всех неврологических диагнозов, и по большому счету абсолютно ничего не значит.
С ребенком надо заниматься, заниматься и заниматься. В том темпе и в той мере, на сколько он способен. А препараты - дело 199-е, на них уповать точно не стоит. Особенно в плане развития. 17.10.2004 02:06:22, Наташа и Игорек
С ребенком надо заниматься, заниматься и заниматься. В том темпе и в той мере, на сколько он способен. А препараты - дело 199-е, на них уповать точно не стоит. Особенно в плане развития. 17.10.2004 02:06:22, Наташа и Игорек
Да,но грамотно подобранные препараты помогают бороться с утомляемостью (читай,истощаемостью)мозга,питать его дополнительно,поскольку много энергии расходуется на борьбу с сопутствующими болячками.А уж из какой серии будут препараты-гомеопатия, БАДы, аллопатия,аюрведа, органотропы-все индивидуально. И,конечно,решение родителей в отношении лечения.
По поводу обследования в Питере. Есть там уникальный метод Суперпозиционного электродинамического сканирования (СЭДС),там же разработанный.Диагностика подробнейшая,рекомендации специалистов полные,внятные. В Москве тоже есть,но не факт, что расшифруют грамотно.По этому методу уж точно ММД не поставят! 17.10.2004 03:07:41, УА
По поводу обследования в Питере. Есть там уникальный метод Суперпозиционного электродинамического сканирования (СЭДС),там же разработанный.Диагностика подробнейшая,рекомендации специалистов полные,внятные. В Москве тоже есть,но не факт, что расшифруют грамотно.По этому методу уж точно ММД не поставят! 17.10.2004 03:07:41, УА
Не могли бы Вы подробнее об этом методе сообщить. В Питере бываем пока каждую неделю, делаем микрополяризацию. Где поискать? Спасибо, Лена.
18.10.2004 00:34:54, Малена
18.10.2004 10:36:45, Просто мама
Тиме 3,7 года, аутизм. Первый курс делали в мае-июне этого года, ездили 5 раз через неделю. Считаем, что изменения в лучшую сторону были (иначе не поехали бы снова), стал смотреть в глаза, появился указательный жест, немного новых звуков (мы не разговариваем). Сухой отчет получается, на самом деле другой мальчик стал другим, чаще реагировать на нас, на окружающий мир, на улице больше похож на обычного ребенка, отучился от памперсов ( хотя по-большому до сих пор не просится), отняли у него бутылочку, без которой не хотел засыпать, всё это произошло после первого курса поляризации. Сейчас сделали два раза, надеемся до 5-ти раз попасть за этот курс. Специалисты там говорят, что некоторым достаточно и одного раза, если сразу попадут на нужную зону. У нас проблем много, поэтому одного раза за курс мы посчитали недостаточно будет. Пока изменений особенно не видим, в ноябре возможно что-то появится, очень надеемся. Телефон в Питере 234-68-21, Надежда Юрьевна. Первый прием обходится примерно в 2,5 тыс.руб.( 1,2 т.р. первая поляризация плюс обязателен осмотр невропатолога, психолога, логопеда, делают ЭЭГ), дальше 850 руб. поляризация. Лена.
19.10.2004 09:50:06, Малена
по поводу гиперактивности и стимулирования психо-речевого развития попробуйте БОС,если интеллект ребенка не снижен или снижен незначительно
18.10.2004 16:37:07, УА
Что такое БОС?
19.10.2004 11:13:36, Lуна
"Аппаратной основой метода СЭДС мозга является многоканальный сканер СЭДС, позволяющий на основе трехмерного распределения плотности осцилляторов определить функциональную электрическую активность в конечном объеме мозга с линейными размерами куба от 0,125 до 0,25 см. Сканер СЭДС позволяет одновременно подавать на поверхность головы и снимать в широком диапазоне частотные, временные и амплитудные калибровочные и реальные сигналы.
Результаты измерения сводятся при компьютерной обработке в соответствующие матрицы, которые с учетом времени прохождения и ослабления калибровочных сигналов позволяют построить трехмерное пространственное распределение активности тканей головного мозга."
Координаты в Питере скину на подниковый мейл позднее-нужно уточнить.
18.10.2004 02:51:06, УА
Результаты измерения сводятся при компьютерной обработке в соответствующие матрицы, которые с учетом времени прохождения и ослабления калибровочных сигналов позволяют построить трехмерное пространственное распределение активности тканей головного мозга."
Координаты в Питере скину на подниковый мейл позднее-нужно уточнить.
18.10.2004 02:51:06, УА
А можно мне тоже координаты? :))))
18.10.2004 09:23:01, мама_Илюши
Читайте также
7 причин не носить брекеты: когда они противопоказаны и почему
Кому нельзя носить брекеты?
